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 cure

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cilou
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MessageSujet: Re: cure   Jeu 15 Avr 2010 - 17:55

rhumato et médecin m'ont toujours refusé les cures mais là je change de médecin peut-être vais-je y avoir droit ?...
Moi je suis arrêtée depuis octobre 2008, en poussée depuis cette date sans rémission et je serais bien incapable de travailler, le moindre exercice physique me casse en deux.
Quant aux enfants, certes ils sont intelligents et si nous leur expliquons bien les choses ils peuvent comprendre mais je comprends Sandra, j'ai parfois le sentiment de voler son enfance à ma fille ils n'ont pas à subir notre maladie ce qui d'une certaine manière, même si nous essayons de les préserver, est le cas.
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sissi
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MessageSujet: Re: cure   Ven 16 Avr 2010 - 18:07

Bonsoir cilou
je ne suis pas d'accord avec toi. en aucun cas tu ne voles son enfance a ta fille; tu es sa mère et elle t'aime malade ou pas; elle a une maman malade et crois moi elle le comprend, tu sais je connais des mamans non malades qui ne s'occupent pas de leurs enfants, toute ta famille doit faire avec ta maladie cela concerne tout le monde, tant qu'il y a de l'amour et du dialogue c'est l'essentiel, ma mère était malade chronique et j'ai du me débrouiller sur pas mal de choses et si aujourd'hui je suis autonome c'est grace a elle et c'est le plus beau cadeau qu'elle m'ait fait, pour rien au monde je n'aurai voulu une autre maman. le fait de culpabiliser prouve que vous aimez vos enfants et c'est cela qui compte.
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cilou
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MessageSujet: Re: cure   Ven 16 Avr 2010 - 18:16

peut-être mais c'est douloureux de ne pas pouvoir faire plus de chose avec nos enfants : sport, balade, etc...
par exemple pendant les vacances si je ne trouve pas des copines qui me la prennent avec leurs enfants pour l'occuper un peu elle sera enfermée à la maison avec moi, ça me pèse beaucoup.
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MessageSujet: Re: cure   Ven 16 Avr 2010 - 18:26

Je comprends tu sais mais si tu as l'occasion allez à la piscine cela pourrait te faire du bien mais surtout fais attention, allez voir un film au cinéma apprends lui a tricoter ou coudre du moment que vous passez du temps ensembles c'est l'essentiel. moi je leur apprends a cuisiner, ils passent du temps avec moi et en plus ils me donnent un coup de main. nos enfants sont notre moteur et ils sont plus forts qu'on ne le pense il y a des millions de maman qui ont un handicap et crois moi leurs enfants ne sont pas plus malheureux que les autres.ne culpabilise pas car cela n'est pas ta faute
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cilou
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MessageSujet: Re: cure   Ven 16 Avr 2010 - 18:42

je sais bien mais je n'arrive pas à me sortir ça de la tête.
on fait malgré tout beaucoup de choses ens toutes les deux : cuisine, bricolage, je l'emmène de temps en temps au ciné mais j'aimerais pouvoir faire tellement plus....
en même temps je n'ai jamais rien partagé avec ma maman qui est et a toujours été tout à fait valide alors je me dis que je suis au moins une meilleure mère que la mienne et ça c'est déjà un réconfort !
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sissi
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MessageSujet: Re: cure   Ven 16 Avr 2010 - 19:10

Tu seras toujours une bonne maman car toujours attentive a ses besoins, comme on est malades on a toujours peur que nos enfants manquent de quoi que ce soit et cela nous rend meilleures. ce n'est pas la quantité qui compte mais la qualité, et si ta fille passe des aprés midi avec tes copines c'est tant mieux au moins elle s'ouvre aux autres et découvre autre chose que son univers, tu voudrais faire plus mais un jour viendra ou tu pourras, moi je crois que tu en fais assez, tu aimes ta fille elle le sait et cela suffit.
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cilou
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MessageSujet: Re: cure   Ven 16 Avr 2010 - 19:19

merci sisi, c'est vrai que d'avoir l'avis de quelqu'un qui a été à la place de ma fille ça m'enlève un peu d'inquiètude.
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Tom
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MessageSujet: Re: cure   Sam 23 Oct 2010 - 21:11

Bonsoir,
Je rentre de cure passée à Gréoux les Bains. J'ai eu 1h 1/2 de soins par jour ( piscine gym, douches locales des mains, piscine avec jet, bain de boue, cataphasmes de boue cervical et dos ). C'est trés relaxant, un brin fatiguant en sortie de soins, il est trop tôt pour ressentir pleinement les effets bénéfiques, du moins c'est ce que m'a dit le rhumato à la fin de la cure.
La région est magnifique ce qui ne gâche rien, je ne connaissais pas les gorges du Verdon, c'est grandiose.
Je vous tiendrai au courant sur les effets attendus.
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sissi
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MessageSujet: Re: cure   Dim 24 Oct 2010 - 13:53

