Handicaps rares et handicaps générés par les maladies rares : la CNSA et Orphanet s’associent


En octobre 2009, un « schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 » a été mis en place sur les propositions de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Cette institution s’est alors tournée vers Orphanet pour appliquer au monde du handicap rare les solutions déjà expérimentées avec succès par le monde des maladies rares grâce au « Plan National des Maladies Rares 2005-2008 ». Les ambitions affichées sont d’augmenter et organiser l’information sur les handicaps rares et sur les conséquences en termes de handicaps des maladies rares.

La CNSA, établissement public à caractère administratif est chargée par l’état d’encadrer la perte d’autonomie des personnes âgées ou handicapées. Il s’agit de gérer des financements, d’assurer des expertises techniques ou sociales, ou encore d’animer un réseau complexe d’acteurs impliqués dans cette « communauté des handicaps ».

La convention signée entre la CNSA et l’INSERM pour Orphanet détaille trois objectifs qui permettent de baliser le chemin à suivre : mettre en place des outils d’indexation des maladies / handicaps pour que les professionnels des deux champs puissent échanger dans les mêmes référentiels ; enrichir les ressources documentaires mises en place au sein d’Orphanet en y intégrant des informations relatives aux handicaps rares ou non, afin de contribuer à une meilleur prise en charge des patients dans le système de soins ou d’accompagnement médico-social ; etenfin concevoir un site d’information sur les handicaps rares, intégré ou non à Orphanet, permettant de mieux orienter les patients dans ce système de soins ou d’accompagnement médico-social.