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 Voilà, ça empire............

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fab85
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Scorpion Age : 43
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MessageSujet: Voilà, ça empire............   Lun 19 Mar 2012 - 21:31

Bonjour à toutes et tous,

Il y a quelques temps maintenant, j'ai posté qq messages sur le forum pour partager mon vécu... je reviens vers ce soir pour donner qq nouvelles, pas trop bonnes en fait. Je crois que sur dernier post, je parlais de celebrex, depuis de l'eau est passée sous le pont! je crois que j'ai essayé un bon nombre d'AINS !!! Dernièrement j'étais sous MOBIC 15mg / jour avec une efficacité moyenne au fil du temps.

les douleurs se sont chronicisées nettement, tout le long du rachis. Pas forcément invivables mais continues.

Mon médecin traitant a pris le parti d'envisager d'arreter avec les AINS en raison de leur toxicité au long cours, il m'a donc orienté vers le centre anti douleur du CH de ma ville. Je consulte donc depuis qq temps. J'ai arreté le MOBIC par un relais TRAMADOL jusqu'à 400mg par jour (hors AMM) mais des douleurs nouvelles sont apparues! : cervicalgies terribles la nuit avec réveil nocturne, diminution en qualité et quantité du sommeil... J'ai toujours mal...

Tout récemment, le médecin du centre anti dlr m'a proposé de changer le tramadol en morphine (en fait j'ai pas voulu mopnter encore le dosage de tramadol) donc :Oxycontin 30mg / jour depuis Lundi dernier, et là... c'est le drame! LOL

=> je suis arrivé au boulot super mal, comme défoncé, nauséeux et je me suis endormi dans un bureau durant 4 heures d'affilé!!!!!!!!! (mes collègues sont très sympas et m'ont bcp vanné! on a tt de même bien rit!)

J'ai vu mon médecion traitant qui m'a dit que le doc' avait eu la main un peu lourde et s'est contenté de mettre l'équivalant de tramadol en morphine .... Cependant, même en divisant la dose par 3, je suis tjs tel un zombie ...

J'ai décidé de tt arreter et reprendre pendant qq temps le MOBIC (j'ai plus de tramadol) et de refaire le point avec le centre anti dlr

Le doc' m'a pris un rdv avec un rhumato du CH pour un nouvel avis, j'espère qu'il sera bien, efficace et qu'on finira par trouver une solution! c'est difficle de vivreavec une douleur chronique, mais là je dis ça , vous me comprenez tous.

Le doc' m'a parlé de la biothérapie, Anti TNF.... il pense que ma SPA a évolué , en tout cas se chronicise sans répis. Ais des raisons de m'inquiéter?? pour les Anti TNF???? existe t'il d'autres solutions????



Bien à vous

Fab85
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marie
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Mar 20 Mar 2012 - 7:59

chez moi le tramadol m'a donne beaucoup de nausees et je l'avais arrete pour ca par contre il me soulageait bien

si les ains ne sont plus efficaces va falloir faire le saut antitnf.nous sommes nombreux sous tnf avec des bons resultats et d'autres pour qui c'est plus compliques; apres c'est a toi que revient la decision
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fab85
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Scorpion Age : 43
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Mar 20 Mar 2012 - 9:07

Bonjour Marie,

je crois savoir que les anti tnf agissent sur l'immunité , quels sopnt les conséquences au quotidien? et concernant le risque tumoral?

Merci
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Gigi
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Mar 20 Mar 2012 - 9:27

Bonjour Fab,

Je suis sous anti TNF depuis 2 ans et en rémission depuis 1 an.
Ce traitement a changé ma vie!
Concernant l'immunité oui elle baisse avec les anti tnf mais il faut savoir se protéger. En ce qui me concerne je fais 1 cure au printemps et à l'automne d'extrait de pépins de pamplemousse pendant 3 semaines à chaque fois et si j'ai une petite écorchure, j'ai toujours à portée de main un désinfectant( moi je marche à la liqueur de Dakin).

Pour le tumoral hé bien je n'y pense pas sinon je serais toujours avec mes douleurs.

J'espère avoir répondu à tes questions.

