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 Douleurs !!!

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therockies
Fait partie de la famille
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MessageSujet: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 12:14

Bonjour à tous !!
Je voulais savoir en combien de temps sont apparus vos douleurs !!
Pour ma part j'ai eu les douleurs au pieds puis 2 ans après sont apparus douleurs cervicales et sacrum.
Et je voulais savoir si tout au long de votre vie de nouvelles douleurs apparaissent ou si c'est juste les premières années de calvaires.
Car j'ai vraiment l'impression de ne plus me reconnaitre lorsque j'ai mal. Je deviens très enervé et j'en veux à tout le monde. Est ce que quelqu'un est dans le même cas que moi, si oui comment faites vous pour surmonter cela ??
Merci de votre aide.
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 12:37

Ben oui Mélissa pas facile de vivre avec des douleurs permanentes, c'est pire que du harcèlement moral mais il faut apprendre à s'écouter, les gérer mieux les connaitre pourvoir les anticiper mais quand on a 24 ans on veut vivre au rythme des autres (même à 39 rassure toi) et parfois notre corps se rebelle

Allez courage n'hésite pas a passer nous voir sur nos pages ou poser des questions plus précises...belle journée

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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 12:44

Merci beaucoup Sophie !!
Hier par exemple, je suis allé chez le kiné et il a bien vu que sa n'allait pas.Je faisait la gueule sans aucune raison (a part les douleurs). Et quand il me parlais , je lui répondais mais comme si il m'avait fait du mal alors que le pauvre ce n'est pas de sa faute. Je m'en veux, sa m’énerve d’être comme sa tu peux pas savoir. Et je n'arrive pas a me canaliser. Connais tu quelque chose qui pourrais calmer les douleurs a part les médicament car sa fait 4 ans qu'il cherche ce que j'ai et ne trouve toujours pas. Ils ne preferent donc pas me donner de médicaments . Je commence a en venir a bout. C'est très dur
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 13:35

Quel genre de douleurs???
pour les douleurs musculaires j'utilise une bouillotte chaude..
pour passer au delà j'ai entamé l'hypnose il y a un post va le lire j'apprends a profiter mieux de chaque instant mais c'est un long travail avec des hauts et des bas en cas de fortes crises.

il faut venir en parler cracher ta colère ici pour pouvoir ensuite positiver , un long cheminement mais tu as raison t'en prendre aux autres ne t'aideras pas cela entretiendra ta colère et donc inévitablement tes douleurs

c'est un peu comme les étapes d'un deuil le deuil de la personne que tu voudrais être j'en parle quelques part mais je ne sait plus ou icic je suis en vacances et je passe en vitesse si tu ne trouves pas repasse ici ou sur ma page je chercherai avec toi

courage

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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 13:43

Ce sont des douleurs qui lancent au niveau de la hanche jusqu'aux pieds plus importante du coté gauche. Il y a quelque douleur musculaires et d'autres ou j'ai l'impression que c'est directement l'os qui est touché ou c'est bien plus fort comme douleurs.
Je vais aller voir le post et je te tiendrais au courant.
J'arrete de t'embeter et je te souhaite de bonnes vacances.
Merci de ton aide. Profite bien Bises
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marie
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 14:03

de facon plus ou moins important nous reagissons comme toi et chacun gere comme il peut

il n'y a pas de solutions miracles deja faudrait trouver un antalgique efficace et ensuite essaye de prevenir tes proches quand tu souffres afin qu'ils comprennnet ta mauvaise humeur. tu peux venir t'exterioriser ici tu auras toujours quelqu'un pour t'ecouter et te repondre

courage!!
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 18:30

Merci beaucoup !! Sa fait du bien de se sentir moins seule !
Mais j'aimerais quand même bien trouver quelque chose pour calmer mes douleurs car ce n'est pas vivable comme sa !! Surtout quand les médecins te disent que c'est surement un problème liés a ta tete !! C'est dur a encaisser
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elise
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 21:30

Bonjour Melissa

Ah que la tête a bon dos pouffe
Moi les douleurs ont commencé à 17 ans et comme c'était l'année du BAC, le médecin de mes parents a décrété que c'était nerveux core Pendant des années à chaque fois que j'avais mal je prenais des antalgiques et attendais que ça passe (puisque c'était dans la tête auge ). Lombalgies, soit disant entorses et tendinites ont été diagnostiquées années après années sans qu'aucun médecin ne fasse du lien entre chaque diagnostic. Un matin je ne pouvais plus poser les pieds par terre (comme si je marchais sur du verre pilé), j'avais un nouveau généraliste à cette époque. Il m'a dit que ça faisait beaucoup pour être juste psychosomatique alors il m'a fait faire des radios (épines calcaléènnes +++++) et après les choses se sont enchaînées pour arriver à la prise HLA B27+ et au diagnostic de spa. Entre les premières douleurs et cette prise de sang = 22 ans pleur2
Inutile de te dire que depuis le regard que je pose sur la médecine est méfiant.