Bonjour Tom
Je retourne en cure le 08.11.2010. Il me tarde.L'année dernière j'ai fait ma première cure mais les effets n 'ont pas été tres longs. De toute facon il faut 3 ou 4 cures pour espérer avoir des effets. a bientot
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Tom
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MessageSujet: Re: cure   Dim 24 Oct 2010 - 16:04

Bonjour sissi,
Où retournes-tu en cure? Quels soins as-tu? Excuse moi pour le côté interrogatoire, mais tu dis :
les effets n'ont pas été trés longs, et ensuite, tu dis il faut 3 ou 4 cures pour espérer avoir des effets.
A bientôt, au plaisir de te lire.
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sissi
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MessageSujet: Re: cure   Dim 24 Oct 2010 - 19:48

Bonsoir Tom,
Je vais à Balaruc les Bains à coté de Sete dans l hérault.
J ai plusieurs soins : la boue, les douches avec les jets, la baignoire a remous
les effets ne sont jamais longs pour la 1ere cure. il faut en faire plusieurs.
j ai une amie qui ne prend plus de médicaments mais elle fait la cure depuis 11 ans. la semaine suivant le retour il faut etre prudent et ne pas forcer a bientot
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nagoya
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MessageSujet: Re: cure   Dim 7 Nov 2010 - 11:36

Ma rhumato m'a recommandée fortement d'aller en cure donc ça sera pour 2011, je dois faire le dossier en janvier.
Comme toi Zabou être dans l'eau est magique, je ne ressens pas la douleur. C'est pour cela que j'ai pris la décision d'apprendre à nager il y a quelques semaines et que j'ai 2 séances/semaine.
Je revis quand je suis dans l'eau applau
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zabou
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MessageSujet: Re: cure   Dim 7 Nov 2010 - 11:49

comme je te comprends nagoya et bienvenue sur le forum!

par contre tu vois je fais de l'aquagym et je dois dire que j'ai mal un peu partout mais je pense que le temps humide se prete bien pour les douleurs!

félicitation, la nage c'est important, on ne sait jamais, quelqu'un en difficulté, tu peux être une sauveuse malgré toi!
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Tom
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MessageSujet: Re: cure   Sam 12 Mar 2011 - 17:06

Bonjour,

Je viens de parcourir le forum et j'ai aussi un avis positif quant aux cures thermales pour en avoir déjà fait une en 2010.
En ce qui me concerne, je trouve qu'il faut presque "arracher" au medecin la demande e prise en charge. J'aurais aimé avoir aussi une prescription pour du kiné, mais trés surpris d'apprendre de mon médecin que la rééducation n'intervenait pas face à une SPA, j'ai l'impression qu'il y a de la restriction dans l'air. Avez-vous des difficultés pour obtenir du kiné?
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marie
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MessageSujet: Re: cure   Sam 12 Mar 2011 - 17:38

non pas du tout c'est plutot la rhumato qui me le propose mais j'ai du arreter car ca me provoquait plus de douleurs
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chocoline
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MessageSujet: Re: cure   Sam 12 Mar 2011 - 18:57

Quels sont les centres de cure les plus adaptés pour celles qui ont déjà pratiqué ? il existe des mini cures d'une semaine avez vous tenté ?

merci et bon week end à tous
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Angie78
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MessageSujet: Re: cure   Sam 12 Mar 2011 - 19:01

chocoline a écrit:
Quels sont les centres de cure les plus adaptés pour celles qui ont déjà pratiqué ? il existe des mini cures d'une semaine avez vous tenté ?

merci et bon week end à tous

Coucou,

Il me semble que pour être prise en charge par la CPAM il faut une cure de 3 semaines! Tu peux probablement 1 semaine mais elle sera sûrement à tes frais!

bisou1 bisou1 bisou1 bisou1
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odile
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MessageSujet: Re: cure   Sam 12 Mar 2011 - 21:07

Bnjour

Pas de problèmes pour des séances de kiné sur ordonnance du généraliste. 15 à la fois et après arrêt. Reprise ultérieure de 15, etc...

Je suis très satisfaite des nombreuses cures thermales faites à PLOMBIERES LES BAINS dans les Vosges. Je précise qu'il ne faut pas être en crise aigue pour pouvoir faire la cure et aussi ne pas être sous traitement p ar antiTNF.

Odile
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zabou
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MessageSujet: Re: cure   Sam 12 Mar 2011 - 23:44

moi je dois arracher des séances auprès de mon doc général, par contre le rhumato en donne plus facilement!
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 15:51

Pour le kiné, mon médecin généraliste m'a fait une ordonnance sans problème. Elle m'a dit qu'il ne fallait pas écrire de gestes à faire, que c'était au kiné de s'organiser...
Elle m'a dit aussi, que si elle notait : rhumatisme inflammatoire chronique, une seule ordonnance suffisait (par an, je suppose), sans qu'elle ne marque de nombre de séances.
C'est encore au kiné de s'organiser.
Tout ça fonctionne pour moi depuis l'année dernière...
Après quelques mois de kiné, on fait une pose d'un mois, un mois et demi, et, on recommence.

