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 irm et diagnostic

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stephy
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MessageSujet: irm et diagnostic   Lun 11 Juin 2012 - 11:23

bonjour a tous,

je passe en ce moment toute une batterie d'examens (blian pré anti tnf),mais voila je viens d'avoir les résultats d'irm et il n'y a pas de traces de spondylarthrite,je me pose beaucoup de questions et je voudrais avoir des témoignagnes de personnes dans le même cas que moi... sachant que pour moi,la seule chance était de prendre ce traitement,vu que je suis atteinte de rch,je ne peux donc pas prendre des anti inflammatoires

merci pour vos réponses
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Anissa
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 11 Juin 2012 - 11:25

C'est souvent qu'on n'a pas de traces aux examens....cela ne remet pas en cause le diagnostic.....
Pour le traitement, je ne sais pas, il faut attendre ce qu'ils vont te dire....

Bonne chance coeur3 coeur3

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stephy
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 11 Juin 2012 - 12:05

bonjour anissa,

ma rhumato m'avait plus ou moins fait comprendre que sans traces a l'irm pas de traitement anti tnf, et je m'inquiète car je souffre énormément et j'ai peur pour l'avenir
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 11 Juin 2012 - 22:56

Salut,

Cela fait deux ans que j'ai la maladie. Elle évolue j'ai de plus en plus mal, pas pris au sérieux par mon généraliste. Rhumato peu actif, alors j'ai pris l'initiative d'aller dans un centre. Je doit aussi passer deux IRM, en vu d'un traitement antiTNF. Comme toi je redoute le résultat, les AINS ne me font pas grand chose si ce n'est mal au ventre... Je redoute aussi un traitement lourd, mais quand j'ai mal comme se soir c'est notre seul espoir. Voilà je te comprend d'autant plus que sans trace au examen déjà que les gens on du mal à nous prendre au sérieux...
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moustique127
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 18 Juin 2012 - 16:13

Je pense qu'il faut ce battre et ne pas hésiter à changer de généraliste, Rhumato. A prendre plusieurs avis.
Le radiologue ne voyais rien de particulier sur tout mes exams et ma clairement expliquer qu'il ne comprenais pas pourquoi j'avais mal. Sauf que au CHU mes exams on été vu par des specialiste de la Spa et hop surprise y a des lesions qui n'avait pas été vu. Total j'ai commencer Humira mardi dernier.
Tout ca est épuisant de devoir toujours ce justifier, expliquer mais si toi tu as mal tu dois rien lacher.
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quickie
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 18 Juin 2012 - 18:09

je ne sais pas si ça peut vous rassurer mais je n'ai pas de trace visible à l'IRM, ça n'a pas empeché mon rhumato de me mettre sous Humira .

Humira m'a soulagé trés vite, heureusement que le rhumato n'a pas remis en cause le diagnostique !!!
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stephy
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 18 Juin 2012 - 18:50

bonjour a tous,

vos témoignages me réconforte un peu,je précise ma rhumato n'a pas encore vu les clichés de l'irm,mais le rapport de l'examen présice l'absence de preuves et ma rhumato m'avait dit pas de traces a l'examen pas de traitement,il s'avère pour l'instant que je souffre d'ostéopénie

j'avoue que j'ai un peu le moral en baisse,car je souffre énormément et je souffre en me disant que c'est bientot fini car le parcours est bientot terminé! mais malheureusement je prends conscience que ce n'est que le début! la recto colite et la spondylarthrite ça fait beaucoup a gérer
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moustique127
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 18 Juin 2012 - 20:15

Insiste pour aller plus loin dans la démarche, oui c'est elle qui prescris mais c'est ton corps et c'est toi qui souffre.
On est soulager quand on à enfin 1 once de dyanostique mais c'est vrai quand lisant tout ce qu'il y a sur ce forum on ce rend compte qu'on part dans 1 combat de tout les jours. Il faut pouvoir encaisser la chose!!
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 20 Juin 2012 - 22:59

Bonjour Stephy, je te comprends tellement... J'ai tout comme toi la rectocolite et aussi la SPA diagnostiqué récemment. Mon médecin m'avait aussi dit que si je n'avais pas de signe à l'irm pas d'anti TNF... De mon coté l'irm a montré des lésions donc début de Remicade. Par contre mon médecin m'avait aussi spécifié que parfois les clichés ne montrent rien d'anormal au début, mais qu'avec le temps els lésions venaient qu'à apparaitre et celà ne veut aps dire que nous n'avons pas la SPA pour autant.

