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 Ca s'arrête un jour?

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MessageSujet: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 10:34

Bonjour,
en me balladant sur le forum, j'ai cru comprendre (mais peut-être me gourre je), que cette maladie évoluait principalement ente 25 et 40 ans, est ce à dire qu'aprés les douleures disparaissent?? je m'interroge, bah oui, j'ai 35 ans...:angel:vivement 40 si c'est ça!
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Filou
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 12:25

ce serait plutôt cool... mais sans vouloir faire le pessimiste ça m'étonnerait que ça s'arrête comme ça à 40 ans... :)

Je crois plus qu'il dise ça dans la généralité. ça reste des stats. En
gros, si tu es pré-disposé à développer la maladie, elle va se déclarer
entre 25 et 40, mais dépasser 40 si elle ne sait pas déclarer y a des
chances que tu sois épargné...

ceci dit, il existe des exceptions qui confirme la règle, avec des gens
qui développent la maladie plus tôt (~15ans) ou plus tard (~50ans),
donc on ne peut voir cela que comme des stats! Point d'exactitude !

La preuve en est que personne ne sait dire :
- Qu'est-ce qui déclenche la maladie ?
- Qu'est-ce qui provoque la rémission de la maladie ?

Alors c'est vrai qu'on en arrive à la question : ça s'arrête quand Doc ?
Et le problème fondamental, c'est que cela reste du domaine du Rhumatisme... qui dit Rhumato dit durée... et ça, c'est la poisse..

Et le plus dur pour nous, c'est de toujours garder espoir sans savoir vers quoi on s'avance et combien de temps durera notre peine.

Bon Ok, ça répond pas vraiment à ta question :)
Pour conclure, je dirais que cela dépend plus du traitement que tu prends, de l'efficacité de celui-ci, de la réactivité de ton rhumato et des services médicaux que tu rencontres dans ton trajet de spondy, etc...

Un ensemble de critères que l'on néglige en général, en se disant "on va me prescrire le medoc'" et hop la boum. Alors qu'une chance malheureuse dans les choix thérapeutiques te fait perdre des mois et des mois... et pendant ce temps, la maladie évolue.. rah! c'est notre lot, mais bon tu connais surement tout ça donc j'arrête mon barratin !


Tu nous diras si tes 40 ans te libèrent ! Je prendrais de la crème de vieillissement dans ce cas :)
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docline
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 14:55

En ce qui me concerne les années les plus affreuses=20 à 24 ans, les plus sympas 30 à 42; quand j'approchais la quarantaine j'étais vraiment heureuse de vieillir car c'était évident que je me portais de mieux en mieux, et je me disais naïvement que le cauchemar spa était en train de s'effacer...Hélas je continue à avoir des poussées bien invalidantes, j'ai des plages sans douleur dans la journée mais pratiquement jamais de journées sans aucune douleur, et surtout je suis fatiguée de toutes ces années à tenir malgré la maladie, je crois qu'actuellement autour de la cinquantaine ce qui est le plus pesant c'est cette fatigue qui ne me quitte pas. Si j'avais pu me permettre de travailler moins cela ne serait pas le cas, le travail est hélas un facteur important du mieux être ou pas en prenant de l'âge.
Voilà pour mon cas personnel. Pour résumer, ça va vers le mieux tout de même, mais avec un corps moins performant.
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 15:18

Mon père n'a plus de crises, plus de douleurs depuis 10 ans (il a 55 ans), et pour cause, sa colonne est maintenant complètement soudée, donc plus d'inflammation ...
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Trinity
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 15:41

mag a écrit:
sa colonne est maintenant complètement soudée

puis-je te demander dans quel position il est?
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Mag
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 16:19

"normale" si je peux dire, il a toujours dormi sur le ventre, et toujours fait attention à ses postures. Il a le haut du dos légèrement courbé vers l'avant, mais rien de comparable à ce que l'on voit sur les dessins expliquant l'évolution grave d'une SA !!!
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Trinity
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 16:38

donc finalement, c'est "pas plus mal" que sa colonne soit soudée vu qu'il n'a plus de douleurs?
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Filou
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 22 Avr 2009 - 17:23

Être"soudé" au niveau des sacro-iliaques, c'est pas gênant; la colonne ça l'est beaucoup plus, vu que tous les mouvements du corps tiennent compte de la colonne...
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Mag
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Ven 24 Avr 2009 - 9:20

Oui, tu as raison, les sacro illiaques, ça n'est pas trés génant, la colonne ça l'est plus. Ceci dit, il vit trés bien, et personne ne se doute qu'il a une maladie. Si ce n'est qu'il a le dos raide, et que du coup, il s'accroupit pour ramasser un objet par exemple, c'est un peu folklo pour rentrer dans la voiture aussi ... mais rien d'handicapant (dans le sens perte d'autonomie).


