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 SPA ou pas ?

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MessageSujet: SPA ou pas ?   Sam 24 Oct 2009 - 0:26

Bonjour,

je me pose beaucoup de questions suite à mes différentes douleurs et résultat de radio faite lundi... J'aimerais avoir votre avis pour savoir s'il peut s'agir d'une SPA.

voici le résultat de ma radio des articulations sacro iliaques :

Des deux côtés, on met en évidences des remaniements des articulations sacro iliaques à types d'irrégularités des berges articulaires, l'aspect prédominant au niveau du versant iliaque gauche dans sa partie supérieure et ostéosclérose des berges articulaires. Pas d'anomalie des courbures sacro coccygiennes sur le cliché de profil.
En conclusion : remaniement des articulations sacro iliaques pouvant farie évoquer une sacro iliite prédominant à gauche. Intérêt de confronter au bilan biologique et inflammatoire, au dosage de l'HLA B 27 et éventuellement au données d'une IRM des articulations sacro iliaques.

Mes douleurs au niveau du sacrum et des fesses sont accompagnées de différentes autres douleurs dans tous le corps et d'une grosse fatigue. Hier, j'ai donc vu mon medecin pour lui faire voir les radios et inutiles de vous dire la grimage qu'il a faite. Donc dans un premier temps il me fait faire la prise de sang demander ci-dessus car il craint une spondylarthrite ankylosante. Je suis forcément très inquiète surtout quand je lis les différents forum ou site à ce sujet.... Est-ce que les différents symptômes évoqués ci-dessus sont forcéments liés à cette maladies ou à autres choses ou avec un peu de chance à rien de grave.

De doute façon, il m'a dit dans le meilleur des cas, ce n'est qu'une sacro iliite et j'aurais seulement une infiltration pour me soulager (ce qui n'enlèvera pas les autres douleurs) ou au pire c'est un traitement à vie... Bon j'arrête là? Merci de me lire et me répondre car j'ai besoin de comprendre.... Didine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Sam 24 Oct 2009 - 9:51

Me voilà ici!

Alors à la lecture du résultat, je te dirais oui il y a un risque de Spondyl, au vue de ce que tu décris ensuite également.
Les grandes lignes de la spondyl sont fatigue intense liée au faite que l'on dort très peu, présence de l'anti gêne HLA B27, douleurs dans les articulations. Au début c'est souvent dos et saccros illiaques, mais tu vois moi par exemple j'ai commencé par le dos certes, mais surtout tout ce qui est périphérique (mains poignets, pieds tendons d'achille et talons, genoux, épaules, coudes....etc)
Ensuite tu es aussi quelque chose de très typique que l'on appelle : dérouillage matinale. En faite le matin au lever, pour faire court, tu es une vraie grand mère, tu as beaucoup de mal à bouger, un peu comme coincée de partout.
Tu as aussi les réveils nocturnes...

Enfin tu vois pas mal de choses.
Mon avis c'est que tu vas faire ta prise de sang. Si le HLA revient positif, pas de panique, 7% de la population sont porteur du gêne sans jamais développer la maladie, c'est juste une piste pour le diagnostique. Avec ces résultats, prend rdv chez un bon rhumato, mais attention, malheureusement bon nombre de médecin ne connaisse pas vraiment la pathologie....
Si tu veux tu as une liste des médecins sur le site, je te mettrais le lien si ça t'intéresse.

Je ne sais pas si j'ai répondue à tes questions, j'ai mis mes idées un peu en vrac....
N'hésite pas à poser des questions, pour cibler un peu mieux nos réponses.

Bon courage, surtout ne baisse pas les bras, l'annonce du diagnostique est toujours dur à avaler mais nous sommes là pour t'aider
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Sam 24 Oct 2009 - 10:11

Bonjour et merci beaucoup Hélène pour ta réponse.... La douleur dans le dos est présente tout le temps et très forte. C'est la plus terrible. J'ai très très mal dans les talons notament celui du pied gauche. En faite je mettais cela sur le compte d'une rupture de l'aponévrose plantaire mal soignée mais mon medecin m'a dit que cela pouvait être lié avec la SPA (si le diagnostic se révèle bien être cette maladie..). Oui la grosse fatigue est là et c'est vrai que je dors mal... Même très très mal... du à la douleur. J'ai bien entendu d'autres douleurs dans le dos, les cervicals, dans les chevilles mais moins fortes (tu vas me dire tant mieux, je dérouille déjà assez comme ça). Pour ce qui est du matin, c'est vrai que pour le bas du dos c'est difficile mais en faite sur surtout mon pied gauche (aussi pr le pied droit mais moins) qui est le plus terrible. Mon pied est très raide, ça me fait comme une tension, en faite ça tire les orteilles vers le haut, c'est même limite impressionnant... Je crois que je ne m'y habituerais jamais.

J'ai aussi une question concernant l'anti gène. Mon infirmière me disait que même sans être porteur du gène on pouvait tout de même développer la maladie. Est-ce vrai ?

Pour ce qui est du suivi médical, mon medecin généraliste m'a dit qu'il me dirigerait vers une rhumato sur l'hopital de Niort... Donc j'espère qu'elle est compétente et oui je veux bien que tu m'envoies le lien concernant la liste de medecins (on ne sait jamais)....

Encore merci pour tout et à bientôt, Didine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Sam 24 Oct 2009 - 11:55

Aussi, quelque chose que je trouve plutôt bizarre, c'est que en faite, c'est beaucoup plus douloureux quand je suis assise, couchée, en position debout statique plutôt que quand je marche ou suis entrain de faire une activité. Bien en entendu c'est très douloureux quand je m'assoies et me relève....

Oups, je parle trop.... Merci encore, Sandrine.
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docline
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Sam 24 Oct 2009 - 12:06

didine a écrit:
Aussi, quelque chose que je trouve plutôt bizarre, c'est que en faite, c'est beaucoup plus douloureux quand je suis assise, couchée, en position debout statique plutôt que quand je marche ou suis entrain de faire une activité. Bien en entendu c'est très douloureux quand je m'assoies et me relève....

Voilà qui est vraiment vraiment très symptomatique de SPA tout de même...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Sam 24 Oct 2009 - 12:15

http://www.spondylarthrite-forum.net/documentation-medicale-f23/liste-de-medecins-t709.htm

Voici pour la liste Sandrine.
Comme le dit Claudine, ce que tu décris là est assez symptomatique.... Pour nous, mieux vaut bouger que rester au repos, la position statique est insupportable....Ton pied aussi également. Moi ce sont les talons et tendons d'achille le plus douloureux

Bon courage
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Dim 25 Oct 2009 - 0:23

Bonsoir,

Bon je crois maintenant que j'ai plus qu'a attendre patiemment les résultas de la prise de sang..., en sachant qu'elle se fera que lundi matin...., et puis un rendez-vous avec un rhumatologue.