Bon courage à toi

fleurs2
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 23:25

Ah que la tête a bon dos pouffe


Elise j'adoooore..... mort-de-rire

Mélissa: "J'arrete de t'embeter et je te souhaite de bonnes vacances." core
Je suis libre ou non de te répondre alors si je prends le temps c'est que je le veut bien tu ne m'ennuies pas du tout et puis j'aime encore bien être ennuyée salut coeur3 Allez cherche va voir d'autres médecin ...tout est ok au point de vue de ta colonne???as t-on déjà fait des irm??? ou autre examen médicaux??


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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Sam 14 Juil 2012 - 23:41

Tiens je ne sais pas si tu avais trouvé le post sur l'hypnose...
clic ici

http://www.spondylarthrite-forum.net/t1843-l-hypnose

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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Dim 15 Juil 2012 - 0:14

Merci beaucoup à vous 2 !!
Au niveau des IRM, j'en ai fait 2 dernièrement une des lombaires qui n'avait rien d'alarmant appart une minime protrusion discale médiane au niveau L4-L5 et L5-S1 et au niveau des sacro iliaques un micro géode. Mais rien de plus. Donc je ne sais quoi en penser car il y a 6 mois , j'avais fait les même !! Et rien n'avait été décelés !! Donc que penser, je ne sais pas quoi penser. Est ce bénin ou est ce vraiment quelque chose d'important !! Je ne sais plus....
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Dim 15 Juil 2012 - 2:09

Tu as peut être une inflammation du nerf sciatique suite a cette mini protrusion..celle-ci est elle su même côté que ton côté douloureux??? de toute façon si c'est le cas il faut faire des étirements et prendre des anti douleurs moi on ne m'a opérée que quand le nerf était atteint au point de ne presque plus savoir marcher et d'avoir une insensibilité dans la jambe.. allez courage bisous

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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Dim 15 Juil 2012 - 20:00

Je ne pense pas qu'il y ai une inflammation du nerf sciatique car ce n'est pas au niveau du nerf que cela me fait mal mais sur le coté extérieur de la jambe!! Et la douleur est des 2 cotés mais surtout sur la jambe gauche. Pour éviter cela , il y a quoi a faire a part des étirements et prendre des médicaments car attendre le drame c'est pas trop mon truc !! Car le problème des medecins, (du moins ce que j'ai remarqué), c'est qu'ils attendent toujours que sa arrive mais ne préviennent pas les personnes de ce qu'ils peut arriver.
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Lun 16 Juil 2012 - 12:17

Est ce que quelqu'un a la même chose que moi ?? Ou sait il ce que sa peut être afin que je trouve quelque chose pour me soulager .
Car c'est vraiment horrible comme douleurs !!
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Anissa
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 17 Juil 2012 - 18:50

Je n'ai jamais eu ce genre de douleurs à la jambe.....

Est-ce-que tu as pensé à une bouillotte, à laisser posée sur l'endroit douloureux ?? Ca aide bien, parfois.

Ton médecin , peux-tu lui faire confiance, ou pas ???
C'est très important d'avoir un soignant en qui on a confiance.....
Ou alors, change de médecin.

Peut-être aussi, des massages avec du baume du tigre (ou baume chinois, ou baume du bengale.....).

Bon courage à toi coeur3

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 17 Juil 2012 - 19:30

Merci bien , je n'ai pas encore essayer la bouillotte , il faut que j'aille en chercher.
Au niveau des douleurs elles sont permanentes pendant 1 mois a peu pres puis partent pendant quelques jours a une dizaine de jours au plus long et reviennent ... Et C'est comme sa que ce perdurent les douleurs. C'est pas facile
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Claire1
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Lun 23 Juil 2012 - 23:27

En écappement à enbrel j avais sans cesse des douleurs, depuis Humira et plus de douleurs
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Ade.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 24 Juil 2012 - 17:10

Petite question: avez vous mal tout au long de la journée, ou disparaissent elles dans la journée?

