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 cure

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zabou
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MessageSujet: cure   Jeu 25 Mar 2010 - 22:51

-je voudrais savoir si vos rhumatos ou médecins g. vous envoie en cure?
je sais que lorsque je suis dans l'eau c'est presque magique, je ne sens plus mes douleurs!
merci pour ce forum et les réponses de chacun!
ah oui j'ai une autre question:

-est ce que cette maladie peut être reconnue invalidante au point d'être en longue maladie? (je ne sais pas si je m'exprime bien là!)
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docline
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MessageSujet: Re: cure   Ven 26 Mar 2010 - 1:29

Nous sommes plusieurs à faire des cures en effet.

Le médecin peut juger qu'il doit éventuellement nous mettre en longue maladie bien sûr.
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zabou
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MessageSujet: Re: cure   Ven 26 Mar 2010 - 23:22

merci docline!
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Sam 27 Mar 2010 - 9:35

Isa, bien sûr que cela donne le droit au congé longue maladie !! Cela fait, maintenant, 2 ans et demi que j'en "bénéficie"...............................................................

Pour les cures, un expert rhumato (pour le congé longue maladie) m'en avait parlé. J'ai bien envie d'en faire, je vais en parler à mon médecin généraliste.

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Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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zabou
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MessageSujet: Re: cure   Sam 27 Mar 2010 - 21:17

ma tante qui a une spondy aussi (je l'ai appris, il n'y a pas longtemps) faisait des cures et ça lui faisait du bien!
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sissi
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MessageSujet: Re: cure   Mar 6 Avr 2010 - 21:05

zabou a écrit:
-je voudrais savoir si vos rhumatos ou médecins g. vous envoie en cure?
je sais que lorsque je suis dans l'eau c'est presque magique, je ne sens plus mes douleurs!
merci pour ce forum et les réponses de chacun!
ah oui j'ai une autre question:

-est ce que cette maladie peut être reconnue invalidante au point d'être en longue maladie? (je ne sais pas si je m'exprime bien là!)

Bonsoir
En octobre 2009 j'ai fait une cure que j ai demandée a mon médecin, cela m'a fait un bien fou.J'ai été en arret longue duréé ALD pendant 3 ans il faut faire la demande auprés de votre médecin. Bon courage
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zabou
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MessageSujet: Re: cure   Mar 6 Avr 2010 - 22:47

sissi a écrit:
zabou a écrit:
-je voudrais savoir si vos rhumatos ou médecins g. vous envoie en cure?
je sais que lorsque je suis dans l'eau c'est presque magique, je ne sens plus mes douleurs!
merci pour ce forum et les réponses de chacun!
ah oui j'ai une autre question:

-est ce que cette maladie peut être reconnue invalidante au point d'être en longue maladie? (je ne sais pas si je m'exprime bien là!)

Bonsoir
En octobre 2009 j'ai fait une cure que j ai demandée a mon médecin, cela m'a fait un bien fou.J'ai été en arret longue duréé ALD pendant 3 ans il faut faire la demande auprés de votre médecin. Bon courage


je dois dire que pour l'instant ça peut aller, ce n'est pas au point de m'arrêter!
ça devait être long pour toi sissi 3ans en arrêt et depuis tu retravailles?
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Nathie
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 1:05

sissi a écrit:
Bonsoir
En octobre 2009 j'ai fait une cure que j ai demandée a mon médecin, cela m'a fait un bien fou.J'ai été en arret longue duréé ALD pendant 3 ans il faut faire la demande auprés de votre médecin. Bon courage

Merci de vous présenter dans la rubrique "présentation" pour validation de votre compte.

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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 10:03

Bonjour,

Oui la SPA donne droit aux congés de longue maladie.

Pour les cures, oui nous y avons droit mais mon rhumato m'a bien précisé "pas avant que la maladie soit stabilisée" donc pour ma part j'attends. Le jour où je peux, j'aimerai aller à Ax-les-thermes dans les Pyrénées.

