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 Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents

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MessageSujet: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 1 Juin 2010 - 18:25

Bonjour

Je suis nouvelle dans ce forum. Voila je ne sais plus quoi penser.

Je souffre depuis six mois du dos, au niveau des hanches surtout la nuit. Le matin au réveil, il me faut une heure pour me dérouiller tellement je suis comme soudée. Depuis trois jours, dés que je suis au repos, j'ai très mal au talon droit. Je souffre beaucoup et je n'en vois pas le bout.

J'ai un traitements anti inflammatoire qui me soulage mais dés que j'arrête c'est repartie!

J'ai fait test HLA 27 il est positif, ma mère ma tante mon oncle ont une rectocolites hémorragiques, ma sœur a du psoriasis.

J'ai fait un IRM aujourd'hui, RAS à part une discopathie dégénérative L5 S1.

Je vois la rhumatologue vendredi.

Je sais plus quoi penser !

Pouvez vous m'éclairer ????

Merci beaucoup d'avance
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isabelle
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 1 Juin 2010 - 19:08

Sophia, hello et bienvenue sur ce forum.

Il ne faut pas que tu t'inquiètes pour ton IRM. Seul le rhumatologue l'interprétera correctement.
Déjà le HLA-B + ainsi que tes symptômes et tes antécédents médicaux dans ta famille devraient orienter ton rhumatologue.
Le mieux à faire est de noter sur une feuille toutes les questions que tu te poses et vendredi, tu sors ton papier et tu es sûre de ne pas oublier ces questions. Je vais toujours chez mon médecin avec mon pense-bête.

Je te souhaite de passer une bonne soirée et n'oublie pas de nous tenir au courant des résultats de vendredi.



chief chief
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 1 Juin 2010 - 19:31

Merci Isabelle pour ta réponse
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Anissa
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 1 Juin 2010 - 21:15

Sophia, au début de la maladie, il est très fréquent qu'aucun signe ne se voit à l'IRM.
Le rhumato le sait applau Il ne se base pas que sur ça pour son diagnostic et le traitement applau

*******************************************************************************************
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Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
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Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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quickie
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 1 Juin 2010 - 21:44

J'ai exactement les mêmes symptomes et antécédents et IRM RAS ... pour les rhumatos, ça dépend : certains attendent des signes radio ou à l'IRM pour confirmer, alors comme t'a dit Angie, prepares toi une liste des douleurs et questions. J'espère de tout coeur que tu auras un réel diagnostic.
Et puis si les anti inflammatoires font effet, à mon avis il va t'en prescrire pour continuer à te soulager.

Bon courage
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 1 Juin 2010 - 23:49

Merci beaucoup pour vos réponses. Ca me fait du bien d'avoir des interlocuteurs. Je me sens seule face à ses douleurs qui me paraissent éternelles.

Je connais mal ce rhumatologue, je ne l'ai vu qu'une seule fois. Elle ne parle pas beaucoup et pour dire vrai j'ai un peu de mal avec elle.

J'espère que le RDV de vendredi me permettra de mettre un diagnostic sur mes douleurs.

Merci de votre présence
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Nathie
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 2 Juin 2010 - 2:51

C'est très courant dans les premières années d'avoir une IRM normale.
Si tu regardes nos profils, tu t'apercevras que nous sommes nombreux dans ce cas là.

Ca complique un peu le diagnostique, mais avec un tableau clinique parlant, tes antécédents familiaux, le HLA B27+, une bonne réponse aux AINS, si ta rhumato se tient au courant des évolutions sur les connaissances des SPA, tu devrais obtenir un diagnostic rapidement.

A lire :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-01/ald_27_gm_spondylarthrite_web.pdf
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-11/spondylarthrites_-_synthese_des_recommandations.pdf

Bon courage et tiens-nous au courant pour vendredi !
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 2 Juin 2010 - 10:54

pour te dire, j'ai des images dans le dos à l'IRM et une soudure.....pourtant je ne souffre pas tant que ça du dos!
juste un peu certaines périodes, par contre au niveau périphérique la maladie est agressive, mes tendons me lâchent et au scanner on voit l'inflammation mais pas de calcification! (si j'ai bien compris)

tu as un terrain très favorisable à cette maladie, ton medecin va te soigner correctement, tu verras!
bon courage pour la suite.
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 2 Juin 2010 - 11:16

Merci beaucoup pour vos réponses et encouragements.
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elise
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Jeu 3 Juin 2010 - 22:24

Coucou Sophia (joli prénom)

Tu dis que tu connais mal ce rhumatologue et que tu as un peu de mal avec elle.
Moi mon rhumatologue est une des personnes les moins sympas que j'ai croisée....le genre sans diplomatie qui mérite une médaille !
Quand il était encore en train de chercher, il m'a à plusieurs reprises fait pleurer (eh oui) en me manipulant comme si il ne savait pas les douleurs que cela engendrait (mon œil).

