Maladies rares

adm Age: 56 Nombre de messages: 1763

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR

1 ère Rencontre des Associations Suisses de Patients et leur famille concernés par les Maladies Rares
Programme préliminaire du samedi 28 mars 2009
Hôpital Universitaire Cantonal de Genève HUG, site Cluse-Roseraie, Auditoire Marcel Jenny, 24 rue Micheli –du-Crest

J'y étais !!! Un compte-rendu suivra.

De gauche à droite:

Frau Geske Wehr, Berlin. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE - www.achse-online.de

Mme Bhira Meyer, Vice-présidente de l'Association Enfance et Maladies Orphelines AEMO http://www.aemo.ch

M. Olivier Meyer, Président AEMO Suisse

Mme Christelle Nourissier - Secrétaire générale Eurordis - Paris http://www.eurordis.org

Mme Françoise Antonini - Déleguée générale de l'Alliance - Paris http://www.alliance-maladies-rares.org

Et notre hôte, la doctoresse Loredana D'Amato Sizonenko, coordinatrice Orphanet Suisse, FMH de pédiatrie et FMH de génétique médicale, Genève. http://www.orphanet.ch

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La seule chose dont on soit sûr, en ce qui concerne l'avenir, c'est qu'il n'est jamais conforme à nos prévisions.
Jean Dutour
À chaque jour suffit sa peine

Tu ne chômes pas dis donc Olivier ! On attends le compte rendu alors ....
Bises, bon dimanche !

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http://www.tableaux-pour-enfants.new.fr/

SPA diag.en sept. 2007 HLA B27 positif
Hémisacralisation de L5 / Scoliose à double rayon de courbure
Voltarène 75 LP / Lansoprazole

Invité

Merci olivier...on patiente donc.....
Bon dimanche !

NANOU

ça devait être une rencontre bien intéressante... alors à bientôt pour le compte rendu, mais repose-toi quand même : demain, c'est dimanche :-)

Je suis le/la bienvenu/e Age: 38 Nombre de messages: 25

merci olivier pour tout ce que tu fait pour une plupart de monde on n attend le compte rendu bon dimanche repose toi

Merci

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voltarène 75+oméprazole pour protéger
mon père atteint entre 25 et 40 puis plus rien
ma fille de 16 ans a déjà eu des douleurs type lymbago

Spondylo d'Argent Age: 61 Nombre de messages: 1081

B - R - A - V - O

Olivier

Pour tout le travail accompli

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Ce n'est pas une faiblesse d'avoir besoin de quelqu'un, c'est de la sagesse

Bonjour à tous

Super Olivier, tu es toujours aussi actif je vois.
Merci en tout cas. Je reviendrais dès que possible pour voir le compte rendu.

Bonne journée

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¤¤¤ Le bonheur est un état d'esprit ! Et c est le mien.. ¤¤¤

J'ai hate de lire le compte rendu
Merci Olivier

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HLAB27 +
SPA sous Enbrel 50mg tous les 14 jours
En cas de crise Cebutid et Prednisone

Et surtout un grand merci pour tout ce que tu fais !

Aujourd'hui dimanche, j'espère que tu te seras accordé un peu de repos !

A bientôt

Membre confirmé/e Age: 39 Nombre de messages: 184

Merci beaucoup, c'est tellement important d'être au courant!
bon dimanche!

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C'est en mars que le printemps chante, - Et que le rhumatisme augmente.

Alors ça c'est top. bravo pour ta détermination. Sabine

Salut Olivier et merci beaucoup, c'est tellement important de voir qu'il y a bien du monde derrière ces maladies pour chercher des solutions et faire avancer la science.

Toute belle journée,

Evelyne

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Dylan, 16 ans, spa diagnosiquée le 18 mars 2008, douleurs depuis début 2006. Depuis début 2010 nette amélioration, les douleurs ont beaucoup diminué :-D, Youpie!!!!

Traitements :

Anti-tnf : Enbrel 1 X 50 ml / semaine
Ains : Irfen 800 : 2 / jour
Protection gastrique : Omezol 20 mg / jour
Régulièrement cure de vitamines et magnésium
Contre-douleurs sur demande : Dafalgan[img]

Oui grand merci Olivier et surtout respect pour des gens comme vous et à tous qui participez ici je me demande comment vous supportez cette souffrance. Chapeau!!

jonalex

Merci Olivier, et merci d'avance de ton intention de nous faire partager ce compte rendu.

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Bises

... l'amour, c'est être toujours inquiet de l'autre.
Marcel Achard

Bonjour Olivier,

Un grand merci pour l'attention que vous portez à cette cause...
J'ai hâte de lire votre compte-rendu,
Bien amicalement
Angeline flower

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www.maladies-metaboliques-rares.com
http://www.guide-loisirs-creatifs.fr/

Du changement: le régime Seignalet marche rééllement pour moi, je revis! Un traitement qui commence à baisser salazopyrine 4/ voltarène 75mg MP 1 tous les jours ou 2 en cas de crise / inexium / laroxyl 19 gouttes REPRISE / lyrica 1/ propofan 4/ lexomyl 1/8 le matin et le midi et 1 tablette le soir / fluoxétine 1 le matin/ voltarène émulgel/Je suis officiellement travailleur handicapé, ça dur dur!!!! Retraite refusée

Une vraie star notre administateur !

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CARPE DIEM !