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 comment avez vous été diagnostiqué ?

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chocoline
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MessageSujet: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 11:36

COmment la plupart d'entre vous ont été diagnostiqués ?

- radiographie
- scanner
- irm
- HLAB 27 positif ou négatif

au bout de combien de temps ?



Je n'ai pas trouvé la possibilité d'envoyer un post sondage

Merci
bon week end
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Gigi
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 12:05

Bonjour Chocoline

J'ai été diagnostiquée en 2006 après 10 ans de galère
1ère crise: le médecin me dit que c'est une sciatique et que le mal de dos c'est le mal du siècle.

Quelque temps plus tard crise de paralysie et là on m'oriente chez un neuro chir
qui me dit que mon dos est pourri et que je finirai en fauteuil roulant car j'ai 3 hernies discale.

Contre visite chez un autre spécialiste il met les formes mais me dit la même chose d'après le scanner et les radios

3ème neuro chir qui me dit de me soigner la tête car je n'ai rien il faut voir un psy malgré les 3 irm

l'année suivant donc en 2006 nouvelle crise là mon médecin traitant(j'ai changé de médecin entre temps) m'oriente vers un hospitalisation en rhumatologie
1 semaine avec les irm de l'année précédente et là miracle pas de doute possible j'ai bien une spa
recherche du hla b27 qui est négatif
et début d'un traitement de fond.

Donc il faut être patient et demander plusieurs avis
Courage ma belle
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chocoline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 12:20

Merci Gigi
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elise
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 13:56

Coucou Chocoline,

Comme beaucoup, il a fallu des années pour que le diagnostic soit posé. J'ai eu mes premières douleurs (talons) en 1980 et le diagnostic a été posé en 2002 puis confirmé en 2010. Et je ne suis pas un cas isolé .
Entre 1980 et 2002, j'ai multiplié les problèmes : lombalgies (tassement des lombaires entre autres plaisirs), sciatiques, tendinites épaules - poignets - pouces - genoux, épines calcaléènnes bilatérales et bien sûr la fatigue. Même s'il fallait parfois des traitements longs (AINS et kiné) cela rentrait dans l'ordre au bout de quelques semaines et je connaissais des périodes de répits de quelques semaines à quelques mois. En 2001 j'ai déclenché une crise sur les tendons d'Achille et malgré les traitements essayés rien ne me soulageait, mon médecin traitant et mon rhumatologue ont donc poussé les investigations plus loin et le rhumatologue a posé le diagnostic grâce à un faisceau de preuves (HLBA27+, radios, analyse de sang, questionnaire...) = SPA ! Du coup le traitement a pu être mieux ciblé.
Je crois qu'il n'y a pas 1 forme de spa mais de multiples formes, le point commun est sans doute la perte de mobilité ou "ankylose". Moi j'ai des calcifications qui se forment à chaque crise et les radios font apparaître des os "surnuméraires" ici et là. Ça me fait sourire (jaune) parce que quand j'étais petite j'avais des problèmes pour fixer le calcium et j'étais plutôt "laxe" maintenant j'ai des difficultés à tourner la tête ou me couper les ongles des pieds .

Je te souhaite bon courage dans cette période de diagnostic
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chocoline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 16:08

Merci Elise, ce que je ne comprends pas dans notre parcours du combattant c'est quelque fois les avis des professeurs qui divergent alors qu'il y a une "photo" qui révèle tout.

merci beaucoup de votre aide dans cette recherche.
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 17:27

alors moi tout a commencé on va dire à l'adolescence avec crise de cystite et mycose à répétition, puis j'ai eu mon premier enfant, et la problème intestinaux, qui sont récurrent et qui difficile a gérer ! mais pas de douleur !
trois grossesse avec différents problème mais bon comme tout le monde !
puis après mon troisième, les crises intestinals prenaient une ampleur que je n'aimait pas avec des douleurs abdo terrible ! mais je laisse trainé !
puis en 2008 hospitalisation pour un problème de rein mais personne ne trouvera rien malgré des analyses pas top !
en 2009 mon dos me fait mal mais bon étant nounou on se dit que porter les enfants n'arrangent rien mais les intestins sont de pire en pire !
je consulte un gastro qui me fait une coloscopie;; et là 35 cm d'inflammation ! donc colite inflammatoire il me dit ça va passer !on me met sous pentasa et un an après je ne vais toujours pas mieux !
je dit à mon médecin traitant que quelque chose ne va pas chez moi car j'ai aussi des problèmes urinaire récurrent !
je vais voir un professeur qui au vu de mon parcours me dit spondylarthropathie !et la on coommence rumatho, qui doute, irm, vierge, hlab27 négatif, radio vierge ! bref le rumatho doute un peu mais je lache rien !
il voit bien que quelque chose cloche ! les antiinflammatoires me soulagent mais peu de temps et me font mal au bide !
donc demande de traitement humira ! hospitalisation une journée pour examen et la on m'apprend que je doit subir une biospie des glandes salivaires, car le rumatho pense que je cumule une spa et un syndrome de gougerot ! grrr
scintigraphie et le radiologue me dit je ne voit rien !
et la j'attend qu'on me convoque pour les résultats et la première piqure !
ne lache rien, fait toi entendre si on ne t'écoute pas !
courage ! tu vois moi je suis pas diagnostiquer définitivement !alors bon !
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chocoline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 17:36

