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 Durée des crises

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Jayne
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MessageSujet: Durée des crises   Mer 9 Sep 2009 - 7:33

Bonjour,

Une question me taraude.

Comment définit-on une crise ?


En effet, est-ce qu'une crise c'est avoir mal, ou avoir plus mal que d'habitude, ou bien encore avoir très mal ?
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Trinity
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 9 Sep 2009 - 11:59

Jayne a écrit:
Bonjour,

Une question me taraude.

Comment définit-on une crise ?


En effet, est-ce qu'une crise c'est avoir mal, ou avoir plus mal que d'habitude, ou bien encore avoir très mal ?

Je crois que ca dépend des gens... Certains ont un ttt efficace, du coup ils n'ont mal "que" lorsqu'ils sont en poussée ou qu'ils forcent un peu trop. Et d'autres ont mal en permanence et très très mal en poussée...

Pour la durée, encore une fois, ca dépend des gens... Chez certains, ca dure environ 3 jours, alors que d'autres sont en poussées depuis 3 ans....
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ippo
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 9 Sep 2009 - 19:02

pour moi ça fait plus d'an an que j'ai une poussée au niveau de la hanche, c'est dure de le supporter, mais avant la pousée ne dure pas plus d'une semaine??????!!!!!!!!!!
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marquise32
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 16 Sep 2009 - 22:44

je n'ai pas de répit entre les crises. j'ai mal tout le temps et quand je suis en crise, la douleur est intenable ! de plus, j'ai la hanche qui me fait de plus en plus mal ainsi que le dos. ce n'est pas rassurant !!!
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Lun 21 Sep 2009 - 9:48

Je me définirais dans le même cas que toi Marquise ...j'ai mal tout le temps tous les jours ...à tout heure ...mais après il y a le "summum" le niveau au dessus de la douleur qui fait que là "je sais" que je suis en plein dedans ...

c pénible....
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 23 Sep 2009 - 14:49

Je répète les mêmes idées que mes camarades... Douleurs persistantes, de jour comme de nuit et parfois, le cadeau, la grosse douleur qui doit être traitée différemment. Quand aux poussées, d'après mon rhumato, je suis dans la même depuis plusieurs années, au moins, on se connait bien
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 23 Sep 2009 - 19:17

c'est très variable, il y a des poussés aigues ponctuelles ou des crises qui durent et nul ne peut les prédire ni savoir combien de temps ça durera: ça m'est arrivé dans une grande surface, en sortant de ma baignoire ou ma fille au collège... 9A ARRIVE LA NUIT ET EMPËCHE DE DORMIR OU LE SOIR OU LE MATIN;;;;;;;;
imprevisible
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pathell
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 23 Sep 2009 - 20:32

Moi exactement comme marindo. Imprévisible en durée, en intensité, cause du déclenchement tout aussi imprévisible. Mais c'est sûr que c'est allongé que çà va plus mal et faut bien dormir. Des poussées de qq heures à plusieurs mois, voire années…
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Jayne
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Jeu 24 Sep 2009 - 9:35

Oui, je comprends mieux :)

Pour ma part c'est très très fluctuant : des fois ça "va" et des fois c'est vraiment insupportable...mais en réalité, quand ça "va" c'est quand même pas terrible... J'ai du mal à distinguer les poussées de mon état normal. Vu que la situation s'est aggravée durant cette année, je pense que c'est surtout parce que c'est assez nouveau pour moi.
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Sam 10 Oct 2009 - 13:49

chez moi ce sont les douleurs en permanence, des poussées régulières et quand je suis au pic de la douleur c'est la cata, meme déja fini hospitalisé 12 jours sous cure d'anafranil (cure du sommeil) mais là j'etais complètement à coté de mes pompes et les douleurs tjr presente
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Mag
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Sam 10 Oct 2009 - 22:09

