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 Enbrel et loooong voyage

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BB
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MessageSujet: Enbrel et loooong voyage   Jeu 19 Mai 2011 - 22:12

Bonjour,

J'en suis à m'arracher les cheveux pour pouvoir voyager (enfin) au Mexique avec l'Enbrel.
Les médecins me disaient qu'il fallait demander au pharmacien, le pharmacien au médecin, un autre pharmacien d'appeler le labo qui Pfziser (elle a appelé et on lui a dit de s'adresser à l'hôpital) ....
enfin, aujourd'hui j'ai réussi à avoir le service client du laboratoire, et il paraît qu'ils fournissent une valise qui tient le médicament au froid pendant 12 heures, mais il faut bien passer par l'hôpital pour se procurer la dite valise, donc à l'hôpital ils n'ont pas voulu se casser la tête, maintenant mon problème est que mon voyage dure environ 20 heures ....
De plus je pars plus d'un mois, donc j'ai besoin d'une dérogation de la sécu pour pouvoir avoir plus d'un mois de traitement, autant l'enbrel que le reste ....
quelqu'un sait comme ça se passe cette demande????
Mon médecin (encore) m'a dit que le pharmacien pouvait me délivrer plus de 1 mois de traitement s'iil le voulait, mais au prix auquel il est facturé, c'est pas chose facile pour eux...
enfiin, si quelqu'un a des infos qui pourraient m'aider, merci

BB
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Anissa
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Jeu 19 Mai 2011 - 23:26

Je n'ai que l'expérience de ma fille qui partait pour un an.
Mais c'était avec un médicament non remboursé.........Elle a pu l'avoir pour un an en le commandant à l'avance.

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Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Jeu 19 Mai 2011 - 23:34

Le problème avec l'enbrel est qu'il est très contrôlé, et vu son prix .... remboursable en plus, c'est qui es dingue est que je peux l'avoir sur place, au Mexique, mais non, il faut que je l'importe d'ici, je ne peux pas me faire rembourser sinon .... et si le médicament tourne??? je fais comment moi?
Enfin, les incohérences du système ....

Merci

BB
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Nathie
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Ven 20 Mai 2011 - 2:33

BB, pour le voyage en avion, les avions sont équipés de frigo où ils gardent des emplacements pour ce genre de cas. Il suffit d'en faire la demande au moment de la réservation, ils te diront la marche à suivre.
Il sera très important de bien conserver ton ordonnance avec toi de partout pour justifier le transport de l'Enbrel, pour la douane...

Pour la pharmacie, effectivement, certains pharmaciens acceptent de délivrer plusieurs mois pour aider le patient, mais il faut savoir que les mois avancés ne peuvent être facturés à la Sécu lors de la délivrance. Le pharmacien pratique une facturation décalée, alors que lui a déjà payé les médicaments. Et la crainte est dans ces cas là soit un changement de ttt avant le terme de la délivrance effectuée, ou pire le décès du patient car là, c'est 100% pour sa pomme avec risque d'alerter la Sécu sur la délivrance anticipée, non légale d'après le Code de la Santé. Donc pour des grosses sommes comme avec les anti-tnf, voir avec ton pharmacien... et n'oublies pas ta carte vitale !

Tu veux partir quand au Mexique ?

Bisous BB
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Angi
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Ven 20 Mai 2011 - 6:30

Pour ma petite expérience... Quand j'ai commencé Enbrel, la pharmacie m'a délivré un petit colis venant du laboratoire. Dedans se trouvait entre autres un petit sac isotherme très pratique. Je prends l'avion régulièrement pour faire Nice-Paris, c'était donc très pratique. A ne pas oublier : il te faut un certificat de la part de ton rhumatologue qui t'autorise à avoir ta piqure avec toi. Par contre, je mettrai un petit bémol à ce qu'à dit Nathie, mais valable pour Easyjet donc pas de soucis pour toi je ne pense pas que tu prennes cette compagnie, il n'y a pas de frigo dans ces avions! ils ont juste de la glace! incroyable mais vrai! je leur avais demandé la première fois et ils m'ont montré! Voila, si tu as des questions, n'hésite pas!
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BB
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Ven 20 Mai 2011 - 21:47

