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 Rémicade

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franck13013
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MessageSujet: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 11:10

Bonjour !

Nouveau sur le forum , on m'a diagnostiqué une SPA a l'age de 32 ans ( j'en ai aujourd'hui presque 38 ) aprés différents anti-inflamatoires , j'ai été hospitalisé à Marseille dans un service de rhumato , et depuis plus d'un an , je suis sous rémicade, ce traitement marche trés trés bien sur moi , plus aucune douleur , et j'ai même pu reprendre mon sport de prédilection .... Le rugby ! Et oui au grand étonement de mon rhumato , je joue au rugby en vétéran au poste de pilier , et d'aprés ce que me disent les médecins c'est trés rare

je voudrais savoir si d'autre personnes sont dans le même cas que moi , car dans le service où on me perfuse toute les 9 semaines je passe pour une bête curieuse , jamais personne a leur connaissance ne fait ce sport là sous rémicade .Est ce que certain d'entre vous aurez repris un sport de contact ou un sport un peu particulier par rapport à la SPA ?
Je vous remercie pour vos réponse
Bonne journée

Franck
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 11:59

Bonjour Franck,

Il est évident que pratiquer un tel sport avec une SPA est vraiment qqs chose d'extraordinaire. Pour ma part, je faisais du roller et au CHU de RENNES ils m'ont dit que par pure précaution il faudrait certainement stopper ce sport. Pour l'instant de toutes façon je ne peut le pratiquer étant en crise depuis 1 an et demi. Tous ça pour te dire que si tu peux pratiquer le rugby sans douleurs ni effets secondaire vas y, mais assure toi quand même de ne pas le payer dans qqs temps (semaines, mois ou années).
En attendant, "sporte" toi bien.
Tchao.

Harmogolden.
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franck13013
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 12:34

Bonjour Harmogolden !

en crise depuis 1 an et demi ! waooohhh , je compatis ....Je sais trop ce que c'est

Pour en revenir a mon sport , le rhumato me fait confiance , il sait trés bien que si des signes avant coureurs de crise se faisaient sentir , je lèverai le pied immédiatement .
Mais j'ai repris depuis un an ma license et aucune douleur liée à la SPA ( par contre pour le reste quelques bleus et equimoses ...) , c'est pour ça que je suis un peu la bête curieuse du service ...Le rémicade est donné pour un traitement toute les 6 a 8 semaines, le rhumato m'a proposé de passer a 9 semaines , car cela marche tellement bien qu'il ne voudrait pas que je m'y habitue trop vite , et 9 semaines ça marche pas mal ...

J'espère que tu trouveras un traitement qui te remettra sur des rollers rapidement

merci pour ta réponse

Sportivement

Franck
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Angi
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 12:41

Bonjour Franck, pourrais-tu aller te présenter avant toute chose dans la rubrique présentation s'il te plait?
Pour te répondre, je suis dans le même cas que toi, mais avec Enbrel. C'est un réel bonheur au quotidien de revivre normalement...
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 12:45

Franck, en 2006 sous remicade j'ai participé à la Coupe du monde Adultes de patinage artistique en Allemagne......et j'ai gagné devant les allemandes, américaines, canadiennes, japonaises, belges et je ne me souviens plus des autres !
ensuite j'ai re-essayé en 2009 sans anti-TNF et .....j'ai gagné aussi!

la différence? en 2006 j'étais en pleine forme, j'ai recuperé en une semaine!

en 2009 j'ai fini à l'infirmèrie après mon passage et il m'a fallu 8 mois de repos absolu avant de chausser à nouveau mes patins (en loisir, toujours en loisir, ne t'imagine pas que je double-triple-quadruple saute, hé!!!)

depuis, j'ai arrêté ces grandes compétitions et je m'amuse avec des petites en IDF
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franck13013
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 12:46

