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 que pensez vous de mon etat?

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MessageSujet: que pensez vous de mon etat?   Ven 19 Fév 2010 - 14:27

Bonjour!
Voila je me tourne vers vous pour essayer de comprendre ce qui m'arrive et si oui ou non une maladie tel que la spondylarthrite me guette.

J'ai eu de gros maux en bas du dos au debut de ma grossesse soit janvier 2008, ca a duré 3mois avec massage regulier chez le kiné..
puis apres la naissance j'ai continuer a avoir mal au dos tout le temps..
Voici depuis mes douleurs:
les epaules (impossible de porter un sac plus de 30min meme a vide) le long de la colonne, j'ai parfois comme un poignard dans le dos ou une pointe sur le devant de la cage thoracique, la position sur le coté me gene au niveau des hanches. Je suis épuisé et je ne sais pas si le mot est assez fort..une fatigue continue (je suis partie un week end,a i fait 200km deja la voiture c'etait dur mais en faite j'ai pas profité tellement la fatigue me gagnais) je dros tres mal disons que je dors de 22h a 1h et apres par coupure, ou meme a decider de me lever car j'etais mieux que coucher..depuis peu j'ai mal a un genou..

j'ai vu pendant un an mon medecin traitant qui m'a donner un tas de truc qui ne faisait pas effet et malgré mes alertes en disant j'en peu plus rien ne semblait l'inquieté..

j'ai decidé de voir un autre doc, pour voir un autre avis, je suis arrivée completement deprimé, fatiguée avec mon lot de souffrance..il m'a ecouté, ouf!
je suis actuellement en arret de travail depuis 3semaines, j'ai fais des analyses de sang pour recherche d'inflammation: RAS facteur rhumatoide: neg, j'ai reçu hier le resultat HLA: negatif j'ai fais une radio des scro iliaque, la ca se complique: remaniements degeneratifs des articulations sacro iliaques avec aspect vide articulaire et condensation des berges articulaires des deux cotés à completer par un IRM que je passe mercredi prochain..

Mon doc m'a demander de prendre un rdv chez rhumato..pas avant le 12 avril..il ne se prononce pas trop et attendant m'a prescrit donc du repos, du doliprane 4g/j du cymbalta 60mg pour la depression et du lexomil pour dormir...

Désolée d'avoir ete si longue..mais pensez vous que cela pourrait etre une spondy? ou une autre maladie? mes sacro iliaques sont vraiment abimé?

J'ai 27ans et me demande bien ou tout ca va me mener..
merci à vous pour les reponses que vous pourrez m'apporter.
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Angie78
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   Ven 19 Fév 2010 - 15:38

Bonjour Delphine,

Sois la bienvenue sur le forum. Tout d'abord tu as bien fait de prendre RDV avec un rhumatologue, lui va pouvoir t'apporter des réponses concrètes et adapter un traitement. Tu sais, être négatif HLA B27 ne signifie pas que tu n'aie pas de spondylarthrite.
En te lisant, je me retrouve dans tes mots et je suis diagnostiquée depuis Janvier 2007 mais ça c'est déclanché avant.
Il est logique et normal d'avoir des interrogations concernant ton état! Pour les douleurs nocturnes c'est un signe, la fatigue intense et permanente aussi, tes hanches sont marquées. Pour le dos et les douleurs thoraciques, idem, ça ressemble bien à cette SPA! Et le matin, sens-tu ton corps rouillé avec un mal fou à te mettre en route?

Saches que tu n'es pas seule, n'hésites pas à poser les questions qui te chagrinent.

Bisous miss, tu es bien tombée ici!
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   Ven 19 Fév 2010 - 15:55

Merci beaucoup angie!
Oui le matin c'est difficile car d'une part je suis a peine levée que deja je suis fatiguée et je ne suis pas bloqué on va dire mais mal fichu comme quelqu'un qui a pris une mauvaise position toute une nuit et qui du coup a des mouvements qui sont douloureux, par exemple baisser ma tete en avant pour rentrer mon menton c parfois impossible et ca me tire tout le long de ma colonne.