MMMhhhh .....
en ce moment on est en train de tout annuler, la raison, il faut que je me rende à l'évidence que je n'arrive pas a rester assise plus de 2 heures d'affilée, alors me faire un voyage de 20h, c'est vrai que ça craint et fort ....
Je ne sais pas, on se décide aujourd'hui ou demain, on verra bien....
pppffff quand on croit avoir un peu d'espoir, pluf! tout me retombe sur la tête, je suis surtout désolée pour mes enfants et mes parents
j'ai une colère, non une tristesse trop grosse ....
Merci pour les informations quand même, si on va pas au Mexique, on essaiera d'aller quelque part quand même ...

BB
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Anissa
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Dim 22 Mai 2011 - 15:17

Quel dommage pour toi !!!!!

Ca me rend triste aussi.........................

Bon courage bisou1 girafe coeur3

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gaelle
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Ven 3 Juin 2011 - 8:01

Salut!
Allez, fais le ton voyage! Sur les vols long courrier tu peux te lever et détendre ton dos. Moi aussi je trouve ça dur, mais ça vaut le coup de partir, la maladie nous pourrit assez la vie.
Pour les pbs de logistique, le pharmacien te délivre facilement le produit à condition que tu restes dans les limites de l'ordonnance - j'ai déjà commandé le produit pour 1 mois à 1 semaine d'intervalle. On a droit de faire des réserves, faut pas exagérer.
Sinon, achète un mini sac isotherme sur internet, imprime toi un formulaire à remplir par ta rhumato (voir le site de la société française de rhumatologie sur les biothérapies). A l'aéroport et dans l'avion, les agents sont très compréhensifs (signale le pb à l'enregistrement, tu seras traitée en VIP!!!)
Et profite à fond

Bon courage
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Sam 11 Juin 2011 - 19:09

Je suis partie 1 mois en Martinique avec l'embrel. Donc mon Rhumato m'a fait une lettre pour l'aéroport comme quoi je devai voyager avec ma valise contenant de l'embrel pour raisons médicale. J'ai appellée avant la compagnie aérienne qui l'ont noté sur mon dossier. L'hôpital m'avait fourni une petite sacoche avec une poche de gel qu'on met au congélateur, qui tenait au froid les injections pendant 5h. Du coup une fois dans l'avion l'hôtesse de l'air m'a pris ma sacoche et a mis le tout au frais dans l'avion.
Demandé à votre compagnie aérienne, ils sont trés arrangeants.
Mais sourtout n'oublier pas la lettre de votre rhumato sinon vous ne rentrerez jamais dans l'avion.
Bon courage!!!
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Dim 12 Juin 2011 - 21:28

Merci, même si j'ai annulé ce voyage, je pars quand même en Espagne, en avion, alors j'ai enfin réussi à me faire livrer une mallette spéciale pour l'enbrel, mais il a fallu appeler à droit et à gauche, bon enfin je l'ai, et j'ai aussi l'attestation du médecin pour le transport du médicament, et j'ai prévenu la compagnie aérienne, enfin j'espère avoir tout bon ... c'est compliqué dis-donc!
Sinon, c'est quoi ton traitement??? tu n'a pas eu de réponse positive aux anti TNF? je ne connaissait pas ce traitement, il te soulage???
Je fais ma curieuse =)

Merci pour les infos!

BB
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Lun 13 Juin 2011 - 12:33

Le principal c'est que vous partiez un peu, ça va vous faire du bien, même si ce n'est pas facile.

