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 spondylathrite ou pas

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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mer 21 Jan 2009 - 21:04

bonjour
je vien de recevoir des resultats d'examens sanguins
je met entre parenthese le taux normal

Albumine 61,4% (60-71)
soit taux normal: 47,3gl (43-52)

Alpha 1 globulines 3,3% (1,4-2,9)
soit hyperalpha1globulinémie 2,5gl (1-2,1)

Alpha 2 globulines 12,4% (7-11)
soit hyperalpha2globulinémie 9,5gl (5-8)

Béta globulines 10% (8-13)
soit taux normal 7,7gl (5-9)

Gamma globulines 12,9% (9-16)
soit taux normal 9,9gl (6-11)



il y a aussi
Protréines 77,0g/l (66-87)


donc voilà a priori il y a une hyperalpha 1 et 2 globulinemie

c'est super je sais pas du tout ce que ca veut dire, enfin le médecin ma appelé cet aprem, elle veut me voir demain matin car elle les a recu ce matin

qu'en pensez vous
merci d'avance
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soagn
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Jeu 22 Jan 2009 - 10:07

je ne peux te répondre sur les examens mais faudrait faire le hla b27 en tout cas.
ce que je ne comprends pas c'est pourquoi les rhumatos semblent ne pas vouloir poser de diagnostic de spa plus rapidement, bon ils sont prudents mais attendent-ils qu'on soit tout raides? quand j'ai vu la rhumato elle m'a dit oh ce n'est pas très grave à votre âge ça ne se développera pas plus... d'abord est-ce vrai?
quand je suis allée la voir, j'avais mal seulemnt au bassin, hanches ,fesses. depuis un mois, ce sont les épaules et les cervicales qui sont douloureuses ,un peu moins les hanches et surtout je me suis mise à craquer.
j'ai l'impression que le voltarène n'est pas si efficace que cela,
du coup j'ai arrêté car je crois qu'il m'a perturbé l'estomac alors que je ne suis pas du tout sujette aux gastro....
je prends du paracétamol sans grande efficacité probablement
alors voilà, nous allons attendre gentiment que la situation se dégrade peu à peu, pour qu'un jour peut-être on nous diagnostique enfin qq chose!!!et puis après ,visiblement on peut pas faire grand chose pour nous!!! je ne sais vraiment pas quoi faire.
au fait Virginie , tes parents ou grands parents ont-ils eu des problèmes de ce genre? ça peut être un renseignement interessant.
j'ai de nouveau pris rv avec la rhumato mais elle s'en fiche un peu, elle a des cas bien plus grave....
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Dim 25 Jan 2009 - 17:53

bonjour a tous
je suis a la recherche de personne etant sous enbrel depuis plus de trois ans merci de me faire une réponse si ya
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olivier_*31
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Jeu 5 Mar 2009 - 19:01

Salut mandaix je suis aussi sous Enbrel depuis 2 ans , j'en suis a une injection tous les 14 jours.
Un produit miracle pour moi.
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mar 29 Sep 2009 - 21:28

bonsoir a tous
merci a celui ou celle qui me repondra
je suis sous enbrel 50mg depuis trois ans deja avec ce traitement je suis bocou mieux mais aujourd hui je me pose bocou de question deja est ce obliger de ce faire vacciner contre la grippe H1N1 et la grippe saisonniere faut il faire les deux ou une seule si quelqu un peut me répondre au mieux merci encore........
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mar 29 Sep 2009 - 21:36

bonsoir olivier
ya longtemps que je ne suis pas venu sur le forum manque de temps entre le boulot les enfants bref
je voulais savoir ou tu en ai avec enbrel merci de me repondre
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Nathie
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mer 30 Sep 2009 - 0:48

Bonsoir Mandaix,

Une discussion sur les vaccins de la grippe est en cours ici : http://www.spondylarthrite-forum.net/les-medics-et-moyens-auxiliaires-f16/anti-tnf-et-grippe-h1n1-t1503.htm

