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 SPA et fibromyalgie ???

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MessageSujet: SPA et fibromyalgie ???   Mar 6 Oct 2009 - 17:17



Bonjour à tous,

J'ai une SPA depuis l'âge de 13 ans( j'en ai 34).
Je suis suivi et traité avec embrel avec un effet moyen.
J'avais des problèmes intestinaux et l'on avait cherché il y a 2 ans une maladie de crohn, mais rien juste un polype.
Là je viens d'apprendre que j'aurais en fait une fibromyalgie.
Je ne connais pas du tout juste que cela se rajoute à la SPA.
Qui peut me renseigner sur cette maladie, les traitements, etc...

Merci pour vos futurs témoignages.

Lanana.
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jonalex
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mar 6 Oct 2009 - 21:54

bonsoir Bizotam,
j'ai 56 ans et galère depuis 2005 avec des douleurs dans les os des fesses appelés sacro illiaques et aussi des douleurs diffuses un peu partout. on a dit: SPA puis alors que j'étais sous enbrel et au fond de mon lit, on a dit "peut-être pas" en fait ils ne savent pas. J'ai rencontré un type super à lyon, le pr Tébib qui m'a dit : je suis sûr d'une fibromyalgie. Tu arrives avec une maldaie tu ressors avec deux mais au moins tu as un médecin qui s'interesse à tes douleurs! il pense que cette maladie qui fait mal partout est peut-être un problème de reconnaissance de la douleur par le cerveau.... bref, les explications sur la maladie sont sur internet, c'est reconnu mantenant par la sécurité sociale, mais quant à être soignée....antalgiques, miorelaxants, morphine régulière. voilà mon ordonnance. il faut aussi bouger, se masser doucement avec de bons produits, apprendre à rester calme à bien respirer et se reposer sans déprimer... dur, certes mais après 4 ans de souffrance terrible, je me sens mieux, j'ai mal mais je vais mieux. essaie d'avoir ce rdv avec le Pr Tébib.
bon courage
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mer 7 Oct 2009 - 17:12

Merci pour ton temoignage.
J'ai des nouveaux RV avec la gastro et avec le rhumato, j'attend leur explication.
Arrives-tu à travailler ?
Pour mon cas je suis très très souvent en arret.
Bon courage
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jonalex
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 8 Oct 2009 - 16:54

bonjour bizotam,
c'est bien de voir d'autres médecins, ne baisse pas les bras.
oui j'arrive à travailler mais parce que je suis à mon compte. j'ai quelques clients qui ne m'ont pas abandonnée lors de ma maladie. je travaille peu mais souvent de manière irrégulière.Mon job (juriste en droit patrimonial et immobilier) me le permet.quand la douleur est là, j'arrête. et j'ai remarqué que lorsque je m'active , j'ai moins mal...sauf la nuit, là c'est dur, mais la morphine m'aide.
j'étais salariée mais la sécu n'a pas voulu me couvrir , j'ai cotisé 33 ans mais lorsque je suis tombée malade, j'étais en suspension de contrat de travail pour création d'entreprise donc mon arrêt n'ayant pas été précédé de 200h de travail effectif dans le trimestre précédent, je n'ai eu droit à rien. vive la solidarité! mais je m'en fous je combattrai, je réussirai à m'en sortir.
Pourvu que la douleur ne s'amplifie pas.
soigne toi Bizotam, vois plein de toubibs, il y en a de bons et suis bien l'info sur ce site, ça bouge bien
je vais m'absenter 10 jours pour une petite opération donc je risque de ne pas répondre mais à bientôt...
jonalex
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 8 Oct 2009 - 17:43

Merci à bientôt,
Soigne toi bien aussi et on se tient au courant.
lanana
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 8 Oct 2009 - 20:03

Salut Lalana.
On a déjà eu cette discussion ici, j'ai cherché mais je n'ai pas retrouvé où. Ce que je peux redire c'est que la SPA provoque des douleurs secondaires qui peuvent parfaitement évoquer la fibro, donc pas évident de faire la part des choses.
Je vous conseillerais d'en parler avec un généraliste de Ustaritz qui s'appelle Alain Gasrel, il connait assez bien la spa et est de très bon conseil.
Claudine
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Sam 17 Oct 2009 - 20:33

Coucou,

Quelqu'un peut m'expliquer la différences entre les deux?

je parle bien sur entre la spa et la fibromyalgie?
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Nathie
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Dim 18 Oct 2009 - 1:36

