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 La SPA et les répercussions sur la famille

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Chimène
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Capricorne Age : 46
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MessageSujet: La SPA et les répercussions sur la famille    Mer 3 Nov 2010 - 13:24

Je voudrais savoir comment on réagit votre famille à l'annonce du diagnostic ?
Pour ma part, ma soeur et moi , nous avons été diagnostiqués en même temps par le rhumato, nous présentons toutes les 2 le gène et des traces sur les sacros à la radio. Nous n'avons pas le même âge (presque 40 ans pour moi et 32 ans pour ma soeur)
Mes parents se culpabilisent au possible même si c'est des non dits, mon père a fait le test du HLB27 qui s'est révelé négatif, ma mère veut le faire.
J'aimerais savoir comment vous avez réussi à faire déculpabiliser votre entourage suite à l'annonce de la SPA.
Merci d'avance
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Invité
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MessageSujet: Re: La SPA et les répercussions sur la famille    Mer 3 Nov 2010 - 18:13

bonjour chimene
pour ma part, mes deux soeurs se sont inquiétees un peu mais comme nous avons un cousin qui est atteint depuis une dizaine d'année et qui ne va pas trop mal en c e moment cela a reconforté un peu tout le monde.Ma mére, elle n'a pas fait le test car elle va bien et n'a pas ce genre de douleurs, mes soeurs n'ont plus par ailleurs.
je n'ai pas demandé a mon fils de le faire car ilne se plaint de rien donc inutile de vouloir anticiper....Mon mari lui me soutient mais il dit que peut etre j 'ai autre chose genre rhumatisme ou sequelles d' un accident d'auto qu j'ai eu il y a 40 ans; je ne crois pas qu'il faille que tes parents culpabilisent, ce ne sert a rien et de plus je ne sais pas s'il est bien prouvé que la transmission parent enfant soit sure a 100/100
Peut etre quelqu'un le sait il sur ce forum.Allez courage, et a bientot linette
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Gigi
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MessageSujet: Re: La SPA et les répercussions sur la famille    Mer 3 Nov 2010 - 18:56

Bonsoir Chimène,

Quand le diagnostic est tombé, mes parents ont été très affectés car ils se sont senti responsables car tous deux ont des rhumatismes.

Nous sommes 4 enfants dans la famille et je suis la 1ère à être spa. Ma soeur ainée a été opérée pour de la arthrose au genoux, mon frère a lui des problèmes de colonne qui se soude mais pas de rhumatismes, mon autre soeur a été diagnostiquée pour une PR.
Nous sommes tous HLA B27 négatif
Comme mes parents sont de la DASS tous les deux, nous ne savons donc pas si dans les familles il y avait d'autre cas.

Maintenant j'ai peur d'avoir transmis à mes filles cette maladie donc elles ont vu leur médecin pour leur dire et d'après radios il n'y a rien. Mais bon la maladie est survenue quand j'avais 40 ans .

Il ne faut pas que tes parents se sentent coupable c'est une loterie on gagne ou l'on perd c'est pour tout le monde pareil

Courage et bonne soirée

Nous avons fait comprendre à nos parents qu'ils ne sont en rien responsable qu'ils ne pouvaient pas savoir que nous avions ces soucis en nous.
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elise
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MessageSujet: Re: La SPA et les répercussions sur la famille    Mer 3 Nov 2010 - 20:59

Responsable mais pas coupable ???

Dans les familles, on se transmet les yeux bleus ou noisettes, le grain de beauté sur le coude droit ou le nez en trompette, les cheuveux frisés, le large front...mais aussi d'autres héritages dont on se passerait bien .
Je dis responsable parce que mettre un enfant au monde est un acte d'adultes responsables mais pas coupable parce que l'on ne connaît pas notre propre génome alors comme le dit Gigi c'est un peu la loterie.
Il est naturel que les parents se sentent responsables de la vie et l'avenir de leurs enfants cela n'en fait pas des coupables.
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Chimène
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Capricorne Age : 46
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MessageSujet: Re: La SPA et les répercussions sur la famille    Jeu 4 Nov 2010 - 9:40

Merci pour vos témoignages
Ce n'est pas facile d'arriver à déculpabiliser ces parents, nous sommes très tribus , nous avons des enfants en plus...les regarder et se dire qu'ils ont peut être la même chose, çà fout le bourdon même si on n'en est pas responsables.
Mon petit garçon de 6 ans se plaignait du dos hier soir, un crève coeur pour moi, je sais que je vais devoir le faire suivre plus que si je n'avais pas la SPA , déjà il a une colonne vertébrale scoliotique (pas sûre de l'orthographe oups)...
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cilou
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MessageSujet: Re: La SPA et les répercussions sur la famille    Jeu 4 Nov 2010 - 11:19

la spa est multi factorielle et l'hérédité n'entre que partiellement dans le déclenchement de la maladie, c'est déjà une chose importante à dire à tes parents.
Les miens ont mis du temps à digèrer la nouvelles mais je crois qu'on ne peut pas se mettre à la place des autres chacun a son cheminement à suivre.
Pour les enfants, j'ai une fille de 9 ans qui a des douleurs suspectes, le médecin est vigilant mais on essaie de ne pas trop se focaliser dessus pour ne pas la faire vivre dans une bulle, je pense que ce qui doit arriver arrive, ça ne sert absolument à rien de faire le test pour ta maman pour savoir si elle est "coupable" ( puisque multi factoriel ) et pour tes enfants idem car des HLAB27 positif ne déclencheront pas la maladie et des HLAB27 négatif pourront la déclencher ( puisque multi factoriel toujours ! ) alors pourquoi se prendre la tête sur un futur hypothétique ?
bon courage
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MessageSujet: Re: La SPA et les répercussions sur la famille    

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