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 Symptômes divers

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MessageSujet: Symptômes divers   Mar 27 Mar 2012 - 16:24

Bonjour,

En-dehors des symptômes connus de la SA, je voudrais bien savoir si l'un ou l'une d'entre vous a déjà eu ceux décrits ci-dessous :

Rougeurs sur les joues avec apparition de petites plaques ou boutons rouge vif disparaissant spontanément en 48 h maximum.
Engourdissement prolongés des membres avec ou non fourmillement aux extrémités (pouvant durer plusieurs heures).
Sensation de brûlure au visage, mais aussi dans l'oeil ou sur la gencive, et parfois sur le corps, durant environ 2 minutes, plusieurs fois par jour.
Céphalées continues de plusieurs mois, parfois violentes.
Nausées, au minimum 1 fois par jour (même sans médicaments).
Tremblements de la tête.
Quand la douleur apparaît dans les doigts, elle se diffuse jusqu'aux ongles.

Merci par avance pour vos réponses.
Bonne journée
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marie
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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Mar 27 Mar 2012 - 16:57

desolee non pas ce genres de problemes
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Anissa
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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Mar 27 Mar 2012 - 22:17

Moi non plus.
Peut-être quelques fourmillements.
Désolée

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Mer 28 Mar 2012 - 10:28

Merci quand même !
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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Jeu 29 Mar 2012 - 16:31

Bonjour,

Pour ma part j'ai régulièrement des nausées, amis elles sont davantage liées à mes soucis de RCH et d'estomac. Des maux de tête régulier oui pouvant être intense (ma GE = gastro-entérologue croit que c'est lié à mes médicaments de RCH = effets secondaires). Sensation de fourmillement dans les mains jusqu'au coude au levé le matin, mais j'ai un diagnostique de tunel carpien pour expliquer ce soucis depuis 2009. Des tremblement dans le corps oui, mais souvent associées avec des moments de fatigue extrème ou de faiblesse surtout associée à ma RCH (exembple quand je perd bcp de sang et que j'ai des diarhées et des vomissements sur plusieurs jours ou encore si je dépasse mes limites et que je n'écoute pas mon corps. DAns ces cas là ces symptômes se manifestent.

Je ne sais pas si ces malaises peuvent avoir un lien avec la SA, mais pour ma part ils ont tous été expliqué donc je te suggère d'en discuter avec ton équipe soignante.

Bon courage

Pour les joues rouges et les boutons qui apparaisent, ca me fait penser à de l'eczema ou du psioriasis... Je n'ai pas ce soucis là...
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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Jeu 29 Mar 2012 - 17:31

Bonjour Anastia,

Je te remercie pour ta réponse. Je verrai avec le médecin de l'hôpital Cochin que je dois voir les 23 et 24 avril en hospitalisation. Parce-que jusqu'à maintenant, aucun médecin n'a tenu compte de ces symptômes. J'en parle en ayant l'impression de parler à des murs. Ils ne tiennent compte que de ce qui est visible sur les clichés ou dans le sang, ou encore les uvéites. Et puis, pas de bol, aucun médecin n'a pu constater les plaques sur les joues (elles ne durent pas), les rougeurs, oui, mais elles sont légères chaque fois que je vais en consultation.
Pour les nausées, je pensais au départ que c'était dû à Celebrex et au méthotrexate, mais apparemment non. Et les céphalées ne proviennent pas de migraines, qui, elles ne durent pas plus de 72 h maximum.
Je pense qu'il y a un problème neurologique qui s'ajoute à la SA (s'il s'agit du bon diagnostique) !

Je te souhaite une bonne fin d'après-midi. C'est vrai, tu habites au Canada (au Québec, sûrement ?), et donc chez toi, il doit y avoir plusieurs heures en moins, je crois, donc si c'est le cas, bonne journée !
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Anissa
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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Jeu 29 Mar 2012 - 22:27

Tu sais, pour les boutons et rougeurs, tu pourrais les prendre en photo....que tu pourrais montrer aux médecins.

Bon courage coeur3

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
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TENS si besoin.

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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Ven 30 Mar 2012 - 9:16

C'est une idée !
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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Ven 30 Mar 2012 - 10:30

anastia a écrit:
Bonjour,

Pour ma part j'ai régulièrement des nausées, amis elles sont davantage liées à mes soucis de RCH et d'estomac. Des maux de tête régulier oui pouvant être intense (ma GE = gastro-entérologue croit que c'est lié à mes médicaments de RCH = effets secondaires). Sensation de fourmillement dans les mains jusqu'au coude au levé le matin, mais j'ai un diagnostique de tunel carpien pour expliquer ce soucis depuis 2009. Des tremblement dans le corps oui, mais souvent associées avec des moments de fatigue extrème ou de faiblesse surtout associée à ma RCH (exembple quand je perd bcp de sang et que j'ai des diarhées et des vomissements sur plusieurs jours ou encore si je dépasse mes limites et que je n'écoute pas mon corps. DAns ces cas là ces symptômes se manifestent.

Je ne sais pas si ces malaises peuvent avoir un lien avec la SA, mais pour ma part ils ont tous été expliqué donc je te suggère d'en discuter avec ton équipe soignante.

Bon courage

Pour les joues rouges et les boutons qui apparaisent, ca me fait penser à de l'eczema ou du psioriasis... Je n'ai pas ce soucis là...