Moi je sais que la raison des lésions versus Remicade au québec sont obligatoire pour le remboursement du traitement sinon il n'est pas remboursé et c'est pour cette raison que les médecins doivent attendre de les voirs sur les exams pour le prescrire.

Pour chez vous je ne sais pas comment ca foncitonne, mais je sais aussi que dans notre cas (rectocolite), nous ne pouvons pas prendre d'AINS donc normalement le procesus Anti-TNF se voit accéléré... Du moins ici au québec...

J'espère qu'ils trouveront de quoi te soulager au plus vite, car c'est vraiment désagréable de vivre avec les douleurs constamment.

Courage mes pensées t'accompagnent
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stephy
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Jeu 21 Juin 2012 - 12:36

bonjour a tous,

merci anastia pour ton message,hier j'ai passé ma dernière irm et tjs pas de traces,j'ai rdv début juillet chez ma rhumato,je verrais bien ce qu'elle va me dire mais je pense que le traitement anti tnf ne sera pas pour moi,en ce moment je prends de la codéine pour me soulager un peu mais ça entretient ma rch,je refais des grosses hémorragies.... je pense que je vais encore avoir droit a des perf,car j'ai un système immunitaire catastrophique,j'ai l'impression d'etre dans un cercle vicieux,j'avais bonne espoir avec les anti tnf et j'ai bien peur que tout s'écroule,je ne dors plus la nuit a cause des douleurs,et en plus les crises de recto m'épuisent bref ce n'est pas la grande forme
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Jeu 21 Juin 2012 - 13:40

Courage Stephy, ne perd pas espoir. Ce n'est pas facile cette période de doutes.
Tu sais ce n'est pas pour t'accabler encore plus mais si ton système immunitaire est catastrophique tu n'aura pas le droit au anti tnf, car ça favorise les infections.
Je te souhaite beaucoup de courage, et je t'envoi des ondes positives. bise
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Jeu 21 Juin 2012 - 23:12

Faut faire aussi confiance au rhumato qui risque aussi de regarder l' IRM et d'interpréter lui même. En tout cas pour les radios cela a été mon cas. Malgré un premier diagnostique négatif du radiologue, le rhumato lui n'a pas eu le même regard...
Dans un mois c'est le même radiologue qui me fait passer deux IRM, je verrais bien là aussi.

Courage pour les douleurs
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Sam 23 Juin 2012 - 10:48

tout à fait ok avec toi Bof.
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Anissa
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Sam 23 Juin 2012 - 11:19

Moi aussi .................ça m'est arrivé qu'un radiologue ne sache pas lire son scanner.......................Le rhumato, lui, l'a bien lu applau

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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 9 Juil 2012 - 22:06

Un petit coucou pour te dire bon courage Stephy.
Chez moi aussi RAS à l'IRM ni sur radios prescrites par rhumato. Mon médecin traitant m'avait prescrit un scanner des sacro et je n'avais pas l'intention d'y aller puisque les IRM étaient normales ; mais ma mère m'a poussé à le faire car pour mon papa, ils avaient vu quelque chose au scan mais pas à l'irm (pour un autre problème que SPA). J'ai donc quand même fait sans plus aucun espoir d'avoir quelque chose de visible. Hé bien, on a vu quelque chose : un remaniement dégénératif, dixit le radiologue. J'attends de voir le rhumato pour savoir ce que lui conclus (surtout sur le terme dégénératif")
Maintenant, moi aussi j'ai entendu qu'il fallait que quelque chose se voit sur les IRM pour avoir droit aux anti-tnf...

