Les maladies rares vont être intégrées à la version révisée de la Classification internationale des maladies



Les travaux pour l’élaboration d’une norme internationale de codification et de classification des maladies rares sont bien partis. Dans le cadre de la révision de la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé, les maladies rares vont être codées et classifiées à l’aide d’une norme reconnue dans le monde entier.



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Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare se définit comme une affection invalidante ou menaçante pour la vie qui touche moins d’une personne sur 2000 et nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. D’origine génétique dans 80 % des cas, les autres causes sont infectieuses, environnementales, auto-immunes, dégénératives ou tumorales. Ces maladies sont souvent chroniques, progressives, dégénératives et entraînent des handicaps qui altèrent la qualité de vie. Toutes les spécialités médicales sont concernées. Les problématiques récurrentes auxquelles les patients doivent faire face sont les retards et erreurs de diagnostic, le manque d’informations, la souffrance psychologique liée à l’isolement et au manque d’espoir thérapeutique, ainsi que l’absence de soutien pratique dans la vie quotidienne.

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