Dernière édition par mag le Ven 24 Avr 2009 - 15:12, édité 1 fois
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Filou
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Ven 24 Avr 2009 - 10:43

content d'apprendre que ça ne le gêne pas outre mesure ! ^^ Quelque part c'est un message d'espoir pour tous, car notre vision cauchemardesque c'est bien celle de l'homme qui est condamné à regarder ces chaussures...
kours

Bonne journée à tous !sunfun
++
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Mag
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Ven 24 Avr 2009 - 15:13

Filou a écrit:
notre vision cauchemardesque c'est bien celle de l'homme qui est condamné à regarder ces chaussures...

D'où l'importance de faire trés attention à ses postures.
Bonne journée aussi !
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Filou
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Ven 24 Avr 2009 - 17:11

euh... oui, mais en général, tu prends la position "vicieuse" du fœtus dans la nuit, par réflexe, face à la douleur... et le seul moyen d'éviter cette posture, c'est de se gaver de paracétamol & co..
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Mag
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Ven 24 Avr 2009 - 22:38

Filou a écrit:
la position "vicieuse" du fœtus dans la nuit, par réflexe, face à la douleur...
Oui, c'est clair, c'est ma position de prédilection .... oups
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Sam 25 Avr 2009 - 10:28

C'est depuis que j'ai 44 ans que les douleurs sont chroniques, sinon vers 13/15 ans dur dur et vers 30 ans des crises aigues
mon père a eu de belles crises à 67 - 69 ans (mort à 69 ans) donc ça ne s'arrête pas à 40 ans pour tous!

Crises chez ma fille de 12 ans surtout depuis 1 an
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benko
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Dim 26 Avr 2009 - 19:24

j une bonne partie de la colonne souder,et les sacro souder egalement;et bien sa fait tjr mal,et j ai egalement la position vicieuse tres prononcer. l humira ma permis de me redresser impeux mais bon on peut pas redresser un arbre qui a pousser tordu ....
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Lun 27 Avr 2009 - 17:11

bonjour je suis toute nouvelle sur ce forum. je suis contente que des personnes potentiellement tordues ne se trouvent pas handicapées. au final, on s'inquiète pour cette maladie pour rien alors ?
moi qui croyais que c'était une maladie sévère et handicapante, ça me redonne de l'espoir du coup.roule
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Mag
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Lun 27 Avr 2009 - 21:40

santolines a écrit:
au final, on s'inquiète pour cette maladie pour rien alors ?

Non, malheureusement, on ne s'inquiète pas "pour rien", tu verras en parcourant le forum que d'une personne à l'autre l'évolution de la maladie est bien différente ....
Bienvenue à toi Santolines !
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Nathie
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mar 28 Avr 2009 - 1:26

Bonsoir Santolines,

Pourrais-tu nous faire ta présentation dans la rubrique présentation STP ?
Comme le dit Mag, l'évolution de la SA est propre à chacun, chaque cas est différent que ce soit niveau inflammatoire, éventuelles déformations, douleurs...

A bientôt de te découvrir,
Nathalie
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mar 28 Avr 2009 - 13:23

ça y est j'ai fait les présentations dans la rubrique.
j'ai fait court car 3 ans avec cette maladie ça fait long à raconter.
en tous les cas, mon physique s'est vachement détériorée je trouve(point de vue forme de la colonne). et j'arrive plus à me tenir droite. Je m'en rends compte et ça m'énerve au plus haut point !
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mar 19 Mai 2009 - 20:21

Bonsoir tout le monde,
Je voudrais pas être rabat-joie, mais expérience faite (j'ai 57 ans): ça s'arrête pas! tirerlangue

Et en plus, ça devient de plus en plus interessant: Je me plein d'amis chez les rhumatologues, les chirurgiens, les orthopédistes, les neurologues, les cardiologues, les stomatos, les pneumologues, les physios, les établissements thermaux, les infirmières, sans compter les centres d'imagerie, de radiologie, d'IRM...
Et tout le monde est très content de me connaître car j'ai un bon fond et que je sais être bon public...
Je compte encore enrichir mon carnet d'adresses avec des acuponcteurs, des naturopathes et cette sorte de gens.
Tout ce monde est passionant et je me demande bien ce que j'aurais fait de ma vie sans ça!
Je ne suis pas encore totalement soudé, mais ça se précise...
Et j'ai vu des super radios de colonnes soudées fracturées...
Alors je me dis (je me parle beaucoup): Pas de pacemaker, comme ça, la prochaine sera peut-être la bonne.
Bon courage à tous et à toutes.
A+
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Filou
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 20 Mai 2009 - 12:28

Hello tous!

ne dramatisons pas et n'exagérons rien non plus. ^^

La spondy est une maladie grave et handicapante qui ne se guérit pas. Aucun praticien n'osera dire qu'on peut la guérir, (et s'il le fait, c'est un fou furieux qu'il faut éviter ^^, pour l'instant du moins)

Donc pas de lézard là-dessus, c'est bien une maladie, avec ces contraintes, ces obligations, ces douleurs et ces doutes.

