Lancement prochain d'une enquête patients sur les spondylarthrites

07/06/2010





L’Association France Spondylarthrites va lancer une vaste enquête Internet auprès de patients souffrant d’un mal de dos chronique, chez qui le diagnostic de spondylarthrite n’est pas posé. L’objectif : favoriser le diagnostic précoce de cette affection.
« Les spondylarthites touchent près de 300 000 patients en France, soit une fréquence équivalente à celle de la polyarthrite rhumatoïde », souligne le Pr Thomas Bardin, rhumatologue à l’hôpital Lariboisière (Paris), Président de la Société française de rhumatologie (SFR). « Pour autant, ces maladies restent méconnues et diagnostiquées trop tardivement. » En moyenne, le diagnostic de spondylarthrite est posé 7 à 10 ans après les premières douleurs.

Pour améliorer le dépistage de cette maladie, l’Association France Spondylarthrites (AFS) lance une enquête auprès des malades potentiels qui souffrent d’un mal de dos chronique mais qui ne sont pas – ou pas encore – diagnostiqués « atteints de spondylarthrite ». « Le diagnostic de la maladie à un stade précoce n’est pas facile, car rien n’est plus commun qu’une lombalgie », reconnaît le Pr Bardin. «L’attention du médecin doit être attirée par un type très particulier de mal de dos : une douleur qui réveille la nuit et qui enraidit », avertit le rhumatologue.

L’enquête de l’AFS sera proposée sur Internet via un site dédié, qui sera créé à l’automne. Elle se présentera sous forme de questionnaire, élaboré par les Prs Philippe Bertin (CHU de Limoges), Pascal Claudepierre (hôpital Ambroise Paré) et Bruno Fautrel (hôpital de la Pitié-Salpêtrière). Les objectifs visés sont doubles : côté patients, amener ces derniers à mieux repérer les signes de sa maladie, et côté médecins, leur donner les moyens d’établir un diagnostic plus précoce. Il s’agit aussi de mieux connaître l’impact de la maladie dès le début des symptômes.

« Le patient sera invité à consulter un médecin généraliste ou un rhumatologue lorsque ses réponses suggéreront une probabilité élevée de spondylarthrite », explique Marie-Laure Bigourie, Présidente de l’AFS. Après confirmation du diagnostic, le patient se verra proposer de participer à la poursuite de l’enquête en répondant à deux questionnaires : l’un sur la douleur, l’autre sur le retentissement psychosocial de la maladie.

Florence ROSIER

Source

Ma réaction à cet article:



Bonjour,

Atteint personnellement de spondylarthropathies, je pense que c'est une excellente idée. Encore beaucoup trop de médecins ne croient pas en ces maladies et nous font passer pour des simulateurs ou nous envoie chez un psy. De plus, les statistiques concernant la proportionnalité H/F ne sont plus du tout adaptées à la réalité. D'après mon expérience, nous serions presque à 50/50.

J'espère aussi que cette enquête sera faite avec le sérieux qu'impose notre situation et qu'elle sera pensée en fonction des personnes atteintes et non pas pour créer des donneurs de leçons ou des médecins/stars à la télé. Avec l'image que cette malheureuse et incompréhensible campagne "Dos au mur" a donné de la spondylarthrite, le travail d'information reste une priorité pour le dépistage et le diagnostic rapide de nos affections. La campagne que vous allez entreprendre devrait aussi être menée conjointement avec les associations pour la maladie de Crohn, laquelle est très souvent impliquée et active avec la SA.

J'espère aussi que tout cet investissement en temps et en argent donnera un résultat rapide, car les colloques, créations de commissions et de sous-commissions, conférences et débats n'ont jamais supprimé une seule minute de mes douleurs.

Olivier Aubert
Créateur et administrateur de
www.spondylarthrite-ankylosante.info
www.spondylarthrite-forum.net