Sinon Stephy, as-tu essayé les traitements plus "naturels" comme l'arpagophytum par exemple ou d'autres ayant des propriétés anti-inflammatoires ? Moi je suis en train d'essayer... Le seul hic c'est toujours que c'est cher et pas remboursé mais bon si cela soulage vraiment, je prends !

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Angie78
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 10 Juil 2012 - 10:40

Hello,

Personnellement je ne prends en compte que l'analyse du rhumatologue concernant la lecture des radios ou autres.

Je crois vraiment qu'un médecin radiologue n'interprète pas de la même manière qu'un professionnel de la rhumatologie.

Courage
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 10 Juil 2012 - 11:19

bonjour a tous,

je suis allée chez ma rhumato qui a regardé les clichés en deux secondes,pas de traces donc pas de traitement,je suis sortie complétement perdue,je lui demande si elle peut me represcrire de la salazopyrine car je vais etre a cours ,elle me dit qu'il faut que j'aille voir ma gastro ou mon medecin traitant (jétais persuadée que certains d'entre vous avait de la salazo pour la spondy,donc prescrit par un rhumato),bref,la seule chose qu'elle a voulu me represcrire c un médicament a base de codéine alors qu'elle sait que je ne peux plus en prendre,elle ne m'a méme pas proposé de reprendre un rdv,je reste donc seule avec mes douleurs,et je suis tjs dans ce cercle vicieux

conclusion moral dans les chaussettes!je ne sais plus quoi faire
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 10 Juil 2012 - 12:36

Salut stephy, tu passes par toutes les étapes de l'incompréhension, je crois que c'est la majorité d'entre nous, peut-etre un autre avis d'un rhumato( si tu arrives a avoir un rdv rapide), ça pourrait te conforter dans l'idée de pas d'anti-tnf, il ne donnent pas le traitement facilement :pour moi six mois de galère, et je ne sais rien de l'irm que j'ai passé au chu, mais j'ai la perf de remicade depuis peu et j'y trouve un léger mieux..... allez courage!! on est tous avec toi

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
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Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
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nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
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moustique127
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 10 Juil 2012 - 12:54

Salut stephy, je suis ok avec marinett49. peut être 1 autre avis pourrais faire avancer les choses. il est vrai que cette période la, n'est vraiment pas facile et qu'il faut avoir les nerfs accrocher.
courage on est tous avec toi. c'est dans 1 CHU que tu va le voir ton Rhumato ou en ville?
Mon dossier est passer en staf au CHU et tout c'est mis en place à ce moment la.
retourne voir ton médecin traitant, demande lui 1 autre courrier.
bon courante à toi
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 10 Juil 2012 - 21:47

Salut Stephy

je crois qu'il faut consulter un autre toubib.
Ils sont tous différents, tous pas toujours compétents ni aimables et il est indispensable d'être a minima écouté.
Pour moi comme beaucoup ici, le premier n'a pas été le bon.
Je suis maintenant suivie à l'hôpital et c'est plutôt moi qui freine pour les anti TNF, je ne le sens pas pour l'instant (chacun a le droit de choisir) et je m’accommode donc des douleurs plus ou moins bien (actuellement sous salazo).
Garde espoir et ne baisse pas les bras.

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Anissa
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 10 Juil 2012 - 22:54

Je rejoins les copines pour te dire qu'il faut absolument un autre avis.

On est tous passés par là.........Alors, ne te décourage pas et cherche un autre rhumato.