Merci Nanou ... idem pour moi les avis divergent et là je viens de recevoir un courrier de mon rhumato qui compte tenu des résultats de la scintigraphie confirme une spondylarthropathie mais ne comprend pas car lorsqu'on s'était vu au printemps je n'avais pas de douleur aux lombaires ce qui est vrai. Donc il préconise un rdv avec lui et test hla B27 et irm

on va voir déja avec mon rdv de la semaine prochaine.
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Anissa
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 17:59

Pour moi : Début des douleurs en 1995. Diagnostic en 2006 !!!!!!!!

Mais, en réfléchissant, c'est plutôt : début des douleurs : à 10 ans.....Accalmie, puis à 17 ans........accalmie, puis à mon premier accouchement (après) Accalmie..........maux de dos......accalmie............maux de dos.........
J'étais très sportive et tous les médecins ont mis ça sur le compte de trop d'efforts !!!

A 40 ans, une crise m'a clouée sur place (au lit) avec pleurs la nuit etc...Comme on connait bien nous tous....
Hospitalisation en médecine interne, une semaine pour ne rien trouver !!! Il faut dire que j'étais rentrée pour un bilan de fièvre oups J'avais une petite fièvre depuis 1 mois.
En 2002 j'ai commencé à faire des uvéites à répétitions. A l'hôpital, ils m'ont dit que ce n'était pas normal et qu'ils allaient m'hospitaliser un jour pour des examens.
1 jour d'hospitalisation...pour rien !! Ils n'ont cherché que le HLA B27, et je ne l'ai pas !!! Radios pas très parlantes....
Puis, mon médecin m'a envoyé chez un rhumato qui, ne trouvant rien (après un scanner qu'il n'avait pas su lire ), m'a envoyée voir un professeur rhumato.
Et, j'ai enfin eu un diagnostic après qu'il ait vu le même scanner...Hospitalisation pour scintigraphie, IRM, radios, prises de sang.
Et, enfin !! certitude de SPA !!

Voilà !! Rien n'est simple avec cette maladie !!

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Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
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Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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chocoline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 18:03

Oui c 'est compliqué ; merci Anissa
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 18:07

bon déjà c confirmé ! c cool ! moi tu vois j'attends ! et je te jure que ça me joue sur les nerfs terrible !
tu sais ça peu évoluer en peu de temps comme sur le long terme ! il y a des gens qui ont des radios normale pendant 10 ans ! t'imagine, l'horreur pour le diagnostique !
je croise les doigts pour que mon rumatho regarde bien la scinti et trouve enfin un truc ! parce que j'en suis là ! souhaité voir des lésions sur mes images ! pour qu'on me croit enfin ! parce que je suis jeune on pense que ce n'est pas grave !
mais je ne lache pas et je vais y arriver ! lol
bon courage !
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chocoline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 18:19

Je te comprends Nanou, en ce qui me concerne cela fait 7 ans que j'attendais un diagnostic en 3 mois 2 maladies auto immunes et on attend pour la 3ème qui est musculaire ....

seulement les traitements sont contradictoires donc je vais faire confiance aux profs qui m'entourent à condition qu'ils accordent leurs violons

Bon courage à vous tous aussi
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 19:05

grace à vous je me dit que rien n'est perdu ! et que peut être je vais avoir enfin un truc définitif ! ce serait merveilleux ! mais moi aussi on me dit que je cumule surement plus d'une maladie ! je n'y crois pas trop !mais a y regarder de près ça à l'air courant
on verra ! ce qui me soucis c que je n'ai pas de nouvel ! c chiant
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maya056959
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 19:18

