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 symptômes en plus???

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MessageSujet: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 9:50

Alors, je me lance dans mes questions.............
La première, je suis atteinte de la Maladie de Verneuil, diagnostiquée en 2006, atteinte depuis 2003, déjà opérée 4 fois, et psoriasis en 1993 et depuis plus rien, est-ce que ça a un rapport?
Ensuite, j'ai des douleurs à l'inspiration avec un point au milieu du thorax depuis le début de l'année, et j'ai des sortes de "crises d'asthme", je dis sorte car je suis asthmatique mais ce n'est pas comme les crises que je fais d'habitude, la ventoline ne calme pas tout le temps ces "sortes" de crises.
J'ai tellement de questions que je pourrais rester des heures dans le cabinet de mon rhumato, mais je sais que ce n'est pas possible de répondre à toutes, alors je préfère m'abstenir. oups
Merci pour vos réponses.
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marie
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 11:17

maldie de verneuil c'est quoi exactement?
tu ne devrais pas garder des questions sans reponses car ca stresse pour rien
ici on conseille de faire une liste de questions sur un papier e de les poser au rhumato lors d'un RV
mais tu peux les poser ici aussi tu auras toujours une personne pour te repondre
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 12:21

La maladie est une maladie de peau, avec des hydrosadénites, sorte d'abcès qui poussent sous cutané, avec ou sans pus, ce sont les glandes sudoripares qui se bouchent en gros.
Pour la liste des questions, je vais en faire une, en essayant de me modérer tout de même!!
Merci encore pour ta réponse!!!
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Anissa
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 13:02

Isabelle, le psoriasis est certainement lié à la spondylarthrite que tu as.

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 13:04

Oui sûrement, mais je n'en fais plus du tout, la seule maladie de peau est Verneuil et de temps en temps de l'urticaire.
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Anissa
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 13:09

La douleur dans le thorax est liée à la spondy !!!
Toutes les articulations sont atteintes, et, il y en a entre les côtes et le sternum .......

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Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
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TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 13:11

mais c'est normal que ça aille à tout allure, je parle des symptômes..........depuis le début de l'année mon état se dégrade, de pis en pis!!!!! et ça commence à jouer sur ma bonne humeur...............
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marie
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 16 Juil 2010 - 14:15

oui en cas de poussee ca fait ca
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Clara27
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Jeu 22 Juil 2010 - 18:40

Je ne pense pas que la maladie de verneuil soit en rapport avec la spondylarthrite mais demande quand même à ton rhumato, tu as quoi comme traitement ? prends tu des anti inflammatoire pour te soulager et anti douleurs ?
Courage à toi

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
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Mag
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 23 Juil 2010 - 16:13

anissa a écrit:
La douleur dans le thorax est liée à la spondy !!!

Pas nécessairement, seul le médecin pourra le dire. Si tu as de nouveaux symptomes, il faut que tu ailles consulter. On a parfois tendance (et moi la 1ere) à vouloir tout mettre sur le dos de la SA, au risque de passer à côté d'autre chose.
Bon courage
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 23 Juil 2010 - 20:51

clara27 a écrit:
Je ne pense pas que la maladie de verneuil soit en rapport avec la spondylarthrite mais demande quand même à ton rhumato, tu as quoi comme traitement ? prends tu des anti inflammatoire pour te soulager et anti douleurs ?
Courage à toi

Bonsoir, comme traitement, j'ai de l'apranax 750 et un decontractant musculaire panos, et comme anti-douleurs, je prends du propofan.
Verneuil m'a bien pourri la vie alors je ne veux pas que tout rechavire, j'avais réussi à prendre le dessus!!!!
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 23 Juil 2010 - 20:54

mag a écrit:
anissa a écrit:
La douleur dans le thorax est liée à la spondy !!!

