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 Diagnostic établi

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MessageSujet: Diagnostic établi   Mar 29 Déc 2009 - 15:30

Après 8 années de recherche, maladie de still, polyarthrite, ....et divers traitements qui ne se sont pas avérés efficaces (métho, salazo,cortancyl,bi-profenid, arava...) un IRM récent indique -Lombofessalgie inflammatoire évocatrice d'une SA. Cela fait environ 4 ans que je sous skénan.....et d'après ma rhumato il faut encore attendre pour pouvoir peut-être "bénéficier" de la biothérapie!!!!!!!!!!!!!!!Le temps que les rhumato de l'hôpital se consultent............Bref!!faut-il attendre encore 8 ans pour être prise enfin en considération et continuer à avaler de la morphine comme des bonbons........Quel a été le délai pour certains(nes) d'entre vous entre la déclaration de la maladie et l'acceptation de la biothérapie ?
Merci de vos réponses car je commence vraiment à bri
Cordialement.
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docline
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mar 29 Déc 2009 - 17:42

Dès que le rhumato de l'hopital a vu mes radios il a dit "biothérapie" aussi sec. C'est moi qui ne veux pas.
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Anissa
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mar 29 Déc 2009 - 18:25

Pour moi, le professeur, dès qu'il a posé le diagnostic m'a dit
- Tant qu'on s'en sort avec le bi-profénid, je vais éviter de vous donner autre chose. Vous allez rester en congé longue maladie jusqu'à votre retraite, comme ça, vous pourrez vous reposer !!!
Du genre :
- Tant que votre estomac et votre moral tiennent le coup.......


Le "hic", c'est qu'on ne s'en sort plus avec le bi-profénid............Je vais donc voir un autre professeur pour avoir, comme l'a écrit ma doc, un "autre avis".

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

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Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Angi
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mer 30 Déc 2009 - 6:24

Coucou Marie! bon déja une bonne chose de faite! le diagnostic est posé. Je suppose que les rhumato de l'hopital veulent se réunir entre eux et voir si tu peux bénéficier des anti tnf. Pour ma part je n'avais pas attendu du tout, mais peut-être que ca a changé, je ne sais pas.. Tiens nous au courant en tout cas.
Biz
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mar 5 Jan 2010 - 15:51

bonjour ,
ca y est : le diagnostique a été posé . spondylarthrite . Je souffre surtout de la crete iliaque , talons , jambes . Je vais revoir mon rhumato ce vendredi . Il m'a déjà un peu parlé des ttt à l'hopital . J'ai peur que ce soit long à mettre en route , si le ttt est accepté . En attendant , est-ce qu'il y a des choses à faire pour calmer un peu les douleurs . Ce matin , j'ai pris un bain chaud qui m'a fait un peu de bien . Avez-vous d'autres trucs ? Je suis constamment fatiguée . J'ai eu du bi profenid mais je ne le supportait plus . Je suis maintenant sous cebutid mais il y a des jours ou j'ai très mal qd-meme . J'ai des boutons rouges sur le visage qui ressortent par moment ( est-ce le cebutid ? ) J'ai tout le temps froid . Ca vous arrive aussi ? Est-ce que ces traitements donnés par l'hopital changent vraiment la vie ?
Dur dur d'avoir une maladie ou vous savez que vous allez avoir mal toute votre vie , non ? Comment fait-on pour positiver ? Merci pour ce forum qui est qd-meme un réconfort
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pathell
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mar 5 Jan 2010 - 17:30

Bonjour Agnès,
La SPA c'est une école de patience (je sais çà fait vieux c*) avant 2000 il n'y avait pas d'anti-TNF et on vivait tout de même (très mal des fois) Tout le monde ne relève pas d'une telle thérapie, qui a des effets secondaires (risques infectieux surtout) et demande une hygiène de vie très attentive et pas mal d'examens. Cela coute très cher en plus. Une fois le diagnostic posé il y a plusieurs possibilités de traitements et il ne faut pas croire que les anti-TNF vont tout résoudre sinon on va vers une grosse déception.
J'avais 30 ans lorsque j'ai été diagnostiqué, j'ai fait plusieurs reconversions professionnelles pour m'adapter à l'évolution de la maladie. (pour info je ne suis sous anti-TNF que depuis 7 mois)
Je sais que c'est très dur de se trouver en face de cette saloperie, on ne sait que faire. prends le temps de te balader dans les pages des uns et des autres, tu verras comment ils font face (ou pas), les solution trouvées, les interrogations, etc…
Bon courage
Patrick
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mar 5 Jan 2010 - 17:46

Et oui, c'est difficile de se dire qu'on aura mal toute sa vie !!! Mais, il faut bien se mettre dans la tête, que, des accalmies, on en a de termps en temps !!
Même si on n'a jamais, pas de douleurs du tout !!!
Avec les anti TNF, certains vont bien, très bien même !! Alors, ça vaut le coup d'essayer si on te le propose.

Et puis, il faut t'adapter à la maladie, gérer la fatigue, c'est pas simple, mais on peut s'écouter pour ne pas s'épuiser.

Tu es bien prise en charge, fais leur confiance, l'équipe va t'aider.

Je prends des bouillottes au lieu d'un bain chaud , j'ai pas de baignoire, et, dans le lit, c'est mieux une bouillotte

Le kiné aussi peut faire beaucoup pour nous !!!!

Pour ce qui est du moral...là, c'est plus compliqué, car on est tous différents.......Je crois qu'il faut avoir des passions, ça permet de penser à autre chose qu'à cette saleté de SPA.

Et puis, si le moral baisse trop, ne pas hésiter à se faire aider, il y a des psy qui s'occupent des gens qui ont une maladie chronique, ça peut être une aide précieuse.
Après, tout dépend des personnes !!!!!!!
Et puis, il y a le forum, ça, c'est bon pour le moral, ou, pour les questions qu'on a dans la tête et qu'on ne sait à qui poser !!

Bon courage, et, à bientôt

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Nina
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mer 6 Jan 2010 - 1:46

Et bien Marie je pense que tout le monde t'as bien expliqué, tout ce que je peux te dire c'est du courage, de la force, de la bonne humeur et une volonté de fer. C'est indispensable pour vivre avec cette maladie et jamais se laisser abattre toujours combattre. Grosses bises et bon courage
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MessageSujet: Re: Diagnostic établi   Mer 6 Jan 2010 - 19:26

Merci à vous tous . Va pour les bouillottes dans le lit !
bises
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