En ce qui me concerne, petite je me plaignais de douleurs et fatigue mais biensur mes parents m' étais cela sur de la fainéantise... je ne leur en veut pas car il y a des enfants durs à motiver et ils devaient penser que j' inventais pour ne pas faire...
Vers 1990 ( à 21 ans ) declanchement de psoriasis au cuir chevelu (le médecin donne pour cause du stress car à l' époque je venais de m' installer sur Paris et allais d' emplois en emplois...) cela durant environ 5/6 ans;
Arrivent des problèmes à la nuque et torticolis à répétion après radio découverte d' arthrose;
s' enchainent des douleurs lombaires et siatique à répétitions de + en + proches (traitement antinflamatoires et décontractants) jusqu' à ce que besoin de piqures pour me soulager..., d' autres douleurs s' accumulent aux articulations diverses( étant obèse je décide d' essayer de soulager mon corps par la pose d' un anneau gastrique à fin de perdre du poids ).
En 2003 je reviens dans le nord et choisi donc un nouveau généraliste; le visitant de + en + pour douleurs divers et siatiques il décide de me faire faire ( mars 2007) des radios et découverte "colonne bambou" et début de scoliose, il me fait passer une irm à la vue des résultats il me demande de consulter un rhumatologue, en attendant essai de divers médicaments pour l' arthrose mais rien à faire...
Juillet 2007 visite chez le rhumatologue avec résultats des radios et de l' irm, il me questionne, m' osculte et fait le test des capacités divers....; il reverifie les radio-irm et en posant un doigt au niveau des sacros il dit "ça c' est une spondylarthrite !" Il me dit que c' est une maladie génétique invalidante et que pour confirmer il me fait une ordonnance pour detection Hlab27 ... Au revoir madame revenez me voir avec le résultat !
Aout 2007 présence hlab27 positive, je me pose plein de questions, n' ayant pas eu trop d' explications et ayant été me renseigner sur le net toute seule (c' est pas toujours bien de faire cela !). Je suis inquiète...
Septembre 2007 le rhumato confirme la maladie, m' explique les traitements, et fait un courrier à mon médecin traitant pour qu' il fasse la demande d' ALD .... Je ressors du cabinet "anéantie" et seule... je rentre chez moi, je dis à chéri que c' est confirmer "ha" dit il et voilà tout... il est l'heure de préparer le repas car dans une heure il part au travail.... me suis retrouvée seule, me suis dis faudra faire avec et s' adapter... Quand je commence à parler de la spa ou dit désolée je ne vais pas pouvoir faire cela ou autre il dit encore à ce jour " tu peux pas... tu peux pas..." : il n' a pas pas pris conscience ou ne veut pas accepter ??????
En tout cas le dialogue n' est pas très ouvert à ce sujet et heureusement que ma maman prend le temps de m' écouter ...

J' ai l' impression que c' était hier de vous avoir raconter ! Ca fait drole ...

Corinne
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chocoline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 19:33

Merci à toutes pour vos témoignages je constate que le diagnostic n'est pas systématique avec radio ou irm ou scintigraphie ou hla b27
et même quand les clichés montrent une évidence on dirait que les médecins ne veulent pas y croire ... et pourquoi ???
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 13 Nov 2010 - 19:41

je pense que pour eux c nouveau, il y a de plus en plus de cas ! puis le corps humain est tellement complexe que le diagnostique peut varier selon les individus !
pour ma part je pense que certains médecin sont trop cartésiens, et tant que les radios ne montent pas de gros soucis ben c pas grave ! mais on peut souffrir sans que ça se voit ! c ça le problème aujourd'hui ! c moins concret qu'une tumeur ou autre ! la il faut vraiment creuser, écouter, et se dire que oui on peut être malade sans pour autant avec des clichés catastrophiques !
j'ai espoir que le rumatho que j'ai a l'hopital soit plus perspicace que celui d'en ville
en plus on peut voir dix médecins pas un vous dira la même chose !
c fou !
mais il faut garder espoir, la recherche yy travaille ! on verra d'ici 10 ans ! peut être auront il un reméde miracle ! lol
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chocoline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 14 Nov 2010 - 5:39

En attendant on nous laisse souffrir : à notre époque je trouve cela inadmissible !!!!
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 14 Nov 2010 - 10:18

c clair ce n'est pas normal ! mais on doit faire avec malheureusement !
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elise
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 14 Nov 2010 - 14:31

A la lecture de tous ces parcours de souffrance j'hésite entre colère et déprime.
Pourquoi cette satanée maladie n'est-elle pas prise au sérieux ?
Pourquoi avons nous ce sentiment de passer pour des affabulateurs ?
C'est tout de même incroyable. Pff tout cela est parfois bien décourageant. Même si je ne suis pas du genre à baisser les bras ni me plaindre, un peu de compréhension dans cette société serait la bienvenue.
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 18 Mar 2011 - 19:22

bonjour a tous nouvelle ici je lis avec interet vos temoignages pour ma part je ne suis pas encore diagnostiqué par un rhumatologue
mais ma prise de sang releve l antigéne HLA B27 ,ce qui a fait tomber ce diagnostic par mon médecin traitant cela sera peut etre confirmé par un rhumato d ici peu car je dois faire des radios pour poser vraiment le probléme .je ne connais pas du tout cette maladie
mais je vois que ca touche beaucoup la colonne vertebrale et les hanches et que les douleurs sont aussi nocturne et que ca touche beaucoup de personnes dés le plus jeune age ; pour ma part j ai 51 ans et des douleurs que dans les pieds rendant la marche pénible
mais je ne ressent aucune douleur dans le dos et hanches , cela a t il commencé comme cela pour certains d entre vous ?
cela est tout nouveau pour moi et je suis totalement perdue , j attend avec impatience de voir un rhumato bon courage a tous bisous


