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 explication de la SPA aux enfants

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mdb
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MessageSujet: explication de la SPA aux enfants   Dim 10 Juin 2012 - 22:03

Bonsoir tout le monde,

Avez-vous eu à expliquer votre maladie à de jeunes enfants (les votres! avec ceux des autres s'est différents...)?
Si oui comment avez vous raconté? et comment gérez vous au quotidien?
J ai 2 enfants en bas âges (4 et 5,5) et je n'arrive pas gérer les moments ou je suis bien et ceux où je souffre avec de la fatigue et pendant lesquels, évidemment j'ai bcp de mal à supporter les enfants, juste envie d'être seule et envie de me coucher.... mais non, ils sont là et bien là!! et donc énervement, agacement et culpabilité; le cocktail explosif...

Merci par avance pour vos conseils
Anne Marie
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Anissa
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Dim 10 Juin 2012 - 23:37

Je n'ai rien eu à expliquer car je n'avais pas de diagnostic, même si je souffrais ......
Dans ces cas là, c'est mon mari qui gérait...........

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Sophinette
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Lun 11 Juin 2012 - 0:14

Anne marie je souffre de douleurs chroniques depuis quelques années j'ai un enfant de 8 ans.

Il y a 3 ans quand j'ai été opérée d'une hernie discale il souffrait beaucoup
il faut dire que c'est un petit garçon particulier qui se pose des tas de questions..il m'a même dit à l'époque qu'il était désolé que si j'avais mal au dos c'était à cause de lui (moi aussi je m'énervais aussi beaucoup avec lui car il a des troubles du déficit d'attention qui n'étaient pas encore tout a fait diagnostiqués)
Mais non l''ai je alors rassurée ..si si insista -t-il c'est parce que je t'ai donné des coups de pieds lorsque j' étais dans ton ventre...oups core

De là j'ai appris a lui parler des choses simplement mais en le rassurant

Je pense que tu dois dire à tes enfants (qui sont tout à fait en âge de comprendre) que tu vas bien mais que ton corps parfois lui est vite fatigué..que tu n'es pas en grand danger (c'est l'âge où ils ont peur de voir mourir leurs parents) mais que trop souvent tu as mal.

Qu'ils ne sont pas responsable de tes douleurs en aucun cas mais que quand la vie va trop vite ou que tu dois beaucoup t'énerver alors parfois ton corps te rappelle qu'il faut vivre plus calmement .Les douleurs c'est comme une sonnette d'alarme qui dit attention tu as un corps fatigué il est temps de te reposer (hein Amissa )

Choisissez un code entre vous, un calendrier des sentiments par exemple et lorsque tu es moins dispo parce que tu as trop mal tu affiche l'image, fatiguée... lorsque tu es plus dispo car tu es en forme tu affiches l'image en forme...

Les enfants pourraient aussi avoir le leur..chacun a le droit d'être fatigué, inquiet, heureux, en douleur, triste, de bonne humeur...
Mais le plus de mots de vocabulaire possible sur ce que tu ressent ils pourront faire la différence prfois notre expression du visage est la même si on est inquiet, en douleur, contrarié..

Si cela te dis on peut en reparler je peux même t'aider à trouver des images ci nécessaire je dois avoir cela ...

Je peux aussi te trouver l'image du calmomètre...c'est une sorte de baromètre du bruit à la maison les jours ou tu es excédée par les douleurs et que le bruit ne t'es plus supportable tu met l'aiguille dans le rouge et demandes a tes enfnats de jouter plus doucement ou d'aller dans une autre pièce...

Les jours ou tu supporte tu mets l'aiguille dans le vert...

Ce sont des petites choses qui demande un peu de temps lors de la mise en place mais qui très vite diminue les tensions à la maison...

Il y a des publications sur le site des rhumatismes belge
Notamment sur l'arthrite juvénile va voir sur
http://www.arthrites.be/nouvelles_1.asp


Il y a un autre ouvrage qui s'appelle la guerre dans mon corps mais il est épuisé....

J'ai les images de ce livre que j'ai scanné et j'en ai fait un diaporama mais mon compagnon me disait que c'était interdit ...

