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 Vous tous...

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Trinity
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MessageSujet: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 10:43

Bonjour à tous,

Je voudrais faire un post qui regroupe un peu l'état de chacun, ça m'aiderait à me situer. Je sais que chacun a écrit son parcours dans sa ficher personnelle, mais je voudrais mettre toutes ces infos ensembles.

Savoir actuellement comment chacun d'entres-vous vit la maladie, à quelle point elle vous handicape, etc. Ce que vous pouvez faire, les choses du quotidien que vous n'arrivez plus à faire, les parties du corps atteintes, celles qui vous font souffrir, l'évolution...

En résumé, quelle vie vous menez avec la maladie et si vous avez trouvé un ttt qui vous convient, est-ce que certains ont pu reprendre une vie totalement normale? Ou simplement une vie sans trop de douleur?
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Angie78
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 10:53

D'accord Trinity, en effet, il y a tellement de fiches ... Comme ça risque d'être long, je t'écris ça dans l'aprem' !
Bisous hippy
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 14:04

Coucou Trinity,
effectivemnt ça risque de prendre du temps !!!
pour ma part j'essaye mon 3éme anti TNF depuis la semaine dernière, j'ai essayé 7 AINS la cortisone la morphine et aucun résultat j'ai toujours aussi mal aux sacros en faite j'ai mal des orteils au haut de la nuque !!! et je peux dire que depuis 6 ans je n'ai pas une vie normale il y a plein de choses que je ne peux plus faire seule ou bien en plusieurs étapes comme le ménage et le repassage.... mais le plus éprouvant reste mes enfants quant ils étaint bébé je ne pouvait pas les porter autant te dire la frustration !! et encore aujourd'hui il y a plein de choses que je ne peux pas faire avec eux comme du vélo ou de la marche alors on fait beaucoup d'activités manuelles à l'intérieur de la maison. sinon niveau travail j'ai était reclassée une 1ère fois il y a 2 ans et là je suis en congé longue maladie.
J'attnd une réponse de la MDPH pour tout ce qui est RQTH ...
Voilà si tu vois autre chose n'hésites pas
Bisous
Sophie
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JM47
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 14:28

Je crois que je suis le privilégié du forum...
Je vis très bien avec la maladie pour le moment. J'ai eu énormément de chance, on me l'a diagnostiqué très vite : à peine 6 mois après le début des douleurs.
Niveau ttt : je n'ai essayé qu'un AINS, totalement inefficace et j'ai été placé très vite sous anti-TNF, l'HUMIRA, une injections tous les 15j. Je ne prends rien d'autre. C'est ce ttt qui me permet de vivre tout a fait normalement alors que je ne pouvais plus rien faire.
Pour les parties atteintes, je ne sais plus trop, mais c'est les parties classiques du début de la maladie au niveau des hanches et la colonne vertébrale.
Voilà pour moi ! En résumé, la SPA ne m'handicape pas (pour le moment) et le traitement est efficace (pour le moment aussi !). Il subsiste quelques douleurs (dans le cou et l'épaule en ce moment) mais rien de comparable par rapport au début.
En espérant avoir répondu à tes questions !
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 14:53

Ok, merci pour vos réponses!

@ Sophie: combien de temps s'est-il passé entre ton premier traitement et maintenant?

@ JM: énormément de chance? On dira plutôt de la chance dans ta malchance! ;-) Quand est-ce que ta SpA a été diagnostiquée? Et combien de temps as-tu attendu avant de trouver un ttt qui te convient?
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JM47
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 15:02

Trinity a écrit:
@ JM: énormément de chance? On dira plutôt de la chance dans ta malchance! ;-) Quand est-ce que ta SpA a été diagnostiquée? Et combien de temps as-tu attendu avant de trouver un ttt qui te convient?

Oui je m'estime chanceux ! Je n'ai pas vraiment galéré par rapport à certains !