Dernière édition par Angels le Sam 19 Mar 2011 - 0:02, édité 1 fois
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Anissa
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 18 Mar 2011 - 19:41

Tu sais, ça peut démarrer par n'importe quel endroit....
Il y en a qui ont commencé par le sternum
D'autres par les pieds
D'autres par le dos
D'autres par les genoux
Etc......
Là est la difficulté pour nos médecins.....

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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 18 Mar 2011 - 20:49

Bonjour

Je souffre du dos depuis toute petite. A l'adolescence les choses se sont aggravée. Longtemps on m'a dit que je souffrais de lumbago de sciatique de cruralgie etc....
Et puis en décembre 2009, mon conjoint a eu une hernie discale qui l'a invalidé sérieusement. Je devais le soulever, il s'appuyait sur moi etc...
J'ai eu très mal au dos. Puis les choses se sont aggravées sérieusement avec des réveils nocturnes tellement la douleur était insupportable, un verrouillage matinal qui me demandait une heure de mise en route, impossibilité de poser le talon le matin, la fatigue extrême, l'épuisement.

J'ai consulté un premier rhumato, qui m'a fait scaner et test hla b27
Positif pour le HLA b27 et le scanner révélait hernie discale L4 L5 et L5 S1

J'ai eu des anti inflammatoire et au bout de 48 heures j'allais mieux

Cette rhumato me dit il y a des "faisceaux de présomption" qui nous amène à penser que vous souffrais d'une SA
J'ai consulté un autre rhumato qui m'a fait une irm et elle est catégorique et me dit au vue de l'irm je vous confirme que vous avez une SA

J'ai vu encore deux autres rhumato qui tous deux me disent que oui j'ai une SA.

En fait, j'ai toujours souffert du dos mais depuis décembre 2009 rien n'était pareil. Une douleur indescriptible (jusqu'à en vomir quand je suis en poussée)
Le premier verdict en mai 2010 confirmé par irm en juillet 2010

Mais je me pense malade depuis mon enfance

A bientôt
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nagoya
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 19 Mar 2011 - 11:07

Angels,
Tout d’abord bienvenue fleurs3
Comme le dit Anissa ça peut débuter par n'importe quel endroit...

Pour ma part cela a commencé par des lumbagos à répétition puis cervicales etc.... maintenant j'ai les talons, genoux, dos, mâchoire,mains, poignets, épaules, côtes.... en plus d'une SPA, j'ai un syndrome de CREST et de l'arthrose :(

Il aura fallu 14 mois pour que le diagnostic soit posé.
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 19 Mar 2011 - 12:39

Merci pour vos reponses , il ne me reste plus qu ' a attendre le diagnostic
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 19 Mar 2011 - 21:23

hello
moi ça a commencé par des problèmes intestinaux, puis les talons et le dos ! les hanche, les coudes, les genoux et même mes doigts me font parfois souffrir !

alors c vrai ça démarre n'iimporte où et n'importe quand !
et les médecins sont très long à faire un diagnostique ! courage !!!
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cilou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 20 Mar 2011 - 9:53

Moi ça a commencé en 2003 par une suspiçion de Crohn : diarrhées persistantes, CRP à 55 ( ...!!! ), fatigue, sang dans les selles.
Rien à la colo donc le gastro m'a envoyé chez un rhumato.

Puis, les douleurs aux mains ont commencé, le bas du dos ayant toujours été très douloureux.
En 2007, l'astragale au pied gauche me faisait mal au point de ne pas pouvoir poser le pied par terre, petit à petit, l'ankilose matinale est arrivée, douleurs aux talons au réveil.
La rhumato m'a fait une scintigraphie où on voyant les foyers inflammatoires ( pieds et épaules et hanches ) mais rien sur les radios. HLA B27 nég mais je réagissais positivement à la butazolidine et ma cousine et son père ont une spondy. Elle a posé le diag de spondylarthropatie. Depuis les douleurs ont évolué hanche et colonne et maintenant thorax. Toujours rien sur les radios mais je ne peu vivre sans AINS...remise en cause régulière du diagnostic par les experts que je vois pour mon prêt, ma rhumato reste sur sa position spondy.
J'ai beaucoup souffert enfant de douleurs de jambes, était-ce la croissance ou les prémices je ne sais pas...
le parcours est vraiment compliqué pour nous tous...
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odile
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MessageSujet: HLA B 27 négatif et radios   Dim 20 Mar 2011 - 16:43

