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 traitement et douleurs

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Jesus
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MessageSujet: traitement et douleurs   Lun 20 Avr 2009 - 19:01

bonsoir à tout le monde .je reviens apres une absence (je suis parti quelques temps en vacances ).J'ai fait pratiquer ce matin une prise de sang car depuis un mois je suis sous metho .
Les resultats sont assez bons
vs presque normale crp normale ,bon a part des normes un peu plus elevées pour les transaminases .......
La grosse question que je me pose :les signes inflammatoires sanguins sont presque partis , chouette , mais les douleurs sont là et bien là .peu etre même un peu plus qu'avant le metho .
est-il possible que les douleurs soient présentes malgrè des examens "normaux " .
si vous avez un semblant d'explications je suis preneur .
merci bisous et bon courage à tout le monde .
jesus
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JM47
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mar 21 Avr 2009 - 8:45

J'enchaîne les bilans sanguins et ils sont tous normaux. Aucun signe d'inflammation, même au plus fort des crises... Donc ça ne se voit pas forcément... et c'est bien le plus ennuyeux !!
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Jesus
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Vierge Age : 62
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mar 21 Avr 2009 - 8:54

c'est bizzare en effet ,le probleme c'est que je supporte assez mal le methotrexate (nausees diarhees ect.....)et je me dis a quoi ça sert de se rendre encore plus malade ??????.Le rhumato me dit "il faut attendre environ 6 mois pour voir les bienfaits ".
Je m'imagine mal 6 mois comme ça .
bon courage jesus
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Nathie
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mer 22 Avr 2009 - 1:47

Les effets secondaires du métho diminuent en général au fil des mois.
Ils étaient terribles chez mois les premières semaines, au bout de 3 mois je n'en avais plus aucun. Ca fait maintenant 2 ans 1/2, sans jamais d'effets secondaires !
Essaies de boire beaucoup le jour de la prise, ça aide à une meilleure élimination du produit, et ça diminue les effets secondaires. Et n'hésites pas à prendre des anti-émétique pour tes nausées, ça aide bien.

Les premiers effets positifs se font ressentir environ 8 semaines après le début du ttt, et vont croissant au fil des semaines suivantes.

Et pour les analyses, elles ont toujours été parfaites chez moi, sans aucun signe d'inflammation, alors que je suis en poussée depuis 3 ans, parsemée de pics forts. Comme quoi...
Et on est nombreux dans ce cas là, la rhumatologie commence à le reconnaitre et avance le chiffre de 40% des malades !

Patience et bon courage
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Filou
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mer 22 Avr 2009 - 14:30

+1

Je confirme. Je suis sous Metho depuis 3 mois en injection à 20mg et j'ai des douleurs plein la carcasse... alors l'effet du metho est quasi nul, sauf biologiquement...

Pour la rhumato, il y a plusieurs critères qui rentrent en compte :

- Résultats biologiques (prise de sang)
- Degré de douleurs journaliers (défini par la patient lui-même of course)
- le temps de dérouillage matinal.

Mais il est clair que les résultats biologiques ne sont pas forcément significatifs... et donc, loin d'être l'argument clé du rhumato.

Lors des résultats biologiques, le rhumato regarde principalement :
- La protéine C Réactive (protéine rendant compte des inflammations)
- la vitesse de sédimentation

Et avant le metho, j'avais une proteine C réactive à 32 (la normale se trouve < de 6), après le metho, j'étais descendu en-dessous de 1! Donc, biologiquement le metho a été efficace dès les débuts des injections au metoject. (Pour préciser, j'avais commencé 3 mois à 15mg en comprimé avant de passer au metoject à 20mg => forme injectable (=seringue) )

Mais voilà, à part les résultats biologiques, rien à changer pour moi! J'ai même été surpris par les résultats! J'avais peur que ma rhumato me dise "bon ben tout va bien! c cool!". Ce qui n'a pas été le cas, bien sur ^^.

Donc pour résumé, je me pique avec des seringues une fois par semaine, en ayant que le désagrément de la chose et aucun résultat positif sur les douleurs & co... donc, oui je suis dans le même cas que toi, j'ai l'impression de me piquer pour rien.