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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 12:28

Angie, on ira ensemble ???? applau J'ai un frère qui a un chalet dans les pyrénées, et aussi une nièce !!!
Il faut que je regarde où c'est exactement "Ax-les-thermes" applau

Pour moi, le CLM s'arrête fin août (cela fera 3 ans que j'y suis !!!!

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Angie78
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 13:33

Ah ça serait top !

Comme moi 3 années !!!!
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Gigi
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 13:36

Coucou!
Ax les thermes est sur la route d'Andorre après Foix.
C'est très joli comme paysage là bas
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 14:00

Merci Gigi !! Pas besoin de regarder une carte !!!!

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cathy
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 14:44

nathy c est la premiere foie que j enttend parle de cure en quoi ca consiste,peut me donner plus d explication stp ca m intérresse merci par avance bisou
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 14:55

Cathy, une cure thermale, c'est pour plusieurs raisons médicales. Ce qui nous intéresse ici, ce sont les cures pour les rhumatismes.
Il faut choisir son établissement thermal en fonction de sa pathologie, et puis, bien sûr, en fonction de nos goûts géographiques.
Il s'agit de faire minimum 18 jours (pour être pris en charge par la sécu). C'est toujours dans des villes où l'eau est réputée bonne pour les maladies qui se soignent avec ces eaux là.
Pendant la cure, tu as plein de soins, des massages, des bains, des enveloppements (boue), des jets d'eau, du kiné......Tu as deux soins (en moyenne) par jour. Une fois le matin, une fois l'après-midi.
En plus, tu as accès (très souvent) au centre de remise en forme, avec piscine, sauna, hammam, salle de sport, et des sports d'extérieur.
Il faut rester sur place (donc avec hébergement....parfois pris en charge, pour partie, par la sécu)
Tu as une visite du médecin de l'établissement thermal au début, et, à la fin.
Ces cures sont prescrites par ton médecin, tu dois envoyer des papiers à la sécu avant de réserver. Quand c'est accepté, tu te charges de réserver les soins et l'hébergement.
Il faut savoir que c'est très très fatigant......Mais, dans les mois qui suivent, tu as un réel effet !!!

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cathy
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 15:02

merci tu es d une rapideé epoustouflante;je vais en parle a mon medecin ont verra bien ce qui vas dire et puis je ne sais pas comment ca marche aupres de ma secu car je suis a la mgen secu des fonctionnaire et je suis pas sure que sest le meme fonctionnement que la tienne,je vais me renseigner
MERCI MERCI
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 17:16

Cathy, je suis aussi à la MGEN, et, ça marche !!!!

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MessageSujet: Re: cure   Mer 7 Avr 2010 - 18:31

merci ,trop cool passe une bonne soiréede bonne nouvelles de temps en tant ca fait du bien
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docline
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MessageSujet: n   Mer 7 Avr 2010 - 22:37

Angie78 a écrit:

Pour les cures, oui nous y avons droit mais mon rhumato m'a bien précisé "pas avant que la maladie soit stabilisée" donc pour ma part j'attends.

Voilà autre chose!!
Pour ma part j'ai fait ma première cure en 1980, cela faisait 4 ans que j'étais en méga crise non-stop; cette cure fut très douloureuse, mais carrément miraculeuse. Rémission totale de presque 5 mois! J'ai fait 3 ans de cure, 1 an stop, 2 ans cure, puis tous les 2 ans. Je déteste mes 3 semaines de cure, mais je suis lucide, ce sont elles qui me permettent de garder une mobilité vivable et de passer des épisodes sans médicaments, ce qui est une très bonne chose pour mon organisme.
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 8 Avr 2010 - 21:49

docline, pourquoi dis tu que tu détestes tes 3 semaines de cure?
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docline
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 8 Avr 2010 - 21:57