Il reste encore bcp de médecins (généralistes et même rhumatologues!) qui sont persuadés -comme ils l'avaient appris il y a longtemps! - que HLA B27 négatif cela veut dire qu'il n'y a pas de sonpylarthrite, ce qui est reconnu maintenant comme faux.
Un bon médecin
se met à jour : il ne manque pas de doc. gratuits qui diffusent l'information.

Je trouve cela très grave. Quant aux radios elles n'indiquent l'inflammation que très longemps après!
Odile
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michellemo
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 20 Mar 2011 - 18:51

en ce qui me concerne j'ai été diagnostiquée il y a 2 ans mais comme pour malheureusement beaucoup d'entre nous le parcours a été très long: douleur du dos dès l'adolescence et des périodes très longues de répit puis de plus en plus de douleurs dos hanches, tendinites à répétition, et jamais rien de visible ni aux radios ni IRM ni bilan sanguin et HLAB27 négatif donc après avoir entendu généralistes, rhumato, radiologues et kiné vous répéter vous n'avez rien j'ai fini par me taire et encaisser les douleurs, mais il y a 6 ans aggravation des douleurs, en permanence, fatigue intense donc je ne lache plus l'affaire persuadée que ce n'est pas dans la tête et enfin il y a2 ans nouveau rhumato qui pose enfin le diagnostic de spondylarthite, forme évolutive c a d en poussée permanente mais pas d'ankylose tout c'est alors accéléré, anti inflammatoire, puis novatrex puis anti tnfalpha : échec et donc arrêt ;
actuellement je suis en continu sous anti inflammatoire et antalgiques à la demande avec le sentiment qu'on est passé à côté,
comme me l'a répété mon rhumato: plus les traitements sont instaurés tôt mieux ça marche, quel gachis! mais il faut maintenant apprendre à vivre avec, je ne souffre pas le martyre mais les douleurs sont permanentes et sont partout, dos hanches talons cages thoracique épaules etc.. et toujours cette fatigue...j'essaye sutout maintenant d'atténuer cette colère qui m'envahissait et qui est destructrice, cette maladie prend des formes diverses et souvent invisible, il faut surtout que le médecin écoute et entende.... son patient pas toujours simple!
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Nathie
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 21 Mar 2011 - 0:27

Il y a quelques jours, j'ai lu sur des sites spécialisés 2 infos importantes :
- impossible de retrouver la première mais si je me souviens bien, c'était de l'ordre de 80% des patients traités pour Spondylarthrite avaient des radios négatives quant aux atteintes lombaires et sacros-iliaques
- Les femmes sont autant atteintes que les hommes
- 20 % sont HLA B27 négatif, de plus en plus souvent le test n'est même plus réalisé car au final sans importance
- et surtout : "IRM du rachis dans la spondylarthrite - Intérêt de l'IRM du rachis chez les patients ayant une spondylarthrite axiale pré-radiographique
G. Direz, M. Couchot, P. Cotty, D. Mulleman, P. Goupille
En cas de radiographies normales, l’IRM permet de retrouver une sacroiliite, avec œdème médullaire sous-chondral. Mais l’IRM des sacro-iliaques est normale dans 25% de ces cas."
Source : http://www.bio-therapy.net/index.php
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 21 Mar 2011 - 7:31

j'ai discuté avec un ami de mes parents, médecin, il a été outré qu'on ose me sortir le traditionnel "intedirt de dire que c'est une spondy si vous n'avez pas d'atteintes osseuses au bout de trois ans de doulers"...Heureusement m'a-t-il dit, d'après lui pour une spondy qui commence vers 30 ans si les atteintes arrivent vers 50 ans c'est tout à fait normal...
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 21 Mar 2011 - 10:00

Odile je suis tout à fait d'accord avec toi sur le fait que beaucoup de médecins, rhumato sont persuadés que le fait d'avoir le HLAB27 négatif cela veut dire que l'on ne peut être atteint d'une SPA....
A cause de cela, le diagnostic est parfois très long à avoir :(
Je préfère donc être suivi en milieu hospitalier où les médecins font des examens plus poussés !
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 28 Mar 2011 - 14:31

bonjour,

pour ma part, les douleurs ont commencé vers l'âge de 11-12 ans (j'en ai 33 à ce jour), au niveau des genoux, puis du dos. Mais à l'époque, tous les prétextes ont été bons pour ne pas me croire : "elle est faignante, n'aime pas le sport, n'a qu'à maigrir".