Maintenant que le diagnostic est posé, c'est ma toubib généraliste qui me fait les ordonnances de médoc ou kiné.
Si j'avais besoin de voir de nouveau un rhumatologue je crois que j'irai ailleurs, quitte à faire plus de km.

Courage
Élise
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 8:52

Merci Elise pour ta réponse

Je suis obligée de faire avec ce médecin pour le moment. Je la vois dans une heure.

Normalement je serai fixée sur mon sort. Je vous tiens au courant sans faute
A tout à l'heure
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 9:48

bon courage!
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 10:56

Merci titi

Me voila de retour du rdv. La rhumatologue me dit que pour le moment, même si j'ai le hla 27 positif, il faut être prudent. Donc pour le moment, elle ne pose pas de diagnostic et me parle surtout d'inflammation liée à ma discopathie.

Je reste sous anti inflammatoire à forte dose.

Elle a été plus sympa avec moi mais très désagréable avec mon conjoint.
J'ai un rdv avec une autre rhumatologue en juillet que j'ai pris en début d'année car très réputée, et j'avais l'intention de l'annuler. Je pense que je vais le garder tout de même quitte à l'annuler quelques jours avant si je vais mieux.

Qu'en pensez vous ?

Merci de votre soutien
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isabelle
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 11:38

Hello Sophia,

Etrange ton rendez-vous, d'autant plus que ton conjoint t'accompagnait.
N'annule surtout pas ton prochain r-v de juillet. Bien souvent, un second avis médical est important, surtout dans nos pathologies. Et comme le contact avec ta rhumato n'est pas vraiment très bien passé, cela me semble judicieux de consulter quelqu'un d'autre.

Bon courage pour la suite et passe un bon après-midi.
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 12:13

Merci Isabelle pour ta réponse, je pense également garder ce rendez vous histoire d'avoir un second avis et surtout d'être suivie par une rhumatologue plus sympathique.

Merci
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 12:25

garde ton rv avec l'autre rhumato, moi j'ai 2 rhumato attitrés et une troisième en ville pour l'urgence!
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marie
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 14:09

et ben dis donc barbara tu fais marcher la secu au moins lol!!!!!!!!!

sophia je dis comme les copines mieux vaut avoir un autre avis surtotu si avec ce rhumato tu ne te sens pas a l'aise
bon courage

barbara ca avance le sac a main pour ta maman?
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quickie
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 14:42

Malheureusement, il t'arrive à peu prés la même chose qu'à moi : pas de signe à l'IRM même avec des antécédents etc ... symptomes evocateurs de SPA mais pas de diagnostique sûr.. mais on continue quand même les AINS. ZUT de rezut, sont fatiguants ces rhumatos ... j'espère que le prochain te dira autre chose, moi aussi je pensais demander un rendez vous avec un autre, mais pour l'instant je gère à peu prés avec les AINS alors j'attend .

Bon courage pour ton prochain rendez vous
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 15:42

mais non!!!!
le rhumato numero 1 (le specialiste du sport+MICI) je le vois une fois par an car c'est lui qui me fait le certificat d'aptitude au sport!
le rhumato numero 2 je la vois à l'hosto 2 fois par an car elle me suit en staff avec le gastroenterologue.

la rhumato numero 3 c'est en urgence et pour le moment je l'ai vue une seule fois!!!!!!

mais il vaut mieux avoir 3 adresses plutôt que de galerer!!!
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Ven 4 Juin 2010 - 16:05

Merci à vous pour vos réponses.

C'est vrai que c'est un peu gênant de s'entendre dire en parlant de la spa : "je ne peux pas dire que vous l'avez et non plus que vous ne l'avez pas".
Ce qui compte pour moi c'est de ne plus avoir mal. Et avec les AINS je vis quasiment sans douleur.
Le second rhumatologue c'est surtout pour avoir un référent sympathique et en qui je puisse avoir confiance.

