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 comment avez vous été diagnostiqué ?

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nagoya
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 5 Avr 2011 - 13:43

Il est vrai Franck que tu as eu beaucoup de chance et tant mieux car tu as pu être pris en charge très vite !
bisou1
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Marina
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 10 Sep 2011 - 20:05

Ça me parait bien compliqué tout ça. Je suis inquiète car pas encore diagnostiquée réellement.
Ça a commencé en 2000. Très mal aux talons, j'ai vu un traumato qui m'a opérée en 2001.
Ensuite j'ai commencé à avoir mal au dos et dans le bassin, le traumato m'a prévenue, prenez soin de vous sinon ce sera le fauteuil et voilà.
Ensuite se sont ajoutés des douleurs aux chevilles, aux coudes (tendinites), aux genoux, aux mains et aux épaules.
J'ai vu un rhumato qui m'a dit HLAB27 négatif, et sur les radios je vois de l'arthrose je ne peux rien faire pour vous, il faut revoir le traumato.
J'ai eu un épisode de colon irritable et diarrhée aigue d'environ 8 mois de 2008 à 2009
J'ai été hospitalisée 2 fois en urgence pour dos bloqué et la deuxième fois j'ai vu un neurochirurgien qui m'a opérée du dos en novembre 2008 (il ne m'avait pas promis de résultat mais peut être une amélioration car il me dit vous avez une spa)
Revisite chez le traumato pour douleurs insupportables de l'épaule droite. Après une série d'examens, il m'opère de l'épaule car le tendon était cassé (il me dit vous avez une spa).
En 2009, opération d'une tumeur bégnine sur les cervicales.
En Mars 2011, deuxième intervention de l'épaule droite pour rupture totale du tendon et limage de la clavicule qui génait le passage du tendon. Je n'ai plus de biceps.
Maintenent je souffre des deux épaules. Je ne peux presque plus lever ni baisser la tete sans douleurs et j'attends une date pour intervention de 3 doigts à ressaut sur les deux mains. J'ai très mal au dos, aux talons et aux fesses.
Je dors en pointillé et le matin tout mon corps me fait mal
Le médecin de rééducation me dit vous avez une spa, mon médecin traitant me le dit aussi. Le problème c'est que le rhumato, je l'ai vu 10mn et point. Ici en Espagne c'est pas facile.
Je suis désolée d'avoir été si longue. J'ai essaýé de faire court.
J'ai mal et je n'aime pas en parler.
Je me gave d' AINS et de paracetamol caféine codéine, de tramadol et de métamizol sans compter les anti dépresseurs
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marine
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 10 Sep 2011 - 20:42

Bonsoir Marina, ça n'a pas l'air évident pour toi...

J'espère que tu trouveras une solution pour voir un rhumato, j'en vois un dans un mois et je trouve déjà ça long...

Je te souhaite plein de courage

Bises, Marine
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Marina
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 10 Sep 2011 - 20:49

Chère Marine,
Tu es vraiment partout, merci. En plus aujourd'hu j'ai mal au sternum et je suis hyper fatiguée
Je vais voir un rhumato en France à Bayonne le 29. C'est la fée Agna qui à pu me l'obtenir. c'est génial.
Je vois que tu souffres aussi ma belle. Tu es toute jeune en plus. Ça me fait de la peine. J'espère que tu auras très vite un traitement adapté
En tout cas je te souhaite une très belle soirée et une douce nuit
Merci d'être là
Bisous bisous
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Anissa
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 10 Sep 2011 - 22:56

Marina, le 29 arrive à grands pas applau

Moi, j'ai "traîné" une quinzaine d'années.......

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Marina
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Sam 10 Sep 2011 - 23:19

Merci Anissa, ce soir je ne suis pas très bien, j'ai hate.
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 25 Sep 2011 - 15:49

Depuis toute petite j'ai les jambes en X, gamine je marchait en "canard"
ma mère me fait voir un spécialiste qui lui dit que c'est congénital et
qu'il n'y a rien à faire.

Tout a débuté pour moi par deux gros œdèmes sur les poignets, j'avais des balles de tennis pour poignets c'était en 2004 j'étais alors agée de 16 ans et apprentie fleuriste... Je vois un rhumatologue qui me dis qu'il n'y a pas d'explications que c'est psychosomatique (ah la bonne blague) il me traite quand même avec des AINS et mes poignets dégonflent... depuis je n'ai jamais retrouvé ma force d'antan dans les poignets.