Puis à l'âge de 19 ans, opération du genou gauche (tiens, finalement j'avais vraiment quelque chose, alors ?). 2 années de rééducation, aggravation des douleurs du dos, mais là encore, solution toute trouvée : je suis "bancale" du fait de n'avoir été opérée que d'un genou, c'est donc normal que mon dos s'en ressente....

Fin 2006, grosse crise au niveau lombaire : pincement d'un disque, soigné à coup d'anti-inflammatoires. A partir de là, la douleur s'est faite de plus en plus présente, et surtout est apparu un épuisement que je n'avais jamais connu jusque là, étant plutôt du genre hyperactive. Eté 2007 : 3 semaines de vacances où je n'ai été capable de rien, même pas de jouer avec mon fils qui avait alors 6 ans. A la rentrée, je file chez mon médecin : c'est dans votre tête, prenez des antidépresseurs et cela ira mieux.

Il a fallu que je le harcèle pour obtenir un bilan sanguin : résultat hypothyroïdie (maladie d'Hashimoto qui est une maladie auto-immune). Cela pourrait expliquer mes symptômes, mais le traitement n'arrange rien, et à force de me voir en pleurs dans son bureau (je ne supportais plus la douleur), mon médecin a tout de même réagi et m'a fait faire le tour des spécialistes, jusqu'à la médecine interne. Diagnostic posé fin 2007 : fibromyalgie, à défaut d'avoir trouvé autre chose.

Je continue ma vie, entre fatigue et douleurs, le traitement pour la fibro et les séances de kiné me soulageant partiellement. Fin 2009, nouvel épisode d'épuisement, impossible de faire quoique ce soit, et de nouvelles douleurs apparaissent, mais tout est mis sur le compte de la fibromyalgie.

En mars 2010, talalgie côté droit, impossible de poser le talon par terre pendant quasiment 2 mois. Là, mon médecin me parle de SPA, et m'envoie chez le rhumato. Mais je suis HLAB27 négative, et rien de probant à l'IRM ni à la scintigraphie. Sur les prises de sang, aucune trace d'inflammation, donc je reste pour lui un grand mystère.... Hormis des AINS, il ne veut rien me prescrire, car il ne sait pas ! Mais les AINS me font effet pendant 3 à 4 jours, puis plus rien.

Là encore, il a fallu que je bataille pour obtenir un RV avec un rhumato hospitalier. Là aussi, mon cas laisse perplexe, mais pour la rhumato, ce serait tout de même une SPA. Elle veut me mettre sous salazopirine pour confirmer, mais je suis allergique à cette molécule, donc essai impossible, on en reste dc aux AINS. Elle me fait cependant hospitaliser pendant 3 jours dans son service pour refaire toute une batterie de tests, et éliminer toute autre maladie auto-immune (notamment syndrome de gougerot et lupus, bien que les tests aient été négatifs il y a 4 ans).

C'était fin février, je revois la rhumato en consultation dans 4 jours, pour espérer avoir enfin un diagnostic précis, et surtout espérer un traitement plus efficace ! J'avais une prise de sang à faire avant ce RV, j'ai eu les résultats ce matin, et là, surprise, ma VS et ma CRP sont au dessus des normes ! C'est la première fois que cela arrive, et vous savez quoi ? Je suis contente d'avoir enfin quelque chose d'anormal !!!!!

Bilan de toute cette (longue histoire) : 20 ans de douleurs, 1 an depuis l'évocation de la SPA par mon médecin, et toujours en attente de la confirmation.

Céline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 28 Mar 2011 - 14:53

Ton cas est tellement "banal", si j'ose dire......Ce parcours là, tant de personnes l'ont eu !!!!
Alors, j'ai envie de HURLER contre cette médecine si aveugle et sourde core

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Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 28 Mar 2011 - 15:32

Anissa a écrit:
Ton cas est tellement "banal", si j'ose dire......Ce parcours là, tant de personnes l'ont eu !!!!
Alors, j'ai envie de HURLER contre cette médecine si aveugle et sourde

Merci pour ta réponse. En parcourant ce forum, je m'en rends effectivement compte que je suis loin d'être la seule. C'est vraiment désespérant !
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 28 Mar 2011 - 22:16

C'est un parcours du combattant qui ne s arrête jamais car une fois diagnostiqué le traitement peut convenir un temps pouis re crise, un kiné peut ne pas bien connaître la maldie ou le médecin traitant, bref beaucoup de bataille car incompréhension parfois du corps médical par méconnaissance de la spa, de l'entourage pro voire familial... toujours se battre...
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Anissa
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 29 Mar 2011 - 9:41

Toujours se battre.....et c'est si fatigant !!!

