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 LAMALINE

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MessageSujet: LAMALINE   Mar 7 Avr 2009 - 22:53

Bonsoir à tous,
Actuellement sous rémicade, je vais avoir ma 3ème perfusion vendredi, pour le moment aucun effet bénéfique, beaucoup de fatigue et toujours
les douleurs.J'ai vu mon médecin traitant ce soir et il m'a prescrit Lamaline à raison de 6 maxi par jour.
J'ai lu quelque part que certaine personne devait dépendante de ce médicament, sans pouvoir s'en passer.
quelqu'un peut il me dire ce qu'il en pense et ce médicament est il éfficace face aux douleurs tenace de la spondylartrite?
Jusqu'a présent seul le cortancyl a été efficace en traitement sur 10 jours, mais dés l'arrêt les douleurs reviennent en force au bout de 3 jours d'arrêt du cortancyl (corticoïde).
En antiinflammatoire je prends du célébrex mais pas efficace non plus, je développe des tendinites.
J'ai déjà échappé à 2 traitements enbrel et humira ont arrété de me soulager au bout de 3 mois de traitement à raison d'une injection par semaine.
Je suis désespérée car si rémicade ne fonctionne pas que me reste t'il comme traitement ?
Je souffre au quotidien avec des crises sans rémission sur 2 semaines complètes voir plus.
Je ne sais pas à quoi sont du ces crises qui arrivent sans prévenir et s'estompe de la même manière sans savoir pourquoi (mais en sachant que les douleurs vont revenir)
J'espère que la lamaline va me soulager.
J'attends après vos témoignages
merci
Sandrine

SPA diagnostiquée depuis janvier 2006
rémicade depuis le 11 mars
lamaline 6 par jour
nexem 100 1 matin 1 soir
laroxyl 20 gouttes le soir
methotrexate 4 comprimés à jour fixe une fois par semaine
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Nathie
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Mer 8 Avr 2009 - 1:29

Il est impossible de répondre à ta question, toi seule peut dire si la Lamaline est efficace sur tes douleurs.
C'est un antalgique généralement efficace, mais c'est comme tout, certains ne réagissent pas comme d'autres, et chacun n'a pas les mêmes bénéfices non plus.
En principe, on ne développe pas de dépendance avec, mais les sujets sensibles ont parfois des réactions bizarres.

Sinon, tout un tas de ttt sont en cours d'études, certains pour très bientôt.
http://www.spondylarthrite-forum.net/informations-f22/les-biomedicaments-t985.htm
Il ne faut pas désespérer !

Et si tes ttt en cours autre que Rémicade sont inefficace, pourquoi ton rhumato te les maintient ? Il faut essayer autre chose, il y a tant de molécules différentes...

Courage et gardes confiance
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Dim 19 Avr 2009 - 18:11

Bonjour, mon mari a la SPA diagnostiquée depuis 3 ans maintenant. il a été sous rémicade pdt 1an 1/2 avec perfusion ttes les 4 semaines. il a été soulagé mais il a du arrêter car il ne supportait + le traitement. donc il est actuellement sous humira avec de bonne réactions mais obligé d'arrêter également car pneumonie à répétition depuis 5 mois. il a eu traitement morphine mais pas supporté puis pdt 15 j cortancyl et antibion antalvic qui ont très bien marché .garde espoir car malheureusement aucun malade n'est pareil et donc traitement unique. je sais que c'est très dur mais il faut garder le moral.
courage. je suis à ta dispo si tu veus discuter.
isa
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Dim 19 Avr 2009 - 20:26

[size=12]Visiblement pour moi le rémicade n'a aucun effet, sauf la fatigue terrassante les 4 jours qui suivent la perf. Les douleurs du bassin sont permanentes avec une ankylose persistente. J'en suis à ma 3ème perf et les internes de l'hôpital m'ont dit que normalement à la 3ème ça doit aller mieux. J'ai arrêté les antiinflammatoire car ça me donne des douleurs intestinales et n'a aucun ou trés faible effet sur mes douleurs.
Je ne prends plus que lamaline et le laroxyl le soir pour dormir.
Je souffre en silence et me dit que quand je serais complètement bloquée peut être qu'on croira à mes douleurs.
Je dois revoir mon rhumato le 11 mai je verrais bien ce qu'il va décider, ça ne sert à rien que je suive un traitement qui n'agit pas sur mon mal.
Je m'oblige à faire de la gymnastique 3 fois par semaine pour eviter de m'enraidir complètement, mais j'ai du mal à faire les exercices, comme si j'étais un bout de bois. Ma jambe droite ne peut plus se tendre complètement. En fait on dirait robocop.
Autant j'étais pleine de confiance face à ces nouveaux traitements, autant aujourd'hui après un échec aux 3 (enbrel, humira, rémicade) je n'ai plus espoir.
En fait mon état c'est détérioré depuis février sans que je sache pourquoi. Je me suis réveillée un matin plus raide que d'habitude et depuis ça dure. J'ai l'impression d'avoir le bassin soudé avec une douleur persistante tantôt à gauche tantôt à droite.
Mes weekend je les passe à me reposer pour pouvoir assurer ma semaine de travail. Moi qui était hyper dynamique et sportive je ne me reconnais pas.
Nerveusement et psychologiquement c'est pas le top.
Peu de gens comprenne cette maladie ils pensent que c'est un vulgaire mal de dos mal du siècle. Donc je n'en parle pas.
Même moi je doute d'avoir une SPA, car tous les examens sanguins sont normaux.
En tout cas merci pour votre soutien à tous
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Dim 19 Avr 2009 - 21:17