c'est fatigant, assez douloureux, long, fastidieux, avec parfois des personnels peu agréables surtout si on leur demande d'imposer aux curistes un règlement "militaire" (" Madame Michu le bain en immersion c'était à 28 pas à 32!").
Pendant 3 semaines on ne peut pas faire grand chose de positif. L'après midi c'est sieste obligatoire sinon on ne tient pas. Bref ça n'est pas une partie de plaisir, et surtout pas des vacances.
Mais en ce qui me concerne l'efficacité est trop flagrante pour pouvoir m'en passer.
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 8 Avr 2010 - 22:25

ok, y a interêt à être ponctuelle alors! ma foi c'est le résultat qui compte finalement comme tu dis!
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cathy
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MessageSujet: Re: cure   Ven 9 Avr 2010 - 6:26

les filles coucou,ca ne me donne pas vraiment envie d y aller a cette cure!!!ou alors vous etes plus courageuse que moi, il vrai que en ce moment c est pas le top cote courage en tout merci a vous toutes!!! et bonne journée mes grandes
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Sam 10 Avr 2010 - 15:23

Pour la cryothérapie, j'ai lu un article sur un kiné à Besançon.
Il a fait installer dans une clinique, un caisson pour cette thérapie.
C'est situé à Besançon, et, c'est 25 euros la scéance.
Il voudrait qu'il y ai un caisson par département, et, il oeuvre dans ce sens auprès des kinés.
Je ne retrouve plus l'article du journal qui en parlait, et qu'une copine m'avait photocopié.
Sur le net, on devrait trouver ça.
Clinique de kinésithérapie à Besançon.

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MessageSujet: Re: cure   Dim 11 Avr 2010 - 0:34

Le sujet de la cryothérapie a été discuté il y a quelques mois, voici le lien :
http://www.spondylarthrite-forum.net/les-medics-et-moyens-auxiliaires-f16/cryotherapie-t576.htm?highlight=cryotherapie

Bonne lecture !
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MessageSujet: Re: cure   Lun 12 Avr 2010 - 10:11

docline a écrit:
Angie78 a écrit:

Pour les cures, oui nous y avons droit mais mon rhumato m'a bien précisé "pas avant que la maladie soit stabilisée" donc pour ma part j'attends.

Voilà autre chose!!
Pour ma part j'ai fait ma première cure en 1980, cela faisait 4 ans que j'étais en méga crise non-stop; cette cure fut très douloureuse, mais carrément miraculeuse. Rémission totale de presque 5 mois! J'ai fait 3 ans de cure, 1 an stop, 2 ans cure, puis tous les 2 ans. Je déteste mes 3 semaines de cure, mais je suis lucide, ce sont elles qui me permettent de garder une mobilité vivable et de passer des épisodes sans médicaments, ce qui est une très bonne chose pour mon organisme.

Salut,

Pour ma part, je suis étonnée que des personnes partent en cure car il me semble qu'il ne faut pas manipuler un corps quand il est en crise. Me concernant, je doute que je puisse y aller en poussée car souvent on ne peut pas me toucher dans ces cas-là!
J'ai demandé aussi à deux autres rhumatos au CHU ( service tnf ) et ils m'ont dit aussi pas de cure en cas de fortes crises prolongées. Donc????
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MessageSujet: Re: cure   Lun 12 Avr 2010 - 12:33

mon rhumato ma dit qu il fallait commencer les cure quand la spondy commence a ce stabilise avant,il pense que ca ne sert a rien, mais ont pourrait demander a 10 medecins,que l ont n aurait pas la meme response alors que faire!!!!!!!!!!!!!!!
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zabou
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MessageSujet: Re: cure   Lun 12 Avr 2010 - 13:12

je sais que lorsque je vais à thermapolis à metz au bout d'1h et demi dans l'eau chaude et je ne sens plus les douleurs, le probleme c'est l'heure à laquelle je dois sortir!

http://www.cityvox.fr/visiter_metz/thermapolis_87003/Profil-Lieu
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MessageSujet: Re: cure   Lun 12 Avr 2010 - 15:30

Je ne suis pas médecin bien sûr, je suis juste une malade, et les effets de la cure sont trop spectaculaires pour se poser la question.
(Je n'ai pas besoin de l'approbation d'un rhumato pour savoir ce qui est bon pour moi, cela ne fait pas partie de leur "culture", et la formation des médecins en France diabolise tout ce qui entre dans la catégorie médecines douces, ça n'est un secret pour personne!)