Je serais injuste de dire que rien n'à changer. Je pense avoir moins de fatigue qu'avant tout de même. Et c'est quand même une avancée non négligeable. Le résultat reste pauvre mais il est quand même là.

Pour te résumer l'analyse faite par ma rhumato, je te résume mon historique pour le metho :

- 3 mois à 15mg en comprimé => Pas de résultat (Protéine C Reac augmente)
- Passe à metoject à 20mg pdt 1 mois => Proteine C reactive normale mais résultat insuffisant
- Demande d'un bilan complet avant de passer à l'anti-TNF (Embrel)

En ayant discuter avec ma rhumato, il en ressort que :

- le metho est plus efficace en injection (15 à 20% plus efficace qu'en comprimé) Dans sa version comprimé une partie du médicament est "perdue" dans l'estomac (quel gourmand!)

- s'il n'y a pas de résultat significatif à 20mg en injection, ça ne sert à rien d'augmenter les doses, à part exception il n'y aura pas de changements significatifs au-delà (Sur Grenoble, un rhumato a recencé 1 cas où cela a marché à 25..)

- 1 mois de traitement doit donner les bases nécessaires pour savoir si le metho est efficace ou s'il faut essayer autre chose.


En espérant que ça aide !

++
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Jesus
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mer 22 Avr 2009 - 15:31

ok filou nous sommes dans le meme cas .donc on en prends plein la gueule pour pas grand chose .je suis à 15 mg par semaine .je vais attendre 1 mois de plus ce qui fera presque 3 mois de tt et si c'est simplement pour que ma crp et vs decendent??????? tu m'as compris .

nouveau tt
novatrex 15 mg par semaine
celebrex 100mg 2 par jour
propofan 6 par jour
equanil 1 par jour

bon courage à toi
a+

*******************************************************************************************
S A diagnostiquée en 2007 . HLA B27 +++ .
traitement: échec méthotrexate / salazopirine .
 ixprim 6/jour   brexin 1/jour    doliprane 3 / jour  TRAMADOL 100  2/ jour si crises
3 heures de kiné par semaine .
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Filou
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mer 22 Avr 2009 - 17:27

oui je suis d'accord.

après il te reste possiblement l'injection en 20mg. Et si ça marche pas mieux, faudra surement voir d'autres horizons.

bien sûr, je ne fais que répéter ce que l'on m'a dit ! :)


++
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Jesus
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mer 22 Avr 2009 - 22:48

la rhumato experte aupres de la poste m'a conseillé les anti tnf ,mais mon toub veut attendre et les garder pour plus tard .Mon cousin se soigne depuis quelques annees avec les anti tnf et celà commence à ne plus faire d'effets . quand tu sais que derriere tu n'as plus rien !
je vous souhaite une bonne nuit .

jesus
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docline
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Mer 22 Avr 2009 - 23:40

jesus a écrit:
la rhumato experte aupres de la poste m'a conseillé les anti tnf ,mais mon toub veut attendre et les garder pour plus tard .
Il faut donc prendre un nouvel avis; j'ai l'impression que les anti tnf seront toujours moins toxiques que le méthotrexate, ça vaut le coup d'y réfléchir à deux fois non?
(Au fait il me semblait qu'avec le metho on n'avait droit à aucun ains?)
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Nathie
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Jeu 23 Avr 2009 - 1:28

docline a écrit:
Il faut donc prendre un nouvel avis; j'ai l'impression que les anti tnf seront toujours moins toxiques que le méthotrexate, ça vaut le coup d'y réfléchir à deux fois non?
(Au fait il me semblait qu'avec le metho on n'avait droit à aucun ains?)

Non, le métho n'est pas si toxique,surtout à nos doses.

Non, le métho n'empêche en rien la prise d'AINS. Ils ont une action complémentaire.
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Filou
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Jeu 23 Avr 2009 - 12:11

Oui! Rien n'empêche la prise d'AINS et heureusement !! Le metho est un traitement de "fond" contrairement aux AINS qui ont un effet immédiat.

Pour ce qui est du metho et de l'anti-TNF, les deux molécules seraient complémentaires à ce qu'on me dit.