La rhumato m'a dit que c'était très bien comme ça applau

Pour le lieu de cure, j'ai lu sur le forum, il me semble, que Ax les Thermes dans les Pyrénées était tout indiqué pour la SPA.

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
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Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 15:53

J'ai fait, aussi, une cure de thalassothérapie d'une semaine.
C'était très bien, je n'ai pas eu mal au dos pendant quelques mois (c'était il y a 17 ans)
Malheureusement, ce n'est pas pris en charge par la sécu...Tout est à ta charge.

Il faut que cela fasse 18 jours de cure pour que ce soit remboursé......

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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 15:53

Et la thalasso n'est jamais remboursée....

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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 15:58

Merci Copinette, non je cherche une cure compatible avec tous mes problèmes, pas évident du tout !!!!
bisou
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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 16:32

Bonjour,
Pour ma part, j'avais fait 4 cures à Balaruc les Bains, entre 1985 et 1989, elles avaient bien marché. Ce n'est jamais miraculeux, mais, après coup, je me suis rendue compte que je prenais moins d'AINS et que j'étais un peu plus active.
J'ai donc souhaité recommencer une série de cures en Novembre 2010, toujours à Balaruc. Bilan: 3 jours sans douleurs en fin de cure (ce qui n'était pas arrivé, toutefois, depuis très très très longtemps), mais elles ont recommencé à l'instant où je suis remontée dans ma voiture pour rentrer chez moi... On verra comment se passeront les suivantes...
Comme toi, Tom, il a fallu que je me "batte" pour l'obtenir! Certains médecins sont convaincus, d'autres n'y croient pas du tout... Même chose pour la kiné, que l'on ne me prescrit plus depuis au moins 10 ans , mis à part une dizaine de séances, prescrites par l'hôpital l'année dernière... Je pense que certains médecins appliquent mieux que d'autres les restrictions en cours... Pourtant, il est prouvé que dans la spondylarthrite, la kinésithérapie est indispensable, et la rééducation en piscine thermale vivement conseillée!
PS: Chocoline, j'ai vu cette année que Balaruc avait l'agrément pour la spondylarthrite et pour la fibromyalgie. Peut-être peux-tu te renseigner pour voir si cela te conviendrait? Ma nouvelle rhumatologue parle aussi d'Aix-les-Bains, mais là, je ne connais pas cette station. Les sites Internet de chacune peuvent déjà te donner de précieuses infos...
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Tom
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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 16:39

Bonjour,

Ce qui me hérisse (et c'est le moins que je puisse dire) le plus dans cette histoire, c'est d'entendre aujourd'hui, de la bouche de médecins, le contraire de ce que des confréres à eux me disaient il n'y a pas si longtemps.
Aprés l'échec des traitements tentés (embrel et humira), il m'a été rabâché au CHU où j'étais soigné, que la rééducation fonctionnelle restait un traitement de fond élémentaire.
Sans changement de position de leur part, je vais changer de thérapeutes, car je ressens leurs refus comme une discrimination face à cette maladie qui nous pénalise déjà bien assez comme ça. Qu'en pensez-vous?
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Anissa
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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 17:03

C'est clair qu'on ne peut comprendre ces refus que comme une discrimination....
C'est désolant, car ça ne leur coûte rien...et, tout est démontré pour prouver que c'était efficace.

Pour ma part, les refus du CHU, je les ai ressentis comme une discrimination....sur l'âge....Ne devant plus travailler (puisqu'étant à la retraite, ou auparavant, en CLM), je n'ai pas besoin qu'on me soigne comme quelqu'un dans la fleur de l'âge et devant "servir" la société en bossant.............

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Olivia64
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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 17:16

Ces "ségrégations", je les ai ressenties très souvent, mais pas partout! Je crois qu'il ne faut pas hésiter, lorsque l'on se sent incompris ou mal soigné, à changer de médecin, autant de fois que nécessaire, jusqu'à trouver quelqu'un qui nous écoute!
Plus facile à dire qu'à faire... mais avons-nous d'autres solutions? Les douleurs, quelles que soient l'âge ou la situation, sont toujours intolérables...
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MessageSujet: Re: cure   Dim 13 Mar 2011 - 17:23

Je rejoins complétement Olivia.
J'ai rencontré quatre rhumatologues avant de "trouver" celui qui m'a soulagée et entendue !!!!

Bon courage
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Claire1
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MessageSujet: Re: cure   Mer 23 Mar 2011 - 8:03

Sophia, je suis suivie par un professeur en région parisienne mais habitant maintenant près de Rouen je cherche à me rapprocher du CHU de Rouen; peux-tu m'indiquer en mp les noms de rhumato qui n"écoutent pas ou au contraire ceux qui te paraissent bien , si tu es suivie au CHU bois guillaume, merci
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MessageSujet: Re: cure   

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cure
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