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zabou
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MessageSujet: avez vous perdu...   Jeu 8 Avr 2010 - 22:42

j'aurai voulu savoir si vous ressentez la même chose que moi:

sensation d'avoir perdu de mes forces physiques, l'impression que mes avant bras vont se détacher de leur articulation, brulure musculaire, les coudes qui sont passés au rouleau compresseur ainsi que les épaules et le cou, idem pour les genoux, les hanches c'est comme si on e donnait des coups de couteaux, les doigts des mains et des orteils qui sont douloureux même la nuit, mais le pire c'est le dos, faire un lit, porter un enfant, soulever un plat peuvent prendre une allure d'un parcourt du combattant tellement ça brule, je me compare au "loup garou de Londres"(pour ceux qui connaissent ce film) quand l'homme se transforme en loup garou!
merci de me décrire vos douleurs, voilà comment j'ai imagé les miennes!
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docline
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 0:56

Un chevalier médiéval à qui l'on aurait mis une armure bien trop petite et en plus ils se seraient trompé en boulonnant le haut et le bas, les 2 parties ne sont pas ajustées, pas en face.
Je suis souvent prisonnière de cette armure des semaines entières. Et parfois en plus je crois que j'ai fait une chute du haut de la tour avec cette armure mal foutue.
Mais ces jours-ci ça peut aller, l'armure est toujours là quand je marche mais elle disparait de nombreuses heures de la journée. Ouf.
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 8:54

merci docline!
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marie
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 9:12

mes douleurs peuvent etre diffrents
parfois j'ai l'impression qu'un rouleau compresseur m'est passe dessus
les douleurs au dos c'est plutot comme si on me plantait des couteaux dans la colonne et je ne peux pas m'appuyer sur mon dos ni le jour ni la nuit
quand aux douleurs au bassin et fesses c'est comme si c'etait bloque par quelque chose et qu'il faudrait que ca craque pour me sentir mieux
c'est diificile comme exercice que de decrire ces douleurs
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 9:37

oui c'est vrai c'est pour cela que je vous demande de les décrire lol c'est un bon exercice finalement!merci marie!
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 9:38

est ce que parfois vos muscles vous brules aussi?
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marie
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 11:35

au niveau des muscles ca ressemble plus a des crampes mais je ne sais pas si ca viens de la SPA ou de mon insuffisance en vitamine D ou a mon manque de calcium ou a mon traitement pour mon ex thyroide car tout ca peux donner des crampes ?????????????? pas facile ni pour moi ni pour les toubibs ;-)
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Sophonxe
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 11:49

Pour moi, les douleurs musculaires sont à mi chemin entre des crampes et des courbatures, mais amplifiées et surtout ininterrompues... Associées à des sortes de décharges qui partent des articulations et s'étendent autour...
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 12:33

ah voilà une douleur qui ressemble à la mienne, ex: quand je pends du linge, un pantalon, ça me brule si bien que je dois attendre au moins 30s avant de relever les bras!
en plus ça pourrait ressembler à des tendinites dans les bras, d'ailleurs j'ai ça aussi dans les cuisses en montant les escaliers mais pas toujours, parfois je monte 3-4 marches et oh lala qué aïe aïe, ça brule les muscles comme si j'avais fait un marathon sans m'arrêter!
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Sophonxe
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 13:01

zabou a écrit:
d'ailleurs j'ai ça aussi dans les cuisses en montant les escaliers mais pas toujours, parfois je monte 3-4 marches et oh lala qué aïe aïe, ça brule les muscles comme si j'avais fait un marathon sans m'arrêter!

Exactement ça: je monte quelques marches presque normalement, et puis la douleur vient d'un coup, comme si je venais de faire un effort démesuré. Elle me fait en plus des jambes en coton, et me coupe le souffle...
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 15:01

Sophonxe a écrit:
zabou a écrit:
d'ailleurs j'ai ça aussi dans les cuisses en montant les escaliers mais pas toujours, parfois je monte 3-4 marches et oh lala qué aïe aïe, ça brule les muscles comme si j'avais fait un marathon sans m'arrêter!