Il n'y a aucune obligation de faire les vaccins pour la grippe saisonnière et la grippe A (H1N1). C'est juste conseillé, surtout pour les personnes sous ttt immuno-dépresseur. Après, chacun fait comme il veut, tu vas t'en apercevoir dans le post dont je t'ai mis le lien.
Les 2 vaccins sont différents car ne comportent pas les mêmes souches de grippe. Donc si tu ne fais qu'1 des 2, tu n'es pas vaccinée pour l'autre. C'est pourquoi les 2 sont conseillés. Si tu les fais, un intervalle de plusieurs semaines entre les 2 vaccins est obligatoire. C'est pourquoi il est fortement conseillé de faire dès maintenant le vaccin de la grippe saisonnière, celui du H1N1 étant disponible pour mi-octobre. De plus, il est à craindre que la grippe saisonnière n'entre en forte activité bien plus tôt que les autres années, vus qu'on a déjà des cas présents de partout, et qu'il faut 3 semaines de délai avant que le vaccin ne soir efficace.

Maintenant, à toi de réfléchir à ce que tu veux faire...
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Sam 10 Oct 2009 - 4:57

Bonjour,

Oui ben moi aussi j' ai le même genre de question, ...!
L' ai-je ou ne l' ai- je pas la s.a!
Je suis hla b27 + mes douleurs se situent sur les cervicales, les genoux et une épaule! mon père était atteint de S.A avec hla b27 + aussi! ces douleurs étaient situées aux mêmes endroits que moi apparemment après mon enquète! g une V.S très basse maintenant alors qu' il y a 15 ans elle était très haute! Allez savoir pourquoi! rarement douleurs ds reins....mes deux dernières grossesses ont été très difficile physiquement! très douloureuses! sciatique dès le début!
J' ai aussi des calcificatons sur la colonne tt comme mon père égaelement! Est- ce lié à la S.A éventuellement?????
radio et analyse de sang appremment normales!
Je dois faire une scintigraphie mais doit attendre car j' allaite mon bébé number6! et comme produit radioactif mon lait pas bon pendant 48 heures donc po possible , super! et du coup pas possible anti inflamatoire non plus! c la misère! je souffre, je suis crevée, j' vais péter les plombs! et surtout je voudrais savoir comment on pose le diagnostic d' une S.A!!! car rien ne se regroupe véritablement quand je vous lis!...je suis complètement perdue!
à l' aide!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Mag
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Sam 10 Oct 2009 - 22:05

poser le diagnostic .... même les médecins ne s'appuient pas toujours sur les mêmes éléments ...
Tu décris un tableau quand même trés clair et tu as des antécédents familiaux, ton rhumato a des doutes réels ?
Pour les ains, j'ai arrêté d'allaiter pour pouvoir les reprendre, il a fallu que je fasse un choix ....
Ton prochain rdv est quand ?
Bon courage, bises
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soagn
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Dim 11 Oct 2009 - 0:11

il y a quand même pas mal de facteurs de risques ou d'éléments remarquables dans ce que tu décris, jusqu'à la calcification!
moi, je pars du principe que je l'ai , aux médecins de me prouver le contraire, c'est comme ça, je l'ai intégré et quelque part ça me soulage de savoir que c'est sans doute ça. a la lecture du forum et autres sources internet, je n'en doute pas. Ce que je veux savoir à présent c'est comment lutter contre alors que mes symptômes ne sont pas suffisamment graves pour bénéficier d'un traitement lourd, je dois me contenter des anti inflammatoires en me demandant si pendant tout ce temps ma situation ne va pas se dégrader lentement mais surement.....
Bon courage à toi, il faut trouver je crois les bons spécialistes.
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Lun 12 Oct 2009 - 23:02

merci à toutes les deux de vos réponses! Quelque chose me dit que c ça que j' ai! j' ai fait la politique de l' autruche pendant assez longtemps jusqu' à éviter de faire la prise de sang pour le hla b27! et plus ça va plus je me dis que je l' ai mais évidemment je voudrais en être sûre!
J' espère trouver un bon rhumato qui voudra bien prendre au sérieux mes douleurs, tout est là! la bonne personne!!
Sinon, une poussée? ça peut durer combien de temps?
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soagn
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Lun 12 Oct 2009 - 23:53