Dans la même période, j'avais constamment mal au dos, aux genoux et aux poignets. J'étais déjà en obésité importante et avec mon boulot physique les spécialistes ont mis cela sur le compte de mon obésité.

J'ai tenu 1 an et j'ai laissé tomber mon apprentissage car cela se passait mal avec mes patrons et que ce boulot était bien trop physique pour moi !
J'ai repris des études avec un BEP Comptabilité, j'ai continuer de prendre du poids et les douleurs étaient toujours plus ou moins présentes.
A l'époque je vois un podologue pour mes douleurs aux genoux, il me fait des semelles orthopédiques et il me dit que le spécialiste que j'ai vu enfant était un crétin car c'était tout à fait réparable avec des semelles... Mais que maintenant j'ai finis ma croissance et qu'on ne peut plus corriger seulement éviter une déformation de mes pieds. Je me plaignais de mes douleurs mais sans plus car on me disait qu'au vu de mon poids c'était normal et qu'il fallait que j'envisage de perdre des kilos... (ah oui ? c'est vrai ca tiens j'y avais jamais pensé facile a dire mais a faire ...).

Les années passent et c'est l'année de mon bac soit 3ans après ma première crise que les choses empirent : Je suis bloquée du dos, des cervicales ... même respirer me fait mal et j'ai l'impression d’être passée sous un camion !
Je revois le rhumatologue : c'est psychosomatique il n'y a rien d'anormal dans votre prise de sang. Je rentre chez moi et je finis par me persuader que c'est dans ma tête et que je me créent ces douleurs. Les choses vont de mal en pire ! Je n'y tiens plus je revois mon généraliste en pleurs je suis à bout de nerfs j'ai mal j'ai mal j'ai mal ! J'en ai presque des envies de mort tellement j'ai mal. Il me dit que ce n'est pas possible qu'il y a bien quelque chose qui cloche et m'adresse au collègue du "DR.PSYCHOSOMATIQUE" en insistant sur le fait qu'il y a quelque chose d'anormal !

Mon nouveau rhumato me demande où j'ai mal, à quelle fréquence .... me fait des radios de tous les membres cités dans la foulée puis a la fin de la consultations me dit qu'il n'y a rien d'anormal sur mes radios mis à part peut être un léger quelque chose sur le bassin. Comme il voit que je suis mal en point nerveusement il me dit que je dois passer un scanner du bassin pour être sur.

Cool enfin on cherche véritablement ! Je passe le scanner a mon retour de vacances : c'est l' été j'ai eu mon bac ! Scanner : il y a quelque chose au niveau des sacro-illiaques mais c'est léger on voit mal. Le rhumato demande alors une IRM : le diagnostic tombe c'est une SPA !

Oh mon dieu : c'est quoi ca ? et en même temps quel soulagement : je ne suis pas folle !

Mon rhumato me mets sous Voltarène à haute dose ca me fait un bien fou mais mon estomac ne le tolère pas plus d'une semaine. Commence alors la galère des traitements : pour finir je prenais du Rivotril, du Laroxyl, du Monocrixo, Lamaline, Diantalvic, Myolastan, ... j'en passe et des meilleurs ! Que des anti douleurs car je ne tolérais pas du tout les AINS on a tout essayer.
Comme mon rhumato me laissais dans un état de loque monumental, droguée jusqu'à l'os, sans états d’âme, j'ai demandé un nouvel avis au CHU.
Il m'a confirmé la SPA et m'a fait hospitalisée pour des examens... On m'a fait débuter les Anti TNF alpha c'était 2ans après le diagnostique. j'ai pu arretter petit a petit tous les médocs qui me rendait complétement droguée.

Aujourd'hui je suis toujours sous Enbrel mais depuis quelques semaines les douleurs sont de nouveau présentes malgré le traitement et j'ai peur de faire une nouvelle poussée enfin la suite au prochain épisode !