J'ai encore une question à vous poser. Est-ce qu'un choc psy peut augmenter la douleur. En effet, ma grand-mère pour qui j'ai une très très grande affection est décédée ce matin. Même si on savait, c'est toujour difficile... Et depuis ce matin, les douleurs sont XXXXXXXXX... fois plus fortes. C'est terrible ! Je me dis que c'est psyho somatique ms j'aimerais votre avis... (encore).

Ce soir mon bas du dos me fait horriblement mal ainsi que mes épaule...

Si il ne s'agit pas de la SPA, qu'est ce qui peut me faire souffrir comme cela ? J'ai souvent pensé à phibromyalgie ?
Est-ce aussi une possibilité ? Ou autre chose ?

Bon j'arrête de me plaindre, je peux donner l'impression à être la seule à souffrir et je voulais vous dire que j'ai bien conscience que ce n'est pas le cas et que je suis de tout coeur avec vous !

Bonne nuit et à bientôt, Didine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Dim 25 Oct 2009 - 8:36

Bonjour Sandrine,

Le forum est fait pour cela, tu es dans une phase ou tu ne sais pas vraiment si tu as la spa ou non, tu as tout à fait le droit de ne pas être très bien, donc non tu n'es pas la seule à souffrir, mais ici nous nous soutenons, sinon à quoi sert un lieu d'échange comme spondylo.
Tu fais un grand pas déjà tu sais, parler de quelque chose que tu viens de te prendre dans le nez est important. Beaucoup ne savent pas en parler

Pour ce qui est de ta question je dirais oui sans hésiter. En cas de choc les douleurs arrivent de plus belle. Quand nous sommes contrariés, la douleurs prend un peu plus de terrain, alors est-ce que la douleur est réellement plus forte, ou est-ce que c'est le faite d'être plus fragile psychologiquement qui fait que l'on arrive à moins gérer la douleur???

Bon dimanche
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CJG
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Lun 26 Oct 2009 - 14:22

Bonjour Sandrine,

je suis aussi de l'avis des réponse que tu as déjà reçues, cela est un peu évocateur, pour ma part j'ai traîné très longtemps des douleurs des symptomes avant que le diagnostic soir réellement posé en décembre 08 avec l'IRM en effet je n'avais pas de signes biologiques ni le HLAB27... mais au moins je te dirai qu'une fois que l'on sait vraiment de quoi on souffre, on peut se prendre en charge et se soigner !!!

ensuite tu verras il y a des caps à passer si cela s'avère etre une SA d'abord l'accepter, trouver le bon traitement cad celui qui va te faire de l'effet à toi et pas spécialement au voisin atteint aussi ...
je dirai aussi que plus tu acceptes la pathologie plus le traitement a de "chances" de fonctionner et de te soulager !
et tu verras on se soutient on apprend à connaître sa maladie sur ce forum !
il ne sagit pas de tout le temps en parler mais de vivre "avec" et pas "contre" !!
d'adapter sa façon de faire de vivre avec la SA ...
et crois moi c'est faisable !!!

bon courage et à plus pour des nouvelles de tes résultats
Christine
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Lun 26 Oct 2009 - 14:41

Bonjour Sandrine,

Tout d'abord, bienvenue à toi et toutes mes sincères condoléances pour ta grand-mère disparue. Même si souvent on s'y prépare, le moment venu est très dur.

Je suis entièrement d'accord avec tous ce qui a été dit! Hélène a très bien répondu à tes interrogations.

Pour ce qui est du stress, je te dirais que oui, les chocs ou grand stress accentuent les douleurs déjà présentes! Il faut à tout prix que tu retires quelque chose de ta tête! " Tu souffres bien et tu n'inventes pas ces douleurs, ce n'est pas dans ta tête"! Nous avons tous et toutes connus ce passage à vide où justement on se dit " je suis dingue, personne me croit mais MOI j'ai mal" !

Je suis d'accord avec CJG, il y a des caps à franchir, chaque cas est différent et chaque personne réagit différemment avec sa maladie. Ca marche aussi pour les traitements, chez certaines personnes les médicaments auront un effet positif alors que pour d'autre non...Ce qui est important et que tu trouveras ici c'est un réconfort et des échanges humains riches.

Au début et c'est normal, on accepte pas et je dirais qu'au fond on accepte jamais mais une chose est certaine c'est qu'on APPREND à vivre avec et comme te dit CJG c'est faisable! Pour celà il faut se laisser du temps!

Tiens nous informés de ton RDV avec le rhumato et accroches-toi, tu n'es pas "folle" ( je dis ça car nous sommes tous passés par là ! ) et tu verras que ton RDV rhumato va t'apporter des réponses.

Bisous
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mar 27 Oct 2009 - 0:11

Bonsoir,

Merci à toutes et à tous pour vos réponses et votre soutien. Depuis hier, ç'est très difficile, la douleur dans le bas du dos est devenue innsurportable et se diffuse partout. Je suis retournée chez doc ce matin (3X en une semaine) qui m'a mis sous piqure de Voltarène jusqu'à au moins jeudi et m'a triplé l'idarac. Il veut me revoir jeudi... Je me dis que je n'ai pas à me plaindre car c'est mon généraliste et il me prend au sérieux. Par contre, pour le rendez-vous chez le rhumato, il veut tout de même attendre les résultats de la prise de sang...

J'ai du des nouvelles d'une amie qui est pédicure podoloque aujourd''hui et qui me confirme les ruptures d'aponévrose (ya un peu plus de 3 ans) entrent dans les symptômes, dans certains cas, et dans certaines manifestations de maladies immuno-inflammatoires... Elle se souvient, que dans mon cas, j'avais des douleurs mécaniques lors de la marche mais surtout lors de la station debout avant la rupture qui elle m'avait conduit à son cabinet. Tout ça c'est pas pour me rassurer, mais je c'est vrai, finallement ça fait longtemps que je souffres de cette maladie et peut-être bien plus longtemps que je peux l'imaginer...