ma première poussée a eu lieu l'année dernière en septembre, je ne savais pas ce qui se passait, au bout d'un mois de mal aux os des fesses et derrière les cuisses, je suis allée voir le médecin, j'ai commencé à prendre des anti inflammatoires en novembre je pense, fin octobre et n'en prenant que le minimum, j'ai eu des douleurs (épaule, cervicales, cage thoracique,et toujours os des fesses) jusqu'en janvier.
Donc5 mois environ, sachant que je n'ai pas traité les 2 premiers mois.
Il semble que lorsque tu réagis par un anti inflamm rapidement, le mal s'étend moins et prend moins d'ampleur, mais je ne suis pas sûre de ce que je te dis là, c'est ce qu'il me semble, en même temps, ça paraît logique.
voilà, attend d'autres réponses de "spécialistes"...
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mar 13 Oct 2009 - 9:33

merci soagn!!! comme je ne prends rien pour l' instant,ça risque alors de s' étendre mes douleurs? ou peuvent- elles disparaitrent quand même tte seule?
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docline
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mar 13 Oct 2009 - 10:07

gaga29 a écrit:
mcomme je ne prends rien pour l' instant,ça risque alors de s' étendre mes douleurs? ou peuvent- elles disparaitrent quand même tte seule?
Oui / Non ? , c'est une maladie à surprises !
Une première poussée peut durer qqs années ou bien disparaitre avec /ou sans médicaments et ne plus revenir avant des années...
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mar 13 Oct 2009 - 10:56

Je confirme le coté aléatoire des poussées en durée, intensité et fréquence.
30 ans d'expérience…
bon courage
Patrick
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soagn
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mar 13 Oct 2009 - 12:42

la question est :prendre des anti inflamm peut il ralentir ou même éviter une grosse poussée .
cela me semble logique, on bloque le processus ou on le limite tout au moins, et le rhumato que j'avais vu m'avait dit:
les anti inflamm c'est partie intégrante du traitement, donc j'interprète cette phrase comme ça. mais je ne peux t'en dire plus.
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pathell
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Mar 13 Oct 2009 - 13:07

Je n'étais pas remonté aux autres pages!!
J'étais sur la question de la fréquence/durée des poussées.
Pour ce qui concerne quoi faire pendant une poussée, comme dit Soagn : prendre des anti-inflammatoires ou un traitement de fond.
Maintenant, tu allaites, je pense que l'avis d'un rhumato est obligatoire.
A propos du déni de la maladie, on passe tous (plus ou moins) par cette "case" le comportement le plus "grave" est de ne pas prendre ses médocs, Car pas de médocs = pas de maladie.
Patrick
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Ven 16 Oct 2009 - 14:08

Merci à tous pour vos réponses!
Grace à ce forum je me sens vraiment moins seule car en parler à des gens qui ont la même chose et du coup, me comprennent et me prennent au sérieux, ça fait du bien...pour mes proches cela reste un peu, comment dire...flou!
mais en même temps, je ne suis pas diagnostiquée!!! alors pas de panique!
et en meme temps, franchement, j' y crois de plus en plus, que je suis atteinte! tout s' expliquerait!
Bref, il me faut attendre, attendre, attendre!!
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MessageSujet: Re: spondylathrite ou pas   Ven 30 Oct 2009 - 0:12

bonjour tout le monde! me revoilà...besoin de venir vous lire!

pour ma part j' ai eu deux trois jours correct!
Mais en ce moment j' ai plein de douleurs! dont qqunes que je ne connaissais pas!
le bassin! c l' horreur! je n' avais jamais eu mal au bassin!
mes poignets c comme si j' avais plus de force dedans! je ne suis pas gonflée aux doigts et pourtant j' ai l' impression que si! je ne peux pas fermer ma main totalemnt à moins de me concentrer! c frustrant! vous connaissez ça aussi?
et évidemment rare sont les moments de tranquilité avec ma nuque!c omniprésent! les genoux parfois, selon les gestes que je fais, et maintenant je craque vraiment de partout! ça fait drole...hier j' ai peu dormi, je n' arrivais pas à poser ma tête sur l' oreiller! et à force de rester + ou - assise, ce sont mes calcifications sur la colonne qui se sont réveillées!
bref, en ce moment, tout va très vite! le peu de douleurs s' est transformé en beaucoup de douleurs..........ça me fait peur!
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