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 Crise !!!

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MessageSujet: Crise !!!   Sam 9 Avr 2011 - 9:55

Bonjour les ami(e)s !!

Je suis inscrite depuis peu, et, il ne faut pas m'en vouloir si je ne participe pas beaucoup...
Depuis le 17 janvier, je suis en crise (poussées évolutives de ma SA) : hospitalisation et médoc (j'ai la sensation que mon corps est devenu une pharmacie ambulante). Après avoir eu des perfusions pendant 2 ans de Rémicade (ce ttt me calmait tout de même 4 semaines au lieu des 8 prévues) mais au moins, j'avais 4 semaines de répit!! Mais après la dernière perfusion, mon rhumato a décidé de me donner Humira à la place..et là, je n'ai pas un instant de répit!! Il vient de me mettre sous morphine.

Alors je voulais demander si des personnes sous Humira pouvaient me donner des infos sur ce ttt, car hormis le fait qu'il ne me fait pas d'effets j'enfle énormément, j'ai en plus : douleurs abdominales, douleurs estomac et surtout, si possible me dire : après combien de piqûres, la douleur s'estompe-t-elle, enfin???

Je regrette vraiment mon Rémicade!!
Je craque car je ne dors plus du tout, et, comme dit Brel : je suis l'ombre de mon ombre...
Je crois qu'on a diagnostiqué ma SA un peu trop tard!!

Nanou, je viens de lire ton post, j'ai la maladie de Crohn et mon calvaire ressemble au tien!! As-tu fait une coloscopie ?

Avant de trouver le bon médecin ou spécialiste : un long chemin est, parfois, à effectuer...

Merci pour vos réponses...

Daniclochette
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Angie78
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Sam 9 Avr 2011 - 10:12

Bienvenue à toi

Je ne peux hélas pas te donner mon avis car je ne suis pas sous tnf mais te souhaite la bienvenue parmi nous. Tu trouveras des personnes sympathiques et à l'écoute!

En attendant que les copains et copines te racontent leur expérience avec ce traitement, je t'invite à visiter le site http://www.spondylarthrite-ankylosante.info/ du forum où tu trouveras une grande quantité d'infos!

A bientôt, bon courage coeur3 coeur3
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http://www.produitsderegion.fr/
Anissa
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Sam 9 Avr 2011 - 10:12

Bonjour Daniclochette !!

Je suis, tout d'abord, désolée de ce qui t'arrive !!! Tu pourras trouver sur le forum, des posts dédiés à Humira où tu pourras lirs beaucoup de témoignages. Prends le temps de visiter....

Ensuite, pourquoi as-tu ouvert une nouvelle page pour nous parler ?? Je suppose que tu ne sais pas que nous avons une page chacun, où poster tous les jours (ou moins, ou plus !!).
Tu peux trouver ta page dans l'index (tous les membres y sont classés par ordre alphabétique, c'est plus pratique) quand tu cliques sur ton nom que tu auras trouvé, ta page s'ouvre et tu peux écrire !!
Magique non ?? pouffe

A bientôt, et, prends soin de toi.
Courage girafe

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Sam 9 Avr 2011 - 21:37

Bonsoir,

Merci Angie78 pour ton lien : je vais y puiser les solutions à mes doutes (enfin, peut-être..

Non, en effet, Anissa, je ne connaissais pas ce système qui me semble pratique. J'avoue que je suis un peu perdue tellement votre forum est complet et diversifié .. Donc, je vais chercher ma page perso et si j'ai bien compris : je posterai toujours sur cette page ??

Merci de m'avoir aiguillée..

flower
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Anissa
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Sam 9 Avr 2011 - 21:56

Tu posteras sur ta page pour donner des nouvelles, mais tu peux poster ailleurs dans un sujet qui t'intéresse ou qui t'interpelle.
Ou bien, tu peux poster sur la page d'autres membres pour discuter (comme je le fais en ce moment sur cette page que tu as ouverte)
Si tu veux ouvrir un autre sujet, tu le peux, il te faut simplement regarder si ce sujet n'existe pas déjà, auquel cas, tu y vas pour discuter.