Mais bien sûr il y a des soins que l'on n' jamais pu me donner, style douche à forte pression, ce serait de la pure folie.
En début de cure le médecin de la cure choisit parmi les soins ceux qui lui semblent adaptés à notre cas. Si au bout de quelques jours on se dit que l'un des soins ne convient pas à notre état du moment, on revoit le toubib pour un changement judicieux, c'est facile.
Et de moi même je refuse certains soins si je suis en poussée: pas de kiné, et quel que soit mon état surtout pas de gym en piscine, c'est très mauvais pour nous car c'est la gym de monsieur-tout-le-monde.
Pour répondre à la remarque d'Angie, en cure personne ne nous manipule (sauf si on le souhaite après enquète sérieuse auprès de leur kiné mais en général mieux vaut éviter); les soins sont à base d'eau chaude, la différence c'est que c'est de l'eau thermale aux propriétés anti inflammatoires, plus des bains de boue et des cataplasme de boue thermale.

Je ne comprends pas le concept de stabilisation de la spa dont vous parlez les filles?
Je sais que je souffre moins vieille que jeune, oui quand c'est bien soudé on a moins mal. mais c'est juste une étape de processus, je n'arrive pas à deviner "stabilisation"??
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MessageSujet: Re: cure   Lun 12 Avr 2010 - 17:58

cathy a écrit:
mon rhumato ma dit qu il fallait commencer les cure quand la spondy commence a ce stabilise avant,il pense que ca ne sert a rien, mais ont pourrait demander a 10 medecins,que l ont n aurait pas la meme response alors que faire!!!!!!!!!!!!!!!

Oui je suis d'accord, nous voyons bien que de toute façon, les médecins ont des avis divers. D'autres disent d'un sens, d'autres d'un autre!
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MessageSujet: Re: cure   Lun 12 Avr 2010 - 19:54

Dis donc Docline, le fait que tu ne fasses jamais de piscine me fait me poser des questions.
Cet automne pendant ma cure, je faisais piscine 1j/2 (en alternance avec la kiné) et comme je suis encore souple (je suis hyperlaxe donc même si moi je trouve que j'ai perdu, je suis encore plus souple que la moyenne des gens) et que j'ai fait de l'aquagym, je m'y suis mise à fond sauf la dernière semaine où ça me gavait les jours de piscine.

Donc je me demande si ce n'est pas à cause de ça que je n'ai eu aucun bénéfice de ma cure ou bien est-ce parce que c'était la première, qu'en penses-tu ?
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docline
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MessageSujet: Re: cure   Lun 12 Avr 2010 - 20:18

S'il n'y avait pas de raideurs à combattre, il y avait juste l'effet anti inflammatoire à attendre alors. Et s'il n'y en a pas eu, soit l'eau de la cure de Rochefort n'est pas assez riche en oligo éléments aux propriétés anti inflammatoires, soit la poussée à venir aurait été plus forte qu'elle ne l'a été, soit tous les corps n'ont pas la même capacité de répondre à ce type de médecine tout simplement, je ne sais pas. Mais je sais aussi qu'il y a des tas de mouvements de gym qui nous aggravent plus qu'autre chose, par exemple il ne faut jamais faire d'abdominaux classiques car c'est mortel pour les sacro illiaques; il faut vraiment se faire un programme douceur à la base d'étirements musculaires, c'est très faisable dans l'eau chaude.
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 12:16

