Le site Orpha.net a été créé pour soutenir la recherche médicale sur les maladies rares. La spondylarthrite n'en fait pas partie, mais d'autres spondylarthtropathies, telle la maladie de Crohn, oui.
L'organisation orpha.net est représentée dans tous ces pays :
- Arménie
- Autriche
- Belgique
- Bulgarie
- Croatie
- Chypre
- République tchèque
- Allemagne
- Grèce
- Danemark
- Estonie
- Finlande
- France
- Hongrie
- Irlande
- Israël
- Italie
- Lettonie
- Liban
- Lituanie
- Luxembourg
- Malte
- Maroc
- Pays-Bas
- Norvège
- Pologne
- Portugal
- Roumanie
- Serbie
- Slovaquie
- Slovénie
- Espagne
- Suède
- Suisse
- Tunisie
- Turquie
- Royaume-Uni
Le site www.spondylarthrite-ankylosante.info soutient le travail de http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR# avec qui j'ai d'excellents contacts auprès des médecins responsables à Genève. Un lien Spondylo va certainement être ajouté au site Orphanet.
Je vous encourage à visiter ce site, lequel est des plus intéressant.
Plus d'infos ICI