Mes questions sont diverses et éparpillé.
Vais je finir ma vie avec un handicap lourd au point d'etre invalide..en fauteuil..?
Comment est reconnu cette maladie aux yeux de la societé, reconnaissance handicapé..?
je ne travaille plus depuis peu et c'est certain que ca m'aide car plus de voiture, plus de poid a porter, de manoeuvre (je travaille en creche) est ce que avec un bon traitement je vais pouvoir reprendre le travail ou etre encore en arret?
y'a t'il une possibilité que mes enfants ai aussi cette maladie?

en ce moment j'ai l'impression d'etre dans l'attente, ce qui est vrai, et c'est dur moralement deja que je vais pas bien...il me manque encore des etapes pour me dire voila j'ai ca et faut que je fasse ca et ca pour m'en sortir!

Ah lala c'est pas facile..ah oui il y a cette question aussi: est ce que les traitements hormonal peuvent avoir influencer la maladie? j'ai eu mon petit garcon par FIV

merci encore!
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Mag
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   Ven 19 Fév 2010 - 16:16

Bonjours Delphine,
tout d'abord, ne te stresse pas trop, c'est vrai que la spondylarthrite est une maladie qui peut être trés invalidante, mais nous ne "finissons" pas tous en fauteuil, fort heureusement.
Concernant le diagnostic, seul un rhumatologue pourra te dire si oui ou non tu as une spondylarthrite, je sais que c'est difficile de rester dans l'attente ...
Par contre, si les douleurs ne se calment pas un peu malgrés le Doliprane, n'hésite pas à revoir ton médecin traitant en attendant ton rdv rhumato, et demande lui de te prescrire des anti inflammatoires non stéroidiens, si c'est une SA (spondylarthrite ankylosante), ça peut te faire du bien.
Je ne crois pas que les traitements hormonaux aient une influence sur la maladie, mais je me trompe peut être, si quelqu'un a l'info inverse merci de corriger !
Concernant tes enfants, il y a semble-t-il une composante héréditaire dans la maladie, mais ça n'est pas systématique. Mon père a une SA, moi aussi, mais aprés m'être posée la question et en avoir discuté avec pédiatre et rhumato, je ne vais faire aucun test, parcequ'avoir ou non le HLA B27 + n'est pas en soi un diagnostic de la SA. Donc je reste vigilante, et si un jour mes enfants ont des douleurs, il sera toujours temps de voir. Quel âge a ton fiston ?
Pour la société .... malheureusement comme toutes les maladies qui ne se "voient pas", il y a souvent de l'incompréhension, et puis la grande majorité des gens ne connaissent pas la SA, donc ... par contre selon le seuil de gravité de la maladie, nous bénéficions d'une prise en charge à 100 % par la sécurité sociale, et une possibilité d'être reconnus travailleur handicapé.
Voilà, n'hésite pas à parcourir le forum en long en large et en travers, tu y trouveras énormément d'informations !
Bises
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   Dim 21 Fév 2010 - 13:47

merci beaucoup Mag!
c'est vrai que j'y trouve multitude d'informations sur le forum c'est vraiment super.. je compte les jours jusqu'a mon IRM..
J'ai un petit garçon de 17mois
bises
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Jayne
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   Dim 21 Fév 2010 - 19:27

Coucou :)

Le diagnostic est difficile à encaisser, souvent. Mais j'espère que l'équipe qui te suit réussira à le poser, SPA ou pas.
Vivre avec la douleur ça rend dingue, savoir ce qu'on a n'améliore rien au niveau de la douleur. Mais psychologiquement, savoir ce qu'on a, ça aide beaucoup.

J'espère que tu n'as pas de SPA, évidemment. Et puis je pense pouvoir dire sans trop me tromper que SPA ou pas, on est là pour toi.
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   Dim 21 Fév 2010 - 19:45

merci beaucoup beaucoup Jayne..j'espère de tout cœur aussi pouvoir très bientôt vous dire que non ce n'est pas ca.. vivre dans cette attente me rend dingue et je suis bien d'accord avec toi que moral en bas n'aide pas à vaincre ses douleurs.
Chaque jour mon conjoint me demande si ca va? je lui répond très souvent: je vais arrêter de te dire que ca va pas..ca ne changera rien au probleme.

gros bisous
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Clara27
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   Sam 8 Mai 2010 - 21:16

Alors Delf des nouvelles de ton Rv du 12 avril comment vas tu ? j'espère que tu as eu de bonnes nouvelles....courage à toi
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MessageSujet: Re: que pensez vous de mon etat?   

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