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 Sacroilite et spondylarthrite

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Sophinette
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MessageSujet: Sacroilite et spondylarthrite   Mer 25 Jan 2012 - 20:36

Bonjour à tous,

Me suis inscrite hier sur ce forum et j'ai déjà beaucoup de question plein la tête.

Sacroilite signfie t-elle toujours SPA?
Je suis testée HLA B27 négatif mais ai très mal dans le bas du dos depuis longtemps, de façon chronique et dernièrement cela ne me quitte plus.

J'ai eu 2 hernies discale dont 2 opérée donc on mettait les douleurs sur leur compte, on me parle aussi d'hyperactivité musculaire.
J"ai souvent la
mal dans la mâchoire et suite à un accident de voiture important l'année dernière, aux cervicale
J'ai aussi souvent mal aux mains, elles sont un peu engourdies et un peu gonflée mais pas en forme de "saucisse" comme j'ai lu sur le net dans le cas d'une SPA

Voilà je vais faire un irm bientôt et j'ai peur du verdict. Je pense que mettre des mots sur mes maux pourra m'aider d'un point de vue de l'image que j'ai de moi et de toutes ces douleurs mais à la fois quand je lis vos "CV maladies" et la quantité de médicaments que vous avez tous je me dis que soit finalement j'ai encore de la chance malgré tout, soit ce n'est que le début et que le ire reste à venir.

Le plus dur c'est que tout ceci arrive à un moment où je commençait à vivre mieux avec tout cela.

Merci à vous tous de m'aider à y voir plus clair

Et bravo pour le partage qu'il y a sur ce forum, on ressent le respect, le non jugement et même beaucoup d'amitié entre certain, cela fais du bien, plusieurs on est plus fort.
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Anissa
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Mer 25 Jan 2012 - 22:51

Je ne sais pas si sacroilite veut toujours dire SPA.......

Tout ce que je sais, c'est que on m'a trouvé la SPA au vu du scanner des sacro-iliaques.....Alors que je n'avais pas mal à cet endroit !!! Mais il y avait un "truc" qui clochait.....(dixit le professeur).

Pour ce qui est en forme de "saucisse" ce sont les doigts, pas les mains....

Bon courage à toi pour la suite bisou1
J'espère que tu auras des réponses assez vite.

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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mamanbonheur
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Mer 25 Jan 2012 - 23:45

Bienvenue!!!

seul un médecin peut poser un diagnostic...il faut attendre ton IRM...

tu as raison ici,nous sommes une belle et grande famille,au moins la SA nous a réunis!!!

*******************************************************************************************
-Maman de Matt,37ans,SA et Crohn depuis 96,hépatite auto immune ,psoriasis,dishydrose (Biothérapie ,antalgiques pallier 2)
Prothese de hanche bilatérale le 08/02/2011.Fracture fémur post prothese a droite le 23/02/2011 avec reprise chirurgicale.
-En ce qui me concerne:4 hernies discales opérées, syndrome d'Elhers Danlos.
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Jeu 26 Jan 2012 - 7:12

Merci Anissa et mamanbonheur,

Je vas essayer d'attendre l'irm le plus sereinement possible mais votre soutien me rend l'attente plus douce.

On se sent souvent si mal compris par les gens qui nous entourent au travail plus particulièrement, on a le statut de la fainéante toujours malade même si ces derniers temps cela change, mes collègues voient que je fais de mon mieux et qu'en fait je suis plutôt courageuse...

Alors pouvoir parler avec des gens qui comprennent si bien ce que l'on vit.

Bonne journée ou bonne soirée à vous selon l'heure

SO

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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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MessageSujet: Sacro-iliite   Ven 23 Mar 2012 - 11:50

sophinette a écrit:
Bonjour à tous,

Me suis inscrite hier sur ce forum et j'ai déjà beaucoup de question plein la tête.

Sacroilite signfie t-elle toujours SPA?
Je suis testée HLA B27 négatif mais ai très mal dans le bas du dos depuis longtemps, de façon chronique et dernièrement cela ne me quitte plus.