Jayne a écrit:
que la situation s'est aggravée durant cette année

Tu es peut être dans la même crise depuis 1 an ... moi la plus longue avant mon traitement a duré 2 ans et demi ... depuis j'ai 3 à 4 crises par an durant de 3 jours à 1 semaine, j'ai beaucoup de chance parceque le reste du temps tout va bien.
Bon courage
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 11 Nov 2009 - 14:10

Tout d'abord je remercie les personnes qui sont m'ont adressées un message de bienvenue.
En ce qui concerne "mes" crises" elles sont au nombre de 3 ou 4 par an très fortes et très douloureuses même le skénan et acti skénan ne me soulage pas....
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cilou
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Jeu 12 Nov 2009 - 0:01

moi j'ai mal tout le temps, ce qui me fait différencier la crise c'est lorsque la fatigue se transforme en épuisement, la plus longue a duré deux mois.
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marquise32
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Lun 25 Jan 2010 - 8:21

Bonjour à tous et à toutes !! désolée de mon absence mais le début d'année a été dur !! mais me revoilà !! pour ma part les crises sont très fortes au point de ne plus pouvoir marcher. ça me prend des reins jusqu'aux pieds, une horreur !!mon rhumato dit que j'ai la forme sévère de la maladie et qu'elle évolue trop vite !! je m'inquiète un peu pour l'avenir.
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Lun 25 Jan 2010 - 16:53

Parfois les poussées sont beaucoup plus fortes, j'en connais 5 qui sont en plein dedans en ce moment, l'hiver, est souvent difficile..

Bon courage
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aurély
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Lun 25 Jan 2010 - 17:56

he, je crois que j'en fais partie du club des 5!!!
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cilou
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Lun 25 Jan 2010 - 18:00

je ne sais pas si je fais partie des 5 mais je crise sévère !!!
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Clara27
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Dim 2 Mai 2010 - 22:09

Mes crises durent depuis plus de 6 mois, impossible dem passer des anti inflamatoire, les nuits sinon sont insupportable, je suis nouvelle dans le forum et j'ai déjà appris beaucoup de choses , je viens d'être diagnotisqué positif à la sa , dur dur d'encaisser une nouvelle pareille !!! je me dis que leprofesseur s'est peut être trompé mais en vous lisant je perds espoir , les symptomes sont vraiment là et depuis finalment l'age de 16 ans !!!!!!! merci à ceux qui encouragent car çà fait du bien !!! j'ai tellement peur de cette maladie !!!

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 16 fois
Apranax 750mg 1/jour - Neurotin 400 2/jour -
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cilou
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Dim 2 Mai 2010 - 22:12

clara je suis née un jour après toi c'est rigolo !!!
ne perds pas espoir, la vie n'est pas finie même avec une spa !
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Lun 3 Mai 2010 - 21:15

Clara a raison ...en vous lisant toutes et tous, on retrouve nos symptômes de douleurs naivement ignorés, jusqu'au fameux RV avec le rhumato qui vous annonce une maladie difficilement prononçable ...au début, mais au vue de votre enthousiasme on se dit qu'il y a moyen de gérer ces douleurs et d'en profiter un maximum entre les crises...courage clara !
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 11:40

bonjour,

alors moi ce matin je n'ai pas le moral du tout!!

j'ai très très mal dans le dos, j'ai ma jambe droite qui me lance et le soir j'ai l'impression qu'elle brûle! j'allais un peu mieux mais la c'est l'horreur...
j'ai aussi mal aux hanches, 1 genou et aux pieds....
bref j'en ai marre de tous ça, j'ai peur!!

bonne journée...
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 12:53

bienvenue au club ! ça fait 3 jours que je suis une vraie fontaine. pareil, mal à la jambe gauche, la hanche et surtout les mains ! l'enfer ! et je ne parle du dos ! le soir c'est pire car tu as la fatigue de la journée , bref, moral dans les chaussettes aussi ; et pour arranger le tout, il fait un temps de novembre, aucune clarté dans la maison, ça n'arrange rien !!!! courage Sandra ! un peu de soleil pour nous donner de la force !
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cilou
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 13:03

je ne risque pas de vous envoyer du soleil il fait un temps pourri ici !
si nous ne travaillez pas, une petite sieste si vous y arrivez ?
regardez le magazine de la santé sur la 5 c'est une émission pleine de rigolades malgré le sujet et ça vous passera un peu de temps
bon courage les filles
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Angi
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 19:00