Bon courage coeur3

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marie
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 11 Juil 2012 - 7:49

comme les copines je te conseille de voir un autre rhumato tous ne sont pas formes a ce genre de maladie
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stephy
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 11 Juil 2012 - 11:25

coucou a tous,

merci pour vos messages,ça fait du bien de ne pas se sentir seule,concernant le rhumato c déja le deuxieme que je vais voir car le premier me laisser souffrir et il était mou! ma rhumato actuelle excerce en ville, c ma gastro qui me l'a conseillé, c vraiment absurde car je suis prise a 100%par la sécu pour la spondy et je ne peux pas bénéficier du traitement;bref!

je suis allée voir mon médecin traitant hier qui lui aussi trouve comme solution de me prescrire des anti inflammatoires,c bons medocs qui me rendent un peu plus malade chaques jours!
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virgie
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 11 Juil 2012 - 12:01

Salut Stephy.
Moi aussi je te conseille d'aller voir un rhumato en milieu hospitalier. J'ai un médecin traitant qui croit que mes douleurs sont créées parce que je suis dépressive... Pourtant la cortisone d'une part et les AINS d'autre part ont été les seules molécules à me soulager. Mais il n'a jamais vraiment pris en compte cela. J'ai demandé plusieurs fois pour voir un rhumato, et il me répondait "pourquoi faire ? encore des examens ? qui vont montrer quoi ?" bla bla bla
J'ai donc décidé d'aller voir moi-même un rhumato. J'en ai vu un de ville et là ça été pire que tout : il ne m'a pas écouté et comme il connaissait mon médecin, il n'a pas cherché plus loins. Bref, j'était dépressive ou fibro (pour eux c'est pareil) et je devais donc changer de métier pour aller mieux. Là, je me suis sentie au plus mal. Mais j'ai repris du poil de la bête et je ne pouvais croire que cela soit une dépression alors que les AINS et cortisone me soulageait, alors que j'avais beaucoup de symptômes d'un rhumatisme. Je suis venue sur ce forum, chercher des infos, des conseils, une écoute et cela m'a permis de me dire qu'il fallait vraiment que je vois un spécialiste de ces maladies. Et je suis donc allée à Berck de moi-même encore une fois. Et j'ai ENFIN trouvé un médecin qui tienne compte de tout : examens mais aussi vécu, symptomes, ressentis... J'ai de la route pour y aller (1h15 à 1h30 aller) mais je ne le regrette pas !
Donc je te conseille de voir un rhumatologue spécialiste car lui saura t'écouter et t'aidera à trouver un traitement le mieux adapté. Il ne te laissera pas souffrir comme cela. Et il te parlera.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Ven 13 Juil 2012 - 10:42

bonjour comme tout le monde je te conseil d'aller voir un rumatho hospitalier qui deja sont les seul aptes a te delivre la premiere ordonnance pour antitnf

j'ai moi meme du faire 3 avant de tomber sur le bon qui a su m'ecouter et prendre sont temps chaque visite dans son cabine dure environ 1h et j'y vais tout les 3 mois il ma fait hospitalise en janvier pour le bilan antitnf a paris bicetre et j'y est trouver une equipe competante et surtout un rumatho genial qui se passionne pour cette maladie et qui prend son temps pour vous explique comment sa va se passer

je vous souhaite bon courage pour la suite
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Claire1
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Ven 13 Juil 2012 - 22:12

Pour être bien pris en charge par les anti tnf, l'hôpital est le passage obligé et ne pas hésiter à changer d'hôpital tous n'ont pas les budgets pour les anti tnf, certains en prescrivent plus facilement ue d'autres.

Sous salazo et anti inflammatoire avec rch le gastro enterologue voulait que je sois sous anti tnf Humira mais le rhumato hospitalier ne voulait pas - j'ai changé d'hôpital et obtenu enbrel, depuis déménagemnet et échappement à enbrel je suis sous humira

il faut toujours se battre avec cette maladie

courage

ce n'est pas qu'une question d'irm mais bien souvent de budget des hôpitaux ou du rhumato lui même
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Phanie
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 22 Mai 2013 - 2:22