... En effet, J'ai oublié de vous dire qu'il y a 8 ans, j'ai été opéré du dos pour une malformation sur L5 S1. Le chirurgien m'a fait une foraminotomie pour libérer l'émergence radiculaire qui partait quasiment à l'horizontal, alors que j'avais une autre racine plus bas situé de trajet normal. Cela faisait déjà plus de 5 ans que je souffrais du dos. Il est vrai que j'avais tous les symptômes d'une hernie discale mais jusqu'ici aucun chirurgien ne m'avait prise au sérieux car aucune image (scanner et IRM) ne la diagnosticait (je ne sais pas si français, j'éspère que vous me comprendrez)... Seul ce chirurgien m'a pris au sérieux en poussant les examens plus loin avec une myeloradiculographie qui montrait bien que mon nerf sciatique était coincé.Il m'a épéré pensant que c'était une hernie discale mais surprise en opérant.... Il a découvert la malformation.

Tout cela pour dire que ça fait des année que je souffres du dos. Il est vrai que cette opération m'avait bien soulagé mais en même temps depuis 8 ans plus ça va plus je souffre au niveau du sacrum + toutes les autres douleurs indiqués sur les autres messages ci-dessus. En faite plus j'y pense, plus je me rends compte que mes douleurs ressemblaient assez à celles d'aujourd'hui, en position assise et debout statique. Ca se trouve, en faite si vraiment, il s'avère que j'ai cette maladie, cela fait des années que j'en souffre.... Finallement, est ce que cette malformation peut être lié à cette maladie ? Quelqu'un peut-il me renseigner ? Je suis de plus en plus inquiète (peut-être pour rien) mais en même temps, j'ai besoin de comprendre ce qui me fait souffrir autant.

Je sais bien que je ne suis pas folle, mais j'aimerais que les gens que je fréquente pense la même chose et arrête de penser que c'est simplement psycho somatique et que mes douleurs sont bien réelles...

Bon j'arrête car là c'est clair, vous devez en avoir marre de me lire et puis je vais éssayer de dormir en espérant que la nuit sera un peu plus longue car la dernière...

Bonne nuit et à bientôt de vous lire, Didine
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Tydea
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mar 27 Oct 2009 - 6:05

Bonjour Didine,

Marre de te lire, il ne faut surtout pas dire ça, le forum est fait pour ça et nous passons tous par des phases de haut et de bas.
De plus, vous êtes en plein dans la recherche de diagnostic et je sais que cette période n'est pas facile.

Ça fait 2 ans que je suis en arrêt (avec essai de reprise de travail en septembre qui ne s'est pas bien passée) et mon médecin et moi sommes persuadés de la SPA mais je tombe sur des rhumato qui soit croient au diagnostic mais ne font rien, soit le remette en doute.

Il faut arrivé à ne pas tenir compte des dire des autres, ils ne connaissent pas la douleur que tu endures, tu verras avec le temps certains comprendront et d'autres non, c'est le problème de cette maladie invisible et encore trop peu connue.

Je te souhaite bon courage et surtout que tu sois bien prise en charge médicalement car tu as l'air d'endurer de fortes souffrances.

Bonne journée et à plus de te lire (et n'hésite pas à écrire, tu ne gênes personne ici).
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mar 27 Oct 2009 - 7:51

Danielle a dit ce que je voulais dire en te lisant!
Ne t'inquiète pas, tu ne nous soule pas. Dis toi bien que si tu ne peux pas en parler ici ou poser tes questions, je ne sais pas ou tu peux le faire.
Comme tu le dis, et je vois que tu es comme beaucoup d'entre nous, ton entourage n'est pas trop à ton écoute, donc pour le moment viens te décharger ici.

Ton entourage finira par comprendre, déjà si le diagnostique est réellement posé, il y aura un nom sur une pathologie, ce n'est pas facile, c'est une maladie vicieuse et invisible

Nous attendons avec toi le résultat du HLA et si jamais c'est vraiment cela, que tu ai un bon accompagnement avec un bon rhumato

bon courage
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mer 28 Oct 2009 - 19:26

Bonsoir,

Je viens de recevoir une partie de mes examens sanguins qui sont bons, donc c'est déjà pas si mal. En conclusion, protidogramme et profil électrophorétique sensiblement normaux,, test au latex négatif et waler rose négatif... Même si j'y comprend rien, je pense que de ce côté là tout va bien. De toute façon, je demanderais plus de précisions à mon medecin,car je dois l'appeler pour lui dire comment je réagis aux piqures. Pour ce qui est du FAN et HLA B27 j'attends les résultats... A part les radios, mes douleurs ne sont pas expliquées... Affaire à suivre...

L'antiinflammatoire m'a un peu soulagé. C'est surtout la nuit que c'est difficile et la matin le temps de dérouillé et c'est encore long....

Je vous souhaite à tous un bonne soirée et à bientôt, Sandrine.
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gaelle
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mer 28 Oct 2009 - 20:06

Bonjour,
Nouvelle sur le forum mais bien au fait de cette maladie qui vient d'être diagnostiquée. Le diagnostic a été long et les souffrances intolérables, mais miracle : une fois qu'on est sûr, on a le traitement approprié - reste à voir si on le supporte puis trouver les bons dosages.
Pour la prise de sang, le Waaler rose et le test au Latex éliminent le diagnostic de la polyarthrite rhumatoide (ouf car je crois que c'est ce qu'il y a de pire). Dans une SPA les marqueurs de l'inflammation sont très élevés (protéine C réactive = CRP et vitesse de sédimentation très accélérée = VS); Ca rentre dans l'ordre avec les anti inflammatoires. C'est en partie cet état d'inflammation constante qui provoque la fatigue (+ manque de sommeil bien sûr). Reste à voir pour le HLA B27. Si tu es porteuse du gène, à la limite tant mieux car le diagnostic ne sera pas remis en doute par la sécu (protocole affection longue durée).
Bon, il ne faut pas traîner dès que tu as les résultats, fais le forcing auprès du rhumatologue qu'il te donne au moins de la cortisone dans un premier temps - ou pleure auprès de ton généraliste, la prise de sang est faite alors tu peux commencer à traiter les douleurs. IL N'Y A AUCUNE RAISON DE SOUFFRIR.
Bon courage
Gaelle
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mer 28 Oct 2009 - 21:11

