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 Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand

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Clara27
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MessageSujet: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Jeu 27 Mai 2010 - 21:16

Je suis super inquiète ce soir, je me suis aperçue que j'avais de plus en plus de bleu (une dizaine) sans m'être cogner et çà m'a fait tilt ce soir : je ne me rappellais plus que les ains (anti inflammatoire) était proscrit en cas de maladie de willebrand (maladie hémorragique), le problème est qu'un traitement de 10 jours çà va, mais des mois, je crois que çà ne va pas le faire !!!!!!!!!. Je pense que les ains ne me vont pas vis à vis du willebrand .... Avez vous entendu parler de personnes ayant ce doublon de maladie ? quel traitement pourrais je prendre ? quel risque j'encourre si je les continue ?
Je vais prendre rv déjà avec l'hématologue mais je suis desespérée de nouveau, je commence à en avoir sacrément ral bol, si je ne peux plus les prendre, c'est une catastrophe pour les douleurs (mais je risque une hémorragie à l'estomac donc çà craint), je regrette du coup d'avoir pris celui de ce soir, quelle angoisse, je suis écoeurée,
Je ne pensais vraiment pas que le willebrand aurait des conséquences sur le traitement de la SA !!!!!!!! si vous avez des infos sur ce sujet, je vous en remercie d'avance...
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Anissa
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Jeu 27 Mai 2010 - 21:35

Clara, je crois qu'il faut que tu vois avec ton rhumato !!!!

Effectivement, tu ne peux pas prendre d'AINS, mais, il y a autre chose, comme les anti TNF.

Sur le forum, il y a Gigi qui a une maladie du sang (je ne peux pas te dire si c'est la même que toi), elle pourra t'en dire davantage, car, je sais qu'elle ne peut pas prendre d'AINS plus d'une semaine. Elle se pique à l'ENBREL

Bises chief chief chief chief

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Gigi
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Jeu 27 Mai 2010 - 22:17

Bonsoir Clara,

Comme le dit Anissa je suis moi aussi atteinte de la maldie de Willbrand!
Les AINS ne doivent pas être pris en continu mais sur une semaine avec des poses d'une semaine. Bien prendre aussi un protecteur d'estomac et continuer 3 jours après l'arrêt des AINS.

Tu as raison de voir un hématologue car maintenant cette maladie se soigne très bien!

Je prends du métho et de l'enbrel en injection avec en cas de crise du bi-profénid et inipomp et cela se passe bien

Si tu as d'autres questions je suis à ton écoute
Bises
Gigi
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Clara27
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Jeu 27 Mai 2010 - 23:06

Merci merci merci, j'ai beaucoup de chance Gigi d'être tombé sur toi, ouf j'étais si angoissée, je vois qu'il y a des solutions, je vais passer une sacré meilleure nuit grace à toi et Anissa, je vais arrêter les ains dès demain en faisant une pose comme toi, mais il faut absolument que j'ai autre chose car les douleurs reviennent dès le 2ème jour !! je ne vois mon rhumato que le 28/06 aie aie aie.. je vais aller au moins chez le médecin demain pour le lui dire quand même, des questions oui j'en ais plein, mon fils de 5 ans l'a aussi à cause de moi, et toi tes enfants ? Tu n'as donc pas eu de péridurale ? Je voulais savoir aussi si on n'a plus de crise dû à la sa, si on doit toujours continuer notre traitement (biothérapie ou ains ?) Comment tu as su pour ton willebrand ?... j'en reviens pas que tu es aussi les 2 maladies, j'avais peur d'être seule !!! si tu as des questions n'hésites pas non plus
Par contre 2 piqures la semaine çà faut encaisser !!!!! çà va être dur s'ils me disent la même que pour toi...
As tu aussi de l'anémie (en globules rouges, fer) ? c'était ma dernière question ...lol mais je garde les autres pour plus tard...A bientôt et encore merci

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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Gigi
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Ven 28 Mai 2010 - 5:41

Bonjour Clara,

J'ai toujours eu des saignements de nez donc cotérisation plusieur fois mais à cette époque nous ne savions pas que cela existait! Pour mes accouchements, j'ai toujours fait des hémorragies mais vu la rapidité du travail pas besoin de péridurale ( pour ma fille ainée 20 min, ma seconde identique et la petite dernière on m' a mis sous perf pour déclencher le travail et en 1/2 heure tout était fini). J'ai une chance énorme de n'avoir aucune contraction!!!
Ma fille ainée a dû se faire opérer du genou et elle est comme moi beaucoup de saignements, d'hématomes donc l'anesthésiste a fait faire en urgence les tests sur nous deux. Résultat: toutes les deux avons cette maladie, par contre mes deux autres filles sont porteuses saines!

Nous n'avons pas plus de crise que les autres sauf que nous devons faire plus attention aux traitements et bien le signaler pour toute prise de sang ou autre acte chirurgicaux.
Ma fille ainée quand elle était enceint elle a été suivie par un hématologue et maintenant ça va bien.

Pour mes injections c'est vrai que c'est un peu rébarbatif mais depuis que je suis sous anti tnf je revis normalement, alors je supporte!!