Bonjour à tous, En ce qui concerne le message de Claire et celui de Stephy, il faut aller dans un bon service hospitalier de rhumatologie. Personnellement, j'étais à Caen, très bien prise en charge par le Dr L'Hirondel, mais ce rhumato une fois parti à la retraite, ce fût le cauchemar : remise en cause du diagnostic etc car pas de sacro-iliite sur l'IRM (=inflammation de l'os iliaque) mais à mon avis mon dossier n'a pas été lu par le successeur du Dr L'Hirondel.. Bref, je vais consulter à Bichat : on me fait passer un tep-scan et là bingo anomalies sacro-iliaque D, enthesopathies multiples ne pouvant être mécaniques ; j'y retourne recemment, on me confirme que ce ne sont pas des douleurs psychogènes et que l'on cherche des critères pour me mettre à nouveau sous Enbrel !! Pour effectuer une radio, une IRM ou une écho, mon rhumato m'a dit de stopper tout AINS 1 semaine avant , le mieux ce serait d'être en poussée à ce moment là ... si vous savez vous provoquer une poussée :en faisant le ménage, en allant marcher etc, n'hésitez pas avant de passer votre IRM, la sacro-iliite aura plus de chance d'être vue.
Il existe aussides SPA sans sacro-iliite pendant au moins 10 ans tout dépend si la SPA évolue doucement ou non...


Dernière édition par Phanie le Mer 22 Mai 2013 - 18:30, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 22 Mai 2013 - 8:07

je suis tou a fait d'accord avec Claire1.

je n'ai pas encore tout les signes radio, mais des douleurs de fou et j'en suis déjà a mon 2 eme anti tnf.

et en plus je suis HLA b27 négatif en plus!!!!


mais j'ai 1 super rhumato, je suis suivi à Henri mondor et je trouve qu'ils font 1 super boulot!!


malgré tout, je suis en échappement d'Embrel mais ça c'est 1 autre sujet encore!!

j'ai juste à passer l'aspi, marcher trop et hop c'est parti...
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Phanie
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 22 Mai 2013 - 18:35

Courage à Stephy, je suis passée par là aussi, il faut qu'elle demande une lettre de son médecin traitant pour consulter à Henri Mondor ou à Cochin par exemple... pour moi, l'examen qui a vraiment montré des enthésopathies et des anomalies sur une sacro est le tep-scann. Je suis suivie à Bichat et j'en suis soulagée, courage!!
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 22 Mai 2013 - 20:34

bonsoir à tous


également je vous souhaite un bon courage tout ira pour le mieux
j'aimerai savoir c'est quoi l'examen tep-scann
je vous remerci d'avence
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sophie.ls
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 3 Sep 2013 - 20:59

bonjour à tous,

Je viens de passer un IRM. J'en avais jamais passer pour la spa diagnostiqué en 2006.
Ma rhumato  a voulu en faire un  car  des fois j'ai une hanche qui se bloque et des douleurs dans les fesses.
Pouvez vous m 'éclaircir sur le diagnostique?
Résultat
rachis lombaire:
petite discopathie dégénérative  L5-S1 sans hernie ni conflit notable.
minimes hypersignaux de l 'angle antéro-supérieur en T10,T11 et T12.
sacro-iliaques:
Lésions en hypersignal T2 du pied des sacros-iliaques avec discret pincement des interlignes( les lésions sont plus importantes à  gauche)

Je vous en remercie
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marinett49
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 3 Sep 2013 - 23:52

bonsoir sophie.is, contente déjà que tu ais retrouvé ton mot de passe , ca te permet de reprendre le contact, tu es aussi de Normandie , je vois,!! je suis aussi suivie à Rouen, ma nouvelle rhumato est à Mathilde. Pour tes résultats, je ne suis pas toubib, tout ce que tu décris me parle bien, j'ai moi aussi souvent des douleurs dans les fesses, qui descendent jusqu'au mollet, mais je ne peux pas interpréter, sauf que tu as un pincement qui doit bloquer le nerf sciatique, si mes connaissances sont exactes, en L5-S1, j'aimerai t'aider plus.......as tu demandé au radiologue ce qu'il en pense??? 
je te souhaite une bonne soirée

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Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 4 Sep 2013 - 16:48

Bonjour Marie.