Olivier , je suppose donc que je ne peux pas partager ce diaporama ici??? même si l'ouvrage est épuisé???
J'ai eu au tel la responsable du site mais elle ne voyait pas trop d'inconvénient mais c'est la personne qui a écrit le livre plus haut et elle me disait qu'il était beaucoup plus actuel que 'l'autre (ou l'on voit l'enfnat en chaise roulante ce qui n'est pas une généralité)


Voilà j'espère avoir été claire mais n'hésite pas a demander plus d'infos

A oui je travail de plus en plus la relaxation pour moi et plus particuièrement avec Romain avant les devoirs ce qui est bon pour toi est méga bénéfique pour eux...c'est un moment convivial, qui apaise tout le monde qui le met en état pour recommencer à travailler après sa journée d'école et que me rend à moi aussi pas mal d'énergie positive....5 min de "perdue" pour un bénéfice immense... maintenant on fait cela sous forle de jeu et il adore cela depuis très très petit


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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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mdb
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Lun 11 Juin 2012 - 20:46

Merci mille fois pour ce message! je me sens moins seule...c'est un vrai casse tête avec les enfants, surtout quand ils sont un peu différents (je vois que tu connais) et donc ont une sensibilité encore plus grande...
Mon grand de 5,5 à des problèmes de surdité et à appris à lire sur les lèvres et dans les yeux...et ma petite de 4 ans est en grande précocité: j'ai donc 2 hyper sensibles et ca ne me facilite pas la tâche.
J ai expliqué avec des mots, le plus naturellement possible mais ils voient bien ma crispation sur le visage en cas de douleurs et dans ces cas là; ma petite me marche sur les pieds pour tester cette douleur et savoir où j'en suis! Je me rends bien compte que cela a un effet anxiolitique pour eux aussi...

nous avons cette année changé d'école pour tout cela, car dans la précédente ils ont suivi le diagnostique de ma maladie et les hospitalisations, et donc dès que les enfants avaient des réactions particulières c'était de ma faute!
La ça va mieux, l'école n'est pas au courant...c'est déjà ça!

Si tu as l'image du calmomètre je suis preneuse, c'est une superbe idée...il faut aussi que j'essaie les mn relaxante tu as raison; tu vas as des séances de relaxation spécifiques pour toi?
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Sophinette
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Lun 11 Juin 2012 - 21:57

C'est cool d'avoir mis ta photo et je viens de voir que nous n'avons que 1mois et 10 jours de différence pouffe

Romain aussi a un haut QI + TDAH donc on parle la
même langue toi et moi... n'hésite pas à me contacter en MP ou sur mon adresse mail si tu en as besoin ...

Tiens voici l'image du calmomètre


Si tu tape calmomètre dans google tu trouveras des infos pour savoir ou te le procurer mais a mon avis cela coute cher et cela peut être un bricolage en famille pas très compliqué...

Tiens je viens à Paris Le 4 juillet rencontrer Anissa, Odile et quickie (anne) on ne sait jamais si cela te dis...

N'hésite pas...

Je viens de trouver un super livre de méditation pour enfant si cela te dis je te donnerai les coordonnées c'est sur aider les enfants à gérer leur attention, leurs idées parasites, ...tu dois connaitre cela

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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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SA terrible
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Dim 24 Juin 2012 - 4:47

bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum et justement je souhaitais parler des enfants!

j'ai 2 enfants de 4 et 3 ans qui sont vifs etperspicace!

je leur a expliqué simplement la maladie et don tres fiere de l'expliquer à tout le monde!'ce qui moi me gene beuacoup mais je crois qu'ils ont besoin d' en parler)

nous essayons d'aborder le sujet le plus simplement possible mais avec 2 enfants diagnostiqués précoces ce n'est pas toujours évident car ils veulent tout savoir et comprendre.

ils sont souvent triste car je suis très irritable, la souffrance est la en permanence et souvent invalidente... alors gerer cer deux petits anges me rend parfois dingue car j'étais une maman dynamique et cool.mais maintentant je ne supporte plus rien!je ne comprennais pas les parets qui criaient sur leurs enfants, j'ai toujours été dans le dialogue avec eux...mais tout a changé depuis 2 ans que la sa dégénère et prend de plus en plus de place dans notre vie! ils doivent obeir direct sinon je me met à hurler et ensuite je m'en veux énormement car je me trouve injuste!ca me bouffe et aux aussi le vive mal...

