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 Le déclenchement de la SA

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MessageSujet: Le déclenchement de la SA   Jeu 12 Juil 2007 - 0:27

bonsoir a tous,
Dans ma quête de compréhension de la maladie, j'essaie de recouper un certain nombre d'élements, m'étant apparus en parcourant le forum
En effet, on peut dire aujourd'hui que le fait d'etre porteur de l'antigène HLA B27, ne signifie pas pour autant que la maladie se déclenchera un jour.
Donc, si cet antigène n'est pas le "délencheur", n'y aurait il pas un facteur
qui favoriserait l'apparition des premiers troubles?

Je me demandais donc, si le déclencheur pourrait être un choc physique ou émotionnel.
Pour ma part, le divorce de mes parents, ou une lourde chute à vélo coinciderait avec le début des premiers signes à l'age de 13ans.

Si vous aussi, avez des témoignages à m'apporter, sur le rapport choc/déclenchement je suis preneur.

MERCI a tous de votre collaboration

Manu
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 12 Juil 2007 - 2:56

Bonsoir Zebrax,

En effet tu as tout à fait raison.

Le stress, un choc émotionnel, un choc physique, un vaccin, peuvent provoquer le déclenchement d'une première crise.

Si chacun de nous recherche l'origine de sa première crise il retrouvera un de ces facteurs.

Personnellement pour moi le facteur déclenchant a été le facteur stress du bac..... Eloignement de ma famille car j'étais très proche d'eux et les études m'ont amenée à m'éloigner.

Voilà pour t'aider ce que je peux t'en dire.

Bises.

KIKI
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 12 Juil 2007 - 9:57

Coucou Zebrax!!!

Pour moi le facteur déclanchant de ma première crise était l'accouchement de ma puce!! mon rhumato est convaincu qu'un choc physique et/ou émotionnel peut en être la cause.. je suis par contre HLA B27 + et ds ma famille on relève un cas de spa.. le spécialiste que j'ai vu récemment ds un CHU m'a dit que 20% de la population pouvait être HLA B27 + sans pour autant déclancher de maladie.. maintenant le médecin conseil que j'ai pu voir lors d'un contrôle Sécu m'affirmait que pour lui être HLAB27 était la preuve incontestable d'un diagnostic de SPA, en prenant bien sûr en compte la vistesse de sédimentation élevée pour mon âge.... bref?!!!! accordez vos violons messieurs!!! hihihihi comme d'hab!!!!
Voilà pour moi!!! bisous flower
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 12 Juil 2007 - 15:25

bonjour zebrax et les autres,
pour notre part, mes enfants et moi, je ne sais pas exactement ce qui a déclenché .pour mon ainé, je soupçonne un coup au niveau du pied. pour ma part, cela peut-etre emotionnel ou part un coup(mon pere était violent avec moi) et pour mon cadet, comme c'est un casse cou (les coups faisaient partis de son quotidien) il est dur de savoir l'effet déclencheur.
par contre audrey, j'ai eu le meme discours par mon rhumato que celui que tu as eu par le médecin du CHU. c'est pour cela qu'il a pris mes douleurs au sérieux car mes enfants sont HLAB27 mais pas moi.
bises à tous
vire
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 12 Juil 2007 - 20:29

Entièrement d'accord avec vous mes filles!!! je sais bien qu'il y a bcp de personnes HLAB27- qui dévelope des maladies de ce types!! Et le discours qu'à tenu le médecin conseil m'a surprise mais en même tp rassuré de sa part.... car comme tjr pas repris le boulot j'avais peur qu'il ne me prenne pas au sérieux et me sucre les indemnités.... bref... bisous
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 12 Juil 2007 - 23:46

bonsoir à toutes et tous,
je fait le point en attendant que d'autres se manifestent, on a donc comme facteur ayant pu déclencher la sa:

manu:divorce dificile(coups)ou chute à vélo
kiki:éloignement familial
secours:coups+émotionnel
enfants de secours:chutes
audrey:accouchement


Et bien, c'est un bon début si je puis dire...
en tout cas merci à ceux qui participent et ceux qui le feront prochainement.
il semble déjà apparaitre que les premiers facteurs soient des évènements "marquants"

a bientot
manu
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 12 Juil 2007 - 23:51

Bonsoir Zébrax

Pour moi je suis HLA B27 + et tout s'est déclenché après une chute très sérieuse alors que j'étais enceinte de 8mois et demi. Donc oui je pense que les chocs physiques ou émotionnels peuvent faire déclencher.