Bonjour Anastia !

J ai des nausees depuis quelques temps chaque fois que je mange. Du coup, alors que je suis une bonne mangeuse, je ne mange plus beaucoup. D ailleurs j ai aussi souvent mal a l estomac apres manger, comme si ca ne passait pas. Comme ca me l avait fait il y a quelques annees lors de ma premiere crise (avec douleur horrible au ventre et diarrhees mais jamais de sang), j avais eu une coloscopie et rien. Pas d inflammation intestinale.

Quand tu parles de tremblements est ce que tu peux assimiler ca a des spasmes musculaires ??
Car j ai depuis quelques temps des spasmes musculaires dans les jambes et le bas du dos. Avant cetait de temps en temps mais c est devenu quotidien. Ca peut durer quelques secondes comme 20mn. C est non douloureux, juste hyper desagreable. Je dis des spasmes car ca tremble. Mais c est pas toute ma jambe qui tremble. C est plusieurs endroits bien precis (face externe de la cuisse, genoux, cheville, bassin, pied, bas du dos). Par moment ca fuse de partout.
Est ce que ca ressemble a ce dont tu parles ??

Bonne journee !! A bientot !!

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MessageSujet: Re: Symptômes divers   Ven 30 Mar 2012 - 14:51

Bonjour Matou oui ca ressemble à ce que tu décris... Ca ne fait pas mal effectivement, mais c'est fort désagréable. On dirait que le corps n'arrive pas à se relaxer et j'ai la sensation que mes muscles sont constamment contractés quand celà ce produit.

Ce que tu décris pour ton estomac ressemble beaucoup aux problèmes que j'ai aussi. C'est beaucoup mieux controler depuis que j'ai une médication appropriée. As-tu déjà passée une gastroscopie, repas baryté ou autre examen de l'estomac? Moi ils ont vu des lésions inflamatoires dans mon estomac lors de la gastrocopie ainsi que des soucis de reflux gastrique et de digestion hypokinétique (digestion lente) ce qui explique mes douleurs, sensation d'avoir contamment l'estomac rempli, des brulements estomac, oesophage et même la gorge, sensation d'avoir toujours soif, etc.

Pour m'aider je prends de petits repas plus fréquent plutôt qu'un repas copieux, je tente de rester en position assise au moins deux heures après les repas, j'évite les aliments trop gras ou trop épicés et bien entendu je prends mon médicament 2 x par jour (à vie dans mon cas). Peut-être devrais-tu faire vérifier ces maux.

Pour tes douleurs au ventre, ca ressemble aussi à ce que je vis avec la RCH, mais par contre dans mon cas en temps de crise, je perds beaucoup de sang (n.b dans le cas de la maladie de Crohn la présence de sang est rare et dans les petites crises de RCH le sang n'est pas toujours présent). Pas un petit peu... On a pas besoin de le chercher du regard, c'est vraiment très évident. Désolé des détails, mais je veux que tu comprenne bien. C'est vraiment rouge clair, comme des menstruations, tu peux retrouver des caillots et des glaires claires, blanches, orangé (teinté de sang) ou encore jaunatre s'il y a de l'infection. Tu en retrouve normalement dans l'eau de la cuvette, sur le papier, dans mon cas pouvant aller d'une cuillère à thé à environ 4-5 cuillère à soupe pouvant accompagner ou non l'expulsion des selles. Au début c'est très appeurant. Parfois on retrouve des traces de sang dans le sous-vêtement. En grosse crise, les douleurs s'apparentent à des contractions lors de l'accouchement accompagné de sueur froide, de nausée, de diarhée (comme lors d'une gastro-entérite), des spasmes et des douleurs importantes au niveau du rectum et du sphincter anal, de faiblesse, d'étourdissement, etc. Dans mon cas je deviens très faible et fatigué et je n'arrive pas à fonctionner. (en grosse crise).

Ensuite, l'expulsion des selles peut-être douloureuse. Les envies sont fréquentes et parfois malgré cette envie très pressante, très peu de selles sont expulsé. Les besoins sont pressants et difficile à retenir (il peut même survenir des incidents incotroler de ce côté). Souvent avec les symptomes, une peur de sortir de la maison justement à cause de ces envies fréquentes et pressentes... Peur d'avoir un incident en public, peur de ne pas trouver de toilette à temps, peur de ressentir des crampes intenses qui nous empêche de fonctionner devant les gens. Donc souvent s'en suis un isolement.

Par contre avec un bon diagnostique et avec un bon traitement, une bonne équipe soignante et des gens aimants autour de sois, la maladie arrive à être contrôlé. Comme la SPA, elle ne se guérit pas sauf dans le cas d'une chirugie retirant le colon et le rectum en entier (port d'un sac) = dernier recours), mais avec les traitements on arrive à vivre avec elle. Elle revient par poussée comme la SPA sans crier gare et parfois les traitements doivent être révisé. Chaque cas est unique. Les poussées peuvent être différentes les unes des autres selon leurs forces et leurs étendues dans le colon et le rectum.

J'espère t'avoir un peu éclairé sur le sujet. Si tu as des questions n'hésite pas, il me fera plaisir d'y répondre selon mon expérience et mes connaissances, mais surtout n'oubliez pas qu'en cas de doute, rien de mieux que d'en discuter avec son médecin. Chaque personne étant unique.

Au plaisir
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