La fibro a déjà été abordée plusieurs fois sur le forum.
Je te conseille donc de faire une recherche : http://www.spondylarthrite-forum.net/search.forum?mode=searchbox&search_keywords=fibromyalgie&show_results=topics

Et voici le post où une définition complète a été faite : http://www.spondylarthrite-forum.net/informations-f22/la-fibromyalgie-t491.htm?highlight=fibromyalgie

Si tu as des questions après tout ça, n'hésite pas.
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cilou
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mer 28 Oct 2009 - 18:02

J'ai sponfy et fibro, la rhuma évalue les douleurs à 80 % d'ordre spondy et 20 % d'ordre fibro !
la fibro provoque des douleurs qui peuvent prêter à confusion avec la spondy sauf qu'avec la fibro pas de VS élevée donc pas d'inflammation.
Auparavant concidèrée comme maladie "psy" elle est désormais traitée par la rhumatologie. Il serait question d'un problème neurologique, les fibro ont un seuil de tolérence à la douleur très bas, on commence à parler aussi de pbs hormonaux. Mais ça reste une maladie mal connue en france et on passe un peu pour un dou dingue lorsqu'on est atteint de cette maladie...
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 5 Nov 2009 - 18:48

Bonsoir,

Juste une tite question... Est-ce que nous diagnostiquer fibromyalgique est une manière de ne pas pousser plus loin les examens ou alors n'est ce pas une facilité pour le medecin de vous diagnostiquer une fibro parce qu'il ne sait pas ce que vous avez ? Voir ma page perso ?

Je ne sais pas si je suis claire mais j'ai peur qu'on nous ponde une fibromyalgie à tout vent...

Didine.
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cilou
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 5 Nov 2009 - 18:57

oui, didine, je comprends très bien ce que tu veux dire.
Pour mon cas, les deux pathologie ont été diag en même temps et la rhuma m'a clairement fait comprendre que la pathologie la plus présente était la spondy.
J'ai également vu un expert médical ( pour mon prêt ) qui a confirmé les deux patho mais en mettant lui aussi l'accent sur la spondy.
Donc dans mon cas, et parce que je suis tombée sur deux EXCELLENTS et BIENVEILLANTS professionnels, je ne peux pas te rejoindre sur cette théorie, même si je pense qu'effectivement la fibro est un diag "poubelle" en général, dans le sens où pour se débarasser d'un malade dont la patho est trop complexe à diag on dit fibro histoire de se débarasser du truc....
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 5 Nov 2009 - 19:02

Et ben tu vois c'est bien ce que je pensais et j'ai bien peur que c'est ce qui se passe pour moi.... Bon va falloir que je m'accroches je le sents...

Merci et bon courage!
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 5 Nov 2009 - 19:15

de toute façon comme dis ma rhuma c'est pas la fibro qui te fait exploser la VS donc si ton bilan sanguin est anormal, tu as ta réponse.
Après, la spondy et la fibro sont tout de même des patho souvent associées donc...
en tout cas moi je me suis accrochée jusqu'à trouver le "bon" rhumato : pro ok, mais surtout à l'écoute et bienveillant c'est carrément fondamental avant d'envisager le bon diag, il faut un spécialiste à ton écoute mais qui sache aussi aller au-delà de ce que tu lui dis, c'est compliqué...d'ailleurs ma rhuma me l'a dit elle était vraiment soulagé que l'expert confirme son diag car la difficulté lorsqu'on est à l'écoute du patient c'est d'être "trop empathique" et de se perdre dans le diag....
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 5 Nov 2009 - 19:27

Mon bilan sanguin est ce ce qu'il y a de plus normal ! ???

Je vois que tu es de Rochefort, je suis des Deux-Sèvres... On est pas loin l'une de l'autre. Ta rhumato, elle se trouve où ?
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 5 Nov 2009 - 19:34

naaaaaaaaaaaan Rochefort du GARD ...!!!!
Désolée !!!!
Mais demande aux autres, il me semble que certains spondy n'ont pas forcément de bilan sanguin anormal.
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 5 Nov 2009 - 19:49

Mince....

Oui on me l'a déjà dit !

Merci bien...
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Sam 21 Nov 2009 - 17:56



Bonjour,



J’ai la spondy depuis très longtemps,

J’arrivai tout de même à assumer ma vie jusqu'à l’âge de 40 ans.