Mon CRP n'est pas élevé du tout (7mg/l) et pour la vitesse de sédimentation, je n'en sais rien, je ne vois pas où c'est....
Par contre, je vois le truc arrivé.. En gros, j'ai qu'à perdre du poids (ce qui est vrai d'ailleurs) et tout mes soucis s'en iront... Il est vrai que je suis en surchage pondérale très importante et qu'il faut que je perde encore au moins 30kg. Mais j'en ai déjà perdu 13 et mes douleurs ont augmenté à partir de ce moment là. Sur ce, c'est certainement normal. Mais ce qui m'agace dans tout ça c'est que forcément parce qu'on est obèse, on cherche pas plus loin et du coup ya qu'à maigrir (comme si d'ailleur c'était si facile pour tout le monde) et tout s'arrange. c'est pas que je veux qu'on me diagnostique une maladie à tout prix (au contraire) mais ce que je veux, c'est qu'on arrête de me juger... Surtout j'ai pas choisi d'être énorme et que l'obésité n'est pas toujours du à une mauvais higyène alimentaire... Puis c'est tellement facile de nous dire que c'est de notre faute quand on trouve pas d'où vient notre mal.
C'est vrai que mon poids doit augmenter mes douleurs, mais quand j'avais 18 ans, j'étais plutôt mince et ça ne m'empêchait pas d'avoir mal... Bon j'arrête de me plaindre et je me remets au régime...

Je me sents seule (non j'éxagère car beaucoup moins depuis que je communique avec vous et me confie surtout à vous) mais j'ai tellement besoin de ne plus avoir mal. Aujourd'hui, je suis au lendemain de la sépulture de ma grand-mère.. Hier encore, nous nous portions les uns les autres dans notre peine mais aujourd'hui, c'est le vide. En plus j'ai trouvé le moyens de laisser mon petit garçon en vacances chez son papy et mamie mais du coup la maison était vraiment vide. Pour me lamenter sur moi yavait pas mieux. Jai mal dans les sens du terme. Mais en faite je me suis surtout sentie bien seule dans dans mes douleurs en culpabilisant (comme je vous ai dit tout à l'heure à cause de mon abésité)....

Bon j'arrête de psychoter (cette fois c'est vrai que je vais arrêter de me plaindre)... Il faut que je me reprennes en main et cela devrait tout arranger...

Bonne soirée et à bientôt, Sandrine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mer 28 Oct 2009 - 22:07

Oups, encore une question mais c'est ma dernière intervention, tout au moins pour ce soir. En faite, depuis quelques temps, j'ai un kyste synovial sur le poignet gauche... Est ce que cela fait partie de la maladie ou non ? Je m'en suis rendu compte, il y a peine 15 jours mais je ne sais pas depuis combien de temps je l'ai.

Bonne nuit, Didine.
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Nathie
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 1:57

gaelle a écrit:
Dans une SPA les marqueurs de l'inflammation sont très élevés (protéine C réactive = CRP et vitesse de sédimentation très accélérée = VS); Ca rentre dans l'ordre avec les anti inflammatoires.

Ce n'est malheureusement pas si simple. Il y a 10-20 ans, c'est vrai que cela était partie du diagnostic.
Mais depuis, avec la connaissance des SPA qui a bien évolué, on s'est aperçu qu'en réalité, une part non négligeable de malades avaient leurs marqueurs tout à fait normaux même au plus fort des poussées inflammatoires. Ici sur le forum, nous sommes nombreux dans ce cas.
De même, 10 à 20% des SA sont HLA B27 négatifs, alors qu'avant on croyait le B27 obligatoire pour avoir une SA.

Bref, le tableau clinique est plus important que les analyses. Si en plus, les radios montrent déjà des lésions, le diagnostic de SA est probable...

Tiens nous au courant de ce que dira ton rhumato...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 7:58

Bonjour Sandrine,

Ne sois pas si triste.... je comprends bien ce que tu veux dire, c'est un peu comme l'éternel "vous faites une dépression madame, vos douleurs sont dans la tête"
Comme le dis Nathe, la Vs et Crp ne veulent absolument rien dire du tout!!! Au plus fort de mes poussées j'ai toujours été à la normal, et sur le radios et autres irm c'est négatif aussi...
Il ne faut pas désespérer. Le diagnostique est long parfois, mais croisons les doigts pour que ton médecin t'adresse à un très très bon rhumato.

Pour ce qui est de ton poids, je dirais, un problème à la fois. Tu as déjà perdu pas mal de poids, c'est un bon début. Quand tu auras un diagnostique sur et que tu sera traité, tu verras ce problème là ensuite.

Ne perds surtout pas pieds, garde espoir, si ça ne va pas vient te décharger ici, on sait tellement par quoi tu passes...

Courage
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 10:59

Bonjour Nathie, Hélène,

En faite c'est pas du tout rassurant ce que vous me dites... Mais bon en même temps, j'avoue que j'ai besoin qu'on me pose un diagnostic, celui-ci ou un autre, pour me permettre de l'avant avec tout les éléments me permettant d'être traitée comme il le faut.
J'en reviens sur le problème de mon poids, c'est vrai que de toute façon ma surchage pondérale n'arrange rien. Il faut tout de même que je sois réaliste (je suis plus serreine qu'hier soir), la source de mes douleurs, fatigue, etc, ce n'est pas mon problme de poids donc j'aimerais trouver un spécialiste qui sache dépasser cela... Et je sais bien, par expérience, qu'ils sont rares... Et il est vrai que pour le moment, j'ai trop de combat à mener, notament avec mon fils pour mener celui-ci de front sans tomber du coup dans la dépression. Je préfère pour le moment me stabiliser et me concentrer sur manou et sur ce combat pour vivre déjà un peu mieux avec un traitement adéquat au diagnositic qu'on me donnera.... En tout cas merci pour ce forum, merci d'être à l'écoute. Il est vrai que vous savez ce que nous vivons, ça vous donne forcément plus de recul pour pouvoir répondre à nos questions, nos désespoirs, etc... MERCI !!!

Didine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 11:03

Coucou,

Pour la VS et CRP , moi aussi, ils ont toujours été normaux ou juste un peu élevés et pourtant j'ai une forme sévère de la SPA donc ça ne veut rien dire!
Comme te le disait Nathie, idem pour la HLAB27 y'à des malades qui sont négatifs et qui ont la SPA!

L'attente de la pose du diagnostic n'est pas évidente et difficile mais hélas c'est un cap par lequel on passe tous!

Bon courage miss et surtout n'hésites pas à te confier, nous ne comprenons!