Bonjour Angi ,

Oui pardon je me présente tout de suite

Bon aprés midi

Franck
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 12:51

ah j'ai oublié une chose: je crois être parmi les rares personnes en parenterale à pratiquer encore un sport (une fois par semaine, mais quand même, je fais des compétitions et des galas!)
c'est mon gastro actuel qui m'a dit que lors d'un Congrès à Boston de gastroénterologie, des diapositive de moi en patineuse ont été montrées par mon ancien gastro italien qui me connait depuis plus de 30 ans!
et je t'assure, j'ai à mon compte plus de 90 hospitalisations et "presque" 9 opérations! (ce soir ils vont decider si m'envoyer au billard encore une fois)
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franck13013
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 12:54

Bonjour Barbara ,

Tout d'abord félicitations pour ton parcours sportif ! Pour parler juste au niveau récupération , je fais un entrainement par semaine et un match ou un tournoir par mois , pour l'instant même aprés des tournois sur une grosse journée ( tournoi vétéran de Barcelone cette année ) j'ai pu aller bosser le lendemain , avec la fatigue accumulée le réveil fut tragique tu l'imagines mais aucun besoin de dévérouillage ou aucune douleur rhumatoïde , seulement de la bonne fatigue de sportif et le manque de sommeil ( ah les troisièmes mi-temps a nos ages ! ! !)

pour info quand même le rugby vétéran donc loisir et un peu plus souple que le rugby pratiqué par tout le monde , c'est a dire que les mêlées ne sont pas poussées entre autre , ce qui m'arrange bien ...
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franck13013
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 12:57

Barbara,

Désolé pour ces dernières nouvelles , merci pour ta réponse , je me sens un peu moins " sujet d'étude" quand je vois ton cas de sportive accomplie

j'espère que pour le passage sur le billard ça va s'arrangé pour toi

encore merci pour ta réponse , bon courage

Franck
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 13:09

tu sais, ce n'est pas le même sport! par exemple le rugby est un des sport "déconseillés" dans la maladie de crohn!

faut dire que se retrouver coincés au milieu de gaillards en bonne santé et se prendre une râclée au niveau du bide cela ne doit pas être très réjouissant!!

j'ai connu (virtuellement, via web) un jeune homme avec crohn qui a participé à la coupe Europe de Handball!
et d'autres sportifs aussi!

sinon niveau SPA, je pense que mon rhumatologue qui me suit et me fait le cértificat médical d'aptitude, il est conscient de l'importance que le patinage loisir a pour m'aider à surmonter les difficulté de mon quotidiien

par contre, mon gastro n'est pas toujours au courant de mes activités patinesques, car j'ai quand même eu le culot parfois d'aller patiner avec une sonde naso-gastrique! (en ayant debranché la pompe)

mais le bonheur que je ressens en glissant est un anti-depresseur naturel et efficace et mes medecins me disent souvent que je suis encore "là" car j'ai cette bouée de sauvetage.

j'ai du arrêter de sauter cette année, et même les pirouettes sont de plus difficiles à supporter, donc cette année j'ai fait un sport d'équipe, le synchronisée, c'est juste des pas en musique en étant attaché en permanence aux bras d'autres patineuses!

comme quoi, je trouve toujours un moyen de rester avec des lames sous les pieds!
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franck13013
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 13:22

Barbara,

ton cas est bien différent du miens , perso je n'ai "que " une SPA , et aucun problème gastrique ( ce qui doit être térrible pour faire un sport quelqu'il soit , j'admire ton courage)

Mais pour parler de bouée ou de sas de décompression éffectivement c'est ce que je ressens aussi entouré de mes coéquipiers sur et en dehors du terrain , c'est du pur bonheur de pouvoir faire ce que l'on aime et ressentir l'odeur du gazon et du vestiaire ( avant matchs par ce qu'après )

remettre les crampons et enfiler un maillot c'était inespéré il y a encore un an et demi, chaque minutes passée sur le terrain avec mes potes est savourée .Je te souhaite de ressentir ces sensations encore longtemps , et comme dirait un petit présentateur sur France 2

Vive le sport ! ! !