Et bien je vois que le moral n'est pas au beau fixe ici...il faut que le temps n'aide pas, et peut-être aussi que les douleurs n'y sont pas pour rien...
J'espère vraiment que vous allez vite aller mieux!
COURAGE!!!
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Clara27
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 19:39

merci Cilou pour tes encouragements, c'est vrai que j'ai pris une sacré claque, mais je vois que je suis loin d'être seule !!!! gros bisous à toi et bon courage aussi
vive les vierges (lol)

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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 19:45

çà fait chaud au coeur que frank Leboeuf se bat pou notre maladie, je viens de voir çà !!!! merci à lui

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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 20:36

on est les "presque" jumelles du forum clara !!!
t'as vu ça franck leboeuf pour parrain, moi je signe !!!
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 20:47

oui je signe aussi, incroyable pour la date de naissance à 1h10 près on naissait le mm jour !!!!!!!!!! 1ere fois que çà m'arrive ......sinon quand je vois tes symptomes c'est pis que moi ma pauvre !!!! j'espère que çà ne va pas empirer pour moi comme pour toi, quelle galère

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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 20:52

juste pour savoir, tu ne serais pas super émotive cilou ?

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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 20:54

oui c'est rigolo !
oulàlà, je suis une petite joueuse je suis certaine que d'autres souffrent trois fois plus que moi mais disons qu'en deux ans les symptômes se sont vraiment "emballés", c'est vrai que de passer de la validité à la souffrance au quotidien c'est assez choquant ! mais chaque cas est différent et heureusement tous les spondy ne sont pas aussi atteints ! ma cousine est juste fatiguée et douloureuse le soir bien que diagnostiquée depuis quelques années donc ne te projette pas trop dans l'angoisse rien n'est écrit à l'avance !
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Clara27
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 21:27

Ou je me rassure comme çà, aujourd'hui j'ai mes 2 poignets avec tenosynovite mais je refuse de me faire réopérer car çà revient aussitôt (14 opérations) maintenant je sais pourquoi car mon chirurgien n'avait jamais vu çà ! mon pied va mieux il reste mon dos et les cervicales, je vais demander une infiltration car je ne supporte plus les anti inflammatoire trop mal à l'estomac, plus d'appétit, je viens de les arrêter mais je sais que les nuits vont être chaude à vivre, tant pis !!!!!!tu as l'air d'avoir la pèche çà me fait super plaisir et me la redonne du coup !!!! la fatigue j'ai l'impression que c'est le symptome à toute le monde dans la sa non ? vive les siestes le week end car dur la semaine de tenir au boulot sans, je ne savais pas pour ta cousine, moi seul cas, peut être mon père car il avait un kyste au poignet (mais il s'est suicidé quand j'avais 12 ans, il en avait que 33) quelle pipelette je fais !!!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 21:35

J'ai parcouru un peu le site et c'est fou les différents symptomes !!!!!!!!!! on est tous unique face à cette maladie, ce qui me fait peur c'est que j'ai encore de quoi douté du diagnostique....je l'ai légère finalement !!! même si je souffre, y a largement pis que moi avec ce que je l'ai lu et je suis loin d'avoir tout parcouru ..........je ne comprends pas pourquoi je n'arrive pas à accepter le verdict,

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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 4 Mai 2010 - 21:44

Merci Jean Luc pour ton sontien je vois que vous êtes passés aussi par là, j'ai la chance de vivre à la campagne avec un grand terrain, c'est que le jardinage devient très difficile mais je ne lache pas l'affaire, tant que je serais vivante je lutterais pour le faire car quel bonheur, c'est çà qui va me maintenir car je ne fais pas de sport et çà çà craint !!!!!!!! je me dis que ce sera trop dur de m'y remettre ... heureusement que le kiné est là, vu que je viens d'apprendre que j'aurais des séances à vie, ce sera un minimum de fait (d'ailleurs je viens de faire la 1 ère séance, dur dur !!!!!!!!!!) rouillée la dame lol