Bonjour ,
je reviens de cure , j'étais à Ax-Les-Thermes du 7 au 27 mars , et effectivement j'ai un bénéfice au niveau des douleurs du dos et une amélioration des cervicales ! par contre pas d'amélioration sur les jambes ! dommage !
mon psoriasis a disparu deux semaines sur place + une semaine au retour mais .....................le voilà qui revient !
notre reportage ( nous sommes parties à deux malades pour payer l'hébergement moins cher )est là :
http://vivre-avec.superforum.fr/le-syndrome-sapho-f7/cure-thermale-et-sapho-t2100.htm#15972

dites moi ce que vous en pensez s'il vous plait !
merci
Amitié
coco
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 12:27

moi en tout cas ça me donne bien envie d'essayer une cure!
pour le moment j'y pense pas car mes puces sont petites et je ne veux pas les laisser!
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Sophonxe
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 12:59

Pareil, ça me tenterait bien, mais je ne me vois pas laisser ma petite famille trois semaines... (ni même leur imposer la destination des vacances d'été pour ça)
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sissi
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 13:12

zabou a écrit:
sissi a écrit:
zabou a écrit:
-je voudrais savoir si vos rhumatos ou médecins g. vous envoie en cure?
je sais que lorsque je suis dans l'eau c'est presque magique, je ne sens plus mes douleurs!
merci pour ce forum et les réponses de chacun!
ah oui j'ai une autre question:

-est ce que cette maladie peut être reconnue invalidante au point d'être en longue maladie? (je ne sais pas si je m'exprime bien là!)

Bonsoir
En octobre 2009 j'ai fait une cure que j ai demandée a mon médecin, cela m'a fait un bien fou.J'ai été en arret longue duréé ALD pendant 3 ans il faut faire la demande auprés de votre médecin. Bon courage


je dois dire que pour l'instant ça peut aller, ce n'est pas au point de m'arrêter!
ça devait être long pour toi sissi 3ans en arrêt et depuis tu retravailles?
Bonjour
Au début de ma maladie j'ai réussi à continuer de travailler. mais comme je fais crise sur crise je me suis mise en arret en 2007. depuis je travaille à mi -temps et je dois dire que cela fait du bien. des fois j'ai du mal mais je prefère travailler d'ailleurs ma rhumato n'était pas contente que je ne travaille pas. Tu sais , il y a différents dégrés avec la SA. certains sont plus touchés que d'autres moi j'ai gagné le gros lot. Bon courage......
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 13:16

Sophonxe a écrit:
Pareil, ça me tenterait bien, mais je ne me vois pas laisser ma petite famille trois semaines... (ni même leur imposer la destination des vacances d'été pour ça)

Bonjour
J'étais comme toi au début, je ne voulais pas laisser ma famille mais j'étais trés fatiguée aussi j'y suis allée et ces 3 semaines m'ont fait un bien fou. Mes enfants ont retrouvé une maman reposée ils étaient trés contents, tu sais cela se ressent sur ta famille si tu es en forme ou pas.
Bisous.
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sissi
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 13:21

Les cures sont une bonne chose, mais je vous recommande aussi l'aquagym car cela fait aussi du bien.Moi j'y vais 2 fois par semaine et malgré ma constante fatigue cela me fait du bien. Avec la SA c'est la piscine qui nous est le plus recommandé
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 13:22

[ tu sais cela se ressent sur ta famille si tu es en forme ou pas.
Bisous.[/quote]


tout à fait vrai sissi, c'est ce qui m'arrive en ce moment, je suis pas en forme et c'est ma famille qui subi!
je me prend en charge pour aller mieux
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 13:57

Sisi moi aussi je vais à l'aquagym 1fois par semaine mais moi ca me donne des douleurs terribles et pour tant crois moi je ne force pas plus que ca.J'ai tres mal au dos,bassin,dans les fesses
je vais finir la saison mais me pose la question pour me reinscrire
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 14:31