S'il est bien une qualité que l'on acquière avec la SPA c'est la PATIENCE ...
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nat87
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 25 Sep 2011 - 18:23

je suis bien d'accord, avec toi, milleboucles, la patience est un tres bon synonyme de la spa.
courage a toi
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j-marc
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 26 Sep 2011 - 8:35

oui tout a fait aprés dix ans de blocage et de douleurs l a fallut une crise cardiaque pour qu'une dermatho me parle de SPA ou D'UN sahpo.
je n aurais le diag definitif le 15 octobre bon courage a toi.
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 26 Mar 2012 - 11:06

Bonjour à tous,

Pour répondre à Angels, mon frère, 51 ans, est diagnostiqué SA depuis son enfance, avec une atteinte seulement aux deux pieds, rien au bassin, à la colonne, dans les cervicales, aucune douleur périphérique. Un cousin est, lui, totalement handicapé par cette maladie. Toutes ses vertèbres se sont soudées. Quant à moi, je n'ai pas encore de diagnostique définitif, même si mon rhumato pense que c'est une SA. Et cette SA serait chez moi, périphérique. C'est une maladie qui agit différemment selon les individus, avec bien sûr, des symptômes en commun.
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 3 Avr 2012 - 14:12

En été 2010, on m'avait diagnostiqué une sciatique suite à des douleurs du bas du dos jusqu'au talon. On m'a prescrit du diclofenac et les douleurs sont parties, revenant régulièrement sous forme de sciatalgie.

Ayant du psoriasis depuis des années, je me décide enfin à aller voir un dermatologue qui me demande si j'ai des douleurs articulaires. Je lui répond que oui. Dans le doute, elle m'envoie chez un rhumatologue en pensant à un rhumatisme psoriasique.

Le rhumatologue lui, doute que ça soit cela. Il m'envoie faire un egc pour mes sciatalgies, une prise de sang et une scintigraphie.
La prise de sang révèle le gène HLAB27 et une vitesse de sédimentation élevée, la scintigraphie une sacro-ilite et l'egc que mes douleurs ne sont pas dû à mon nerf sciatique, comme le pensait le médecin traitant.
Le rhumatologue m'envoie faire un irm.
J'apprends que j'ai une SA, que mon sacro-iliaque n'a plus d'interligne, que j'ai une ostéosclèrose et un épenchement pelvien dans le canal de douglas. Il me prescrit de la salazopyrine et de l'acentérine plus des visites chez la kiné. Voilà
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Cassis
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 6 Mai 2012 - 19:12

Bonjour,

En 1993,depuis quelques années j avais le 'dos rond',augmentation des douleurs,de la fatigue surtout les apres-midi alors que le matin j aurais soulevé le monde,en plus problemes intestinaux d ou coloscopie,rien me dit-on,il faut continuer le regime donné par le medecin traitant,mais mes problemes ne semblaient pas inquiter outre mesure celui-ci,je pris l initiative de passer une radio de la colonne vertebrale et rendez-vous chez un rhumato.Je dois reconnaitre qu elle a diagnostiqué de suite ma SA.

Quand j ai passé la radio,le medecin radiologue m a convoqué dans son bureau sitot aprés (je n en menais pas large),voila ce qu il m a dit : becs de perroquet,disques usés,vous allez en baver tant que cela ne seras tout soudé,hé bien c est le seul qui m a dit la verité,maintenant c est tout soudé,plus de douleur dorsale mais yeux,talons,coudes...la galére.ah j onbliais les intestins...

En 1993 il fallait 15 jours pour avoir un RV au rhmato,en 2012 il faut 3 mois et demi !
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Sophinette
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Dim 6 Mai 2012 - 20:17

Courage cassis!
Moi je n'ai pas de diagnostic mais pas encore 40 ans et des disques usés, de l'arthrose et beaucoup de douleurs diffuses


*******************************************************************************************
  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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Cassis
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 7 Mai 2012 - 20:35

sophinette a écrit:
Courage cassis!
Moi je n'ai pas de diagnostic mais pas encore 40 ans et des disques usés, de l'arthrose et beaucoup de douleurs diffuses


A toi aussi,comme quoi la SA a de multis facettes et qu il n est toujours evident de le detecter.

Est ce que tu a la sensation de ' dos rond ' ?
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Sophinette
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 7 Mai 2012 - 20:37

Parfois au changement de position et puis ça passe mais je suis souvent courbée vers l'avant.

Mes disques et mon arthroses sont aussi du a mon travail 16 ans en classe d'accueil (enfants de 2ans et demi) et un accident de voiture)...