Il y a quelques années j’ai eu une péritonite, après l’opération j’ai commencé a avoir des douleurs musculaires très vives, brulures, des trous de mémoire, la vue trouble…



Les médecins m’ont fait différentes analyses ainsi que les scanners

J’ai vu 3 rhumatologues en 1 an

Tous m’ont diagnostiqué SPA + Fibro (j’ai tous la points gachette de la fibromyalgie )



La fibromyalgie est une maladie neurologique

Pour ma part, elle a du se déclencher lors de ma péritonite



C’est vrai que cette maladie est très mal connue

Depuis peu la médecine s’intéresse à la fibromyalgie et il y a quelques progrès en imagerie… ce ne sont que des débuts mais la recherche progresse !



C’est une maladie qui tient plutôt du ressort de la neurologie.

Malheureusement il est difficile pour les patients d’avoir encore des diagnostics précis et surtout des informations car dans certaines régions la médecine est dépourvue.

Certains fibromyalgiques cachent leur maladie car ils ont honte, trop souvent cataloguer de maladie Psy, d’hystérie …



En France il est très difficile d’avoir une reconnaissance pour la fibromyalgie voir impossible dans certaines régions.

Les patients ne pouvant plus exercer leur travail sont souvent pris en charge pour dépression.

Ce qui est une erreur, bien sur la fibro occasionne des dépressions sévères, il ne peut en être autrement…



la fibromyalgie peut apparaître comme une maladie « four tout ! «

Mais cela est du aussi à l’errance médicale et au manque de diagnosticiens



J’attends depuis 8 mois un RDV dans un centre anti douleur, je dois voir un neurologue qui connaît cette maladie

Mais la liste d’attente est très longue et je dirais encore une fois… le manque de moyens dans les hôpitaux n’arrangent rien à la situation.

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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mar 22 Déc 2009 - 16:51

ben moi la raison pour la qu'elle je suis allée chez un rhumato c'est pour mes douleurs musculaire diffuse et voila qu'on me diagnostique une SPA mais je ne me suis jamais pleinte de mon dos est encore aujourd'hui mon dos ne me fait pas mal se sont mes douleurs musculaires qui me font le plus souffrire est ce que les medecin on preferer me donner une maladie qui est plus facile a diagnostiquer? mais cela ne m'aide pas car meme avec l'humira mes douleurs au muscle sont toujour ausis presente
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mar 22 Déc 2009 - 18:54

Bonsoir Luna d’or,
Il te faut des diagnostics précis, les médecins ne choisissent pas les maladies les plus faciles pour leurs patients ( enfin j’espère ! )
Mais tout de même tu dois savoir d’où viennent tes douleurs musculaires, tu sais parfois il faut insister beaucoup…. Voir lourdement !

Source orpha.net :

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf

Qu’est ce que la Fibromyalgie ?



Petite piquouse de rappel tout de même !
Lettre au Sénat :

http://associationfibromyalgie.files.wordpress.com/2008/11/8-mai_senat_qe_reconnaissance-et-prise-en-charge-de-la-fibromyalgie.pdf



Je sais ça fait beaucoup de lecture… mais encore trop d’errances aussi
Bisous à tous et malgré vos douleurs… Joyeuses fêtes
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mar 22 Déc 2009 - 19:40

que me conseille tu ?

dois-je aller voir un specialiste de douleurs musculaire ?
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mar 22 Déc 2009 - 19:57

coucou Luna,
oui, prends un rendez vous rapidement, c'est la seule solution pour savoir.
Gros bisous
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mar 22 Déc 2009 - 21:55

toi tu pense que sa pourrai etre une fibro?
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mer 23 Déc 2009 - 0:34

Non Luna, je ne suis pas médecin.
Le diagnostic fibro est long, il faut éliminer les autres maladies musculaires qui peuvent ressembler à la fibro.
Je sais pas si la SPA provoque des douleurs musculaires très fortes, je n'avais pas ce genre de problème avant.
C'est depuis que j'ai la fibro que mes muscles sont très douloureux, partout même le dos....mais je suis plus vieille que toi
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Nathie
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mer 23 Déc 2009 - 2:26

Sur quoi tes rhumatos se sont basés pour te diagnostiquer ta SPA ? Tu as des signes radiologiques ?
C'est rare de ne pas avoir à supporter un vrai parcours du combattant pour être diagnostiqué.