Bisous
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 13:39

Je viens de recevoir les résultats du HLA B27, il est négatif. Et pour l'anticorps antinucléaire il est juste sur le seuil de positivité, soit 80, qui est donc un résultat non significatif. Donc, j'imagine pour le moment j'ose imaginer que je n'ai pas la SPA. Je me suis peut-être alarmée pour rien même si les signes radiologiques sont là. Mon medecin m'avait dit, dans le meilleur des cas, c'est simplement une sacro-iliite. Donc c'est certainement ça.... Même si j'y crois pas trop... Il est vrai que les piqures m'ont tout de même soulagées. Ce matin, j'ai mis seulement deux heures à me dérouillée ou me dévérouillée (je sais pas comment le dire) alors qu'hier, j'ai commencé à le faire qu'à en milieu d'après midi.... Les piqures se terminaient aujourd'hui et je devais le rappeler cet après-midi pour lui dire comment j'ai réagis au traitement. Ce que je vais faire dans une petite heure.

Bon et bien je crois que je rentre dans une sacré galère encore une fois. Je crois qu'il faut que je reste zen pour pouvoir mieux appréhenter la suite.... En tout cas, votre aide m'a été et me sera encore précieuse car quoiqu'on me dise, je souffres ! Biz....
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Angie78
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 13:43

Bon courage miss et nous sommes là si tu souhaites en parler.Souffrir au quotidien c'est dur ,les personnes en bonne santé pour certaines ne savent pas la chance qu'elles ont!
En tout cas, accroches-toi et meilleures pensées ma belle.

Bisous
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 14:04

Je ne sais pas si il faut dire, tant mieux, ou mince.....
Car si effectivement tu as une spa, sans le gêne le diagnostique peut être plus difficile à poser...

Moi je penses, et ce n'est que mon avis personnel, qu'il faut que tu aille quand même chez un rhumato, même si le résultat est revenue négatif. Comme je te disais 7 % de la population est porteuse du gêne et tout le monde n'est pas forcément malade, et inversement, certaines personnes sont négatives et sont malades.

Vois ton médecin, et à mon avis, insiste peut être un peu pour qu'il t'envoie chez un rhumato.

Bon courage et n'hésite pas si tu as besoin comme l'a dit Angeline
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 14:21

Courage!!!! le HLAB27- n'est pas significatif si spa ou non.. encore une fois...
Va au bout, ne lâche jamais.... tu es mal et il y a bien qque chose qui explique ce mal.....
Bien à toi..
Biz... et bonne après-midi..
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 14:28

Et les anticorps anti nucléaries sont tout juste sur le seuil de positivité... A prioris ça veux bien dire que je n'ai pas d'arthrite... A moins que ce soit comme l'antigène ? Que finallement ça ne veuille rien dire ? De toute façon, dans 5 minutes j'appelle doc et je fais le forcing pour voir un rhumatoloque car même si j'ai un peu moins mal aujourd'hui grâce aux piqures de voltarène, si c'est comme d'habitude, le we ne sera pas fini que je recommencerais à souffrir.... Affaire à suivre... Biz....
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 14:43

Mes anticorps anti nucléaires ne sont pas parlant... donc ça n'engage que moi mais cela n'est pas significatif non plus....
En tout cas oui tu as raison appele et demande un rhumatologue celui ci sera plus a même de te renseigner ou plutôt de t'éclairer....
Courage.... bizz
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 15:08

Et moi c'est l'inverse j'en ai beaucoup trop et des mouchetés et mon rhumato ne comprend absolument pas pourquoi??? comme quoi, il y a de quoi se taper la tête contre les murs!
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 20:31

Bonsoir,

J'ai appelé doc comme prévu j'ai téléphoné à doc et du coup il a voulu me voir. Il m'a osculté et il m'a trouvé mieux que lundi, ce qui est vrai car même si j'ai encore mal, au moins maintenant je tiens debout. Mais c'est bizarre car aujourd'hui ce sont les épaules qui sont plus douloureuses. Pour les résultats, on en a pas trop parlé et il avait pas l'air de comprendre que j'ai d'aussi bons résultats biologiques. Il m'envoie d'urgence chez une rhumato à l'hopital de Niort. Je croise les doigts pour qu'elle me prenne au sérieux. Il m'a mis en arrêt maladie, là j'ai pas eu le choix. Puis, il m'a redonner des anti inflammatoires en cachet, du diclofenac 50 mg 3 fois par jour et je continue l'idarac avec 6 cachetons par jours tous ça pendant 10 jours. Voilà pour les nouvelles du jours. Donc maintenant, je n'ai plus qu'à prendre mon mal patience et j'espère la rhumato prendra les décisions qu'il faut pour trouver ce que j'ai.

Ya t-il quelqu'un sur le site qui soit des Deux-Sèvres ou même du Poitou-Charentes ?

Bonne soirée et à bientôt, Sandrine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 20:37

J'espère du fond du coeur que cette rhumato te prendra au sérieux et qu'elle soit compétente
Tu as rendez vous quand?

Désolé moi je suis de tout là haut dans le grand nord!
Bonne soirée
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 20:54

Je ne sais pas, il lui demande d'urgence tout en lui disant qu'il a bien conscience qu'elle est surchargée mais que c'est à elle qu'il veut me confier car il lui fait confiance. Maintenant à mon avis, ça va dépendre de son planning....

Bonne soirée...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 29 Oct 2009 - 21:36

C'est bien.... il ne faut pas que tu lâches à présent... !!!!!!! pose toutes les questions qui t'inquiète, n'oublie rien...

J'espère un rdv rapidement...

Bonne fin de soirée......
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 30 Oct 2009 - 0:26

J'espère aussi que la rhumato pourra te voir rapidement.
Pour les anti-corps, je confirme, non significatifs car les SPA ne sont pas de vraies maladies auto-immunes à part entière, elles sont apparentées et considérée comme telle.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 30 Oct 2009 - 8:04

Salut!

Dis toi que si ce n 'est pas une SA, il y a plein d'autres pathologies assez joyeuses. Ta rhumatologue va trouver. Le principal est de bien être pris en charge et de trouver le bon traitement.
Plein de courage.
A bientôt
Gaelle
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 30 Oct 2009 - 8:29

Salut,

Oui, c'est ce que je pense aussi, je ne peux avoir mal comme ça sans rien avoir. Mais ça j'y crois que depuis que j'ai eu les radios qui montrent bien qu'il y a quelque chose. Enfin je vous ai déjà donné le compte rendu. Avant les radio, j'étais persuadée que c'était pycho-somatique, ces fichus radios m'ont prouvé le contraire. Et puis, si mon medecin m'envoie voir une rhumato, c'est bien qu'il pense que j'ai qq chose aussi. C'est pas son genre et j'oublierais jamais ses grimaces quand il a vu mes radios. Ca non plus, c'est pas son genre. Et puis, il fait partie des medecins qui ne donnent pas aussi facilement d'arrêt de travail alors que ça fait déjà qq temps qui me le propose (et ça non plus c'est pas son genre, il est arrivé à mon mari d'y allé avec une bonne fièvre et il ne lui a jamais proposé alors que ça pouvait être justifié, enfin ce n'est que mon humble avis). Bon pour revenir à nos moutons, jusqu'ici je lui refusais tout le temps car trop peur de pas avoir le moral et de tournée en bourrique à la maison. Mais hier, il me la imposé et c'est clair que si je l'avais refusé, de toute façon il me donnait pas le choix. Donc arrêt maladie pendant quelques jours au moins et après on verra. Il veut me revoir dans une petite semaine.