Exactement ça: je monte quelques marches presque normalement, et puis la douleur vient d'un coup, comme si je venais de faire un effort démesuré. Elle me fait en plus des jambes en coton, et me coupe le souffle...


parfois je me demande si c'est bien ce genre de douleur qu'est la S.A, c'est pour cela que je demande vos sensations, effectivement on a l'impression d'avoir fait un sprint, moi aussi je suis essoufflée après avoir monté 4 marches, et en ce moment quand je fais le ménage, porter un aspi ou un seau d'eau c'est galère, galère!
en plus le dos....
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 15:08

docline

j'ai repensé ce matin en me promenant avec des enfants que j'ai en garde à ce fameux chevalier, et je me suis dit que le rouleau compresseur de marie ( c'est aussi comme ça que je ressens les choses) et ton armure ne faisait qu'un!
effectivement l'armure est lourde à porter sur les épaules, sur les jambes et on s'essouffle !

mon fils ainé me donne un bisou tantôt , et j'ai ressenti un coup d'éclair du cou jusqu'en dessous des omoplates! même les bisous sont terrifiants
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 18:42

là aujourd'hui plus les heures avancent et plus j'ai l'impression qu'on me donne des coup de marteau sur tout le dos, et d'avoir un lumbago sans blocage!
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Anissa
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 19:05

Moi, je dirais qu'on me plante des poignards dans les vertèbres, les hanches, les fesses, les talons.
Que ça me brûle dans les cervicales, les omoplates.
Qu'on me bloque le bas du dos , les chevilles et les doigts.

Que l'armure est trop lourde, et trop petite !!!

Que je marche, parfois, pliée en deux car on m'a bloqué le bas du dos.

Quant au sternum et aux côtes, on aurait essayé de me les casser, que ça ne m'étonnerait pas !!

Que le seul muscle qui me gêne, c'est celui entre le cou et l'omoplate, et, celui là, on y a mis le feu.

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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marie
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 19:07

et ben dis donc et le bout de la langue ca te fait quoi grande bavarde ahahaha ahahaha
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Anissa
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 19:11

ahahaha ahahaha ahahaha ahahaha ahahaha

J'ai parfois des aphtes, mais ça ne m'empêche pas de parler !!!

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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 20:05

géniale!
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marie
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 20:14

coeur3 je vous adore les filles
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 20:21

Bonsoir
Voici ma vision j ai l impression que ma jambe et morte la fesses me brule un peu c'est par rapport au mouvement mais impossible de bouger la jambe si la douleur est trop intense je suis toute rigide comme paralysé et la je douille une fois j'ai fini au urgences:(
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arlette
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 21:18

Bonsoir,

Je suis presque "heureuse" en fait de lire vos messages. Oui parce que en vous lisant je me rend compte que mes douleurs ne sont pas dans ma tète, cette sensation qu'un rouleau compresseur me passe sur le dos tout les jours sans compter la difficulté à marcher d'un pas rapide , je ne vous parle mème pas des escaliers j'habite au 3e étage quand j'arrive essouffler ça me rappelle la belle époque ou j'arrivais encore a faire mon jogging...Et puis le boulot!! dur dur je travaille dans un lycée service restauration, pas facile c'est très physique.
J'aimerais pouvoir donner mon corps juste quelques heures à mon entourage pour qu'ils comprennent ce que je peux ressentir. Effectivement de l'extérieur on ne voit rien.
J'ai commencé un premier traitement par anti tnf humira pendant quatre mois pas de miracle, mon rhumato vient de me le changer pour enbrel mais réaction allergique!! donc arrèt du traitement, je suis déçue.
Voila j'avais besoin de parler et urtout ça fait du bien de vous lire.
Bonne soirée a tous
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Ven 9 Avr 2010 - 22:45

je suis également contente de vos réponses, non pas que ça m'enchante que vous ayez des douleurs mais qu'elles sont les mêmes et comme dit arlette, les autres ne s'imaginent même pas!
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Sam 10 Avr 2010 - 11:21