Bonne nuit

Biz
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Nathie
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Ven 13 Juil 2007 - 3:25

Bonsoir,

Pour moi, c'est un grave accident de voiture.
Mais je suis HLA B27 -

A priori, les facteurs favorables sont génétiques ET environnementaux.

Bonne nuit,
Nathie
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Angi
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Ven 13 Juil 2007 - 11:22

Me concernant, tout s'est déclenché suite un accident de voiture où j'ai été percuté par l'arrière par un homme ivre alors que j'étais arretée à un feu. Il roulait très très vite.
Je profite du post de Zebrax pour vous demander quelque chose. Je suis en procès avec cet homme depuis maintenant 2ans et demi. Certains rhumato pensent qu'un choc peut etre déclencheur de la maladie et d'autres non. C'est très important pour moi. Est ce quelqu'un aurait des preuves écrites qui prouveraient qu'un choc, accident ou autre pourrait être le déclencheur.
Je suis passée devant des experts mais ca n'avance pas. J'ai même redemandé une contre expertise car je ne suis pas d'accord avec le dernier rapport. Pour lui, ce n'est que pure coïncidence.
Alors SVP, je me répète, mais c'est hyper important, si vous avez la moindre info, n'hésitez pas à me les faire parvenir.
Merci énormément!
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Nathie
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Sam 14 Juil 2007 - 2:57

Coucou Angi,

As-tu posé la question à ton rhumato ? Car si pour lui un choc émotionnel ou hysique peut être à l'origine du déclenchement de la maladie, peut-être accepterait-il de te faire une attestation dans ce sens à présenter au tribunal !

Mais comme tu le dis, tous les avis ne convergent pas dans le même sens. Donc c'est impossible je pense à prouver de façon certaine, pour le moment. Tournes-toi vers les assoc, type ACSAC ou AFS, si des documents existent, il en disposeront probablement. L'AFS est en relation avec des Pr en rhumatologie, demandes-leur, des fois que...

Je te souhaite bien du courage dans tes démarches, car si pour toi c'est comme pour moi, l'accident est toujours très présent dans ma tête, et m'a changée, en bien et en mal.

Bisous,
Nathie
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Sam 14 Juil 2007 - 3:00

Manu,

Petite question : pourquoi cherches-tu autant à savoir l'élément déclencheur de la maladie, c'est une question vitale dans ton cas ?

L'important est surtout d'être correctement diagnostiqué, et de pouvoir bénéficier d'un ttt ad'hoc.

Bises,
Nathie
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Sam 14 Juil 2007 - 15:35

Manu
Pour moi c'est suite a mon cancer de la thyroide
J'ai subi la meme année a trois mois d'ecart l'ablation et radiation de la thyroide et une hysterectomie totale a cause de polypes douteux sur l'uterus bon je suis aussi atteinte d'une RCH donc avec une predisposition mais je suis HLA B27-
C'etait en 2003 et c'etait la canicule
J'ai été tres choqué
Mais Nathie tu as raison l'important est de soulager ses douleurs
Bisous
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Sam 14 Juil 2007 - 23:22

Bonsoir nathie,
Il n'y a fort heureusement rien de vital dans ma recherche, encore que...nous ne profitons pas assez pleinement de notre existance avec cette sal...rie!
A mon avis, les traitements que nous utilisons aujourd'hui, sont plus destructeurs que bénéfiques.
Ces traitements ont été développés en réponse à un symptome donné, on a bien fait quelques recherches sur le terrain génétique(hla b27), mais je ne crois pas que des études approndies aient été réalisées sur le "déclenchement".
Anecdote:l'autre jour, la courroie de ma machine à laver a cédé, plutot que de changer la courroie simplement, j'ai cherché ce qui avait pu la faire casser, sinon elle aurait certainement céder à nouveau...
Mon but n'est pas de remplacer le travail des chercheurs, je n'en aurais pas les compétences, mais je pense que de réaliser de simples corrélations entre nous, est à la portée de chacun et ceci pourrait peut etre mettre les chercheurs sur la voie via nos rhumatos, si nous leur faisons part de faits qu'il ne peuvent pas deviner; afin de soigner le mal à la racine.
Je n'ai pas encore abdiquer devant l'espoir qu'un jour quelqu'un trouve "le remède" et je n'ai pas l'intention de me gaver de médocs jusqu'à mes vieux jours, qui risquent de ce fait d'etre raccourcis.
Nous avons un outil que les chercheurs n'ont pas, c'est ce forum, profitons en pour les aider...
J'espère que vous m'avez compris et que vous me soutiendrez dans mes recherches.