oui, j' habite pas loin de toi à 7km.
Ma rhumato est à Elbeuf et je suis suivi au chu de Rouen.
le radiologue est venu me voir, pour me demander ou était mes douleurs , et après il m'a juste dit: oui j'ai vu quelques choses mais pas explication. 
J"ai essayé de chercher sur internet mais pas d' explications concrètes ou dans d un charabia de médecines.
Je n'ai pas rendez-vous tout de suite avec le rhumato mais au mois de décembre....
J' aurais voulu savoir un peu avant d y aller.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 4 Sep 2013 - 17:17

A 7kms, c'est certainement Elbeuf,il y a Soso, qui est à Pitres, Clara du coté de Pt Audemer, et encore quelqu'un de notre région, je ne sais plus qui???Tu es de la meme année que mon fils ainé, vous etes peut-etre allé au collège ou lycée ensemble (ca serait drole tout de meme!!)

Tu n'est donc pas diagnostiquée SA, pour le moment juste des examens , alors garde le moral ca n'est peut-etre pas cela!! ne te tracasse pas trop avant de savoir!!, et puis si c'est ca , on vit avec!! tu en as la preuve ici, on est très nombreux, bon il y a des hauts et des bas, mais ca le fait quand meme dans l'ensemble......Je te croiserai peut-etre un de ces jours au CHU, j'y retourne le 25 sept, pour ma perf de remicade mais ca risque de ne pas durer, ce traitement ne m'apporte plus grand'chose.
Bonne journée à toi (je vais relire ta présentation si je retrouve) j'espère que d'autres répondront a tes questions, je n'en doute pas d'ailleurs.
Bonne fin d'après-midi

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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 4 Sep 2013 - 21:02

Je connais soso je l'ai déja rencontré.. on s 'était donné rendez-vous à une conférence de spondylarthrite au chu. 
Je suis diagnotiquée depuis 2007.
Je n'ai pas pu aller à l'école avec ton fils je ne suis pas de la région mais mon mari peut être.
Bonne soirée
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Ven 6 Sep 2013 - 8:55

Pour ma part, rien à l'IRM, mon rhumato a quand même écrit qu'il penchait pour une spondylarthropathie mais que s'il n'y a pas de preuve à l'IRM, les traitements autre que AINS ne peuvent être prescrits : c'est lié à la prise en charge par la sécu et au fait qu'elle surveille ce qu'ils font. Il veut tout faire dans les règles car s'il y a trop d'abus, il pense que la sécu renforcera les conditions de prise en charge et que cela nuiera à tous les malades.

Sinon en parlant d'IRM, j'en ai passé une en août, les sacro-iliaques. Mon rhumato m'avait dit que c'était automatiquement réalisé avec injection de galodinium et donc il n'a rien noté de plus sur l'ordonnance (contrairement à la demande d'IRM dorso où là, il a bien ajouté galodinium) ; mais en fait on ne m'a rien injecté et l'IRM n'a rien montré encore une fois. Est-ce qu'il faut toujours avec injection ou bien cela ne changera pas grand chose au final ?
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Ven 6 Sep 2013 - 15:50

Je n'ai pas eu d'injection de galodinium... et le radiologue a vu de chose.
Est-ce que le galodinium  est injecter pour certaines examen à l 'irm surement si on en a pas eu..
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Ven 6 Sep 2013 - 17:51

hé bien Sophie, mon rhumato m'a dit que pour l'IRM des sacro-iliaques c'était automatiquement avec injection (mais bon on peut voir que les radiologues ne le font pas systématiquement) mais par contre pour l'IRM dorso-lombaire, il l'ajoute pour que ce soit fait aussi : pour mon rhumato, dans la cas d'une suspicion de spondylarthropathie, il veut toujours qu'il y ait aussi avec injection de galodinium car il y a des choses qui peuvent se voir avec qui ne se voit pas forcément sans.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Dim 8 Sep 2013 - 22:07

C'est dingue que les rhumatos attendent des traces à l'irm, car du coup la maladie a déjà bien avancée !! çà me met trop en colère de lire çà, 
Moi j'avais des traces sur tous mes irms donc le probléme ne s'est pas posé, mais çà dépend des rhumatos, dans nos cas, il faut en voir un en milieu hospitalier, je confirme aussi, ils s'y connaissant bien mieux et peuvent prescrire les anti tnf, pas ces de la ville.
Beaucoup ont des anti tnf sans trace, donc n'hésitez pas à changer et prendre d'autres avis.