Merci encore
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elise
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Sam 5 Juin 2010 - 22:04

Salut Sophia,

même position que les collègues ; 2 avis valent mieux qu'un !
Ce qui est important c'est de trouver le médecin qui saura te rassurer (un peu) et surtout de faire à ton idée.
Bon courage
Elise
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 9 Juin 2010 - 15:40

Merci les filles pour vos réponses.
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 13 Juil 2010 - 22:19

Bonsoir

J'ai vu le second rhumatologue. Elle me dit catégoriquement que j'ai une SPA. Elle note des choses sur l'irm.

Elle me dit qu'il n'y a aucun doute a avoir et qu'elle ne comprend pas que son collègue ai douté.

Elle me dit qu'elle va engager le 100% et l'envoyer à mon généraliste. Savez vous comment cela se passe ?

J'ai du Voltarène et inexum

Merci de m'avoir lu
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elise
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mar 13 Juil 2010 - 22:53

Sophia,

J'espère que le contact avec cette rhumatologue a été bon et qu'elle a pu t'expliquer les choses plus complètement pour te rassurer.
Pour le 100%, personne ne me l'a jamais proposé donc je ne peux pas t'aider mais beaucoup sur le forum pourront t'apporter des réponses.
Courage à toi en te souhaitant que les douleurs te laissent du répits.

Élise
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 14 Juil 2010 - 8:40

Merci Elise pour ta réponse

Oui cette rumatho a été particulièrement attentive et chaleureuse. Elle m'a expliqué pleins de choses.

A bientôt
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Mag
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 14 Juil 2010 - 8:54

Bonjour Sophia,
pour le 100 %, c'est ton médecin traitant qui va envoyer la demande à la secu sur impulsion du rhumato.
Ensuite ton dossier est analysé, un médecin te rencontre pour valider le 100 % ou non, ou bien comme moi, tu ne vois personne et quelques semaines plus tard tu reçois un papier de prise en charge.
Le 100 % c'est au titre de l'ALD (l'affection longue durée), tout ce qui est en lien avec la pathologie (et uniquement ce qui est en lien) est pris en charge à 100 % par la sécu. Cette prise en charge est valable 5 ans, aprés ton "cas" est de nouveau analysé pour le renouvellement.
Il faut que tu saches que d'un coin à l'autre, toutes les caisses ne "donnent" pas le 100 % facilement. Par exemple moi je n'ai rencontré aucun médecin de l'assurance maladie, lorsque j'ai changé de département on ne m'a strictement rien demandé ... dans d'autres coins on m'aurait peut être refusé l'ALD. Dans la liste des affections longues durées on trouve les spondylarthites, formes graves, masi tout le monde n'a pas le même seuil de gravité ....

Sophia, ce qui est important c'est d'avoir aussi des séances de kiné régulièrement pour prévenir l'ankylose et travailler la souplesse des articulations, tu peux peut être en parler à ton médecin traitant à la prochaine visiste.

Bon courage, bises
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 14 Juil 2010 - 14:32

Merci Mag de ta réponse si claire.

Pour la kiné c'est fait. La rumatho m'a indiqué la nécessité de faire des séances. Elle m'a indiqué que mes inflammations étaient importantes.

A bientôt
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Anissa
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 14 Juil 2010 - 14:33

Coucou Sophia !!

Mag t'a tout bien expliqué pour le 100 %
C'est important, car, tout est bien remboursé, à savoir : kiné, prises de sang, médicaments et, tout ce qui est lié à la SPA.
En cas de passage aux anti TNF, c'est très important aussi, car ces traitements sont très chers.

Je suis contente que tu ais eu un bon contact avec le nouveau rhumato applau

Bon courage à toi pour la suite chief chief chief chief

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Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Mer 14 Juil 2010 - 18:00

Merci Anissa pour ta réponse
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   Jeu 12 Aoû 2010 - 22:34

Bonsoir

Juste pour vous dire que je viens de recevoir un courrier de la cpam qui m'indique que le médecin conseil m'a accordé le 100%

Je trouve qu'ils ont été rapides

A bientôt
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MessageSujet: Re: Rien à l'irm, HLA B27 positif, signes cliniques présents   

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