A+
Manu
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Dim 15 Juil 2007 - 15:53

Bonjour Manu,

C'est vrai qu'il faudrait commencer par l'origine du mal pour enrayer si possible ! Quoique tout ce qui est rhumastimal est difficile à gérer à ce niveau... mais on peut toujours creuser !

Bonne journée

Biz
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 16 Juil 2007 - 17:04

angi, désolé de ne pouvoir te donner de preuve.
pour moi, j'ai rien et pour les enfants, comme ils sont hlab27+, cela ne confirmerait pas tes dires. domage ! par contre pour mon ainé, ses problèmes ont débuté après un coup et cela est sur mais je ne peux pas te donner de preuve car quand il a eu le coup, les gens du club ont que cela n'était rien (meme des parents medécins). il a commencé à le dire(qu'il avait mal) environ 4 mois après.
mais je suis comme vous et cela est peut-etre une piste à creuser. comment peut-on le faire savoir à euros ?
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 19 Juil 2007 - 0:13

Bonsoir, à toutes! pour l'instant...toujours pas de "sujets mâles"...à part moi et les enfants de secours...
Nouvelle synthèse sur les suspicions d'évènements déclencheurs de la sa:
manu:divorce ou chute à vélo
kiki:éloignement familial
secours:coups+émotionnel
enfants de secours:chutes
audrey:accouchement
malou:chute enceinte
nathie:accident voiture
Angi:accident voiture
Colette:cancer+émotionnel

Cela commence à être parlant...il faut continuer...
Merci A+
Manu
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Nathie
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 19 Juil 2007 - 1:52

Bonsoir Manu,

Merci de ta réponse. On avait déjà évoqué la possibilité des accidents de la vie et les chocs émotionnels comme éléments déclencheurs, mais sans plus creuser que ça. Et comme personne n'a trouvé sur Internet de piste allant dans ce sens, la discussion avait cessé.

Mais tu as parfaitement raison dans ta démarche, et si cela s'avère, pourquoi ne pas en faire part à des rhumatos...

Bises & Merci à toi,
Nathie
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 19 Juil 2007 - 19:18

C'est super ça Manu ! J'espère qu'il y aura d'autres témoignage. Sans doute après les vacances !

Bizzz
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Claude
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 19 Juil 2007 - 19:47

Mon point de vue sur le déclenchement de la SA ou autres maladies est qu'à notre naissance, nous sommes déjà étiqueter comme porteurs de différents gènes. Tout au long de notre vie, ces gènes peuvent demeurer latent (endormie) sans jamais être déclencher. Pour ce qui est de ma SA, je ne peux me souvenir d'un élément déclencheur. Par contre, pour la rectocolite hémoragique (RCH), je suis persuadé que le fait d'avoir été dans une salle où un incendie a fait 48 victimes, aura été l'élément déclencheur.

Bonne saison estivale à tout le monde.

Claude, le québécois francais
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BB
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 19 Juil 2007 - 20:26

Zebrax a écrit:
Bonsoir, à toutes! pour l'instant...toujours pas de "sujets mâles"...à part moi et les enfants de secours...
Nouvelle synthèse sur les suspicions d'évènements déclencheurs de la sa:
manu:divorce ou chute à vélo
kiki:éloignement familial
secours:coups+émotionnel
enfants de secours:chutes
audrey:accouchement
babou:licenciement
malou:chute enceinte
nathie:accident voiture
Angi:accident voiture
Colette:cancer+émotionnel

Cela commence à être parlant...il faut continuer...
Merci A+
Manu

Si je peux me permettre :
BB : début de grossesse

tu as raison, ça commence à être parlant ....