On peut cumuler SPA et fibro, la fibro étant généralement consécutive à la SPA et à ses douleurs
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Mer 23 Déc 2009 - 17:36

non enfaite ce ki c'est passer c'est que je suis allée chez le rhumato pour mes douleurs musculaires uniquement et il ma dit vous avec une SPA radio qui le montrait HLAB negatif mais il ma dit que j'avais eter en contacte avec le virus de l'hepatite B je ne le savais pas

je suis sou traitement humira pour la SPA j'ai pas mal au dos

ce qui très present chez moi ce sont ces douleurs musculaire j'ai des sensation de brulure sur tt le corps est j'en passe

mais le rhumato ma dit qu'on retrouvais des point fibro dans la SPA mais je crois pas que la SPA provoque des douleurs muculaires intense .
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Jeu 14 Jan 2010 - 20:06

ah la il reconnais bien que j'ai un problème de douleurs chronique est il doute que ce sois lié a la SPA il ma fait le teste de points
tous est la mais il ne sais pas . moi je sais très bien ce que j'ai je veut juste une confirmation mais il préfère faire sont boulot de rhumato que te dire a une patiente qu'elle a raison et qu'elle c'est très bien ce que c'est puisque les symptomes que j'ai n'evoque rien d'autre est que tout mes resultat sont normaux

je vais lai laisser ramer sa n'abrégera pas ma souffrance quotidiennes
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Ven 15 Jan 2010 - 14:52

Salut Luna,

Désolée pour toi.

Tu vois, moi j’attends mon RDV au centre de la douleur……j’attends désespérément, ppfff !

J’ai arrêté le LYRICA pour la fibromyalgie, ce médicament ne me convenait pas.

La médecine patauge avec cette maladie…

Bon courage
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Sam 16 Jan 2010 - 12:05

je suis désolée mais les médoc qui m'a prescrit ne me font rien
j'ai beaucoup trop de douleurs et je n'arrive pas a les calmer je suis désemparée
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cilou
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Sam 16 Jan 2010 - 12:26

prends d'urgence un rdv chez ton rhumato il ne faut pas rester dans cet état la douleur appelle la fatigue la déprime qui augmentent encore la douleur c'est un cercle vicieux...
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Sam 16 Jan 2010 - 12:47

noproblemo aurait tu des conseille a me donner pour m'aider a soulager de t'elle douleurs violante et insupportable que fait tu toi ?

a tu des choses qui t'aide au nivaux des douleurs
a tu essayer les myorelaxant moi cela m'aide une heure minimum bisous
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Sam 16 Jan 2010 - 15:01

Bonjour Luna,
Je ne suis pas vraiment un bon exemple et je n’encourage pas à la prise de médicaments,
Pourtant je me précipite dessus dès que je fait une crise…
J’ai réussi à me sevrer de plusieurs molécules, je dis sevrer car les rhumatologues que j’ai consultés avaient la manie de me donner des médicaments en TRAITEMENT !
Que ce soit des anti douleurs, anti épileptique enfin bref les « anti tout « …