J'ai eu 2 hernies discale dont 2 opérée donc on mettait les douleurs sur leur compte, on me parle aussi d'hyperactivité musculaire.
J"ai souvent la
mal dans la mâchoire et suite à un accident de voiture important l'année dernière, aux cervicale
J'ai aussi souvent mal aux mains, elles sont un peu engourdies et un peu gonflée mais pas en forme de "saucisse" comme j'ai lu sur le net dans le cas d'une SPA

Voilà je vais faire un irm bientôt et j'ai peur du verdict. Je pense que mettre des mots sur mes maux pourra m'aider d'un point de vue de l'image que j'ai de moi et de toutes ces douleurs mais à la fois quand je lis vos "CV maladies" et la quantité de médicaments que vous avez tous je me dis que soit finalement j'ai encore de la chance malgré tout, soit ce n'est que le début et que le ire reste à venir.

Le plus dur c'est que tout ceci arrive à un moment où je commençait à vivre mieux avec tout cela.

Merci à vous tous de m'aider à y voir plus clair

Et bravo pour le partage qu'il y a sur ce forum, on ressent le respect, le non jugement et même beaucoup d'amitié entre certain, cela fais du bien, plusieurs on est plus fort.


Bonjour,

A peine inscrite sur ce forum, je viens de lire votre question, à savoir si une sacro-iliite signifie toujours une SPA. Je peux simplement vous répondre que non. Cette réponse m'a été donnée par un rhumatologue de Cochin, par un médecin interne de la Pitié Salpétrière et par le rhumatologue de ville qui me suit. De plus, les doigts en forme de "saucisse" est spécifique d'une polyarthrite rhumatoïde, non d'une SPA. Dans une SPA, en principe, les douleurs du bassin sont plus intenses au réveil, c'est-à-dire, qu'est ressentie une raideur de plus de 30 minutes, s'allégeant à l'effort, comme une marche, par exemple. Il existe également de fréquents réveils la nuit. Et de nombreux autres symptômes, cités ci-dessous, qui peuvent ou non apparaître, suivant les cas : Talalgie, fessalgie bilatérale ou non, tendinite d'Achille, douleur dans toutes les articulations, céphalée, diarhhée, crispation des mâchoires, voire blocage, impression de compression dans les côtes, difficulté à l'inspiration profonde, douleur ressemblant à celle d'une sciatique, ...
Le tout, associé ou non à des problèmes neurologiques.
Biologiquement, il existe souvent, mais pas toujours, ou survenant tardivement, une vitesse de sédimentation élevée, une éventuelle hypogammaglobulinémie, ....
Dans les cas ou les douleurs sont multiples, on parle de SPA périphérique.
J'espère vous avoir, ne serait-ce qu'un peu, rassurée.
Bon courage à vous !
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Ven 23 Mar 2012 - 15:47

Merci Violette pour toutes ces précisions....
Pour l'instant finalement le diagnostic de SPA est écarté...
Mais pas les douleurs... dommage, cela aurait été trop facile.

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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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pat
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Ven 23 Mar 2012 - 18:39

Pour ma part, je n'ai jamais parlé de crispation de machoir aux docteurs rencontrés ou que je vois régulièrement, et il semble, Violette que tu sois bien informée sur le sujet. J'ai pris un rdv chez un ostéopathe pour la seamine prochaine et c'est un sujet dont je voulais abordé avec lui. Je reviendrai vous dire ce qu'il en est.
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Anissa
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Sam 24 Mar 2012 - 0:11

Violette, peux tu aller te présenter dans la rubrique adéquate ??

Nous pourrons ainsi, te souhaiter la bienvenue, et ton inscription sera validée par nos administrateurs. Sinon, ton inscription va s'effacer.....
Merci.

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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Sam 24 Mar 2012 - 0:57

Je rectifie mon erreur : Les doigts ou orteils en "saucisse" sont bien spécifiques de la SPA.
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Sam 24 Mar 2012 - 9:27

Merci de m'expliquer comment faire. Je ne suis pas allée, apparemment dans la bonne rubrique.
Bonne journée
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Sam 24 Mar 2012 - 10:25

Je ne comprends pas ce qu'il faut faire de plus, j'ai ouvert mon profil, avec mon prénom, lieu d'habitation et loisirs. Que puis-je y ajouter ?
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Anissa
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Sam 24 Mar 2012 - 10:28


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marie
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Sam 24 Mar 2012 - 11:22

une deuxieme violette c'est super

bienvenue a toi
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Lun 26 Mar 2012 - 11:35

Pat, je ne suis pas spécialement bien informée, j'ai simplement été voir beaucoup de sites sur ce sujet et je pose beaucoup de questions aux médecins.
Bonne journée !
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MessageSujet: Re: Sacroilite et spondylarthrite   Lun 26 Mar 2012 - 11:38

Merci Marie, pour ce message de bienvenue.
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