BB
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Mar 24 Juil 2007 - 13:26

salut zebrax on a vraiment des points en commun c est fou!!!et oui moi aussi j ai assez mal vecu la separation de mes parents mais surtout surtout une chute a velo ou je me suis casser la clavicule (qui a été tres mal soigné) puis qq année plus tars en essayant de soulever une plaque de beton et bien un gros crack dans le dos et "le debut de fin"si je puis dire .
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 11:37

Je pense aussi que autant les chocs psychologiques et émotionnels que les accidents peuvent engendrer ou réveiller la maladie. D'après ce que je lis partout elle est là déjà mais il faut un "truc" pour qu'elle soit active.

Pour toi Hélène il y a eu beaucoup ce choses négatives... A voir !

Merci Manu pour ce que tu fais. C'est super !

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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 15:20

Salut Manu,
Aprés mûre réflexion, je me lance aussi dans le récit des évènements de ma vie pouvant être à l' origine de mes douleurs....
BOn, comme tout le monde, j' ai eu des moments difficiles comme le divorce violent de mes parents à 17 ans ou encore l' opération en urgence de ma maman pour résorber un anévrisme cérébral à 21 ans.Mais à l' époque, je n' avais aucun symptômes donc pas sûr que ça compte.
J' ai bien eu à souvrir de sciatiques bilatérales durant ma 1ere grossesse mais, là encore, aucune preuve que ça vienne de la SA.
Les douleurs ont vraiment commencé en janvier 2006 avec ce que je pensais être une entorse des cervicales, qui c' est "guérie" en un mois.A cette époque, et même depuis 2 ans environ, j' ai eu a subir un harcèlement moral de la part de mes collègues de travail.Etant donné que je suis qqun de sensible qui n' aime pas les conflits et que je voulais à tout prix être titularisé je n' ai eu d' autre choix que de subir....jusqu' au jour où, j' ai décidé d' en parler à ma chef de service.C' était en octobre 2007.J' ai ensuite changé de poste et d' horaires de travail.Et c' est là que j' ai fait une rechute(en novembre 2007) alors que je me sentais beaucoup mieux au travail. De nouveau, blocage des cervicales et douleurs atroces dans le cou, épaules, bras, mains, dos,machoires etc...Mais là, impossible de retravailler malgré deux tentatives.Cela fait maintenant 7 mois consécutifs que je suis en arrêt.
Voilà,j' espère avoir pu t' aider par ce témoignage.
Je trouve que c' est une excellente idée, de vouloir trouver la cause de nos maux.Merci d' y avoir pensé!
Bizzzzzous!!
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 15:57

Bonjour Manu,

Alors, d'abord, j'ai envie de reprendre une de tes phrases:

"En effet, on peut dire aujourd'hui que le fait
d'etre porteur de l'antigène HLA B27, ne signifie pas pour autant que
la maladie se déclenchera un jour."

Tout a fait!
Mais aussi, ce n'est pas parce que l'on est pas porteur de cet antigène qu'on ne developera pas la maladie!!

Il semblerai que, soit le HLA est présent, soit c'est ue combinaison de facteur génétique!
Ceci etant dit, il faudrait un etude plus complete pour savoir si les HLA+ sont systémtiquement des "spondylarthrite ankylosante" et les facteurs génétique plus orrienté vers les arthrites réac, ou Crohn, RCH, rhumaisme pso...
Bref!

En ce qui me concerne, a priori l'element déclancheur est la mort de mon père!
Mais les douleurs etaient présentes bien avant! Ce choc émotionnel ou psycho corresppond au déclanchement d'une crise très violente!
Les douleurs perçues quand j'etais petit etaient beaucoup moins violente et d'une durée plus courte (1 a 2 journées pas plus), mais a cette époque on ne me croyait pas (comme beaucoup) soit c'etait le fait que je grandisse, soit c'etait dans le tête!
Par contre, lors de la 1ere grosse crise, là plus de doute, il y avait un probleme!

Donc déclanchement des grosses crise suite a un choc, mais la maladie faisait des "ravages" depuis déjà de nombreuses années!
C'est ce qui déclanche les crises, mais ce n'est pas la cause de la maladie!

Comme l'a souligné Claude, le vrai point de départ de nos maladies correspond a notre patrimoine généique!