Coucou,

Je te sens vraiment fatigué face à tout ça....
Ne baisse pas les bras, sinon la SPA reprendra le dessus, de nouveaux traitements arrivent sur le marché, ils seront peut être plus efficace chez toi que les anti tnf.

Garde espoir surtout
Bonne soirée et courage
bisous Hélène
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Tom
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Lun 20 Avr 2009 - 22:29

Bonsoir Gatier,

Pour connaître un peu le même parcours que toi, je ne te dis qu'une chose: Courage .
Je prends en ce moment aussi Lamaline, pour moi ce n'est pas le pérou. Je trouve que les différents médecins que l'ont rencontre ont la manie de nous changer ces médicaments et que finalement ont n'a pas mieux. Lamline me donne beacoup de problèmes gastriques, j'ai des renvois désagréables toute la journée. Comme j'en ai marre de toutes leurs saloperies, je vais tout arrêter pour voir comment je suis sans tout ça.
Courage à bientôt
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Mar 21 Avr 2009 - 9:35

Bonjour.
Il faut vraiment que tu gardes espoir sinon la maladie va prendre le dessus mais je sais pour vivre avec un malade que ce n'est pas facile. Parles en avec tes amis ou collègues car des fois la famille c'est pas vraiment ça (j'ai ce pb).
Discutes plutôt avec un rumatologue plutôt qu'un médecin traitant, il est plus à même de connaître la SPA et les traitements à suivre.
Courage.
Je t'embrasse
Isa
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Emma31
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Mar 21 Avr 2009 - 10:44

En fait on dirait robocop.
Autant j'étais pleine de confiance face à ces nouveaux traitements, autant aujourd'hui après un échec aux 3 (enbrel, humira, rémicade) je n'ai plus espoir.


Bonjour Sandrine,

Surtout ne te considère pas en échec face au Rémicade, 3 perfs c'est peu, je suis le même traitement depuis 14 mois et les résultats ont été très progressifs. J'ai commencé par mieux dormir, le temps de dérouillage du matin s'est réduit peu à peu... J'ai eu la même réaction que toi au début, je m'attendais à un miracle et il est vrai que pour certains le Rémicade amène à une rémission quasi immédiate! Je voulais tellement guérir, sortir de ce cauchemar! Et puis j'ai évolué...
Et puis cela ne m'empêche pas de subir de poussées de temps à autre. Et il est vrai que j'enchaine les infections et que la perf à tendance à me fracasser!
Il faut être patient et continuer à y croire, c'est facile à dire je sais (surtout que je suis une spécialiste du grand pétage de plomb récurrent!).

Pour le Lamaline, pas de scrupules, il faut te soulager, tu régleras plus tard un éventuel problème d'accoutumance, cela se fait très bien, progressivement.

Pour le côté psy, demande un antidépresseur adapté pour te soutenir, ya pas de honte et mieux vaux ça que de s'écrouler d'un seul coup. Pareil je peux bien donner des conseils, j'ai mis 18 mois avant d'accepter d'en prendre! Et je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt.

Pour les AINS, il faut continuer à tester, j'en ai fait 7 ou 8 (à part le bi-profenid qui marche mais qui "arrache") avant d'en trouver un efficace.

Je crois que la clé est vraiment un travail d'acceptation. C'est dur, c'est lent, c'est douloureux, c'est pour ça qu'il faut te faire aider pour arriver à dire au revoir à son ancien "soi".

Pour la gym, je te tire mon chapeau, il faut une grande force mentale pour s'y tenir, et même pour continuer à travailler et c'est pour ça que je suis certaine que tu es beaucoup plus courageuse que tu veux bien le laisser paraitre!

Surtout n'hésite pas à continuer à te confier ici, on te comprend tous!
Bisous
Emma
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Nathie
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MessageSujet: Re: LAMALINE   Mer 22 Avr 2009 - 1:34

Emma a tout dit, elle a parfaitement raison.

Courage et patience, et fais-toi aider, il n'y a pas de honte !! Et ça aidera aussi niveau douleur !

Bonne journée à toi
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