J'ai hésité des années pour les mêmes raisons , enfants trop jeunes ! ... et puis cette année , mon plus jeune a fait 16 ans alors je me suis lancée ; je crois qu'il ne faut pas trop attendre en fait même si on n'est pas tout à fait tranquille !
en revenant , tout le monde m'a dit que j'avais l'air plus reposée , c'est déjà ça !
bye , à plus
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MessageSujet: Re: cure   Mar 13 Avr 2010 - 15:44

Sophonxe a écrit:
Pareil, ça me tenterait bien, mais je ne me vois pas laisser ma petite famille trois semaines... (ni même leur imposer la destination des vacances d'été pour ça)
S'il y a un papa vous partez tous ensemble et vous logez en camping ou tout autre lieu de vacances, il y a pas mal de villes thermales qui sont dans des régions sympas!
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 13:08

bonjour a vous toutes,
moi, je fais crise sur crise et ma cure en 2009 a été trés bénéfique. quand vous allez chez le rhumato de la cure il vous précise bien que si un soin vous fait mal il faut l'arreter de suite et il vous en prescrit un autre; j'ai passé 3 semaines de pur bonheur car sans douleur on revit. les aprés midi on se repose un peu et aprés on va se promener. j'ai fait la connaissance d'une autre curiste et cette année on y va ensemble.je vais a balaruc les bains (34) et les paysages sont trés beaux ; et les apres midis on allait roder a montpellier;moi je vous la conseille;depuis mon retour de cure je ne prends plus le Lyrica. je fais quand meme crise sur crise mais elles sont plus supportables.
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 13:37

marie a écrit:
Sisi moi aussi je vais à l'aquagym 1fois par semaine mais moi ca me donne des douleurs terribles et pour tant crois moi je ne force pas plus que ca.J'ai tres mal au dos,bassin,dans les fesses
je vais finir la saison mais me pose la question pour me reinscrire

Cela fait 3 ans que je fais de l'aquagym, au début cela me faisait mal, j'étais encore plus cassée après ma seance qu'avant; mon médecin m'a dit que je faisais mal mes mouvements alors j'y suis allée tout doux pendant plusieurs mois et petit a petit cela ne m'a plus fait mal. ne te décourage pas et si tu as mal c'est que tu forces encore trop alors fais doucement; lorsque tu prend ta douche prend le temps de te relaxer et surtout couvre toi meme si il fait chaud;bon courage
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 13:40

docline a écrit:
Sophonxe a écrit:
Pareil, ça me tenterait bien, mais je ne me vois pas laisser ma petite famille trois semaines... (ni même leur imposer la destination des vacances d'été pour ça)
S'il y a un papa vous partez tous ensemble et vous logez en camping ou tout autre lieu de vacances, il y a pas mal de villes thermales qui sont dans des régions sympas!

trés bon conseil; les villes thermales sont tres jolies et il y a toujours plein de choses a faire en famille, tu sortirais de tes soins relaxée et tout le monde en profiterait.
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 13:52

sandra a écrit:
Citation :
tu sais cela se ressent sur ta famille si tu es en forme ou pas.
Bisous.


tout à fait vrai sissi, c'est ce qui m'arrive en ce moment, je suis pas en forme et c'est ma famille qui subi!
je me prend en charge pour aller mieux
Bonjour Sandra;
Ne culpabilise surtout jamais, en effet, tu es malade et la douleur est trés difficile a supporter; il est tout a fait normal que tu ne sois pas en forme; tu dois prendre du temps pour toi et rien que pour toi; j'ai demandé a mes enfants si pour eux j'étais différente ou si quelque chose avait changé depuis ma maladie; mon fils m'a répondu en riant "oui car maintenant on doit faire nos lit" cela m'a fait super plaisir de voir que pour eux j'etais toujours aussi dispo qu'avant. je me prends du temps pour moi, je me repose, je m'accroche qu'aux choses positives; je refuse que cette maladie me change. je sors, je bouge comme avant et crois moi y'a des jours je suis pliée en 4 ; mon médecin me dit que j'ai raison et malgré mes crises j'ai un moral d'acier (pourvu que ca dure).
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 14:32