Car finalement j'ai mal quand meme toute la journée, meme si elles diminuent a certaine heure voir disparaissent totalement, la plus part du tps j'ai quand meme svt des douleurs "résiduelles" tte la journée (notament au dos, cerviale et épaule), surtout en période de crise... Aors je me demande, c'est vraiment compatible avec une spondylo
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 24 Juil 2012 - 18:47

J'ai pareil que toi Ade mais on arrive pas a trouver ce que j'ai !!
Mais a tu tjrs mal mm si tu n'est plus en crise ?? Moi j'ai très mal en début de journée et sa se tasse un petit peu mais reste douloureux toute la journée meme si par moment sa se calme
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Ade.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 24 Juil 2012 - 19:25

Et ca ne serais pas du a ta SA?

En periode de crise la douleur ne me quitte plus, meme si elle se "balade" un peu partout dans mon corps.

En ce moment ca va a peu pres, j'ai mal le matin, puis ca diminue, ca reviens souvent pdt le tour des medecins, je reste debout longtps (je suis Infirmiere). Souvent ca réaugmente a la fin de ma journée de boulot (je suis svt pas mal fatigué)SI je dort, le reveil est galere, et le soir en fin de journée c'est pareil, ca fait comme des pics douloureux repartie sur ma journée, avec plus ou moins le fond douloureux...
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therockies
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 24 Juil 2012 - 21:00

Ba ils arrivent pas a me diagnostiqué !! Donc c'est compliqué !!
Je suis bien suivi mais rien n'est visible sur les examens.
Mon kiné me suis énormément, j'ai vraiment de la chance mais c'est pas facile.
Sa fait 3 ans que je souffre et qu'on ne trouve rien pour me soulager.
Et je vais commencer une nouvelle formation au mois de septembre et j’espère aller jusqu'au bout car c'est difficile avec ces douleurs qui d’après moi évoluent avec les crises.
Je sais pas si sa te fait pareil mais c'est pas facile, alors si tu as des idées pour soulager je suis preneuse. Ou alors juste pour discuter c'est avec grand plaisir
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Ade.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 24 Juil 2012 - 22:33

Whoua, un melange de mois il y a un peu plus d'un ans et de moi maintenant. Deja on a le meme age ^^, et comme toi depuis 3 ans je suis en plein galere, sans diagnostic, ni traitement qui me soulage vraiment.

Comme toi j'ai repris mes études (spécialisation en puericultrice) l'an dernier, et je veux pas te faire peur, mais je me suis quand meme bien galeré, rien que tenir assis toute la journée c'était difficile... Mais bon, en gardant mon objectif en tete j'ai tenu jusqu'au bout.

J'ai fait une tres grosse crise en aout-septembre, j'étais épuisé, et pendant genre 2 semaines je dormais tous les jours en cours allongé sur ma table (au 2eme rangs d'une promo de 35, c'est vite reperé...) Mais bon, vu que j'étais plutot bonne éleve les prof on laisser courrir sans trop rien dire.

Si je peux te donner un conseil, met toi les prof dans la poche, ca peut tjs servir. Sans forcement leur parler de tes pb de santé, car c'est a double tranchant. Moi il n'était pas au courant.4

Bosse autant que tu peux quand ca va, car quand ca va vraiment pu, on prend vite du retard, alors autant pas en prendre avant...

Apres pour les douleurs y a pas vraiment de secret, en tout cas j'ai pas trouver de remede. Par contre le nombre de fois ou j'ai débarquer a l'école avec la poche de gel chaude bloquer entre mon jean et mon tee shirt, ou dans mon écharpe attaché autour de mon ventre... C'a aide a démarrer les journées!

Et puis y a pas de raison, on a l'air plusieurs du forum a avoir réussi a finir nos étude. Moi et d'autre dont des formations lourde physiquement (Mag sera d'accord avec moi je pense). Donc y a pas de raison, tu pourras surement y arriver toi aussi. Meme si c'est difficile et pas simple tout les jours.

Je me retrouve dans tes paroles, quand tu dis que ca évolue avec les crises, je suis pareil. Pour moi la derniere a apporter les douleurs aux cervicales...

PS: bien sur qu'on peut discuter ^^
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Ade.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 24 Juil 2012 - 22:35

Voila que j'ai écrit un roman !
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mar 24 Juil 2012 - 23:16

C'est difficile d'avoir mal sans avoir de vrai diagnostic...

pourtant je dirai comme Sophinette...tes douleurs le long de la jambe font penses a uns sciatique ou en tout cas a un nerf coincé...

as tu esssayé l'aide d'un ostheopathe? mes filles et moi y allons réguliereùent et ça aide vraiment!

mais il faut en connaitre un bon et sérieux!

bon courage!