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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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Cassis
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 8 Mai 2012 - 10:33

le dos rond serait un signe de sa,je l ai ressenti vers la trentaine,et maintenant je ne peux plus regarder au dessus de moi.

Est-ce que d autres personnes ont ressenti ce symptome ?
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mamanbonheur
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mar 8 Mai 2012 - 11:42

mon fils Matt a été diagnostiqué par un scanner qui montrait une saccro iléite évidente...mais aprés des problemes récurrents de genoux (arthrite)...mais il est HLA B 27 négatif

mais quand tu parles de dos rond...ça ,oui...il ne sait plus lever la tete...meme pour boire c'est parfois difficile...mais bon...il fait une SPA à évolution rapide...alors les signes ont été visibles assez vite!

*******************************************************************************************
-Maman de Matt,37ans,SA et Crohn depuis 96,hépatite auto immune ,psoriasis,dishydrose (Biothérapie ,antalgiques pallier 2)
Prothese de hanche bilatérale le 08/02/2011.Fracture fémur post prothese a droite le 23/02/2011 avec reprise chirurgicale.
-En ce qui me concerne:4 hernies discales opérées, syndrome d'Elhers Danlos.
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odile
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 8 Juin 2012 - 14:20

D'après ce que j'ai entendu dire elle est remboursée quand prescrite à l'hôpital mais pas quand c'est fait hors hôpital.

Il y a trop lngtemps que mon HLA B27 a été fait, je ne me souviens plus bien du prix et de toute façon, depuis, il a sûrment augmenté.

On peut avoir HLA B27 positif et ne pas avoir la maladie et tant qu'il n'y a pas de sgnes objectifs en imagerie médicale le diagnostic n'est pas fait.
Odile
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Cassis
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 8 Juin 2012 - 20:51

Bonsoir,

Odile,perso j ai ete remboursé meme precrit par le medecin traitant,je suis pris en ALD,peut etre que ca joue un role.

Mamnbonheur,belle lecon de courage de la part de ton fils,quand on est une journée sans trop ou sans douleur c est du bonheur et de pouvoir refaire les gestes simples du quotidien.
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odile
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 8 Juin 2012 - 22:06

CASSIS, les choses ont peut-être évolué mais j'étais et je suis sous ALD.aussi.

Odile
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Mer 13 Juin 2012 - 8:15

Pour ma part, j'ai eu mes premiers '' problèmes de dos'' à l'âge de douze ans ou mes parents m'ont amener dans un hosto pour enfant. Diagnostique entorse lombaire.

Ensuite, acalmie jusqu'à mes 15 ans. Problème de tendinite aux genoux à répétition jusqu'à mes 18 ans. Ca allait et revenait. Séances de kiné et natation.

2000 Grossesse à 21 ans, premiers problèmes intestinaux, hopitalisation, travail pré-terme, acouchement prématuré.

2002 23 ans, grosse crise de douleurs lombaires et incapable de marcher. Hospitalisation et suspicion de Sclérose en plaques. IRM et autres test négatif. L'épisode fini par passé après 8 mois d'enfer.

Plusieurs périodes de douleurs articulaires diverses et au dos, mais tolérable. Ca passe, ca revient.

2008 29 ans, énorme tendinite dans les deux poignets. Je dois porter des ortèses pendant près d'un an au total.

2008-2009: mise en place d'une énorme fatigue et début de symptome diggestif. Arrêt de travail complet.

2010: divers examens: coloscopie, radio intestin, estomac, prise de sang, gastroscopie, scan abdominale, etc.

Septembre 2011: Diagnostique RCH confirmé

Février 2012: retour des douleurs lombaires, bassin, hanche, genoux, épaules

Test: HLA B27 nég, IRM confirme inflammation sacro-iliaque et intervertébraux, niveau d'inflamation élevé aux prise de sang

Mai 2012: diagnostique de SPA confirmé.

Juin 2012 début du Remicade
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 24 Juil 2015 - 22:23

Et bien pour moi deprime ttotale. Bilan humira et le rumatho qui au passage ne m a meme pas examine, me dit bon nous n avons aucune certitude que ce soit une spondy ! Ce ne sont que les symptomes qui y font penser !!!! G cru tomber de ma chaise ! Au depart g dit que ct une maladie de crohn on ne ma pas ecoute car la encore pas d image probante mie a part une inflamation intestinale ! 