bonjour sisi,
je ne devrais pas me culpabilisé mais c'est pas facile, je ne veux pas que mes filles pensent que je ne suis pas assez dispo pour elles et qu'elles m'en veuillent! mais j'explique à ma plus grande que parfois j'ai mal partout mais que je suis quand même là pour elle!
comme toi j'essai de prendre du temps pour moi,moi non plus je ne veux pas que ça m'handicap, mais si j'en fait pas mal dans une journée le soir j'en peux plus, j'ai des douleurs horribles!
c'est bien que tu ai un moral d'acier! moi parfois j'ai la trouille de l'avenir et mon moral n'est plus là!
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 17:27

sandra a écrit:
bonjour sisi,
je ne devrais pas me culpabilisé mais c'est pas facile, je ne veux pas que mes filles pensent que je ne suis pas assez dispo pour elles et qu'elles m'en veuillent! mais j'explique à ma plus grande que parfois j'ai mal partout mais que je suis quand même là pour elle!
comme toi j'essai de prendre du temps pour moi,moi non plus je ne veux pas que ça m'handicap, mais si j'en fait pas mal dans une journée le soir j'en peux plus, j'ai des douleurs horribles!
c'est bien que tu ai un moral d'acier! moi parfois j'ai la trouille de l'avenir et mon moral n'est plus là!

Le dialogue le dialogue et encore le dialogue tu sais nos enfants sont trés intelligents et il suffit de leur expliquer et ils comprennent ; c'est tres bien que tu parles a tes filles et quand tu as mal dis leur que tu n'es pas dispo pour le moment mais que des que cela ira mieux elles pourront te demander n'importe quoi.laisse de coté le ménage, moi avant j'etais maniaque mais j'ai changé et je me porte mieux, ecoute ta fatigue le but c'est de rester en forme le soir et surtout sans douleur.je suis malade depuis 2005 et je sais qu'un jour mes douleurs s'en iront car cette maladie est ainsi et c'est pareil pour toi; un jour tes douleurs s'en iront, sois courageuse, croque la vie et si tu as des loisirs ou une passion c'est le moment de te faire plaisir. encore une fois ne culpabilise pas tes enfants le sentent cela n'est pas ta faute. ta famille t'aime
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cilou
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 17:55

rhumato et médecin m'ont toujours refusé les cures mais là je change de médecin peut-être vais-je y avoir droit ?...
Moi je suis arrêtée depuis octobre 2008, en poussée depuis cette date sans rémission et je serais bien incapable de travailler, le moindre exercice physique me casse en deux.
Quant aux enfants, certes ils sont intelligents et si nous leur expliquons bien les choses ils peuvent comprendre mais je comprends Sandra, j'ai parfois le sentiment de voler son enfance à ma fille ils n'ont pas à subir notre maladie ce qui d'une certaine manière, même si nous essayons de les préserver, est le cas.
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MessageSujet: Re: cure   Ven 16 Avr 2010 - 18:07

Bonsoir cilou
je ne suis pas d'accord avec toi. en aucun cas tu ne voles son enfance a ta fille; tu es sa mère et elle t'aime malade ou pas; elle a une maman malade et crois moi elle le comprend, tu sais je connais des mamans non malades qui ne s'occupent pas de leurs enfants, toute ta famille doit faire avec ta maladie cela concerne tout le monde, tant qu'il y a de l'amour et du dialogue c'est l'essentiel, ma mère était malade chronique et j'ai du me débrouiller sur pas mal de choses et si aujourd'hui je suis autonome c'est grace a elle et c'est le plus beau cadeau qu'elle m'ait fait, pour rien au monde je n'aurai voulu une autre maman. le fait de culpabiliser prouve que vous aimez vos enfants et c'est cela qui compte.
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