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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 29 Mar 2011 - 10:01

bien d'accord sur le côté épuisant de la chose... En 20 ans, de douleurs, j'en ai vu des médecins, kinés, etc..... et je bataille toujours pour me faire entendre et comprendre (non, je ne suis pas folle, non je ne suis pas faignante).

Ras-le-bol par moment, mais heureusement, j'ai un médecin traitant qui me croit et me soutient, et un mari vraiment génial qui prend beaucoup de choses en charge. Pour le reste de la famille et pour l'entourage professionnel, je n'en dirais pas tant, bien au contraire !

Bonne journée
Céline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 29 Mar 2011 - 10:22

C'est vrai que se battre jour après jour cela devient fatiguant.... le plus dur pour moi ce sont les remarques de ma belle-famille... Entendre sans cesse la même chose du genre : "moi aussi j'ai mal au dos et j'ai toujours travaillé !", "faut cesser de s'écouter comme ça dès le moindre bobo", "heureusement que ceux qui ont mal au dos ne se plaignent pas autant", "t'es mal foutue" etc.... ça m'épuise d'entendre des remarques aussi méprisantes !
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 29 Mar 2011 - 13:31

Je crois entendre ma belle mère de 80 ans qui a passé sa vie à se plaindre et à faire des cures et qui est en pleine forme pour son âge...........
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 29 Mar 2011 - 13:35

Tiens !! On doit avoir la même belle-mère !! ahahaha ahahaha

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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 4 Avr 2011 - 22:26

J'ai commencé a avoir des douleurs à la cheville a 12 Ans. Une entorse difficile a soigner selon les medecins.
Jusqu'a mes 15 ans, ma cheville me fesait mal, mais cela restait supportable et, selon les medecins et mes parents, ma cheville est fragile et je force trop dessus.
Mais après mes 15 ans, les choses se sont compliquée, je me réveillait en pleurs la nuit tellement j'avais mal.
Pendant 3 ans, j'ai consulté beaucoup de medecins qui on établi de faux diagnostique dont une algodistrophie qui m'a obligé a recevoir des injections inutile quotidienne de miacalcic.
Peu après mes 18 ans, j'ai trouvé MON medecin, qui a tout de suite diagnostiqué une SA qui fut vite confirmée après Scaner, Irm, scintigraphie, radios, prise de sang, ...
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celine
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 9:15

bonjour,

je viens vous faire part de la "suite" de mon diagnostic, après mon RV tant attendu avec la rhumato de l'hopital qui devait confirmer ou non la SA. Et bien grosse déception, car je n'ai toujours pas de diagnostic précis.

Rien de suffisamment flagrant sur IRM/scanner, une seule prise de sang en 4 ans avec VS et CRP élevées donc pour elle non contributrif. Moralité, rien ne change ! Et rien ne change non plus niveau traitement bien évidemment donc je continue à avoir mal.......

Ah si, on revient même 4 ans en arrière, car est revenu sur la table la maladie de Behcet (je suis HLAB51 positive), diagnostic écarté il y a 4 ans car je n'avais apparemment pas suffisamment d'aphtes, et la colchicine sur 1 mois n'avait eu aucun effet. Et bien finalement, en désespoir de cause, on y retourne ! avec cette fois colchicine sur 3 mois, des fois que.....

Bref, pas très bon pour le moral tout ça.

Céline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 10:04

Bonjour ,

apparemment j'ai eu du bol , grosse première crise a 32 ans , arrivé chez le médecin militaire de la base dont je dépendais ( avec cheville gonflée et dos hyper douloureux )
il m'a tout de suite dit : il y a trois ou quatre solutions a votre problème mais je crois que c'est une SPA !
RDV chez un rhumato militaire a l'HIA Ste Anne a Toulon le lendemain en urgence , le surlendemain matin j'étais hospitalisé pour des tests et examens , le résultat est tombé quatre jours plus tard , HLA négatif , mais tout le reste correspondait donc SPA confirmé et traitement dans la foulée ( cartrex ) et depuis décembre 2009 Rémicade
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 10:42

Effectivement, Franck, tu as eu du bol !! Tant mieux applau

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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 10:44

Céline, je comprends ta réaction : c'est dur de ne pas savoir.....Mais je crois que les médecins ne voudraient pas se tromper tout de même !!! Surtout à cause des traitements.....