Je voulais vous demander aussi, si pendant la nuit, il a une position qui vous va mieux pour réussir à dormir un peu. Pour moi, il est clair que je ne peux plus du tout rester sur le dos, même si le plus dure de la crise est passé, je suis à peu près bien sur le côté en position featale. Qu'en pensez-vous ?

Bon et bien je croise les doigts en espérant tomber la bonne rhumato pour qu'au moins si elle ne me guérit pas, qu'elle me soulage.

Bibi et à bientôt...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 30 Oct 2009 - 9:15

Pour la position chacun à ses petits trucs!
Perso je suis comme toi, mais je sais aussi que ce n'est pas la meilleure position pour nous, car elle nous fait prendre de mauvaises habitudes, mais bon pour soulager quelques minutes je le fais quand même!

bonne journée, je penses que tu es sur la bonne route... même si elle est dur dur.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 30 Oct 2009 - 10:12

Coucou,

Pour la position pour dormir, je suis comme vous les filles! Même si ce n'est pas une habitude à prendre, on le fait, ça soulage quelques minutes. Après ça dépend où ces fichues douleurs se mettent, souvent sur le ventre et le dos, je ne peux pas!

Accroches-toi miss
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 30 Oct 2009 - 10:53

Je crois qu'à ce rythme là , c'est 10 ou 15 fois par jour que je vais venir vous écrire. Mais ce matin, c'est bizarre, mais j'ais quasiment plus mal dans le bas du dos, ya toujours une petite douleur mais tout à fait supportable. Par contre mon épaule gauche et surtout le haut du dos, me font très très mal au point que le simple fait de respirer me fait mal (au dos), la douleur se diffuse jusqu'en haut de la poitrine. Est-ce normal ? C'est pas la premire fois, mais ça faisait longtemps surtout à ce point....

Par contre, je crois que je suis en train de passer par l'étape à mon avis la plus difficile psychologiquement. Ce matin, j'ai appelé ma mère pour lui dire que je suis en arrêt de maladie, que mes résultats biologiques sont tous bons et que les marqueurs étaient négatifs. Elle était donc soulagée (normal) mais quand je lui ai dis que le medecin m'envoyait chez une rhumatoloque pour continuer les recherches, elle a pas compris. En gros, on a tous des rhumatismes dans la famille, donc c'est pas grave. En faite, j'ai eu la sensation de me plaindre plus que j'ai mal alors que c'est tout à fait le contraire. Puis M...de, j'ai que 35 ans, si ils veulent tous supporter leurs douleurs, c'est leur problème. Mais ça fait quand même trop longtemps que je souffres, certes pas tous les jours, mais qd même régulièrement, donc je pense que j'ai droit de connaître la source de ces douleurs pour au moins en être soulagée, si je n'en guérit pas. Mais je crois que du moment que j'ai été opéré, pour eux maintenant, c'est fini, que je ne devrais plus avoir mal. Malheureusement, c'est pas le cas. Sauf, que mes parents sont entrain d'adopter la même attitude qu'il y a 10 ans. Il n'y croyait pas jusqu'au jour de l'opération, je dirais même après, quand je leur ai fait lire le compte rendu post opératoire. Maman était persuadée que j'allais me faire ouvrir le dos pour rien. C'est vrai qu'il doit y avoir des chirurgiens qui ouvrent juste pour faire plaisir à leur patients (lol). Jusqu'ici, je souffrais en silence car moi aussi vu que j'étais opéré, je me disais que c'était psycho-somatique mais les radios disent le contraire (mince je me répète je trouve, je dois en parler à chaque fois). J'allais chez doc, personne en savait rien, enfin à part mon mari... Mais finallement, je crois que je vais continuer à me taire car de toute façon tout le monde sait que j'ai toujours exagéré.
Excusez-moi pour tout ça, mais j'ai tellement besoin de me décharger, j'en peux plus, je suis au bout du roulot... Mais je sais que vous êtes toutes et tous passé par là, et pour certains d'entre vous c'est encore le cas. On peut donc se soutenir ensemble. Ca fait du bien de savoir qu'on est pas seul même si je trouve malhereux que tant de personnes souffrent de cette fichu maladie....

Biz et oui je vais tout de même continuer la route, car je sais au fond que maintenant je suis sur le bon chemin (même si il est long) pour trouver ce que j'ai....
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 30 Oct 2009 - 12:21

Hello..

Je comprends ta "rage", je sais que ce sont tes proches dont tu parles.. et qui plu ses tes propres parents.. mais après tout s'il n'y croit pas, s'il doutent de tes douleurs? alors j'ai envie de dire m....!!! tant pis pour eux... il ne faut pas que ton entourage te rende encore plus malade!!! mince alors, il faut tjs ce justifier de tout et de rien.....

J'espère que mes paroles ne seront pas mal interprétées..... ce n'es t pas méchant ce que je dis bien au contraire.. ça me revolte, voilà tout, peut être pour l'avoir vécu perso..

Poursuit on chemin, tu es sans nul doute sur le bon! et ne regarde pas autour de toi, les gens qui voudront t'accompagner seront les bienvenues, mais ceux qui te sont nocifs.. laisse les de côté.. pour le moment...

Bien à toi...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Sam 31 Oct 2009 - 18:50

Bonsoir,

Un peu de répis aujourd'hui. Ce matin pas de dévérouillage comme d'hab. Ca faisait longtemps et surtout pourvu que ça dure. J'ai encore quelques douleurs mais tout à fait supportable... En tout cas je ne sais pas si j'ai une spondy ou autre chose, mais le fait de vous écrire, vous lire me f ait un bien fou. Est-ce normal ou pas ? Aussi, je vous ai posé une question :

mais j'ais quasiment plus mal dans le bas du dos,ya toujours une petite douleur mais tout à fait supportable. Par contre mon épaule gauche et surtout le haut du dos, me font très très mal au point que le simple fait de respirer me fait mal (au dos), la douleur se diffuse jusqu'en haut de la poitrine. Est-ce normal ? C'est pas la premire fois, mais ça faisait longtemps surtout à ce point....