J'ai été diagnostiqué en Juillet 2008 (c'est récent !) et j'ai commencé à faire des crises violentes en Janvier 2008, suite à un petit choc psychologique. Ma première injection d'Humira a eu lieu en décembre 2008. Deux jours après toutes les douleurs avaient disparu...!!
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Angie78
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 15:05

Salut Trinity,

Alors pour ma part, des antécédents familiaux! Merci papa, quel héritage, bon en même temps c'est comme ça et MERCI finalement car si j'avais pas la SPA, je ne vous connaîtrez pas ! Donc j'ai appris que j'étais positive au HLA B27 en 2002! J'ai des douleurs depuis une dizaine d'années et après avoir entendu " vous êtes trop jeune" et " c'est dans votre tête " j'en aie eu ma claque et j'suis allée direct et sans lettre chez le rhumato en Janvier 2007! Paf diagnostique posé le 29/01/2007 ( jour où j'ai perdu un ami cher qui a rejoint le paradis ) donc ce jour est gravé à jamais! J'ai donc un traitement de fond depuis cette date ( salazopyrine ) , brexin, paracétamol et lanzor! Ensuite je suis allée sur Grenoble au chu où d'ailleurs dans leur nouveau pôle rhumatologique " la salle d'attente est au nom de Lionel Comole" ! On m'a fait faire la prépa pour les TNF car je souffrais beaucoup , j'avais changé entre temps plusieurs fois d'AINS... Et puis, pas de tnf au final, trop de risque car dans la famille proche 3 maladies auto-immunes différentes inquiètent les rhumatos! Donc on me rallonge mon traitement et au final, je revois professeur le 30 Juin prochain pour quand même voir pour les tnf!!!
Pour le reste, je suis en congé de longue maladie depuis Mars 2007, je suis passée par des périodes très douloureuses où il m'est arrivait de faire une bêtise, médocs et refus de me nourrir! Je n'aie pas supporté de me voir si diminuée! Aujourd'hui j'ai repris un peu le dessus grâce à ma famille et mon conjoint! Cependant , j'ai beaucoup de mal car depuis 3 mois, je m'aperçois que les petites tâches quotidiennes que je faisais, aujourd'hui, je dois les faire encore plus lentement! J'ai beaucoup de mal en voiture, les courses ou autres et bien c'est abominable! Je me décompose au bout d'un quart d'heure dans un magasin! Le ciné idem, je ne sais plus , l'attente, les fauteuils, bref les sorties en générales sont difficiles! J'avoue que je ne sais plus, je souffre beaucoup et je n'arrive parfois plus à me battre pour continuer à avancer! Je pleure parfois et puis ça repart! Dans ces moments là, j'ai une pensée pour ma jeune soeur qui a une maladie rare ( 3 cas en Europe ) et je me dis que je suis chanceuse malgré tout!
Je suis aussi en attente pour la reconnaissance de travailleur handicapé et je sais que je dois être reclassée! En attendant, je prépare un concours qui me permettra je l'espère d'ouvrir des portes pour mon reclassement...
J'espère de tout coeur que je puisse bénéficier des TNF , même si les effets dépendent pour chaque malade, j'ai envie d'avancer et de pouvoir reprendre un emploi!
Voilà pour ce qui est de mon parcours et quotidien!
Bisous
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 15:40

Merci Angie pour ton témoignage, ton parcours semble extrêmement pénible. Heureusement, tu as l'air bien entourée, c'est déjà un bon point!

J'espère sincèrement que tu pourras bénéficier de ton reclassement et surtout, des anti-TNF qui, je le souhaite, seront efficaces sur toi.

Je t'envoie le peu de courage qui me reste ainsi que mes meilleures pensées.
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Angie78
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 15:43

Trinity a écrit:
Merci Angie pour ton témoignage, ton parcours semble extrêmement pénible. Heureusement, tu as l'air bien entourée, c'est déjà un bon point!

J'espère sincèrement que tu pourras bénéficier de ton reclassement et surtout, des anti-TNF qui, je le souhaite, seront efficaces sur toi.

Je t'envoie le peu de courage qui me reste ainsi que mes meilleures pensées.