Patience, patience, patience !!!!!

girafe girafe

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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 11:51

et oui Anissa, je sais que tu as raison, il faut patienter, mais c'est parfois difficile......... Et sur le fond, je suis d'accord avec toi, je n'ai pas envie d'avoir des traitements "pour rien", mais il y a des jours où c'est plus facile à dire qu'à faire.
bonne journée à toi,
Céline
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 12:39

si je vous dit que entre 7 et 11 ans j'ai été soignée pour un rhumatisme aigu juvénile?
entre 21 et 27 pour une polyarthrite avec facteur positif (je ne sais pas de quel facteur sanguin il s'agit, je ne me souviens plus)
ensuite tout ça en arrivant en France s'est transformé en: arthralgies chroniennes inflammatoires (qui repondent à la cortisone, anti-tnf et methotrexate)
puis il y a quatre-cinq ans cela a été pendant 3 mois "fibromyalgie" (tu parles, après 8 hospitalisations en un an j'avais de quoi péter les plombs et m'effrayer à chaque douleur) et suite à le scanner et scintigraphie cela a été: images d'inflammations et calcifications mais pas de SPA car pas les symptomes du dos!
puis il y a 2 ans: début des talalgies et (plus au moins quand je suis arrivée sur le forum) mon rhumato m'a dit que j'ai une SPA périphérique

nouveau cette année (mais pas encore consulté le rhumato, j'y pense bien, elle ne veux pas que je patine, alros je me tait et je souffre en silence) douleur aux sacro-iliaques le matin tôt depuis que j'ai passé de 25 mg de methotrexate à 15 mg!!!!!! c'est mon kiné qui m'a dit que c'est les sacro-iliaques, moi je n'y connais rien!
j'avais fait une sciatalgie en 2008 mais arpès cela a été assez bien....

syndrôme inflammatoire constant depuis janvier 2011 mais bon, j'ai un crohn sévère aussi, mais les articulations me refont mal depuis 15 jours que on a arrêté la cortisone!

enfin............sur ma demande d'invalidité le medecin a écrit "spondilatropathie périphérique avec atteinte des enthèse"

j'en ai marre, enfin.....
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Titi68
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 12:43

il faut que je rectifie: en 2007 j'avais des images radiologiques mais le "vrai" diagnostique n'a été posé qu'en 2009 mais moi je le considère déjà en 2007
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franck13013
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 13:30

c'est un vrai parcours du combattant que tu décris là dis-moi

Donc effectivement j'ai eu beaucoup de chance ! ! ! !
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nagoya
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 13:43

Il est vrai Franck que tu as eu beaucoup de chance et tant mieux car tu as pu être pris en charge très vite !
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Marina
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 10 Sep 2011 - 20:05

Ça me parait bien compliqué tout ça. Je suis inquiète car pas encore diagnostiquée réellement.
Ça a commencé en 2000. Très mal aux talons, j'ai vu un traumato qui m'a opérée en 2001.
Ensuite j'ai commencé à avoir mal au dos et dans le bassin, le traumato m'a prévenue, prenez soin de vous sinon ce sera le fauteuil et voilà.
Ensuite se sont ajoutés des douleurs aux chevilles, aux coudes (tendinites), aux genoux, aux mains et aux épaules.
J'ai vu un rhumato qui m'a dit HLAB27 négatif, et sur les radios je vois de l'arthrose je ne peux rien faire pour vous, il faut revoir le traumato.
J'ai eu un épisode de colon irritable et diarrhée aigue d'environ 8 mois de 2008 à 2009
J'ai été hospitalisée 2 fois en urgence pour dos bloqué et la deuxième fois j'ai vu un neurochirurgien qui m'a opérée du dos en novembre 2008 (il ne m'avait pas promis de résultat mais peut être une amélioration car il me dit vous avez une spa)
Revisite chez le traumato pour douleurs insupportables de l'épaule droite. Après une série d'examens, il m'opère de l'épaule car le tendon était cassé (il me dit vous avez une spa).
En 2009, opération d'une tumeur bégnine sur les cervicales.
En Mars 2011, deuxième intervention de l'épaule droite pour rupture totale du tendon et limage de la clavicule qui génait le passage du tendon. Je n'ai plus de biceps.
Maintenent je souffre des deux épaules. Je ne peux presque plus lever ni baisser la tete sans douleurs et j'attends une date pour intervention de 3 doigts à ressaut sur les deux mains. J'ai très mal au dos, aux talons et aux fesses.
Je dors en pointillé et le matin tout mon corps me fait mal
Le médecin de rééducation me dit vous avez une spa, mon médecin traitant me le dit aussi. Le problème c'est que le rhumato, je l'ai vu 10mn et point. Ici en Espagne c'est pas facile.
Je suis désolée d'avoir été si longue. J'ai essaýé de faire court.
J'ai mal et je n'aime pas en parler.
Je me gave d' AINS et de paracetamol caféine codéine, de tramadol et de métamizol sans compter les anti dépresseurs
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