Lors de l'irm, au vertèbres notamment, sur le coup, le radiologue me dit, je vois rien, j'ai rouspété, insisté lui disant qu'avec des douleurs pareil, j'avais obligatoirement quelque chose, et il a fini par trouver en cherchant bien mieux qu'il ne le faisait, il n'avait pas été derrière la vertèbre, j'y avais plein de liquide synovial et les pourtours enflammés, comme quoi parfois ils passent totalement à côté, alors battez vous et ne lâchez rien, os douleurs ne sont pas psychologiques et ils doivent trouver et vous traitez. 
Je suis suivi au Havre par Mr Alcaix, un rhumato digne de ce nom, une perle, il est au top du top, il a son service de rhumato et le suivi est plus que parfait. Il est d'ailleurs victime de son succès, jusqu'à 3 h d'attente et 8 mois pour un rv, mais çà vaut le coup d'attendre car vous êtes pris toute suite au sérieux, bien sur pour ceux qui habitent la région, c'est toujours bon d'avoir un avis positif du bouche à oreille.

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Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
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Apranax 750mg 1/jour - Neurotin 400 2/jour -
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13- en arrêt momentané depuis juin 2017
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 9 Sep 2013 - 13:34

c'est mon cas pas de trace à l'irm( qui fut faite sans injection) et tant mieux et n'empêche pas la SA d'évoluer
je suis sous anti tnf tout de  même....
comme m'expliquaient les médecins que j'ai pu rencontrer pendant mon parcours
il y a ceux qui ont de la chance et récupère après une poussée comme ce fut le cas pour moi jusqu'à il y a 2 ans
et d'autres qui sont marqués très rapidement
mais avant qu'ils nous apportent une vraie explication, les médecins penchent pour une solution ou l'autre ...c'est toujours l'aspect sombre de ces maladies malheureusement
et il faut tenir compte de chaque patient aussi on est pas tous pareil

je pense que plusieurs avis sont fortement recommandés...et par force trouver les bons médecins ;;;;Clara a raison

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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 9 Sep 2013 - 20:46

moi j'ai été diagnostiquée sur tout un tas d'examens de sang, de radios, d'irm (que j'avais déjà passé en 2006 à l'hôpital de salon de Provence au secours j'ai galéré tout de temps pour qu'au final l'irm passé en Janvier à Marseille hôpital ste marguerite révèle ma SA mais alors quoi, l'hôpital de salon n'avait donc rien vu ???)

la je crois que je vais devoir revoir le médecin car je souffre de plus en plus de ma douleur situé sur la gauche du buste, entre la hanche et les vertèbres... je me demande si une infiltration ne me ferait pas du bien. J'en ai jamais fait, ca se passe comment ?
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 9 Sep 2013 - 21:06

entre 2006 et 2013, le nombre d'année fait la différence de diagnostic....il n'y a pas toujours de signe à l'irm avec une SA
j'ai eu des infiltrations sur lombaire et sacrum...qui ne m'ont pas été efficace
juste que ce sont des ultimes recours quand les douleurs dures dures et dures....et que il faut que ce soit décidé par ton rhumato.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mer 11 Sep 2013 - 8:08

Je sais que certains ont quand même une biothérapie sans "preuves à l'IRM". Mon rhumato préfère respecter les demandes des autorités (comme l'HAS) car dit-il, il y a de plus en plus de contrôles et qu'un rhumato qui prescrit sans que le dossier du patient soit "béton" risque de se retrouver à ne plus pouvoir en prescrire du tout. Mais peut-être que les médecins hospitaliers peuvent davantage se permettre plus de souplesse ?
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Jeu 12 Sep 2013 - 17:27

Quand je vais voir ma rhumato je vais lui signaler que je n'ai pas eu d'injection.
Moi c'est ma rhumato qui m 'a envoyé au chu pour une biothérapie et sans avoir passer de irm.
Le Professeur m' a demandé mes douleurs ou elles étaient et quand , et m'a occulté. j'ai eu l'accord pour la biothérapie.