Merci miss,

Plein de courage à toi aussi et de gros bisous coeur3 tu en as bien besoin aussi coeur3 !
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 15:44

Arrête, tu vas me faire rougir avec tes bisous! mort-de-rire
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 18:39

Coucou Trinity,
pour répondre à ta question j'ai eu mon premier anti TNF en janvier 2007 et le 2éme en janvier 2008 et le 3éme là en février 2009, avant j'ai essayé les AINS
Bisous
Sophie
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Mag
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Lun 23 Fév 2009 - 20:30

Bonsoir Trinity,
alors, pour moi, tout comme Angie, mon père a une SA avec la colonne en bambou.
Depuis l'âge de 18 ans environ, je souffrais de la sacro illiaque droite, mais je me suis toujours dit que tout le monde avait mal au dos, donc pas grave.
Ce n'est qu'aprés mon premier accouchement que les douleurs dans le dos sont apparues la nuit, avec des reveils à 4h du matin, je me suis entendue dire qu'il fallait que je change de matelas par la medecine du travail .... puis 2eme grossesse ( douleurs 0 ), mais apres l'accouchement, douleurs dans la colonne puissance 10, entre les omoplates, la cage thoracique "bloquée" ... là j'ai consulté, signes radiologiques clairs avec érosion des sacros, squarring vertebral, HLA B27 positif, antécedants familiaux ... Le diagnostic a vite été posé.
Premier ains, Apranax, échec, 2eme ains, Voltarène 75LP, 2X par jour, non toléré, colitte médicamenteuse, j'ai diminué à 1 par jour pendant quelques mois et magie, plus de douleurs .... je redors la nuit je vis, comme JM, tout à fait normalement !
De temps à autre, une tendinite ou une douleur dans les sacros qui ne dure pas plus de 2 ou 3 jours .... Je ne prends plus d'ains depuis 5 mois ( ou trés rarementquand je sens une petite crise arriver) ! Par contre, je fais régulièrement de la kiné !
Je m'estime moi aussi trés chanceuse quand je vois le parcours du combattant de certains sur le forum !
Voilou !
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mar 24 Fév 2009 - 12:46

Oui et je crois qu'il n'y a pas un(e) chez qui la maladie évolue de la même façon. On est loin d'être à égalité sur ce point !
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Angie78
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mar 24 Fév 2009 - 18:10

C'est vrai, ce qui agit bien pour l'un n'a pas d'effets pour d'autre!
Nous avons tous et toutes une spondylarthrite différente et à des degrès divers comme me dit mon rhumatologue!
Mais ça fait un bien énorme de se retrouver ensemble!
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mar 24 Fév 2009 - 20:11

Angie78 a écrit:
Mais ça fait un bien énorme de se retrouver ensemble!

J'en serai presque content d'être malade tellement je suis heureux d'avoir rencontré toute cette troupe ici !
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 8:26

JM47 a écrit:
J'en serai presque content d'être malade tellement je suis heureux d'avoir rencontré toute cette troupe ici !

Oui, bon, faut pas pousser mémé (...) non plus! ahahaha
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 8:29

Trinity a écrit:


Oui, bon, faut pas pousser mémé (...) non plus! ahahaha

Oui faut pas pousser mémé dans les orties... surtout quand elle est en short ! La pov' !
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 8:30

Mdrrrrrrrrrrrrrrrrrr en short? La mienne met tout le temps de trèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèès longue robe (style rideau)!!! mort-de-rire
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 8:34

oui ou style nappe..!!
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 8:43

JM47 a écrit:
oui ou style nappe..!!

Juste! Quoi que... je ne sais même pas si j'en voudrais pour nappe! mdr
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 8:44

mort-de-rire mort-de-rire mort-de-rire biens réveillés encore ce matin !.......
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 8:47

Ben ma foi pas trop mal on dirait ! roule
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 9:03

mag a écrit:
mort-de-rire mort-de-rire mort-de-rire biens réveillés encore ce matin !.......

Il faut bien!! lchre
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 13:05

Mais il faut dormir, c'est bien mieux lol
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 13:08

Soledad a écrit:
Mais il faut dormir, c'est bien mieux lol


Au travail? Je suis pas sûre que mes employeurs apprécieraient! roule
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 13:11

Qui ne tente à rien n'a rien, je dormais bien en cours d'urbanisme (bah oui j'ai fais de l'immobilier, bah quelle horreur xD pendant 3ans) xD
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JM47
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 13:12

Trinity a écrit:
Au travail? Je suis pas sûre que mes employeurs apprécieraient! roule

Du coup tu te connecte sur le forum du travail !! Bravo !!!
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 13:18

Ah oui ! Tiens ! C'est pas mieux ! !!