Pas nécessairement, seul le médecin pourra le dire. Si tu as de nouveaux symptomes, il faut que tu ailles consulter. On a parfois tendance (et moi la 1ere) à vouloir tout mettre sur le dos de la SA, au risque de passer à côté d'autre chose.
Bon courage

La douleur dans la poitrine, ça ne me le fait pas tout le temps, heureusement, donc je ne m'en inquiète pas plus que ça, mais à la base, quand j'avais commencé à consulter au début de l'année, où ils ont tous cru que je faisais une hernie discale, c'est parce que j'avais une hypoesthésie à l'arrière de la cuisse gauche, d'ailleurs, je l'ai toujours et personne n'a trouvé (et n'a pas vraiment cherché) d'où ça venait.
Alors, comme tu dis, je ne voudrais pas passer à côté de quelque chose qui pourrait venir se rajouter à la spondylarthrite!!!!
Merci pour ta réponse!!
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Clara27
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 23 Juil 2010 - 21:17

Dans le même cas que toi, j'ai eu beaucoup de petits soucis (16 opérations, la plus part bénigne, zona toxoplasmose, mononucléose, apendicite, arhrose cervicale, 5 platres au chevilles, maladie de willebrand, syndrome du naevus atypique ect...bref je n'ai jamais eu de chance de ce côté là) donc déjà un gros ral bol de l'hopital, des piqures, radios, irm, scanner, prises de sang ect.... quand ils m'ont annoncé il y a quelques mois que j'étais atteinte de la spa, le monde s'est écroulé sous mes pieds, je ne pensais pas être, comme toi, assez forte pour surmonter toute cette spirale infernale et finalement au fur et à mesure, grace au soutien de ma famille, du forum, on se résigne, j'ai pas encore bien accepté, je souffre encore moralement, il faut du temps je pense, mais on a des jours où on est mieux et là je me dis que çà vaut le coup de se battre quoi qu'il nous arrive. C'est un dur combat de tous les jours mais je suis sure que tu trouveras la force et le courage de combattre cette satanée maladie, il y a beaucoup d'autres traitements et des antalgique plus fort que propofan, n'hésite pas à en parler à ton médecin ou rhumato, si tes douleurs sont malgré tout insupportables, il te proposera autre chose.
Courage moi aussi depuis décembre c'est fou tout ce qui s'est déclenché : le dos, les doigts de pieds, les genoux, le talon, le cou je saurais lundi si c'est du à la spa ou/et mon opération des cervicales,
Courage, on te soutiendra dans les moments difficiles, n'hésite pas à te confier si tu en as envi, çà soulage parfois de mettre des mots sur ce que tu ressens.
Passe une bonne soirée et à bientôt

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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 23 Juil 2010 - 21:22

Merci beaucoup pour tes encouragements, effectivement, nous passons tous par des périodes plus ou moins difficiles, et au fond de nous, on arrive à trouver le moyen de surmonter, et pour mon cas, je n'ai pas vraiment le chois, je suis le piler de ma maison, avec ou sans maladie.
Je fais moins de choses, soit, mais je tiens le coup, il le faut, j'ai eu une très mauvaise passe, mais je sais que je peux trouver du soutien, et encore plus avec des personnes qui peuvent comprendre ce sentiment de ras-le-bol!!!!
Je te remercie encore de ton message, et je te souhaite aussi bon courage pour ton prochain RDV, en espérant que ne soit pas trop grave!!!!
Bonne soirée!!!
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Clara27
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MessageSujet: Re: symptômes en plus???   Ven 23 Juil 2010 - 21:36

C'est gentil, merci aussi pour ton message, comme tu dis on a pas le choix que de se mettre des coups de pied aux fesses, il faut aussi savoir se reposer et être un peu égoiste pour se préserver mais encore faut-il qu'on le fasse !! je suis rassurée que tu tiennes le coup, c'est clair que c'est super dur, en plus ce n'est pas la simple maladie bien connue qui se soigne et on ne sait pas comment çà va finir, ni évoluer, mais bon on n'en mourra pas, les douleurs s'apprivoisent avec le temps, là c'est dur car elles sont vraiment très douloureuse quand elles arrivent mais je suis sure qu'on s'y fera, il faut bien nous soigner et prendre soin de nous. Je vois que tu as des enfants, c'est très motivant pour aller de l'avant, ils nous illuminent nos journées ...
Je ne pense avoir quelque chose de très grave car je n'ai pas de foumillements dans les bras, mais les douleurs sont devenus insupportables à la base du coup. Peut être est ce l'atrhose qu'ils ont vu à la radio, je ne connais pas ces douleurs donc je ne sais pas, je te tiens au courant.
Bonne soirée et à bientôt et fais nous un beau sourire

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