Petit nota:
Pour ceux ou celles qui ont suivi le téléthon de l'année derniere, les responsable du généthon savent depuis peu beaucoup plus de chose sur les gènes!!!
Nous sommes tous porteur de gènes dit "malins", ou "délétaires" bon pour nous c'est sur!!!! mais les autres, tous les valident, ou les personnes se sentant en parfaite santé sont ausi porteur de "mauvaix" gènes!
La seule différences, et bien chez nous, ils sont actifs, et chez les autres pas!!!

Voilà, si tu as d'autres questions!

Phil.
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 15:59

je vois Delphine que toi aussi tu es en arrêt de travail.. j'en suis a quasi 7 mois aussi... comment vis-tu cela? j'espère faire plus ample connaissance avec toi.. bisous
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colette
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 16:15

Bonjour Phil
merci pour toutes ces explications elles sont tres completes
Il est vrai que toutes les maladies auto immunes feront encore longtemps parler d'elles
Comment vas tu toi en ce moment ??
Bonne journée a toi
Bises
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 17:08

Merci Phil pour ces précisions fort intéressantes.
Les périodes difficiles de notre vie provoqueraient donc des crises mais ne seraient pas les causes de la maladie.:reflex: Oui, ça explique beaucoup de choses mais il reste encore de nombreuses questions sans réponse...
Audrey, je serai trés heureuse d' apprendre à te connaitre, ainsi que vous tous ici.☀ Oui, ça fait 7 mois d' arrêt et je le vis plus ou moins bien.Il y a des moments où je me demande si je serai capable de travailler à nouveau un jour.Et puis, d' autre où l' idée de reprendre me fait terriblement peur car j' ai peur d' avoir mal et de perdre mon travail.En fait, j' ai du mal à visualiser ma vie future avec cette maladie qui me fait peur.Par contre, j' avoue que j' apprécie ces moments où je suis disponible pour mes enfants car, je travaille en horaires décallés et ne suis pas toujours là pour eux autant que je le voudrais.
Et toi, comment géres-tu ta vie de jeune maman et de femme active?Et ton arrêt? Comment le prend ton employeur?
Et toi Collette, as-tu une activité professionnelle ou bien es-tu en arrêt?
Bisouilles.:geek:
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 17:52

Salut,

Et bien, je ne sais pas si cela peut avoir une incidence, mais
c'est quand j'ai eu le plus gros manque de ma famille que la maladie à commencée à faire des siennes ... c'est-à-dire quand j'étais enceinte .... physcologique??
Enfin, c'est ainsi ...

BB
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 18:31

Coucou Colette, je mettrais un mot ce soir sur mon post!
Et oui tu as raison, les maladies auto-immunes feront encore parler d'elles pendant longtemps!

Comme le dis Delphine, il reste malheureusement beaucoup de questions sans réponses!!! mais ça viendra!!!!

Olivier, je me demande si un post sur "comment vivez-vous l'innactivité?" que ce soit en arret ou en invalidité ça serrait peut etre une bonne idée!???
Remarque, il y a déjà "notre moral" qui pourrait en faire partie!?

Bi
Phil.
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 18:36

Salut Spondy.

Excellent sujet. Et très bien dans la rubrique "Moral". Je sais que ce n'est pas toujours facile et les gens confondent toujours activité et vie professionnelle. Ce n'est pas parce qu'on ne peut pas ou plus travailler que nous sommes forcément inactifs. Bien au contraire. A suivre donc.
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 19:30

Bonsoir !

Oui c'est vrai que ce sujet pourrait faire beaucoup et préparer les personnes qui sont obligées de s'arrêter du moins moralement et même peut-être leur donner des idées pour bouger. C'est vrai que le fait de cesser une activité ne veut pas dire ne plus bouger, c'est vivre autrement. Et il faut apprendre ! ça se prépare comme la retraite.

Je commence déjà à préparer la mienne d'ailleurs, je sais ce que je ferai.... c'est dans ... 13 ou 14 ans ! :cheers:

Allez Malouloute au travail !