cette salete de maladie.......on peut voir que nous avons les memes douleurs c'est donc bien liés a la maladie...etendre une housse de couette devient un calvaire..et le lendemain je ne peux plus tendre les bras grrrrr le moindre effort physique me rappelle a l'ordre et le lendemain je suis bloquee de partout(dos bras jambe genou et pied et bras) et bien sur dans ces durs moments le moral est en chute libre regrrrr
bonne journee ensoleillee a tous!!!
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cilou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Sam 10 Avr 2010 - 13:44

la douleur la plus terrible est celle de la colonne à hauteur du soutif, impression d'écrasement, la colonne et le thorax pris dans un étau comme si les os étaient broyés. Même sensation aux épaules. Les hanches c'est différent, une pesanteur et au niveau de l'articuluation de la hanche, des coups de poignard aussi. les talons ça serait une sorte de pression qui les rend douloureux.
J'ai aussi des tendinites à quasi toutes les articulations et je suis très très fatiguée et lors des crises qui ne se situent qu'au niveau du thorax je suis une loque humaine et là je viens d'en vivre deux en quinze jours. Je ne parle pas de poussée, puisque je suis en poussée depuis deux ans mais de crise foudroyante de douleur qui m'écrase le thorax et qui me font hurler de douleur et où 30 mg d'actiskénan sont à peine suffisants pour me soulager.
je crois qu'on se rejoint toutes sur le sujet...
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Sam 10 Avr 2010 - 13:48

par contre quand les douleurs diminuent je sais quand elles vont revenir de plus belles;j'ai de la fievre 2-3 jours avant et ca c'est un signe
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Sam 10 Avr 2010 - 14:09

ah bon vous avez de la fièvre aussi, moi pas, en tout cas pas encore! je vois même que la plupart d'entre vous sont jeunes et bien avancés dans la maladie, vous êtes à féliciter car vous êtes courageuses(eux)!

j'ai une patronne qui m'a demandé si je ne voulais pas me recycler pour faire qq chose de plus doux comme métier...oui mais quoi?
coiffeuse? tendinite dans les 2 bras et douleur et raideur dans les doigts des mains(je le sens sur le clavier)!
vendeuse? rester debout toute la journée(même coiffeuse)non, je ne suis pas faite pour ça!
alors je lui ai dit que le seul truc calme que je vois à faire c'est gardienne de nuit pour personne âgée!...et c'est ce que je pense sérieusement à faire!
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Clara27
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Mar 1 Juin 2010 - 21:23

J'en reviens pas dit donc, j'ai moi aussi ces symptomes depuis septembre dernier, je monte 3/4 marches et une lourdeur musculaire me parcoure le corps, mes jambes sont toute bizarre, si bien que je ne peux plus avancer çà dure 30s à 1mn et çà repart, je pensais que c'était des chutes de tension. c'est fou si c'est la sa qui fait çà !!!!

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Mar 1 Juin 2010 - 21:36

bizard bizard!
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Clara27
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Mer 2 Juin 2010 - 7:52

oui carrément bizarre, j'aurais jamais cru lire les mêmes symptômes ici !!!, j'ai cherché même sur le net quelquechose là dessus car çà me le fait surtout le midi quand je monte à mon bureau, je pensais descendre trop vite de la voiture mais je sais que çà n'a rien à voir, c'est vrai que c'est fou de ne plus pouvoir avancer et cette lourdeur bizarre qui vous parcoure les muscles .... à voir si çà un rapport avce la sa ??????

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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Mer 2 Juin 2010 - 22:23

comme je vois qu'il n'y a que des filles sur ce post, je vais oser une question : quelles sont vos douleurs de sa juste avant ou pendant les règles ? perso, je suis une douleur à moi toute seule, toutes les parties de mon corps me font souffrir atrocement pendant 2 jours, à en pleurer, une espèce de douleur diffuse, extrêmement intense et qui s'accompagne bien évidemment d'une fatigue extrême. J'en ai parlé à mon équipe rhumato, ils m'ont dit que c'était la sa, très liée aux hormones, à tel point que pour plaisanter, mon homme m'a dit que je devrais devenir mère porteuse étant donné que je ne me sens jamais mieux qu'en étant enceinte, mais que je ne suis plus capable de m'occuper d'un bb !!!!
et vous, qu'en est-il ?
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Mer 2 Juin 2010 - 22:49