PS : bon courage à vous aussi Jean Luc (prénom de mon père décidément que de coincidence dans ce site !!!!!!!!) lol
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cilou
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 5 Mai 2010 - 8:08

clara pour les anti inflammatoires j'ai du arrêter très rapidment au début du diag car j'avais terriblement mal à l'estomac et au diaphragme à hurler de douleur, en fait j'ai une hernie hiatale et depuis qu'elle est traitée je peux reprendre des AINS, as-tu vu un gastro entérologue ?
je ne connaissais pas la tenosynovite, je viens de regarder ce que c'est, j'ai un chir ortho qui m'a toujours dit que tant qu'on supportait il vallait mieux éviter l'opé ça reste un geste invasif et non sans danger, mois c'est le canal carpien des deux côtés qui me réveille toutes les nuits mais je résiste aussi !
oui la fatigue est un symptôme de la maladie tu trouveras un article à ce sujet dans les documents concernant la maladie qui est très interessant.
la pèche, la pèche j'étais une loque il y a quinze jours mais on profite des "fenêtres" de répis et puis une minette de 8 ans à la maison ça aide à donner la forme mais surtout je ne travaille pas parce que là je serai une vraie loque, je ne sais pas comment tu fais !
et je te rassure j'ai mis un an à digèrer la nouvelle alors tu verras ça reste une nouvelle délicate à accepter !
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 5 Mai 2010 - 9:29

merci pour vos messages les filles, je vois que je suis pas la seule à souffrir ces jours ci!
et c'est vrai qu'avec ce temps ça n'arrange rien... ici y a un vent terrible!!
pour moi repos aujourd'hui, je vais me reposer avec mes pepettes!
cette semaine je travail du soir et quand je rentre je suis vidée! je me fais des bains pour me détendre et espéré avoir un peu moins mal!

bonne journée...et courage aux douloureuses (eux)
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CJG
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 5 Mai 2010 - 14:10

coucou Sandra,

on n'habite pas bien loin je suis à Tours !
oui en ce moment ce n'est pas top lundi j'avais du mal à marcher, moi j'ai surtout mal aux sacros et dans la jambe droite type sciatique mais c'est souvent à géométrie variable !!!

je ne travaille pas à temps plein heureusement ...

en plus je suis bien plus âgée que toi mais je garde le moral le plus possible en maintenant les activités que je peux encore faire !!! et pour mes deux petits enfants 2ans et 5 mois !!!
ils me boostent !

je suis allée au centre anti-douleurs à Tours au CHU je vais faire de l'hypnose thérapeutique et des massages sensitifs (pris en charge) donc c'est bien je verrai ça doit aider aussi moralement.

moi je suis en bruit de fond permanent et les crises peuvent en plus durer 15 jours ...
mais bon certains ont des périodes de répit ... moi pas trop ...

bon courage !
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 5 Mai 2010 - 14:50

bonjour Christine,

effectivement tu n'es pas loin de moi!
moi j'ai mes filles qui me boostent aussi, elle me force à bouger et me donner un peu de baume au coeur dans les moments difficiles.
ça doit être pas mal ce que tu vas faire au CHU, tu me diras si cela t'as fait du bien!
je ressens un peu la même chose que toi dans la jambe droite, un peu comme une sciatique et cette sensation bizard, comme si cela me brulait!

bonne journée et bon courage aussi à toi
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marie
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mer 5 Mai 2010 - 14:51

slt christine moi je suis du loir et cher a cote aussi
la region centre est frotement representee par ici lol!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 1 Juin 2010 - 1:57

cilou a écrit:
oui c'est rigolo !
oulàlà, je suis une petite joueuse je suis certaine que d'autres souffrent trois fois plus que moi mais disons qu'en deux ans les symptômes se sont vraiment "emballés", c'est vrai que de passer de la validité à la souffrance au quotidien c'est assez choquant ! mais chaque cas est différent et heureusement tous les spondy ne sont pas aussi atteints ! ma cousine est juste fatiguée et douloureuse le soir bien que diagnostiquée depuis quelques années donc ne te projette pas trop dans l'angoisse rien n'est écrit à l'avance !