Tous les mois je fais une prise de sang pour contrôler mon taux de globules, enfin toute la biochimie du sang. Pour l'instant tout va bien!!!
Bises
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Clara27
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Ven 28 Mai 2010 - 7:52

Comme tu dis tu as eu beaucoup de chance pour tes accouchements c'est génial, moi j'ai eu un travail de 23 heures et encore c'est parce qu'ils ont sorti mon fils au forceps vu que tout bipait autour de moi, j'ai cru que j'allais mourir, je m'étais pourtant blindée mais c'était pis que ce que je pensais, je leur au supplié la péridurale, ils n'ont jamais voulu !! Je n'ai par contre jamais eu de saignements de nez, moi c'est après une prise de sang où d'allieurs je suis tombée dans les pommes (vers 16 ans), je ne pouvais plus bouger le bras au réveil (ma mère me disait arrête ce n'est qu'une prise de sang tu te fous de moi...lol) il s'avère que j'ai eu un hématome du bout des doigts jusqu'à l'épaule pendant plus de 4 mois, j'ai cru que mon bras allait pourrir !!! du coup à chaque opération il me mette sous minirin en perfusion (connais tu ?) çà coagule le sang
c'est vrai que pour les filles c'est plus contraignant du fait de nos règles. On a pas de chance car apparemment la transmission n'est que de 50%.
Bon faut que j'aille bosser (la dernière !!) merci d'avoir pris du temps ce matin de si bonne heure ...bon courage


Dernière édition par clara27 le Ven 28 Mai 2010 - 15:43, édité 1 fois
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Clara27
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Ven 28 Mai 2010 - 15:38

J'ai eu mon hématologue qui m'a dit d'arrêter de suite les ains mais elle n'a pas de solution me concernant, étant en crise même avec 1 semaine d'arrêt elle m'a dit que je ne tiendrais pas les douleurs (çà merci je le sais.....) j'ai pu avoir un rv en urgence grace à elle avec le rhumato lundi au lieu du 28/06 ce qui est déjà un 1er miracle, le médecin m'a dit de prendre en attendant ixprim 6 par jour, mais déjà avec 2 je vomis, il m'a dit : on est dans la zut !!!! que seul le rhumato pourra voir ce qui est possible de faire, c'est vraiment l'enfer car pour la biothérapie, il faut que je fasse tous les examens et çà prend 1 ou 2 mois à première vue. Je vais prendre mon courage à deux mains et tenter de supporter l'insuportable douleur qui va me revenir demain, je pense qu'il trouvera comme toi une solution de traitement...je croise les doigts

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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Ven 28 Mai 2010 - 16:22

Clara, je suis désolée pour toi car sans les AINS les douleurs seront encore bien présente!!!

Lundi c'est bientôt!
Pour les biothérapies, j'ai eu le test de la tuberculine, une radio des poumons analyse de sang complète pour vois si il n'y avait pas d'infection quelque part sinon antibio!

Du moment où le professeur m'a dit qu'il me mettait au anti tnf et le moment où j'ai commencer il s'est passé 2 ou 3 semaines depuis c'est le jour et la nuit! Comme le dit une amie une rouillée non rouillée!!.

Je sors de ma visite chez mon rhumato et tout va bien le test de souplesse est de 1.7. Par contre il me fait faire un vaccin contre les pneumocoques pour éviter qu'ils s'installent en cas de rhume!

Courage ma belle et je croise les doigts pour que ton weekend soit reposant.

N'as tu jamais essayé de prendre du contramal LP à la place de l'ixprim?
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Anissa
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Ven 28 Mai 2010 - 16:26

Gigi, le contramal, c'est du tramadol comme l'ixprim !!!

Comme Clara, je ne peux en prendre car ça me fait vomir !!!

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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ankylosante et maladie de willebrand   Ven 28 Mai 2010 - 17:19

Je vais avoir un petit moment difficile à passer.....je m'y attend.... le temps que tout se fasse, 3 semaines c'est rapide mais en même très long quand on a si mal, j'ai l'espoir que le rhumato me fasse une infiltration lundi en attendant ces 3 semaines, de cortisone ou autes...mais c'est vrai que çà tombe franchement mal, pour l'ixprim je vois que toi non plus Anissa tu ne les supportes pas, j'ai vu que tu prenais du propofan, je vais essayer il doit moi aussi m'en rester une boite. 6 par jour çà doit calmer les douleurs quand même...
Moi qui ne voulait pas faire de radio des poumons car je fume et tousse beaucoup (bronchite chronique) et bah là je suis sure d'y avoir le droit ..... c'est le seul examen qui me terrorise enfin surtout les résultats ! mais au moins je serais fixé !! Encore merci pour vos conseils et votre soutien les filles. Samedi , ma mère prend mon fils alors je vais pouvoir super bien me reposer, pour féter la fête des mamans dimanche en pleine forme ....Son cadeau qu'il m'a fait ce soir après l'école, m'a rempli le coeur de joie, on a quand même ces moments privilégiés qu'on se dit qu'on ne doit rien lacher et se battre comme des fous pour ne pas flancher, mais qu'est ce que c'est dur.........
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