Bizzzzz


Adams, j'ai mis un mot pour toi dans ton espace ! ;)
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 19:33

Pour repondre a Delphine
Non je suis maintenant en invalidité depuis debut 2007
J'ai eu une periode de mi temps therapeutique pendant deux années
Mais maintenant c'est fini je ne saurais plus travailler
Bisous

Bonne idée Phil
Il faut bien dire que ce n'est pas toujours facile de vivre l'invalidité!!!!
Biz
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 20 Aoû 2007 - 20:11

Bonsoir a tous,

Je suis HLA B27 + et je ne peux pas me souvenir d'un élément déclencheur.

echec : salazo
Remicade depuis decembre 06

Bonne nuit !

P.S. Veuillez excuser mon français faible !
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MessageSujet: e   Sam 1 Déc 2007 - 13:18

Bonjour à tous,

Interessant ce post...
Je pense que comme Olivier, nous sommes porteurs de différents gènes qui ont une relation avec la SA, et qu'un jour pour une raison X, tout se déclenche, cela peut avoir des causes très varieés. Je suis HLA B27 négatif, mon père avait aussi une SPA, cela doit toucher d'autres gènes, c'est évident..
Dans ma vie, j'ai vécu des moments difficiles , par exemple, un tremblement de terre à Agadir (MAROC) en 1960 (www.agadir1960.com) j'étais enfant, c'est vrai, mais je me souviens de mon arrivée en France, je crois que j'ai été très mal, mais personne ne s'en est inquiété, il n'y avait pas à l'époque de prise en charge psychologique ! et nous étions vivants !... par contre après je n'ai pas arrêté de faire des angines à répétition, on sait maintenant que c'est aussi le siège des émotions.... J'ai commencé à avoir des problèmes de tendinites importantes aux pieds vers 20 ans seulement , bien loin de cet épisode douloureux, j'ai fait un RAA vers 22 ans, je ne pouvais plus tenir debout, mes jambes ne me portaient plus, ma rhumato pense que c'était déjà la SA mais que ca a été mal étiqueté à l'époque... après j'ai vécu sans trop de problèmes pendant des années, avec il est vrai des douleurs au dos, des sciatiques (des pseudo-sciatiques) mais je pensais que c'était le lot de tout le monde, des tendinites aux poignets, aux coudes, mais bon j'avais toujours de bonnes raisons pour expliquer ces problèmes, par contre depuis mes 22 ans, j'ai aussi beaucoup de soucis avec mes yeux, j'ai fait beaucoup de moto, les médecins me disaient que c'était allergique, le grand air... maintenant je sais que j'ai un syndrôme sec important ! peut être que le fait de faire de la moto accentuait le problème, je comprends mieux... et depuis 2005, je fais crises sur crises, pourquoi, je n'ai pas d'explications, période de préménopause peut être, période de fragilité, je cherche.... je n'ai pas de réponses pour l'instant !
J'ai été longue, excusez-moi...
Bon week-end à tous, Bises, Nine

PS : je viens d'aller faire un tour pour la 1ère fois sur le site dont je vous ai donné d'adresse, je suis toute émue !...


Dernière édition par le Sam 1 Déc 2007 - 15:33, édité 2 fois
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Claude
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Sam 1 Déc 2007 - 13:48

Bonjour Nine;

J'aime bien ton exposé sur la maladie car tout comme toi, j'ai toujours pensé que nous venons au monde avec différents gènes dormants et qui sont activés selon ce que la vie nous réserve.

Bon mois de décembre à toi et qu'il soit à la hauteur de tes espérances.

Claude, le québécois français
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Michelle
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Sam 1 Déc 2007 - 18:13

Merci Nine, de nous avoir fait partager ton histoire.

Bises

Michelle
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nine
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Dim 2 Déc 2007 - 13:51

hippy Merci mes amis pour vos petits mots si gentils...
Je me suis inscrite depuis hier sur un forum concernant les rescapés d'Agadir, j'ai l'impression de rassembler le puzzle de ma vie, et cela me fait du bien... se reconstituer... j'avais besoin de cette étape dans mon cheminement personnel.
Par contre je dois être de nouveau en crise, j'ai mal aux sacro, aux talons, et au rachis, je n'arrête pas de bouger... j'attends un mieux par rapport à l'infiltration mais peut être que cela demande un certain temps....
Bises à vous, passez un bon dimanche, ici il pleut, le vent souffle très fort, mais cette tempête était annoncée !
Nine
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 3 Déc 2007 - 20:10

Bonsoir,

Je suis allée voir aussi sur ce lien Nine et je me dis que si ça choque de le voir sur le Net, comment c'est de le vivre !!!