+1 = JM47
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Mer 25 Fév 2009 - 13:26

JM47 a écrit:
Du coup tu te connecte sur le forum du travail !! Bravo !!!

J'ai pas internet à la maison, pas le choix si je veux vous avoir! lchre

Et il me semble que tu te connectes également depuis le travail, non? oups , j'ai dit une bêtise? rre
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Jeu 5 Mar 2009 - 17:16

Bonjour Trinity, moi j'écris de chez moi, alors pas de problème avec le boulot lchre

En fait, je viens de passer en invalidité catégorie 2, suite à 4 opération en urologie en 2008 - qui n'ont rien avec avec la SPA, mais qui m'ont fait perdre 15 kg... que je n'ai pas récupéré... et comme les traitements antibiotiques ont eu eux des conséquences directes sur mon état inflammatoire, je suis resté bloqué notamment avec de grosses difficultés dans les mains et le bas du dos, mais ça n'a rien d'original...

La SPA a été diagnostiquée en 1998, et après des tas de traitements qui ne faisaient pas effet, je suis maintenant sous Methotrexate 10 mg en injection hebdomadaire, avec Profenid 200 quotidien et Topalgic 100 le matin et 150 le soir, plus Lexomil pour dormir et Zomigoro pour des migraines matinales qui reviennent régulièrement. Omeprazole et Speciafoldine sont en complément, pour les effets indésirables.

S'il n'y avait pas ces problèmes urologiques et maintenant digestifs qui agravent mon état de santé général, je dirais que ce traitement m'a bien stabilisé, malgré des douleurs résiduelles, mais que j'arrive à gérer au quotidien.

Mais ça ne veut pas dire que ce soit moralement facile tous les jours...
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JM47
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Jeu 5 Mar 2009 - 22:39

Trinity a écrit:
Et il me semble que tu te connectes également depuis le travail, non? oups , j'ai dit une bêtise? rre

Moi ???!!!! Ah ben ça alors,jamais de la vie !!!!! mort-de-rire
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Ven 6 Mar 2009 - 8:58

Merci beaucoup tadou pour ton témoignage. Ton atteinte est axiale ou périphérique? Car tu dis que tu as des douleurs au mains et au dos... (désolée si ma question est stupide, mais je découvre la maladie, j'ai été diagnostiquée il y a moins d'un mois...).

Tant mieux si le ttt actuel te stabilise, mais c'est évident que malgré tout, ce ne soit pas facile tous les jours...

@ JM: GROS MENTISSEUR!!!! rre
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JM47
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Ven 6 Mar 2009 - 9:00

Trinity a écrit:
@ JM: GROS MENTISSEUR!!!! rre


ahahaha ahahaha
Donc là tu travailles !!! Bravo !
Je mentisse jamais moi mort-de-rire
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Ven 6 Mar 2009 - 9:19

JM47 a écrit:



Donc là tu travailles !!! Bravo !
Je mentisse jamais moi mort-de-rire

Ben...heu...c'est-à-dire que...heu... non en fait... heu... Bon, oui, d'accord, je suis au travail! ahahaha

Si, si, coupin, tu mentisses!
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Ven 6 Mar 2009 - 10:01

Trinity a écrit:

coupin, mentisser

Je ne connais pas ces mots moi .... ahahaha C'est du Suisse ? ahahaha
Bisous, et bossez bien ! oups
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Trinity
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Ven 6 Mar 2009 - 10:07

mag a écrit:
Trinity a écrit:

coupin, mentisser

Je ne connais pas ces mots moi .... ahahaha C'est du Suisse ? ahahaha
Bisous, et bossez bien ! oups

Tiens, je savais pas que le Suisse était une langue! mort-de-rire
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Nathie
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MessageSujet: Re: Vous tous...   Sam 7 Mar 2009 - 0:53

Trinity a écrit:
Tiens, je savais pas que le Suisse était une langue! mort-de-rire

Pour les non initiés, c'est comme ça qu'ils le voient !
Si j'avais dû noté le nombre de fois où mon mari m'a dit ces mêmes mots... Et encore maintenant ! 5 ans après, il continue d'en découvrir mort-de-rire donc quand il ne comprend pas, "c'est du suisse"?
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