Bonne journée
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marie
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Mar 20 Mar 2012 - 10:27

je ne pense pas au cote tumoral sinon on ne ferait aucun traitement.pour l'immunite oui elle peut baisser mais on fait des prises de sang regulierement on nous surveille serieusement.moi ca fait que 4 mois .regarde sur ce forum les temoignages pour te faire une idee
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Solada
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Sagittaire Age : 30
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Mar 20 Mar 2012 - 13:05

Tu liras souvent que ça marche mais parfois non, il faut lire toutes les réponses après chacun est différent et les antécédents médicaux jouent fortement.
Pour ma part, j'ai testé des immunossupresseurs depuis ma tendre enfance et j'ai failli perdre la vie 4 fois... Mais j'ai quand même testé Humira (la même famille) qui ne m'a strictement rien fait à part l'injection qui est douloureuse, du moins le produit en lui-même. Puis Enbrel, pas plus d'effet. Et le spécialiste veut recommencer avec Enbrel même si il doute fortement autrement me mettre sous Rémicade (Que je ne veux pas) ou Orencia (Un seul patient chez lui avec ce traitement, ce qui me rassure peu...)...
Sachant que ma grand-mère a eu 2 cancers de la thyroide et un de la peau... Je tâte du bois à chaque fois et que je suis entouré de fumeurs à la maison et que mes poumons en prennent un coup....
Moi, voilà pas de chance !


Mais après peut-être que pour toi, tout se passera comme sur des roulettes :)
Et n'hésite pas de te faire le vaccin contre la grippe et la pneumonie en cas...
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fab85
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Mar 20 Mar 2012 - 16:32

merci pour vos messages,

Je vais faire le point avec le rhumato en Mai... en attendant, difficle de joindre le dco du center anti douleur... j'ai pris des heures à mon boulot pour me reposer cet après midi..........je me sens apathique....... la tête dans le enfin bref, c po la frite. Je penses que je suis en plein sevrage de tramadol, eh oui passer de 400mg/jour à rien, ça fait un peu rude! enfin , c'est ce que je penses. je vois mon généraliste demain pour faire un break pour la fin de semaine.

tchao
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quickie
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Mar 20 Mar 2012 - 17:20

oh ben oui,normalement le tramadol il ne faut pas l'arreter comme ça. Moi j'en ai pris pendant un an, je lai arrêté d'un coup, et bien je peux te dire que je ne le referai plus, j'ai été trés mal pendant 2 jours ( douleurs dns les muscles, impossible de dormir, fièvreuse...), au début je pensais que j'étais malade et non c'était le tramadol.

j'espère que tu trouveras une solution . Pour les anti tnf il faut en discuter avec un rhumato qui saura d'expliquer les avantages et les inconvénients.

Et fais un tour sur le forum, tu y trouveras le ressenti de chacun

Anne
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fab85
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Ven 6 Avr 2012 - 22:50

bonjour tout le monde...

Bon ben voilà j'en ai marre, ras le bol. Depuis hier je me suis fait très mal suite à un mouvement banal, sous la douche. Je me retrouve avec une douleur très aigue entre la colonne vertébrale et l'omoplate, j'ai très mal a chaque mouvement de ma tête...

En fait, je pense que depuis ma reprise du tramadol, 400mg/js, suite à l'échec du relais oxycontin... je me retrouve dans la même situation: le tramadol ne me soulage pas complètement, enfin assez pour pouvoir dormir convenablement et ne pas souffrir le matin au niveau des lombaires et surtout des cervicales. Je pense qu'étant contracté en permanence, j'ai du prendre de mauvaises postions, compensations et vlan! je me blesse! (j'ai aussi semblerait il un pincement en c5-c6)

Quelle galère, je sais plus quoi faire, quoi prendre pour me soulager........................ c dur.

Est il possible d'augmenter le tramadol encore?? dois je refaire un point avec mon médecin pour un autre morphinique?? je prends de moi même tramadol+mobic 15mg (AINS) tant pis mais ça me soulage pas du tout!!!!!

RAS LE BOL
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Anissa
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MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Ven 6 Avr 2012 - 23:48

Il faudrait vraiment l'avis de ton médecin.

Bon courage, ça doit être très dur pour toi !!! coeur3 coeur3

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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violetterose
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Emploi : laborantine

MessageSujet: Re: Voilà, ça empire............   Sam 14 Avr 2012 - 19:08

pas facile tout ça

je suis sous remicade c est par perfusion et il afallut de juillet anovembre pour avoir une améloiration

par contre grande fatigue toujours

mais je pense que le traitement y est pour beaucoup

la lamaline et l ixprim ne me faisait rien

c était surtout des douleurs aux pieds

bon courage

*******************************************************************************************
spondylarthrite depuis 10ans diagnostiquer en 2009
remicade echec (allergie retardée
humira echec aucun effet
commence enbrel aujiurd hui

bipolaire depuis 27ans dépakote cymbata pour cette pathologie

traitement actuel ains cebutid 100mg 2/j ixprim 4/j si besoin contramal 2/j tramadol150le soir tareg pour la tension provoque par les ains

lévotyrox 75mg pour hypothyroidie

 


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