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 Spondylarthrite ?

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MessageSujet: Spondylarthrite ?   Jeu 21 Avr 2011 - 14:50

bonjour à toutes et tous,

je me suis inscrite sur ce forum car je suis à la recherche d'infos et de témoignages.
J'ai depuis plusieurs mois toutes sortes de douleurs qui vont et qui viennent, plus ou moins fortes. Je suis suivie par mon médecin généraliste et mon rhumatologue mais pour l'instant, aucun diagnostic n'a été fait. Radios négatives, scintigraphie osseuse négative (une articulation de la main qui fixait un peu plus que le reste mais qui n'est pas douloureuse !), VS 60 1ère h et 103 2ème H, PCR 16.4, le tout qui diminue sous AINS. Anti ccp 2.3.

J'ai des douleurs aux talons, dessous des pieds, hanches, genoux, poignets, dernière phalanges de certains doigts, le bas du dos et les cervicales qui sont bloquées le matin mais qui m'empeche de baisser la tete complètement même le reste de la journée....
Je suis vraiment impatiente qu'un diagnostic soit posé car je ne supporte pas les AINS, j'en ai essayé 2 et + de protecteurs gastriques. Du coup les douleurs et la fatigue sont très présentes et avec 4 enfants de moins de 6 ans, c'est vraiment dur à gérer au quotidien !!!!!

Je suis quelqu'un de très dynamique, qui aime la vie et qui voit tout positivement, toujours en train de sourire à tout et à tout le monde mais là ....c'est vraiment très dur....je ne peux plus faire le 1/4 de ce que je voudrais faire avec mes enfants et mon mari :-(

Désolée pour mon roman ^^ mais j'ai vraiment besoin d'avoir des avis en attendant mon rendez vous chez le rhumatologue (trois mois d'attente pour avoir un RDV après chaque examen!!!)

Merci d'avance ;-)

Cécile
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marie
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Jeu 21 Avr 2011 - 15:08

helloo droy
bienvenue parmi nous
nous ne sommes pas medecins mais avons de l'experience dans la spondyl car nous sommes tous atteints de cette maldie a des degres divers
une chose est sure chez toi les criteres inflammatoires sont eleves
les signe de la SPA peut prendre plusieurs annees avant d'apparaitre sur une radio ou irm
ne te decourage pas si deja tu reponds bien aux Ains c'est deja un bon point
bon courage a toi
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Jeu 21 Avr 2011 - 15:28

coucou marie,

merci pour ta réponse ;-)
Le problème c'est que justement, les signes inflammatoires réduisent à la prise d'AINS mais je ne peux plus en prendre car mon estomac me fait atrocement souffrir. Donc pour le moment, je prend mon mal en patience, mon RDV rhumato approche à grand pas maintenant mais d'après ce que j'ai pu lire...il ne faut pas que j'en attende trop ...en tout cas pour le moment !
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Jeu 21 Avr 2011 - 15:37

surtout, il ne faut pas que tu te décourages,
il se peut très bien que le prochain antiinflammatoire que tu essaieras soit le bon!
et sinon ce sera le 4ème

Pour moi, il a fallu plusieurs essais aussi avant que j'en trouve un que je supporte...
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Jeu 21 Avr 2011 - 16:27

Patricia,

Tu avais aussi des douleurs à être pliée en deux et à en pleurer avec les AINS ? personnellement, j'étais même incapable de m'occuper de mes enfants ou de faire quoi que ce soit, je n'en dormais même pas la nuit et j'ai failli aller aux urgences tellement j'avais mal. Je n'ai pas le courage d'en essayer d'autres car mon médecin m'a donné celui qui avait déjà une molécule protectrice dedans (artotec) + deux protecteurs gastriques mais je ne l'ai pas supporté donc je ne vois pas ce qu'il pourrait me donner d'autre....
Je suis loin d'être très sensible à la douleur, d'ailleurs en général quand mon médecin me voit il sait que c'est grave (la dernière fois c'était hospitalisation directe à cause d'une pyelonephrite que j'avais laissé trainer pendant 2 semaines), mais ces douleurs là ....je ne veux plus jamais les ressentir !!!
D'ailleurs mon médecin me déconseille de continuer les AINS par crainte d'ulcère...
Tu as essayé quoi toi comme AINS ? lequel a bien marché finalement ?
En tout cas, je te remercie pour ton message...
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Jeu 21 Avr 2011 - 22:25

oups pardonne moi dory!

je ne voulais certes pas minimiser la douleur que tu as ressenties en prenant ces traitement AINS!
Et ton rhumato a sûrement raison de suspendre les AINS pour l'instant si ton estomac a été bien malmené!

je voulais juste te dire que j'étais passée par là aussi, et que j'avais connu des périodes de désarroi, sans aucun traitement pour soulager mes douleurs, parce que j'étais découragée de ne pas supporter les traitements precrits par les divers médecins que j'avais consulté, et je n'avais même plus l'énergie de retourner voir un médecin...j'avais tord! tu ne dois pas te décourager et trouver avec l'aide des médecins un traitement qui te convienne...


A l'époque, je me souviens que j'avais eu des douleurs d'estomac avec le Voltarène, et un autre AINS qui m'avait été administré en injections.
Je n'avais pas supporté les injections de synacthène non plus...


Dernière édition par P67 le Ven 22 Avr 2011 - 7:30, édité 1 fois
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nagoya
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Ven 22 Avr 2011 - 5:57

Bonjour et bienvenue Dory,
Tout d'abord je te dirais de ne pas te décourager... je sais facile à dire... Pour ma part, j'ai eu en 16 mois pas moins de 10 traitements d'AINS et anti douleur différents... à long terme ils n'étaient plus efficaces :(

Là je suis sous Cortancyl (AIS) et après 15 jours cela va beaucoup mieux mais quelques douleurs persistent encore :(

J'espère que ton rhumato sera à ton écoute et qu'il pourra te soulager très vite !

bisou1
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Ven 22 Avr 2011 - 15:17

merci les filles pour votre soutien,

Je ne me décourage pas mais c'est vrai que c'est assez déstabilisant de devoir choisir entre deux types de douleurs !
Patricia: je suis désolée si je t'ai donné l'impression de répondre un peu sur la défensive, j'ai dû mal tourner mes questions mais ce n'est pas mon genre d’être "agressive" ;-) c'était juste pour savoir si la douleur chez toi était aussi insuportable ou si c'était juste une douleur moyenne ;-) (bien que chacun ressente la douleur différemment j'en suis consciente).

Christine, je suis bien contente si tu as enfin trouvé quelque chose qui calme tes douleurs et j'espère que tu trouveras avec les médecins quelque chose qui les supprime toutes ;-)
Pour ma part, j'attendais énormément des RDV avec mon rhumato mais j'essaye de ne pas trop m'y accrocher car, d'après ce que j'ai pu lire, beaucoup d'entre nous ont attendu pas mal d'années avant qu'un diagnostic soit posé et un traitement mis en place !!! Je travaille avec ma psy pour essayer de relativiser la douleur, au début j'y arrive mais à force.....c'est beaucoup plus dur ! ^^

Bonne journée et bon long weekend de paques à toutes ;-)
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marie
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite ?   Ven 22 Avr 2011 - 16:22

courage dory tu vas finir par trouver le rhumato qui te convient et le traimtent qui te convient aussi
nous sommes tous passes par là et crois moi on te comprend
mais ce sont les medecins qui ne nous comprennet pas toujours
bonne paques
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