Moi je crois que je suis un peu comme la cousine de Cilou : douloureuse un peu partout mais pas insupportable, et grosse fatigue le soir ou en cas d'effort. D'ailleurs je ne sais pas encore si j'ai la SA, les examens sont en cours. En tout cas j'en ai tous les symptômes, même s'ils me semblent très atténués en comparaison avec ce que je vois sur ce forum. Alors justement, Cilou, le cas de ta cousine m'intéresse : est-ce que sa SA est soignée même si les douleurs ne sont pas insupportables et si oui, quelle sorte de traitement reçoit-elle ?
Et puisque qu'on parle des durées de crises, ils me semblent que la mienne a duré environ 6 mois (douleurs lancinantes du bassin jusqu'aux talons, mal au dos et aux cervicales, tendinite permanente au tendon d'achille gauche, grosses fatigues avec yeux rouges et cernes). Mais depuis 2 jours, plus rien (ou si peu, à peine quelques souvenirs de douleur). J'en conclus que les crises apparaissent du jour au lendemain, peuvent durer entre quelques heures ou plusieurs mois, et disparaissent également du jour au lendemain ????? Comment tirer des règles d'une maladie aussi inégale et aux symptômes aussi variables en temps, en intensité ???
Je pense qu'il serait assez intéressant de créer une rubrique : "fin des douleurs" sur ce forum. Dès que l'un de nous cessent d'avoir mal, il devrait y décrire ce qu'il a fait dans les jours précédents et essayer d'en tirer des conclusions. Pour ma part, j'ai mangé la veille de la disparition de mes douleurs un paquet presque entier de chips horriblement salées (je sais pas ce qui m'a pris ce jour là). Mais aussi (j'espère que ca vous intéresse ce que je raconte, car je trouve que ca commence à faire long ;-) mais aussi donc, je rentrais peu de jours auparavant d'un petit séjour chez une de mes soeurs qui mange tout bio, j'ai donc mangé bio pendant plusieurs jours et j'ai fait une orgie de lait bio également car il était trop bon ce lait. Voilà quelques observations que je vous livre en espérant qu'elles puissent servir à quelque chose, ou qui sait, qu'elles soient le commencement d'une nouvelle rubrique ... What do you think ?

Cathhh
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cilou
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 1 Juin 2010 - 7:27

ma cousine prend de la salazo en traitement de fond et de l'ixprim pour les douleurs depuis deux ans.
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Clara27
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MessageSujet: Re: Durée des crises   Mar 1 Juin 2010 - 8:03

Je ne pense pas que ce qu'on mange est un rapport avec nos douleurs et nos crises, je pensais plus à nos émotions, notre stress, ou notre fatigue, pour ma part les crises ont recommencé en septembre dernier avec un pic depuis décembre 2009, en septembre j'ai fait une grosse bronchite asthmatiforme avec beaucoup d'angoisse, j'ai été en maladie 15 jours (extrêment rare), j'ai eu 3 mois de traitement, très fatiguée, et c'est là que tout a redémarré tranquillement....cette maladie est très difficile à comprendre, même les médecins sont incapables de nous dire comment on finira, quelles zones seront attteintes, cette maladie fait ce qu'elle veut de nous quand elle veut !!!!! et çà c'est quand même délirant...........il y a un post qui parle justement des crises et de comment elles sont arrivés pour chacun, grosse crise à mon accouchement en 2004 dès le lendemain, pour ma part il y a toujours quand même un évènement mais est ce que c'est vraiment çà alors là ????????? bonne question
Courage à toi Cathhh

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 16 fois
Apranax 750mg 1/jour - Neurotin 400 2/jour -
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13- en arrêt momentané depuis juin 2017
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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