A bientôt, et bonne soirée bisou1

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Claire1
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Dim 10 Avr 2011 - 20:49

Je vous souhaite plein de courage avec SPA et Crohn , ça fait beaucoup
Juste spa et fibrolmyalgie pour moi mais j ai déjà eu des coloscopie: le pire c'est le liquide à avaler pour se purger, sinon ça va
Mon gastro enterologue voulait que je sois sous humira mais le rhumato ne voulait pas, je suis sous enbrel
Mais en cas de crohn je crois qu'humira est très indiqué
Alors je ne peux pas aider, juste souhaiter plein de courage
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Invité
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Mar 12 Avr 2011 - 21:39

Bonsoir les ami(e)s !!

Anissa, encore une fois, merci pour tes explications...
De plus, mon époux qui est sur un forum (hépatite C), il a donc l'habitude, m'a aussi conseillée.

Claire1 : merci pour tes encouragements...
Tu me dis que tu as "seulement" SA et fibro, c'est déjà pas mal...Car, je souffre, moi aussi, d'une fibromyalgie (elle a, d'ailleurs, été diagnostiquée avant la SA) et c'est galère!!!
Cela m'intéresse de connaître ton expérience concernant Enbrel car mon rhumato m'a déjà informée qu'au mois de juin il me prescrirait cet antiTNF, si Humira n'était pas efficace.. Ce qui est le cas à ce jour !

As-tu des effets secondaires et si oui, lesquels ?
Enbrel, a-t-il un effet quelconque sur Dame Fibro ?
Enfin, et, c'est surtout primordial : est-ce que ce ttt a été bénéfique pour toi ?

Suis vraiment désolée pour ta fille, mais je pense que c'est bien, qu'à l'heure actuelle, on diagnostique cette maladie plus tôt !

Il m'a fallu un long parcours (depuis mon adolescence) de souffrance avant que je trouve le bon médecin !!

Et je pense que malheureusement, c'est un peu le cas pour mon fils (39 ans) qui depuis un an, fait uvéïte sur uvéïte ! Le corps médical pense à la SA sans en être totalement sûr!!
Courage à toi aussi !
flower
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Claire1
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Mar 12 Avr 2011 - 21:55

En fait on m'a diagnostiquée une spa après avoir été bloquée trois jours par un très bon rhumato de ville qui m"a mise sous divers ains ne donnant pas grand chose et certains que je ne tolérai pas - une collègue de boulot qui était suivie à Cochin m'a conseillé d'y allé et là salazopyrine jusqu'à 6 par jour et ains- puis j'ai eu des saignements rectocolites, aux urgences ils m'ont fait une coloscopie - peu après j'ai eu droit à coloscopie et fibroscopie - pour le gastroenterologue i fallait que je sois sous humira mais le rhumato n'était pas d'accord - j'avais déjà des signes radios de spa
Pas assez soulagée j'ai entendu parlé du livre de livre de lionel comole et comme je souhaitais bénéficier des anti tnf dont me parlait le gastro enterologue j'ai dcidé de quitter cochin pour Ambroise pAR2 6 L0 UN SUPER RHUMATO M4A MISE SOUS ENBREL25 puis 50 - à un moment donné il m'a fait arrêter les ains et c'était l'horreur, j'ai besoin des ains et de l'enbrel
jusque là ça marchait très bien, mais depuis quelques semaines c'est beaucoup moins efficace et surtout sur la fatigue et les douleurs - comme j'ai déménagé pour la normandie j'ai demandé le transfert de mon dossir et c'est dans le compte rendu que j'ai appris que j'avais aussi une fibromyalgie, le rhumato ne m'en avait pas parlé mais l'a écrit à mon médecin traitant

bref aucun souci avec enbrel très ben toléré seulement pas assez eficace dans mon cas - en tous cas actuellement mais ça m'a apporté un réél soulagement
bon courage
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Anissa
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MessageSujet: Re: Crise !!!   Mer 13 Avr 2011 - 11:52

Daniclochette, j'avais écrit sur ta page dans "pages persos. Photos. ...."

En fait, c'est là que tu devrais aller pour parler de toi. Vas-y faire un tour, et, si tu ne trouves pas, demande, quelqu'un te répondra.
Peut-être aussi, tu peux trouver ta page qui s'appelle "Daniclochette" dans l'index....C'est plus facile car, classé par ordre alphabétique. Il y a tous les membres......

Bonne journée girafe

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MessageSujet: Re: Crise !!!   Sam 6 Aoû 2011 - 17:30

j'ai pris humira pas d'action et remicade choc anaphylactique
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