Je viens juste de passer l'irm jamais passer depuis le diagnotique de spa.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Jeu 12 Sep 2013 - 17:46

On retrouve dans nos différents témoignages encore une fois la preuve que nous ne sommes pas égaux dans les suivis et les soins médicaux... et que cela peut jouer pas mal sur le diagnostic et tout ce qu'il y a à côté. 

Sinon pour les IRM, j'ai téléphoné aujourd'hui pour prendre RDV pour l'IRM dorso lombaire avec une prescription qui indiquait "injection de gadolinium" et bien il m'a été répondu que de toute façon, ils ne faisaient pas d'injection... Cela montre tout autant l'inégalité qui existe dans les examens : selon le lieu où on le passe, les résultats ne sont pas forcément fiables. Du coup, je n'ai pas pris RDV et je cherche où je pourrai bien aller pour avoir un IRM réalisé avec sérieux (mon rhumato m'a d'ailleurs expliqué qu'il faut justement tomber sur le radiologue qui cherche vraiment à trouver quelque chose et pas celui qui fait ça à la chaîne, sans conviction car il considère qu'un IRM dorso lombaire est loin d'être intéressant.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Jeu 12 Sep 2013 - 19:25

Je l'ai fait pourtant à l hôpital mon irm donc il devrait savoir qu'il y a injection.....
J espère que tu vas trouver un radiogue qui te fait l 'injection.
J' ai eu un IRM de l'intestin grêle et gros colon mais pas au même hôpital et j'ai eu une injection.
On peut avoir comme tu dis un doute sur les examens.
Il m 'a trouvé quelque chose mais je peux me poser la question si il a tout vu ou le verdict plus léger que prévu si j avais eu l' injection...
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Jeu 12 Sep 2013 - 21:10

Là c'était dans une clinique. Mon rhumato m'avait dit de retourner là-bas car il avait eu un compte-rendu d'échographie achiléenne qui était bien écrite donc il m'avait indiqué de retourner et de demander le même médecin. Mais bon, au final, ce n'est pas le top pour l'IRM.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Lun 23 Sep 2013 - 16:17

As tu eu ton rendez vous pour ton Irm ?
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 24 Sep 2013 - 9:21

Alors, j'ai pris RDV pour l'IRM dorsolombaire dans la clinique pas loin de chez moi ; au tél, j'ai bien donné l'indication de la prescription indiquant injection de gadolinium, on me dit que je vais recevoir l'ordonnance pour aller retirer le produit à la pharmacie par courrier. Je reçois le courrier avec confirmation du RDV mais pas d'ordonnance. Je téléphone et là on me dit qu'on ne fait pas d'injection (que les injections ce n'est que pour les personnes qui ont eu une opération du dos) et que donc dans mon cas, ce n'est pas avec injection. Je dis donc que mon rhumato a bien noté avec injection et donc la personne me répond qu'ils verront le jour même s'ils en font une ou pas. Bref, pas la même clinique mais le même discours au final... 
C'est quand même étonnant qu'ils puissent passer outre la demande du médecin rhumatologue... 
Je verrai donc le 04/10 si on m'injecte quelque chose ou pas mais, à mon avis, ils vont faire comme de l'autre côté et ce sera sans.
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MessageSujet: Re: irm et diagnostic   Mar 24 Sep 2013 - 14:20

Pour mon premier IRM, c'était sans injection, mais, comme ils ne voyaient pas grand chose de probant, ils m'ont sortie du tunnel et m'ont fait l'injection...puis ils ont recommencé à faire des images.

Du coup, j'ai eu droit deux fois de suite au tunnel oups

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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