Ceci dit, la recherche avance et il existe déjà des traitements puissants qui marchent pour beaucoup de gens. De plus, l'information se diffuse dans les différents réseaux et la maladie est mieux connu de tous. Et ça, c'est presque aussi important que le traitement lui-même! J'ai connu des gens qui ont fait 10 ans de thérapies chez un psy parceque les medecins disaient qu'elles avaient rien : le fameux "C'est dans la tête"... et bein c'est autant, voir plus destructeur encore que le maladie!

Pour moi, le but ultime est la recherche du traitement qui vous aide à vivre. Ensuite, on vit avec, un point c'est tout. Vouloir se convaincre que tout va bientôt s'arrêter, c'est risquer la déstabilisation mentale. Le psychique est très important dans les "affections à longues durées", terme bien sympathique qui cache bien une maladie... en théorie à vie.

Les praticiens parlent bien de "vivre normalement" comme tout le monde, grâce aux traitements par biothérapie. Ils ont raison dans le sens où l'on retrouve un corps moins agressif, mais cela reste tout de même une aberration. Oui, c'en est une, et c'est une vision optimiste de "valides" (^^).
Car en effet, ai-je une vie normale en devant planifier une médicamentation précise et rigoureuse ?
Ai-je une vie normale en me demandant si je peux me permettre de faire ceci ou cela, sans devoir en payer le prix ?
Ai-je une vie normale où le doute influence mes décisions et mes choix d'avenir ?
Je ne peux pas partir du jour au lendemain dans un pays étranger sans prendre mes dispositions, je ne peux pas vivre oisivement en oubliant toutes ces choses qu'il me faut garder en tête, je ne le peux pas, c'est ça ma vie.

Alors pourquoi lutter ? C'est comme ça, c'est ma vie. Je l'accepte maintenant et pis c'est tout. Bien sûr que j'espère toujours plus, mais j'accepte ce que la vie me donne.


La maladie m'a appris une chose : Vivre nos rêves dès que possible sans continuer à rêver sa vie. Je crois que tout le monde ressent ça. Lors des fortes crises, notre esprit est au plus près de la fin d'une vie. On se demande à quoi a servi notre vie jusqu'ici et nos priorités nous reviennent en pleine face. C'est dur, et pourtant, ça nous apporte plus qu'on ne peut le croire.

Créons notre bonheur dans notre monde, aussi imparfait qu'il soit. Courage à tous, mes amis d'infortune !

++


ps1 : j'espère ne pas vous avoir trop saoulé ^^
ps2 : message d'espoir: ENBREL réagit bien pour moi. Je prends cet espoir avec joie sans m'y accrocher pour autant ;)
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ippo
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 20 Mai 2009 - 13:44

bonsoir tout le monde, il faut accepter de vivre avec cette maladie, l'essentiel de ne pas baisser les bras, fesons notre possibles pour vivre comme toutes personnes, l'essentiel de ne pas perdre l'éspoir et laissant l'avenir decide pour nous.mon rhumato me conseille toujours de faire les exercises pour empécher la deformation de corps. bon aprés midi a tous
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 20 Mai 2009 - 14:56

Filou a écrit:

Bien sûr que j'espère toujours plus, mais j'accepte ce que la vie me donne.
La maladie m'a appris une chose : Vivre nos rêves dès que possible sans continuer à rêver sa vie. Je crois que tout le monde ressent ça.
Créons notre bonheur dans notre monde, aussi imparfait qu'il soit. Courage à tous, mes amis d'infortune !
applau applau applau applau applau applau applau
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 20 Mai 2009 - 14:58

applau applau applau applau applau

Bien dit Filou ! Pour résumer, chacun fait comme il peut en profitant de chaque instant....

ps: ravie d'apprendre que l'enbrel te soulage ....
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 20 Mai 2009 - 17:57

je pense que ça ne s'arrette JAMAIS JAMAIS JAMAIS JAMAIS JAMAIS!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 20 Mai 2009 - 18:44

Alors je suis allé à une conférence de spa samedi voici ce que j'ai entendu

la spa pour qu'elle se déclare il faut plusieurs facteurs
le hla 27 + facteur environnement( agent infectieux, stress, émotion .....)+ autres gènes.