Pouvez-vous m'y répondre ? Merci.

Bon je vais aller me reposer car je tiens plus le coup car la a fatigue, elle, est bien présente, encore. La j'ai envie que d'une seule chose, c'est de dormir.

Biz et à bientôt...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Sam 31 Oct 2009 - 21:24

Salut Sandrine,

Je vais d'abord répondre à ta question, hier je ne me suis pas attardée sur le forum, sinon tu l'aurais eu avant.

Personnellement la douleur que tu décris je l'ai quand je suis en forte poussée. J'ai super mal un petit peu au dessus de la moitié du dos, et au milieu (niveau colonne donc) et ça m'empêche de respirer correctement, car à chaque fois que tu gonfle tes poumons tu as comme un coup de jus.... donc tu vois j'ai cette douleur là, c'est d'ailleurs celle que j'ai eu lors de ma toute première crise. Ma soeur devait me lever de mon lit, j'avais tellement mal dans cette zone, que je ne pouvais pas bouger du tout!

Sinon pour ta famille, c'est clair que c'est rageant et écoeurant! Mais dis toi que si ton mari te crois, c'est le plus important, c'est avec lui que tu vis et c'est lui qui te soutient. Bien sur, je comprends que tu aimerais avoir le soutien de tes parents.
Mais si le diagnostique est posé, tu leur mettra dans le nez! Et ils se sentiront bien bête de t'avoir critiqué..Il y a des brochures très bien faite qui explique ce que l'on vit au quotidien, tu leur feras lire... bein sur je ne dis pas méchamment, mais on se sent vraiment souvent lynché plutôt que soutenue... et c'est dur

Bon week end bisous
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Lun 2 Nov 2009 - 8:11

Salut,

Oui, au milieu du dos, quand j'ai des douleurs, ce sont les même que tu me décrits. Mais les plus difficiles sont tout de méme celle en bas du dos ' au niveau du sacrum et celles des pieds, surtout le gauche.

Pour ce qui est de mes parents, maintenant je pense que je vais attendre d'avoir vu la rhumato, qu'elle pose un diagnostic (spa ou autre) et après on verra. De toute façon, c'est moi qui souffrent, c'est vrai qu'il y a pire que moi, je culpabilise assez de me plaindre alors qu'il y a pire que moi. Mais c'est pas pour ça que ça que je dois supporter ma propre souffrance, c'est bien moi qui la porte... J'ai trop souffert en silence, là je suis à un stade où je ne peux pus...

Bon, j'arrête là pour ce matin car faut que je retourne chez doc ce matin pour Manou qui une très grosse tou donc je tarde pas...

Biz...

ps : Vendredi quelqu'un m'a demandé si j'étais pas hypocondriaque par hasad (ortho ?), ça fait toujours plaisir...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Lun 2 Nov 2009 - 8:18

Bein tient, et puis bientôt on va te demander si tu ne fais pas de la dépression!!!! Je penses que nous y sommes tous passé

Je suis comme toi, le dos je supporte mais le sacrum, pas du tout, c'est la douleur que je gère le moins après toutes ces années!

Je ne traine pas non plus, j'ai trop mal aux mains ce matin pour faire de la prose

Bon courage, bisous
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mar 3 Nov 2009 - 10:53

Bonjour,

Besoin (encore et toujours) de venir partager avec vous... En effet, j'en suis toujours au point 0, toujours pas de nouvelles de mon futur rendez-vous avec ma rhumato. Il est vrai que depuis quelques jours je souffres beaucoup moins et tant mieux d'ailleurs, mais la fatique est omniprésente, une belle conséquence de nos souffrances celle-ci aussi quand je vois ce qu'elle engendre, dixit le poste sur la fatigue. Bien entendu le diagnostic n'est pas tombé et peut-être que je n'ai pas cette saloperie (excusez-moi) mais j'en ai une autre et franchement j'en peu plus d'être dans cet état. Là je suis à la maison entrain de tourner en rond. Heureusement, c'est les vacances et mon fils est là. Il est mon rayon de soleil. C'est lui qui me permet de continuer à avancer... Sinon, c'est trop dure... En attendant, je n'ai peut-être pas la même maladie que vous mais je suis de tout ceour avec vous car mes douleurs, souffrances, sont les mêmes. J'aimerais avoir une journée de répis, tout au moins une nuit complête où je pourrais dormir au moins 12 heures d'affiler... Mais là je crois que je peux me brosser, c'est pas prêt d'arriver...

Merci pour tout ce que vous permettez à chacun d'entre nous, une lumière sur nos pas....
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Titi68
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Mar 3 Nov 2009 - 11:53

Nathie a écrit:
gaelle a écrit:
Dans une SPA les marqueurs de l'inflammation sont très élevés (protéine C réactive = CRP et vitesse de sédimentation très accélérée = VS); Ca rentre dans l'ordre avec les anti inflammatoires.

Ce n'est malheureusement pas si simple. Il y a 10-20 ans, c'est vrai que cela était partie du diagnostic.
Mais depuis, avec la connaissance des SPA qui a bien évolué, on s'est aperçu qu'en réalité, une part non négligeable de malades avaient leurs marqueurs tout à fait normaux même au plus fort des poussées inflammatoires. Ici sur le forum, nous sommes nombreux dans ce cas.
De même, 10 à 20% des SA sont HLA B27 négatifs, alors qu'avant on croyait le B27 obligatoire pour avoir une SA.

Bref, le tableau clinique est plus important que les analyses. Si en plus, les radios montrent déjà des lésions, le diagnostic de SA est probable...

Tiens nous au courant de ce que dira ton rhumato...

je souhaite confirmer cela avec mon cas:
j'avais une perforation de l'intestin à cause de ma maladie de crohn, j'avais presque 4 litres de pus dans le ventre, une sépticemie généralisée et j'avais:
8 de CRP
29 de VS
9900 Globules blancs.....

les chirurgiens ont attendu que ma fièvre monte à 41c° pour m'opérer d'urgence à 5h d'un dimanche matin!
ça faisaits 3 jours que j'étais à l'hopital! ils avaient même failli me faire sortir car mon bilan était négatif!
c'est "grâce" à des vomissements que je suis restée à l'hosto.