Alors ce traitement fait partie des biothérapies. Normalement il est utilisé pour les polyarthrite rhumatoide mais les médecins ont espoir que ça marche aussi pour la spondylarthrite. C'est des perfusions de 45 minutes tout les 15 jours au CHU. C'est pour moi ma derniére chance car j'ai testée l'embrel, l'humira et le rémicade mais en vain. Et vue mes soucis de foie les autres traitements ne sont pas possible pour moi.
Pour le moment je suis qu'à ma deuxiéme perfusions et aucun changement mais il faut attendre 6 mois soit une dizaine de perfusions pour dire si ça marche ou non, donc on va croiser les doigts.
Et vous alors l'embrel ça marche? les piqûres ne sont pas trop douloureuses à force?
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Lun 13 Juin 2011 - 14:25

Merci pour ces explications,
J'espère que ce traitement va vous soulager enfin! je sais ce qui est ne pas avoir du répit!
J'en suis à ma deuxième biothérapie, l'humira marchait très bien mais uniquement pendant 10 jours, les piqûres sont tous les 15 jours, et quand on allait raccourcir le temps entre les piqûres, j'ai eu une grosse infection (après la grippe A) et donc pas de piqûre, et puf, une grosse poussée inflammatoire qui m'a touché assez fort les pieds, surtout le droit, puis quand on a voulu revenir à l'humira, mes globules blancs étaient trop bas, on a attendu, et quand ils sont un peu remontés, j'ai fait la piqûre et encore pluf! rechute de globules blancs ... donc à force il a fallu l'arrêter (même s'il continuait à être efficace) et on a changé à Enbrel, qui paraît a moins d'effets secondaires (ou moins fortes) sur les globules blancs, et depuis fin mars je suis sur enbrel, il marche bien aussi, mais j'en suis à peine à un peu plus de deux mois, je peux dire qu'au moins les douleurs articulaires sont bien calmées, il me restent les douleurs musculaires, mais ceux-là, ils sont produit de 6 ans de douleurs cumulées, donc ils vont pas partir du jour au lendemain, plus mon problème au pied, qui n'a pas l'air de s'arranger trop non plus, on va lui donner aussi 6 mois pour voir comme le pied évolue, car c'est de l'inflammation, mais l'enbrel n'agit pas dessus ...
Donc pour l'aspect générale de la SA (sacroilliaques, coxis, hanche, vertebres, torax) les douleurs sont gérées par enbrel, mais pour les pieds, même l'infiltration n'a pas fait beaucoup d'effet ... je porte une orthèse pour maintenir ma cheville car sinon la douleur à la marche était trop forte, mais j'ai encore très mal pour conduire .... pas bon, mais en fin, on peut pas tout avoir, au moins pas tout en même temps ...
Courage et merci, et c'est sur que je partir ça va me faire, et pas qu'à moi, à toute ma petite tribu, ça va nous faire du bien!

Biz

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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Mar 14 Juin 2011 - 10:41

J'ai eu la même impression que toi pour l'humira! Ca me soulagée 10 jours sur 15! Je ne sais pas si toi tu avait le même soucis mais l'injection aïe aïe aïe! La piqure en elle même ça allait mais alors le produit, je sautai au plafond! Je me rappelle que je supplié à genou mon conjoint de ne pas me les faire tellement c'était horrible! Avec l'embrel je trouvai que c'était différent niveau injection mais également niveau "douleur" je le trouvai moins puissant que l'humira! et plus ça allait dans le temps moins ça soulageait! Ce que je n'espére pas pour toi, bien au contraire!
Les infiltrations, je n'en pense pas grand chose au niveau de la SA, j'ai jamais vu de différence niveau douleur...
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, et profite à fond de ce voyage et de ta famille!!!
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Mar 14 Juin 2011 - 21:52