Du coup malgre une nette amelioration de mon etat depuis la mis en place du traitement je me demande si je ne devrais pas arreter ce traitement, comment dire, je sais que g un soucis articulaire et intestinale mais si ct pas le bon traitement !!! Je fais bcp d infection urinaire on me demande de  voir un urologue et sincerement g pas envie ! Bref moral a zero ! Et des medecins qui s en foutent royalement !!!!!

Bon courage a vous.
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Zaz
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 27 Juil 2015 - 8:05

Bonjour "collègue" nanou !

Je viens de lire tous les commentaires, que ça a l'air compliqué d'être diagnostiquée !!!

Moi, j'ai l'impression de débuter alors que ça fait quand même 1 an 1/2 que je vis avec ces douleurs !

A lire certains posts, on a l'impression qu'il s'agit de nouvelles maladies et que la médecine ne sait pas de quoi il s'agit...

Comment gères-tu ton activité professionnelle nanou ? Ce n'est pas trop dur avec les enfants ?
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nanou
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 27 Juil 2015 - 9:10

Hello.

Etre assmat c complique en tant normal mdr mais j avoue que c de pire pire ! Porter les enfants, gerer notre fatigue, les douleurs parfois difficile a supporter. Les parents qui ne comprennent pas bref, on ne peut pas se mettre en arret tout le temps mais parfois ce serait necessaire. 

Je pense qu a long terme je devrais stopper mais bon vu la fatigue bosser en exterieur peut etre difficile aussi. Faut apprendre a s ecouter. G diminuer ma capacite d agrement car c complique d avoir pelin de petits a gerer. 

Ce sont de nouvelles pathologies qui sont longues car ca ne se voient pas toujours au examen. Donc bon. Apres on apprend a vivre avec chez moi le hic c qu ils ne sont sur derien. Et mon moral en prend un coup a chaque fois. 

Tu en es ou de ton diagnostique ? Y a r il des lesions aux radios ?
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Zaz
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Lun 27 Juil 2015 - 9:19

Moi on m'a posé le diagnostic de fibromyalgie par "élimination" mais en voyant les commentaires du forum, j'ai commencé à avoir de gros doutes concernant la fibro et j'ai demandé à faire une scintigraphie. Mon rv est pour ce mercredi, on verra... sinon, jamais rien ni aux radios, ni aux IRM, ni aux prises de sang !!!!

Moi, j'ai ralenti également mon activité et je me suis tournée vers les "grands". Je ne prends en effet que des périscolaires, comme ça, je n'ai pas besoin de les porter et cela m'évite d'être bloquée comme avant (cervicales et sciatiques)
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Deepong
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 14 Aoû 2015 - 18:45

Bonjour,

Je suis tout nouveau sur ce forum.
Alors moi j'ai été diagnostiqué au bout de 11 ans de douleurs, errance très longue comme beaucoup de patients malheureusement. Les douleurs ont commencé en 2003 ; la première rhumato n'ont pas pensé à un rhumatisme car rien sur les radio et les analyses, aucune efficacité des AINS. Conclusion : mal de dos banal. Puis les choses on progressivement empiré mais toujours rien du côté rhumato. Alors traitement pour la douleur uniquement. Je passe les détails parce ce serait trop long. Après de multiples consultations, je suis allé voir le meilleur spécialiser de la SA à Ambroise Paré : il a conclu à une SA à partir de mon histoire, mes symptômes et parce que je présentais une pustulose plantaire (psoriasis) associé à la SA. Puis quelques mois après un scanner à révélé enfin une sacro-iléite bilatérale, là il n'y avait plus de doute possible c'était une SA.
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mimie
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   Ven 14 Aoû 2015 - 20:50

C'est un post très intéressant
je n'ai pas tout lu par contre

ça parait tellement long tout ca ...

Moi je ne sais pas encore ce que j'ai exactement
( rdv lundi )

A l'IRM j'ai 
Discopathie (non inflammatoire) sur L5 avec lésion des fibres annulaires et saccro illite pouvant entrer dans le cadre d'1 spondylarthopathie, sans hernie.

du coup je sais pas pour le moment
c'est long, cest douloureux et très fatiguant surtout
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MessageSujet: Re: comment avez vous été diagnostiqué ?   

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comment avez vous été diagnostiqué ?
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