désolée, il parait que je suis trop jeune mais pourtant ménopausée!
d'ailleurs tu m'interpelles erika car je me demande si ma sa n'a pas débutée avec la ménopause! ???
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marie
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Jeu 3 Juin 2010 - 7:41

zabou tu te trouves jeune menopausee a 44 ma soeur avait 35 ans quand ca lui est tombee dessus et elle a la spa elle aussi.Il y a t-il lien ????je ne sais pas moi

en ce qui concerne les douleurs des regles avec la micro pilule que je prends je n'ai plus de regles et j'en suis ravie
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Jeu 3 Juin 2010 - 8:08

marie a écrit:
zabou tu te trouves jeune ménopausée a 44 ma sœur avait 35 ans quand ca lui est tombée dessus et elle a la spa elle aussi.Il y a t-il lien ????je ne sais pas moi

en ce qui concerne les douleurs des règles avec la micro pilule que je prends je n'ai plus de règles et j'en suis ravie


bé ce n'est pas moi qui me trouve jeune, ce sont: le toubib , l'endocrinologue et le gynécologue qui me le disent moi je suis ravie!

par contre je suis étonnée qu'ils en fasse tout un plat, j'ai entendu une émission qui disait que 40 ans pour la ménopause, n'est pas précoce, par contre pour ta sœur 35 ans je trouve effectivement que c'est jeune, c 'est quasi l'âge où les femmes d'aujourd'hui veulent leur premier!

a t elle eu la spondy à partir de ce moment ou bien déjà avant?
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marie
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Jeu 3 Juin 2010 - 9:12

aujourd'hui ma soeur a 63 ans et je me souviens qu'a cet age de 35 ans elle etait malde mais te dire de quoi je ne me souviens plus mais surement deja la Spa et je sais qu'elle a aussi fait une hepatite
heureusement pour elle ,elle et son mari n'ont jamais voulu avoir d'enfants
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Dim 6 Juin 2010 - 23:23

c'est fort possible isa, mais en tous cas, du coup, tu ne souffres pas de ce syndrôme prémenstruel ultra douloureux...tant mieux !
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Lun 14 Juin 2010 - 11:58

Ma douleur du dos s apparente a celle que j avais apres mon blood patch.
je ne sais pas si vous en avez deja eu mais ca fait comme une grosse
pression dans le bas du dos, avec l impression qu on m ecrase le bout de
la moelle epiniere. j ai aussi mal au niveau de l aine,comme si j
etirais mes ligaments en permanence.et puis parfois j ai comme des
grosses courbatures a l arriere des cuisses.
je n ai commencé ma
crise il y a que 3 semaines et j ai déjà le moral en berne, moi qui
faisait de la danse et du sport j ai perdu toute ma souplesse et mon
energie. j espere que ca passera vite.
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Lun 14 Juin 2010 - 13:12

marie


t'inquiete pas trop marie, je pense que c'est le procesus normal quand on apprend que nous vivons avec une maladie douloureuse mais avec un bon traitement ça passera!
courage marie!
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elise
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Lun 14 Juin 2010 - 21:01

Bonsoir les filles

Maudits hormones !!!! depuis toujours, c'est pire la semaine avant et la semaine pendant... en ménopause itou ça n'a rien changé : pas mieux pas pire pour la spa.
Je suis par ailleurs migraineuse (la vraie sous betabloquants ) et les hormones agissant aussi sur la circulation sanguine : les migraines sont amplifiées aussi à ces périodes.
Je reviens sur des spots plus anciens de ce forum : je ressens les mêmes sensations : lourdeurs, impression de tendons trop courts prêts à se déchirer, impression que l'on me serre les poignets et les chevilles dans un étau, brûlures aux articulations, dix kilos sur chaque épaule...j'arrête les plaintes même si ça fait du bien parfois ...
bises à toutes et courage !

Elise
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zabou
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   Mar 15 Juin 2010 - 1:00

merci elise de donner ton impression!
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MessageSujet: Re: avez vous perdu...   

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