Merci Ludivine,

En fait, enbrel est très bien pour moi, le seul hic, c'est cette jambe (puis le pied) mais j'avais déjà des problèmes de faiblesse musculaire depuis long temps, bien avant de commencer les anti-tnf, et humira n'a rien fait pour ça. D'ailleurs, je ne sais pas s'il aurait été efficace car je dû l'arrêter pendant la crise qui m'a laissé le pied en croix. Le rhumato espère qu'enbrel fera quelque chose sur le pied avec le temps, pour le moment, le soulagement des douleurs sacro-illiaques est très bien, mais comme tu dis dans ton banner, c'est un combat quotidien! on ne sais pas ce qui va se passer demain, ou même le matin pour le soir .... enfin, pour l'instant, je suis encouragée par ce voyage en vue, et puis avec mes enfants qui en grandissant me donnent de plus en plus de belles choses!
En ce qui concerne les infiltrations, j'en ai eu que pour un disque abîmé, L5/S1 et cela a bien marché, mais j'en ai pas eu pour les sacros par exemple. Seulement le pied, ça a soulagé un peu, mais on s'en sert tellement du pied puis avec une jambe affaiblie, le pied en prend plus, donc, pauvre pied, c'est pas le pied pour lui ...
Merci

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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Mer 15 Juin 2011 - 11:31

Quand on regarde bien, le pied c'est ce qu'on ce sert le plus avec les mains!!
Allez pensez qu'à votre voyage et profitez en bien! Il faut vivre au jour le jour c'est mieux!!
Bisous à vous et courage!!!
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Dim 3 Juil 2011 - 23:01

Bonsoir, j'ai lu ton sujet sur les voyages et le fait d'emporter les injections..Je te raconte mon expérience, je suis allée à la Réunion en octobre dernier, et j'avais envoyé le double de mon ordonnance à un pharmacien de St Leu, ou j'avais prévu de résider. ça a été super, j'ai eu ma boite d'humira sous 24h, comme chez moi, j'avais emporté ma sacoche isotherme et les sachets à réfrigérer, et hop! pas de problème avec l'attente dans l'aéroport . Bien sur pour les pays d'amérique latine (mon rêve) c'est impossible, de toute façon , vu le traitement , les vaccins sont interdits alors pas question de ramasser "la dengue" ou autre problème conséquent. Pour infos, je m'injecte l'humira (qui est très douloureux) tous les 10jours, et même pendant 6mois, le rhumato me l'avait prescrit toutes les semaines, mais bon!, beaucoup d'effets indésirables . Pour les heures passées dans l'avion,(c'est très loin "la réunion"), c'est difficile de rester assis, on ressort complètement ankylosé, je ne pouvais plus marcher à la sortie de l'avion. Je ne regrette pas ce voyage, ça a été un vrai moment de bonheur!. Bonne soirée à toi et fonce, profite de la vie au maximum, tant que tu le peux . Amicalement et spondycalment!! lol! MARIE

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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MessageSujet: Re: Enbrel et loooong voyage   Lun 4 Juil 2011 - 22:48

Merci Marie pour partager ton expérience,
En effet je ne peux pas faire la même chose dans un pays pas français, mais non seulement, même dans l'union européenne c'est pas possible, car finalement ayant du annuler mon voyage au Mexique, nous allons en Espagne, moins loin, et en avion, pour éviter la fatigue du trajet. Et j'ai demandé quand même avec cette histoire de la Carte vitale européenne, mais non, il faut les prendre ici et les transporter .... enfin.
D'ailleurs, c'est à cause de cette très probable ankylose à la fin du voyage que le médecin m'a fortement déconseillé d'y aller, de plus mon problème de la jambe/pied/fessier/hanche droite est de pire en pire, j'ai de la tendinite partout! alors si à ça on ajoute quelque 22heures de voyage... j'allais arriver pour me faire rapatrier, et mon mari n'était pas tranquille, alors si moi pas bien et lui anxieux, ça n'allait pas donner une jolie combinaison, donc fonçons pas les choses, tant pis, tant pis ....
Le Mexique, ça sera pour l'année prochaine j'espère!
Et tu avais quoi comme effets indésirables avec l'humira? j'ai commencé mon traitement aux anti-tnf avec lui, mais j'ai du l'arrêter car mes globules blancs se sont mis à baisser très fortement après une grosse infection et la reprise d'humira, on n'a pas su qui a été le fautif, mais on a du changer, c'est pour cela que je suis sous enbrel, mais humira, j'avais une très bonne impression quand à la douleur, mais l'effet durait aussi que 10 jours...
Merci et bon courage

BB
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