Vous parlez quand la maladie nous donne du répit,un des professeurs a dit: on ne sait pas, on sait qu'elle nous des poussées pendant 30 ans (encourageant !!!)et après elle nous laisse un peu de répit, donc ça dépend quand la maaldie commence.
Peut-être que des personnes sur le forum pourront nous donner un avis, si ça fait plus de 30 ans qui ont la spa?
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Mer 20 Mai 2009 - 19:37

sophie.ls a écrit:
Alors je suis allé à une conférence de spa samedi voici ce que j'ai entendu

la spa pour qu'elle se déclare il faut plusieurs facteurs
le hla 27 + facteur environnement( agent infectieux, stress, émotion .....)+ autres gènes.

Vous parlez quand la maladie nous donne du répit,un des professeurs a dit: on ne sait pas, on sait qu'elle nous des poussées pendant 30 ans (encourageant !!!)et après elle nous laisse un peu de répit, donc ça dépend quand la maaldie commence.
Peut-être que des personnes sur le forum pourront nous donner un avis, si ça fait plus de 30 ans qui ont la spa?
C'est fait en haut de cette page Sophie...
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Sam 23 Mai 2009 - 22:11

Pour ippo. filou, manouille (haut les coeurs, manouille!), sophie.ls et docline,
Je crois pas avoir dit que je me laissait abattre. Peut-être un petit coup de "blouz" par-ci, par-là, mais ça dure pas!
Du reste, si y'en a qui lisent c'que j'dis, ils doivent voir que chui plutôt axé sur "aujourd'hui" et sur "demain" que sur hier ou sur "dans 10 ans...". De plus, je fais pas mal de choses en laissant les problèmes de santé de côté.
Bonne soirée à tous et encore une fois: Haut les coeurs!
Gutt
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Dim 24 Mai 2009 - 11:39

Gutt a écrit:
Pour ippo. filou, manouille (haut les coeurs, manouille!), sophie.ls et docline,
Je crois pas avoir dit que je me laissait abattre. Peut-être un petit coup de "blouz" par-ci, par-là, mais ça dure pas!
Du reste, si y'en a qui lisent c'que j'dis, ils doivent voir que chui plutôt axé sur "aujourd'hui" et sur "demain" que sur hier ou sur "dans 10 ans...". De plus, je fais pas mal de choses en laissant les problèmes de santé de côté.
Bonne soirée à tous et encore une fois: Haut les coeurs!
Gutt

Bonjour Gutt ,

Je suis un peu à la masse en ce moment mort-de-rire donc je ne sais plus si je t'aie souhaité la bienvenue donc "bienvenue parmis nous" !
Je lis tes posts et oui en effet, tu n'es pas le genre de personne qui se laisse abattre bien au contraire. Je voulais juste dire, que nous faisons comme nous pouvons et que je suis certaine que dans des moments très difficiles , on se projette plus ou moins dans l'avenir...Beaucoup affirment le contraire mais on y pense tous et toutes un peu...Tiens ( on se tutoie hein ) , je dis souvent que je vis le moment présent mais depuis plusieurs jours où je me retrouve mal même très mal avec ce corps bousillée et bien je me demande comment je serai dans une dizaine d'années...Vais-je pouvoir retravailler...C'est sûr qu'il faut positiver et aller de l'avant mais je trouve normal que parfois on se laisse abattre , y'à pas de sur-homme ou de sur-femme , on fait tous et toutes au mieux...En tout cas, c'est un plaisir de te lire Gutt, bon dimanche à toi et ta famille bye pompom
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Dim 31 Mai 2009 - 10:41

bonjour à tous,
je vois que certain(e) ont la colonne soudée comment vous en êtes-vous apperçu avant de faire les radios ?car je me pose des questions ,j'ai de moi-même fait une pose en ne prenant plus mon cartrex ,j'avais vraiment l'estomac trop en vrac et d'habitude des que je l'arrête j'ai tres tres mal et là rien mais des maux de tête a la place ,pensez-vous que cela veux dire qu'elle se soude?je me suis astreinte à me tenir droite pour ne pas être deformée alors ci c'est comme ça c'est bien
bises a tout le monde et bonne journée
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docline
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Dim 31 Mai 2009 - 15:23

De toutes manières dès qu'on n'a pas trop mal il faut en profiter pour faire un maximum d'étirements, c'est une excellente arme dans cette guerre que nous subissons!
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MessageSujet: Re: Ca s'arrête un jour?   Dim 31 Mai 2009 - 15:54

coucou docline, oui je te suis, c'est ce que je fais, c'est vrai que les étirement me soulage beaucoup et aussi pour garder la souplesse.
bon fin de journée
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Ca s'arrête un jour?
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