Merci pour l'info

bonjour dommage que c loin de chez moi j'y serai bien aller virginie tu nous raconteras mdr !!!!!!
bisous a tous

Bonjour, dommage que c'est un peu loin, je suis certaine que ça sera très intéressant!
Fred

Bonsoir,

Je serai présente aux côtés de Corinne lors de la conférence.
et pour son dévouement et pour l'ensemble des actions qu'elle mènne.

Bonsoir !
Cantounette ne fera pas le résumé , elle n'a plus d'ordinateur depuis un moment !!!! mais ça reviendra !
aussi , je vous donne le compte-rendu de la conférence du 23 janvier 09 :
Nous avons eu une trentaine de personnes , très interessées avec diverses pathologies dont SPA , polyarthrite rhumatoïde , maladie de Verneuil , fibromyalgie et quelques personnes non encore diagnostiquées .
Nous avons abordé différents points : l'influence climatique (changement de pressions , conditions extrêmes........) l'importance du sommeil et d'être à l'écoute de son corps ; le stress et les méthodes pour réduire et "apprivoiser" ce stress , les relations sociales , l'alimentation , le danger de la pollution ambiante (pollution atmosphérique , pollution magnétique , environnementale , quotidienne : produits d'entretien ou de d'hygiène , pollution médicamenteuse .............) Nous avons eu beaucoup de questions sur l'alimentation en particulier les évictions de certaines molécules (gluten , protéines de lait) et sur la génétique : quels examens faire , désir d'enfant , risque de donner la maladie ...............
Carmen , une amie atteinte de sclérose en plaques a apporté son témoignage : son parcours , l'annonce de la maladie , ses ressentis , son combat !
Nous avons abordé le problème des errances de diagnostic , les prises en charge , l'invalidité .
Il y avait notre exposition sur les spondylarthropathies (SAPHO , SPA , rhumatisme pso .......) et l'association AISMS a vendu son livret (3 euros) qui reprend la conférence + des conseils , des recettes de cuisine , des références de livres , DVD , magazines ..........
Nous avons parlé de nos études en cours : sur le SAPHO et sur les maladies rares et de nos questionnaires actuellement disponibles sur demande auprès de l'AISMS .
Nous avons terminé par un apéritif double , c'est à dire : un normal et un spécial sans gluten et sans protéines de lait !
2H30 de conférence avec la présence de la mairie , de très bons articles de presse , bref ...................une réussite !
C'était ma 3ème conférence et une 4ème est en préparation !
Voilà , j'espère que cela vous aura interessé !
Amicalement , Corinne , présidente de l'AISMS .

J'essaie de vous mettre l'article !!!

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Bonjour à tous ,
que d'actualité en ce moment dans le monde associatif ; ça bouge et c'est bien !
Pour l'actualité de l'AISMS , nous participons à :

**SALON AUTONOMIC ** à TOULOUSE les 23 et 24 avril (espace expo )
-Approche du handicap , matériel , informations , présence d'associations ............
Nous distribuerons nos plaquettes .

**FORUM MALADIES RARES** à MONTPELLIER le 29 avril 2009 .
Nous y serons également .

Et pour finir , notre association sort (en septembre) , un livre sur la maladie de SAPHO et les spondylarthropathies avec pour thème ;
"Regards sur la maladie et / ou le handicap"
75 pages d'informations , de poésie , de reflexions et d'espoir !!

Merci de m'avoir lu , si vous souhaitez plus de renseignements , je suis à votre disposition !
Amicalement
Corinne

Petite info :

*** Le repas de l'association AISMS aura lieu le 27 juin 09 à
Port-La Nouvelle (AUDE) en bord de mer ***
Vous pouvez retrouver toutes nos activités sur notre site :
http://maladiedesapho.e-monsite.com/
à bientôt
Corinne , présidente AISMS

Bonjour ,
voici une petite photo d'une partie de l'équipe de l'AISMS à l'occasion , aujourd'hui , de notre premier repas annuel , en bord de mer !
Amitiés à tous !
Cantounette est aussi sur la photo !!

Bonjour ,
je viens de récupérer la maquette de notre livre !!!(112 pages)
je partage cet évênement avec vous !
s'il vous interesse , vous pouvez me joindre ici

mantelet.corinne@orange.fr

Bonjour ,
Le siège social de l'AISMS déménage !
Voici la nouvelle adresse :

AISMS
Chez Corinne MANTELET
45 Impasse Gabriel BONHOMME
11210 PORT - LA NOUVELLE
à l'occasion de ce déménagement , les " site et forum " seront fermés du 28 décembre au 18 janvier , à l'écriture de messages mais pas à la lecture !

En attendant de vous retrouver à la mi-janvier , toute l'équipe de l'AISMS vous souhaite de merveilleuse fêtes de fin d'année et un bon début 2010 !! Prenez soin de vous et à bientôt !
Corinne , présidente AISMS

Bonjour !
nous sommes de retour !
et comme je n'étais pas là pour les fêtes , je vous souhaite , aujourd'hui :

UNE BONNE ANNEE 2010 !!!

que vos voeux se réalisent !
Amitié à tous !
Voici une petite carte réalisée par une petite fille de 9 ans , malade , en attente de diagnostic ; elle l'a réalisée pour notre association , je la partage avec vous !

Bonne année Corinne, très jolie carte

Bonjour ,
voici les dernières nouvelles !
Dernière ligne droite avant le 1er "SAPHOTHON " organisé par l'AISMS !
La presse se fait relais de notre information , nous attendons un autre article !
En espèrant que beaucoup de monde se déplacera pour faire connaitre nos maladies à tous !

En parler pour informer, en parler pour comprendre, en parler pour accepter ....

Ne manquez pas le rendez-vous donné par l'AISMS, Association d'Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO et spondylarthropathies, le mercredi 10 février, salle Etang Boyé, de 10H30 à 18H30 !
Grâce à l'association, quelques personnes ont pu être diagnostiquées plus tôt et d'autres apprennent à vivre mieux avec cette maladie rare ...
Le but de cette association et de la journée du 10 février est de faire connaitre la maladie de sapho mais aussi, la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique, les arthrites juvéniles ...avec le système " journée SAPHOTHON " c'est-à-dire dans la convivialité et avec des animations pour petits ( concours de dessins, enveloppes surprises ...) et pour grands ( exposition, bibliothèque ...) tout cela dans une ambiance solidaire !

Cette manifestation locale revêt cependant un caractère national puisqu'elle est rattachée à la Journée des Maladies Rares, créee en 2008 et dont la date est - initialement - le 29 février ! L'AISMS, à cette occasion, mettra à l'honneur , deux de ses membres bénévoles !

Corinne MANTELET, présidente, et toute son équipe, vous accueilleront avec plaisir et vous informeront !

Entrée gratuite