J'espère que le forum où tu t'es inscrite t'apportera des réponses et un réconfort.

Pour le reste j'ai toujours pensé aussi que dans les gènes il y a des marques mais qui sont déclenchées pour la plupart par des chocs, psych ou autres !

Bonne soirée

Biz
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nine
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 3 Déc 2007 - 23:18

Malou, moi ça me fait du bien de renouer avec tout ça, j'ai l'impression d'avoir enfoui pas mal de choses dans un coin de mon cerveau, mais je pense qu'en ce moment , j'avais besoin que tout ça se reconnecte, j'ai écrit sur le forum, j'ai déjà une réponse, ça me fait chaud au coeur, vraiment !

Bonne nuit, à bientôt,
Bises, Nine
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Michelle
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Mar 4 Déc 2007 - 8:45

Ma Chère Nine, je pense que cela ne peut que te faire du bien, on ne peut pas enfouir tous ses souvenirs, ça fait partie de ta vie.

Bises

Michelle
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nine
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Mar 4 Déc 2007 - 21:08

Oui Michelle, c'est bizarre ce sentiment en ce moment de vouloir éclairer les coins sombres, à travers la SA, j'essaye de comprendre tout "mon moi", tu comprends ? et pour en arriver là, je suis aidée par une somatothérapeute, elle me fait parler puis me masse ensuite, et je ne sais pas si c'est une relation de cause à effets, mais j'ouvre des portes.... je ne sais pas encore si cela aura une influence positive sur ma maladie, mais je tente....

Bien amicalement, Nine
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Phanie
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Ven 14 Déc 2007 - 8:49

Bienvenue à toi Nine, j'espère de tout coeur que la somathérapie que tu as débutée t'aidera à apaiser des souffrances les plus indicibles.
A très bientôt, bises, Phanie fleurs3
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beru
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 25 Aoû 2008 - 18:57

salut zebrax, je viens t'apporter la réponse d'un deuxième élément mâle:

-c'était le 4 sept 1976 dans la nuit qui a suivi le mariage de mes deux soeurs ainées
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docline
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MessageSujet: Autre histoire de déclenchement de la spa   Mar 26 Aoû 2008 - 3:38

Je n'avais pas encore remarqué ce thème de reflexion.
Il m'interesse.

Aout 76, ma filleule agée de 8 ans décède d'une hépathite médicamenteuse (époque où les anesthésies étaient à risque).
Septembre 76, je remarque que je boite, j'ai peur d'avoir un problème au rein gauche car la zone est douloureuse, ensuite je me dis que je somatise et que je boite pour "imiter" ma tante qui s'était fait opérer de la hanche gauche peu avant le décès de sa fille.
Puis les douleurs basculent à droite, puis je ne peux plus me lever seule de ma chaise, puis je me réveille douloureusemnt paralysée, un vrai bloc de béton, bref, rhumato, B27 positif, etc.
Quelque mois ou années après, j'ai demandé au rhumato s'il pouvait y avoir des raisons psychologiques au déclenchement de la spa:
Il s'est carrément étranglé de colère....
Pour lui le facteur psy était visiblement une grossière stupidité et moi une dangereuse subversive avec mes questions impertinentes....

A postériori j'ai repensé au fait que vers l'âge de 15 17 ans je m'étais déjà retrouvée quelquefois dans l'incapacité de bouger (pour sortir d'un fauteuil d'avion, d'un siège de voiture) et que j'avais déjà consulté ado un spécialiste du dos.

N'empêche, ce que je crois maintenant avec le recul, c'est que beaucoup d'éléments qui nous constituent sont en fait la rencontre d'un terrain et d'une histoire.
En règle générale je pense être une vraie championne de somatisation, mais si mon corps a choisi de s'exprimer par une SpA plutôt qu'un autre scénario, c'est qu'il était programmé pour.
Est-ce que cela veut dire qu'une meilleure gestion des stresses aiderait à minimiser les crises? Je n'en sais rien.

En tous cas la question posée méritait de l'être à mon sens.