Le myolastant ou tétrasépant je le prends que quand j’ai très mal.
Actuellement je ne prends plus aucun anti douleur car j’étais accro dépendante à la codéïne (opiacée) et auparavent au DI ANTALVIC.
LYRICA comme RIVOTRYL ou LAROXYL à part me faire prendre énormément de poids et bien ils n’ont pas fonctionnés du tout.
Les anti dépresseurs j’en ai eu mais je ne me souviens plus des molécules, je me souviens que mon médecin me disait qu’il fallait en prendre sur plusieurs semaines pour qu’ils agissent ( comme les anti épileptiques )… dans mon cas ils m’ont entrainé bien bas, au fond du trou avec tout le cocktail de médocs que je prenais, j’étais devenue une larve je vivais un mal être quotidien et mon médecin trouvait cela normal, car comme j’avais ( et j’ai encore ) très mal il fallait faire quelque chose ! bien évidement…
J’ai eu droit au patch à la morphine aussi !
Je ne pouvais plus conduire, alors que j’habite dans un village isolé.
Imagine quand il te manque de provision ou quand t’as un RDV important et que tu es shootée toute la journée par les médocs ( triangle orange sur les boites )
Imagine que les drogues que tu prends peuvent te mettre en danger ainsi que d’autres personnes.
Je ne savais plus quoi faire et personne pour m’aiguiller.
Langue de bois TOTALE de la part de la médecine !
Partagée entre :
Si je prends pas mon traitement je suis une « mauvaise malade » , si je prends mon traitement je suis une larve !
Alors j’ai fais le choix de ne prendre que des médocs lorsque mes crises me sont insupportables.
C’est fini les traitements lourds, dangereux à long terme ( il y a quand même des gens qui peuvent en témoigner )
Par contre je n’achète pas de poudre de perlimpinpin vendu sur internet ou dans des officines peu scrupuleuses., je n’en ai pas les moyens.
Je vis avec mes douleurs quotidiennes, il n’y a aucun traitement contre la fibromyalgie, je peux soulager mes crises avec des médicaments mais uniquement pendant 2 à 3 jours.
Pour le sommeil je prends à faible dose un anxiolytique ( là aussi j’ai diminué les doses considérablement ) j’espère pouvoir basculer sur la phyto pour le sommeil, mais je commence à peine, je sais qu’il me faudra du temps je peux pas dire si ça marchera.
J’ai diminué le gluten, je change mon alimentation tout doucement ( j’étais
une spécialiste des plats tous prêts ! )
Je ne mange plus de viande, j’achète mes légumes sur le marché de ma commune, je fais des recettes végétariennes que je trouve gratuitement sur le net ( pas besoin d’acheter un bouquin pour ça )
J’évite au maximum les produits qui proviennent de l’industrie agro alimentaire ( c’est à dire des trucs qu’on mange et qui sont fabriqués avec … on sait pas quoi !!! ).
Mon esprit va mieux… mes douleurs sont toujours là !
Je suis une invalide, je suis obligée d’adapter ma vie à mon handicap, pas facile dans cette société qui ne veut que des gens en bonne santé !
Je ne suis pas une pionnière, des amis fibro ont vécu ce que je vie, ils ont fait ce que je fais, ils ne sont pas guéris pour autant mais ils peuvent dire que les médicaments pour la fibro ça n’existe pas, car cette maladie personne ne sait d’où elle provient ( quelques vagues théories pour l’instant ).
Dans les cas les plus légers, certains ont eu droit à ces fameuses rémissions que personnes ne peut expliquer… étaient ils fibromyalgiques ?
Mais tout de même, est il logique de donner au petit bonheur la chance un traitement lourd et couteux, voir peut être dangereux à des personnes souffrant d’une maladie dont on ne connaît absolument RIEN ?

Ceci est juste mon témoignage.
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Sam 16 Jan 2010 - 16:54

merci pour ce témoignage j'ai aussi voulu arrêter la viande mais on ma clairement dit tu va être bourrée de carences donc j'ai continuer et je ne sais pas ou me dirigé pour espérer soulager les douleurs même quand je vais bien dans ma tête les douleurs sont toujours là est les médecin ne disent rien il ma dit prenez ces antidépresseurs le tryptizol 5 ( c'est la même choses que le laroxyl cela vous aideras

mais après m'être renseignée au près de plusieurs personne elle m'ont dit que ce n'est pas cela qui soulagerai les douleurs du coups je doutes fort que ce qu'il ma prescrit marche en tout cas il ma donner un dérivé morphinique plus fort que le tramal ne me fait rien pas d'effet .

en revanche les myorelaxant m'aide beaucoup
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docline
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   Dim 17 Jan 2010 - 2:46

Les myorelaxants c'est une très bonne idée
Un long bain chaud avec un peu d'essence de thérébentine
Avoir tout le temps les muscles assez échauffés sans aller jusqu'à la fatigue

Je ne crois pas qu'un adulte soit "bourré de carences" s'il diminue la viande, les protéines de la viande sont surtout indispensables aux enfants en train de grandir, et c'est vrai que beaucoup de protéines pour un adulte ça charge les muscles en toxines

mais je ne sais pas s'il existe au niveau alimentaire quelque chose qui soit favorable au relâchement musculaire
Peut être du côté des huiles essentielles?

Mais cela peut s'apprendre plus ou moins auprès de certains kinés
Vous pouvez aussi apprendre des recettes de "do-in" ou de shiatsu.

En prenant le temps de bien ressentir son corps on peut inventer soi même des techniques pour combattre les douleurs musculaires en gardant les médicaments principalement pour les jours où on ne peut s'occuper de soi si vous ne voulez pas en consommer de trop
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MessageSujet: Re: SPA et fibromyalgie ???   

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SPA et fibromyalgie ???
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