20 ans après je me demande parfois......si j'étais sortie?

alros, les analyses biologiques, je laisse tomber!
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 26 Nov 2009 - 20:53

Bonsoir,

Après une bonne semaine de silence, me revoilà pour vous donner quelques nouvelles....

J'ai enfin vu la rhumatologue.... Donc pour commencer elle m'a dit qu'elle n'était pas forcément daccord avec le diagnostique du radiologue... Mais elle a été très à l'écoute, m'a demandé cmt je réagissais aux AINS.... Puis elle m'a osculté bien entendu et ne m'a pas jugée comme je le craignais à cause de mon poids... Au contraire, on en a parlé mais elle m'a dit que c'est normal vu mes antécédants pr une grossesse....

En faite, en me regardant sur toutes les coutures, elle a vu que j'avais du psoriasis sur les coudes que je croyais être simplement de la peau sêche... Comme quoi ! Donc je dois voir une dermatologue pour voir si c'est inflammatoire ou pas. Et du coup, je passes aussi une IRM des sacro-iliaques pour voir si la SPA est sous-jacente.

Tout en discutant, elle m'a tout de même dit que mes douleurs pouvaient être aussi du à tous mes traitements pour avoir des enfants car mon organisme a été agressé par tous ces traitements et mon corps réagis... Mais de toute façon, elle veut être sure que ce soit pas la spondy avant d'avancer quoique ce soit....

Donc le 16 décembre, j'ai rendez-vous pour l'IRM et le 17 chez la dermatologue, puis je dois la revoir après... J'attends le courrier pour une rendez-vous et j'espère que ce sera avant les fêtes en sachant qu'elle est en vacance la semaine de Noël. Mais bon je me dis que maintenant je suis entre de bonnes mains et qu'avec un peu de patience ça devrait aller...

Je m'inquiète seulement car mon traitement AINS se termine samedi et j'ai peur que les douleurs reviennent rapidement. Si tel est le cas, que dois-je faire ? Appeler la rhumato ou mon généraliste ?

Là les douleurs sont calmées au 3/4, elles sont donc supportables, c'est un de mes coudes qui me fait le plus mal... J'ai encore dormi pratiquement tout l'après midi car je suis toujours aussi fatiguée... bon allé chaque chose en son temps, je regarde devant moi et fais confiance en l'avenir....

Et vous comment allez-vous ?

Je vous embrasse et à bientôt, Didine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Jeu 26 Nov 2009 - 20:57

En me relisant je trouve que la façon de m'exprimer et bizarre mais bon on va mettre ça sur le compte de la fatigue...

Bisous...
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 27 Nov 2009 - 1:42

Bonsoir didine,

Je veux juste t'informer que moi le diagnostic de SA a été posé strictement sur les signes cliniques et du résultat d'un scan au bassin. Tous mes tests sanguins HLA B27, CPR et VS sont normaux, mais des irrégularités au sacro iliaque avec sclérose ont été détecté. Alors, je ne crois pas qu'il soit nécessaire d'avoir des tests sanguins positif. Dailleurs les signes cliniques parles beaucoup. Les douleurs nocturne au dos sont très significatives d'une SA. En crise, j'ai toujours l'impression qu'on a coulé du béton dans ma colonne vertébrale pendant mon sommeil. C'est littéralement l'enfer. Réveil fréquent, difficulté à s'endormir, douleur +++ et au matin je ne peux plus bouger.

Pour ce qui est de ta douleur au milieu du dos, j'ai la même douleur. Dans mon cas, lorsqu'elle s'installe, c'est pour un bout de temps. Je ne peux faire aucune activité nécessitant mes bras. C'est pénible. Parfois, la douleur disparait lorsque je me fais des thérapie de froid. J'ai des icepacks (excuse mon anglicisme, mais je ne connais pas la nom en français) à la maison et je me couche dessus pendant une demi heure. Cela est un vrai soulagement.

De plus, j'ai aussi un blocage respiratoire au côté droit. Lorsque je respire profondément, douleur qui va jusque dans les côtes et monte jusqu'en arrière du cou. C'est très désagréable. Cela fait plus de 4 ans que ça dure. Au début, ça venait et partait, mais depuis trois mois, c'est constant.

Enfin, pour ce qui est du sacro iliaque, des fesses et des lombaires, pour gérer la douleur j'utilise des coussins chauffants. C'est aidant pour moi. Dans les fait, ça m'aide à rester assise plus longtemps et à être capable de me lever et marcher sans subir une période de déverrouillage, sauf pour les genoux.
Pour moi utiliser le chaud et le froid m'aide à gérer la douleur et ça m'évite de prendre trop de médications contre la douleur, car je devien zombie.

Je te souhaite bonne chance et bon courage
Joan
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 27 Nov 2009 - 8:43

Bonjour Joan,

Je te remercie pour ton témoignage et du coup ton soutien... C'est vrai que pour le moment, c'est plus le tableau clinique + ce qui ressemble à un psoriasis sur mes coudes, qui lui fait penser à une SPA à ma rhumato étant donné que pour elle les radios ne sont pas significatives. C'est pour cela que je dois passer une IRM (pour voir si la maladie est sous jacente comme elle a dit) et aller voir une dermatologue pour voir si c'est bien un sporiasis. C'est bizarre mais j'en ai déjà eu plein de ces plaques sur les bras, jambes et fesses mais j'étais persuadée que sous le coudes, c'était de la peau sèche et les plaques de l'eczéma.... Mais même sans avoir vu les plaques, car en ce moment j'en ai pas, la rhumato pense que c'est du psoriasis aussi... Et pour elle du coup ça peut être significatif d'une SPA... Bon on verra bien...

En tout cas, Joan, je vais écouter tes conseils car samedi j'arrête les AINS comme prévu, donc si la souffrance reviens au galop, j'essaierai le chaud et le froid...

Merci pour tout et bon courage à toi, Sandrine.
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MessageSujet: Re: SPA ou pas ?   Ven 27 Nov 2009 - 8:53

bonjour didine,

si tu peux te serait il possible de me donner le nom de ta rhumatologue a l'hôpital car j'y travaille et j'aimerais avoir un autre avis car celle que je vois en ce moment est bien, mais semble stagner dans son diagnostic.

merci, contente pour toi qu'elle t'ai écouté.
à bientôt et donne de tes nouvelles.

Pour l'irm a niort, ils sont super sympas.

à bientôt anne
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