Pour les anti-TNF, oui, les rhumato l'utilisent souvent en dernier, si rien ne marche avant. Pour deux raisons, c'est la dernière corde à ton arc ^^ (même s'il existe plusieurs familles d'anti-TNF tout de même) et SURTOUT, cela rend ton système immunitaire "immuno-déficient", beaucoup plus fragile quoi! :)
Donc ça fait 2 raisons pour dire, "si ça marche avec le metho, tant mieux !"

Pour ce qui est du "toxique", tout est toxique au final... donc faudrait plus rien prendre ^^ et là, c'est toujours la même chanson pour chaque traitement : bien gérer la balance de "ce que ça m'apporte en + et ce que ça me coûte "


++
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hajare
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Jeu 23 Avr 2009 - 17:34

bonjour à tous

je souhaite poser une question au sujet de beaucoup de douleur de ma hanche gauche
j'ai beaucoup de mal à me deplacer ...
mon rhumato pense me faire une biopsie osseuse????
quequ'un à t'il eu cet exanen ...ca se fait en hospi . est t'il trop douleureux ???
merci d'avance pour le réponse
merci
meilleur santé à tous
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Jesus
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Jeu 23 Avr 2009 - 18:10

dis moi hajare ,pourquoi ne pas passer un scanner ou une irm avant de faire une biopsie????as tu fait au moins une radio de contrôle?c'est quand même bizzare de taper de suite si haut .ton toubib a t-il dignostiqué une spa ??
les douleurs ont beaucoup de causes ,estime t'il que tu aurais autre chose?
quand à la biopsie elle même ,elle est pratiquée sous anesthésie locale profonde ,donc logiquement tu ne devrais rien sentir .
bon courage
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Filou
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Ven 24 Avr 2009 - 10:01

je suis passé par là également. Grosse douleur à la hanche durant des mois (tout l'été en fait..). J'avais également énormément de difficulté pour faire à peine 100 mètres. Tout déplacement devenait un cauchemar.. à l'époque je n'étais pas encore diagnostiqué, j'étais suivi par ma rhumato mais les doutes planaient encore sur la spa.

au final, mon medecin traitant m'a fait faire une scintigraphie osseuse. Et là, l'inflammation était bien présente. J'ai fait ensuite une IRM pour confirmer, et on a pu voir un oedeme important. tout s'est enchainé ensuite, mais c'est une autre histoire ! ^^

Je ne peux t'en dire davantage sur la biopsie que je méconnais. Il est vrai que l'IRM est THE examen clé des rhumato, mais en même temps si ta biopsie peut faire avancer le diagnostic, pq pas ? Cela dépend des temps d'attente... Parceque si tu dois attendre 1mois 1/2 pour faire ton irm alors que tu peux faire la biopsie dans 15 jours.. hum, on se comprend !

bon courage, et pis donne nous des détails dès que tu pourras ! ça peut servir !

++
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CJG
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MessageSujet: moi aussi bilan sanguin normal !   Sam 25 Avr 2009 - 19:52

bonsoir,
oui moi aussi j'ai depuis toujours un bilan sanguin tt à fait normal même dans les phases aigues des crises ... rien donc à voir avec les douleurs très présentes quasi en permanence et ce malgré les AINS ...

donc pas de rapport entre douleur et signe biologique de l'inflammation, je n'ai cependant pas l'explication dans son détail du pourquoi ???

bien amicalement
christine
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Jesus
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Sam 25 Avr 2009 - 22:56

bonsoir ,merci pour toutes ces réponses .Effectivement c'est étonnant .Car pour ce qui est des douleurs je suis resté presque "paralysé "tout aujourdh'hui .j'ai pris le maximum de comprimés autorisés ,mais sans aucun effet . j'avoue que cette journée fut eprouvante .j'espère pouvoir dormir plus de 3 heures cette nuit . Je vous souhaite une très bonne nuit .

Courage à vous tous .
jesus
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docline
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MessageSujet: Re: traitement et douleurs   Sam 25 Avr 2009 - 23:02

Bon courage Jésus, j'espère que cette poussée ne va pas trop durer
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