sportivement

Franck
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 14:29

(heu heu.....pour te rassurer, les vestiaires des patinoires ne sentent pas très bon non plus, surtout quand tout le monde enlève les patins au même temps)
hihihihihi

le sport est la medecine de l'âme!

ce qui est dur c'est d'en faire alors que on est fatigué! donc pour moi c'est une heure de patinage par semaine et 6 jours de repos! je me suis bien adaptée!

ce qui m'a fait comprendre que je suis "differente" des autres patineurs (à part le fait que je me décompose après mon passage alors que les autres sautillent dans les couloirs) c'est que lors des grandes compétitions moi je prends 1h d'entrainement pour "sentir" la glace, la veille de la compétitions, les autres n'arrêtent pas de s'entrainer, même 3h par jour (en Allemagne surtout, lors de la coupe ISU)

je fais des grandes choses avec un minimum car mon corps ne suit pas toujours ma tête!
en 2009 j'étais déjà en parenterale! je suis partie sans branchement pendant 3 jours! aller, compétition, retour! (deux fois 800 km de voiture)

mon gastro n'est pas au courant, je n'ai rien dit à personne!

j'ai gagné un deuxième titre mais le corps médical n'est pas au courant........

j'ai fait ma rebellion, ma tête de mûle!
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franck13013
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 15:00

Barbara ,
pour tout te dire , j'ai repris le rugby sans rien dire a personne , seule mon infirmière de femme était au courant , même pas les gars avec qui je jouais .

aprés deux mois d'entrainement a raison d'un par semaine et retrouvant ma joie de cavaler sur le pré j'ai décidé de prendre une licence et donc d'en parler a mon médécin de famille , qui m'a dit : " si tu le sens , fonce " et aprés quatre mois sans aucune encombre j'en ai discuter avec mon rhumato qui m'a dit : " vous êtes adulte , vous connaissez votre corps mieux que moi , n'oubliez pas que le moral est important dans votre cas , alors si vous vous sentez capable , allez-y , mais tenez moi au courant "
aprés 1/2 saison il m'a demandé ce que je prenais aprés un entrainement ou un match , je lui ai répondu :" ben , une bière comme tout le monde ! "
il a éclaté de rire , m'a fait promettre que si je devais prendre des anti douleurs plus que de raison de lui en parler , et c'était parti ! ! Actuellement j'ai deux cotes fêlées lors d'un match il y a 15 jours , et je n'attends qu'une seule chose , c'est de remettre les crampons a nouveau , encore 3 semaines a attendre ......
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 16:52

la "fameuse" troisième mi-temps!!
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Anissa
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Emploi : Professeur des écoles, en retraite !! Youpi !!

MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 20:09

applau applau applau

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 20:58

Merci pour ton témoignage Barbara, tu me donne envie de rechausser mes rollers, et de partir faire un tour. En plus ici en BRETAGNE il fait très beau!
Si, si c'est possible !!!!
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MessageSujet: Re: Rémicade   Lun 4 Avr 2011 - 22:11

Je n'ai jamais voulu arreter de pratiquer mon sport, ma passion qui est l'équitation, même dans les moment les plus durs. Evidemment je moderais mes efforts mais je n'ai arreter qu'une fois lors d'une crise qui a duré 6 Mois.
Depuis que je suis sous remicade, je remonte a cheval comme avant. Jusqu'a plusieures heures par jour et les compétitions le week end .. un vrai bonheur pour moi.
Je fait également de la plongée, natation, un peu de step et de danse.
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franck13013
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MessageSujet: Re: Rémicade   Mar 5 Avr 2011 - 7:30

Merci Morgane ,

Je ne suis pas le seul a être sous rémicade et a avoir repris le sport avec compétition.
Je pourrai en parlé a mon rhumato le prochain coup , pour moi le 20 mai ( rémicade toute les 9 semaines )

comme quoi c'est un produit qui marche plutôt pas mal finalement .......
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Titi68
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MessageSujet: Re: Rémicade   Mar 5 Avr 2011 - 12:18

bravo Morgane!!!!!
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