je ne sais plus quoi faire pour rester calme!aidez moi SVP,j'ai besoin de conseils.je voudrai tellement redevenir ma femme que j'étais avant!!

merci pour votre aide et vos temoignages.

et je trouve ton baramotre super Sophinette
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Dim 24 Juin 2012 - 8:44

Bonjour...

j'ai moi aussi été confrontée trés jeune à la maladie:beaucoup de problemes de dos pour moi depuis la naissance de mon fils ,et une premiere intervention pour hernie discale à35 ans ,avec echec et reprise chir 2 ans plus tard(puis 2 autres interventions en 2005 et 2008),et le diagnostic de spondylarthrite qui tombe pour mon fils en meme temps que la premiere intervention...de plus j'avais 2 filles plus jeune et j'étais seule et un métier pas facile:infirmiere...

tout devient vite compliqué pour les enfants quand ils voient leurs parents souffrir ...je crois qu'il faut leur expliquer la vérité en dédramatisant pour qu'il n'imagine pas le pire...(resposabilité,crainte de perdre leur parent..).les faire participer a notre mieux etre en leur demandant de l'aide pour qu'il ne se sentent pas impuissants ,et surtout leur parler de l'avenir,meme si soi meme on en a peur...il faut positiver sans édulcorer...

j'ai moi meme été surprise quand un jour ma fille ,agée de 11 ans,et qui venait de perdre son pere quelques mois auparavant m'a dit:

maman,Matthieu est trés malade,

je lui ai répondu:oui,mais ne t'inquiete pas,il est soigné par de bons docteurs...

elle m'a répondu:papa aussi était trés malade,et il était soigné par de bons docteurs,mais il est mort...et donc Matthieu va mourir aussi..

j'avoue avoit été estomaquée...je dialoguais beaucoup mais dans leurs petites tete les choses vont trés vite!

voila...juste pour te dire mon expérience...d'autres viendront apporter la leur...

en espérant t'avoir aidé un peu!

bon courage et bon dimanche

Béa

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-Maman de Matt,37ans,SA et Crohn depuis 96,hépatite auto immune ,psoriasis,dishydrose (Biothérapie ,antalgiques pallier 2)
Prothese de hanche bilatérale le 08/02/2011.Fracture fémur post prothese a droite le 23/02/2011 avec reprise chirurgicale.
-En ce qui me concerne:4 hernies discales opérées, syndrome d'Elhers Danlos.
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moustique127
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Dim 24 Juin 2012 - 10:54

Tout ça est compliqué. Mon garçon de 5 ans me voit souffrir depuis 9 mois sans savoir de quoi. Avec mon mari qui fait 13/14h par jour, il est devenu très vite indépendant et m'aide beaucoup beaucoup peut être même trop à la maison et fait des choses qu'un enfant de son âge ne devrais pas avoir à ce préoccuper. Certains jours ou les médicaments mon trop mis dans les choux je lui dit: William il faut que j'aille faire 1 petite sieste, tu es sage et tu fais pas de bruit. je l'allonge juste dans mon lit, je m'endors pas mais quand même je culpabilise beaucoup de ça.
Quand il me présente ou qu'il parle de moi, il dit toujours que j'ai mal au dos. A la boulangerie ou avec ses copains ça en deviens presque marrant.
On lui explique les choses simplement, on lui dit quand on a des RDV au CHU ou quand je me fais ma piqure. maintenant je crois que c'est rentrer dans sa tête. maman= mal de dos.
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MessageSujet: Re: explication de la SPA aux enfants   Ven 6 Juil 2012 - 22:53

En effet ce n'est pas simple mais leur ire la vérité, que dans la vie il y a des hauts et des bas et qu'en ce moment on a mal au dos mais que si c'est casse pied ce n'est pas mortel - mes 3 filles le comprennet d'autant mieux que l'une d'elle est atteinte aussi.

Mais ce n'est pas toujours facile de trouver les mots justes - le plus dur a été pour la plus jeune à 9 ans elle me voyait déjà morte, il faut dire que j'ai été diagnostiquée ors du cancer du poumon de ma mère qui est morte en 6 mois, après la perte de mon grand père et d'autres membres de la famille... on a dû voir une psy pour l'aider quelques temps, elle est précoce aussi.

Pas facile non plus pour celle qui a une spa diag à 12 ans... et avec l'adolescence en plus...

Bon courage
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