Claudine
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nine
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Mar 26 Aoû 2008 - 6:45

Oui je suis assez d'accord avec toi , et comme on n'a pas encore assez d'élèments pour expliquer ce qui peut être à l'origine du déclenchement de cette maladie , on peut supposer pas mal de choses....
Bonne journée à tous, Nine
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Mar 26 Aoû 2008 - 17:35

Bonjour,
Si vous me le permettez j'aimerais vous faire part de mon avis. j'ai une SPA diagnostiquée depuis 2005. je suis actuellement en psychothérapie pour avoir une aide pour surmonter cette douleur et obtenir un soutien que je ne peux avoir chez moi.
Et bien nous sommes remontés dans mon passé et nous nous sommes rendues compte que mes douleurs ont démarrées quelques mois après le divorce de mes parents. J'avais à l'époque 11 ans.
Et je constate que mes douleurs évoluent selon mon humeur ou le temps. Il y a tellement de possibilités causes de cette maladie sans compter les faits qui peuvent accentué les douleurs !!
Est-ce que cela vous correspond aussi ? J'ai lu un livre : Dis -moi où tu as mal et je te dirais pourquoi. Vous connaissez ?
Et bien d'après ce livre notre corps nous fait savoir que nous allons mal et nous avons les possibilités d'aller mieux mais faut-il encore pouvoir trouver le professionnel qui va nous aider ???
Merci, A bientôt,
Baboune26
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Mer 27 Aoû 2008 - 1:28

Bonjour,

Demander, a vos médecins professeur, quel est
l'influence, et le déclenchement de la SPA...
a savoir, chaque Médecin Professeur, est à la fois
Chercheur ...

Demander leurs ....ils y a eut des études là dessus, par
de grands Médecins Professeurs Chercheurs ...

Désolé, je ne peux pas vous en dire plus, demander
leurs ... ou, faites vos propres recherches, internet est
une vaste toile d'information, meme dans ce milieu là.


Prenez soins de vous !
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Mer 27 Aoû 2008 - 11:22

Bonjour et Merci pour votre réponse mais tous ce qu'a bien voulu me dire ma rhumato (assistante du Pr) c'est qu'elle est persuadée que mes premières douleurs étaient le début de la SPA.
Je suis maintenant en relation avec une ostéo vraiment géniale qui s'est renseignée sur la maladie. Elle a lu des mémoires, des articles, a passé quelques coup de fils. Elle me propose un travail physique au long court et je m'occupe avec ma psy du travail psychologique. Les deux sont liés, cela ne fait aucun doute pour personne. A la rentrée, je demanderais à ma psy de faire un travail profond pour savoir si j'ai pu avoir des blocages dans le passé qui font que je souffre aujourd'hui.
Je vous tiendrai au courant cela peut être utile....
A bientôt,
Baboune26
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Jeu 4 Sep 2008 - 19:09

Pour ma part, arrête des corticoides depuis l'âge de 18 mois en 2005, qui a révélé mes crises aigues....
Donc le déclenchement aucune idée....
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MessageSujet: Re: Le déclenchement de la SA   Lun 27 Oct 2008 - 19:21

Bonjour à tous et à toi Zebrax,
je viens de m'inscrire et pour ma part l'élément déclencheur est un grave accident ou pour résumer je me suis explosé le dessus du crane sur un rocher depuis une hauteur d' environ 5 metres.
Je suis sportif et j'ai donc toujours eu des chocs.J'ai fais une première grosse crise à l'age de 15 ans suite à cet accident ou j'ai du arrétè le sport 2 ans. 2ème grosse à 17 ans pendant 6 mois et enfin la dernière actuellement depuis juin. Après plusieurs arrets, je suis en arrêt depuis 3 semaines et encore pendant 2 semaines. Pour l'instant je me soigne aux anti inflammatoires (cela me fait tomber les cheuveux...calvitie) car je préfère attendre pour les anti TNF alpha (si quelqu'un a des infos).
J'ai moi aussi un point très douloureux au milieu du dos, les cervicales bloquées et le bas du dos très très douloureux.
Je suis porteur du HLAB27+ ainsi que mon pére. Par contre mes fréres et soeurs n'ont rien.

J'espère que cela va t'aider, A+.
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