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-Maman de Matt,37ans,SA et Crohn depuis 96,hépatite auto immune ,psoriasis,dishydrose (Biothérapie ,antalgiques pallier 2)
Prothese de hanche bilatérale le 08/02/2011.Fracture fémur post prothese a droite le 23/02/2011 avec reprise chirurgicale.
-En ce qui me concerne:4 hernies discales opérées, syndrome d'Elhers Danlos.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mer 25 Juil 2012 - 9:27

Bonjour Béa, je suis suivi par un très bon ostéopathe et d’après lui il n'y a pas de nerf de coincé !!
Ce qui est bizarre c'est que si c'était un nerf de coincé j'aurai mal tout le temps mais là c'est pareil sa vine par crise !! Donc je c'est pas quoi pensé.
Ade , où en est tu avec tes douleurs au jour d'aujourd'hui s'il te plait?
Est tu suivi par des spécialistes , peux tu m'en dire un peu plus sur tes douleurs afin que je voie ou j'en suis.
Un grand merci à vous 2 en tout cas.
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mamanbonheur
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mer 25 Juil 2012 - 9:48

Je vois que tu as noté enthésiopathie dans ta présentation...ça aussi c'est super douloureux!!!

on ne t'a jamais ^proposé d'infiltration?

bon courage

on est la...pour essayer de t'aider...

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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mer 25 Juil 2012 - 11:01

Ouai enthesiopathie au niveau des talons ... C'est très douloureux en effet. Il voulait me faire une infiltration mais il y avait trop de risque qu'elle me fasse plus de dégât donc la rhumato a préféré ne pas la faire. Je reviens de chez le kiné et j'ai des vertebres qui se "bloque" toute seule .C'est la deuxième fois en 1 mois, sa commence à faire beaucoup , je trouve. Il m'a bien fait comprendre que j'aurais surement besoin de kiné pendant un très long moment. Sa fait peur à mon age ....
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michellemo
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mer 25 Juil 2012 - 11:10

Mélissa, 'ai également ce type de douleurs, ça part de la fesse puis ça descend le long de la jambe sur le côté, c'est très douloureux, cette douleur n'est pas permanente toute la journée mais elle est toujours présente, ça va ça vient, ça se ballade mais ça ne me quitte pas. Je prends des antalgiques (tramadol) qui soulagent un peu. sur ce point précis de douleurs je me masse au niveau du "point de départ" sur la fesse et la hanche, au toucher ces points sont d'ailleurs extrêmement douloureux.
ça ressemble en effet à une sciatique mais le nerf n'est pas coincé, selon ma kiné c'est l'inflammation au niveau des enthèses qui vient "taquiner" le nerf, mon rhumato dit que ça vient de la SA mais sans m'expliquer ce qui se passe. j'ai également des épines calcanéennes, enthésiopatie,un parcours d'au moins 20 ans de douleurs sans diagnostic, pas de signe visible aux IRM et radios.
Je suis sous rémicade qui me soulage un petit peu.
Sur certaines douleurs (cervicales notamment) ce qui me soulage le mieux c'est une poche de glace,
je crois qu'il faut essayer beaucoup de choses et c'est le cumul de plein de "petits trucs" qui apporte un peu de soulagement. c'est vrai qu'il faut apprendre à s'écouter et s'agissant de la "mauvaise humeur" je pense qu'on y passe tous en prendre conscience c'est déjà énorme, reste à l'expliquer à nos proches pour qu'ils nous aident dans ces moments là
Bon courage à vous toutes,
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mer 25 Juil 2012 - 11:17

Merci beaucoup Michelle !! Je vais essayer ce que tu me dit avec la poche de glace !!
Sa m'encourage pas trop que tu me dise que sa fait 20 ans que tu as des douleurs et aucun diagnostic!! Sa doit être dur a vivre je pense. Ce qui me fait le plus de mal c'est qu'ils n'arrivent pas a trouver et certains médecins me disent que c'est dans ma tête avec un grand sourire !! Alors c'est encore plus douloureux d'entendre sa. Mais comme tu dis il faut tenir la tête haute et leur montré qu'on est fort!!!
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michellemo
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mer 25 Juil 2012 - 11:28

je crois qu'on a, dans ce forum, pratiquement tous entendu que nous étions déprimé, fatigué etc... pour expliquer nos douleurs.
Tu es jeune, je suis persuadée que plus la maladie est traitée tôt plus les chances de bien réagir aux traitements sont grandes
fais toi suivre par un bon rhumato et n'hésite pas à changer si tu sens qu'il ne "t'entend pas". ce forum est aussi une source d'info et de conseils formidable. On y trouve souvent plus d'explications que chez le médecin alors n'hésite pas à y communiquer , essayes toutes les méthodes qui te paraissent intéressantes puis fais le tri, c'est long mais je suis persuadée que tu vas trouver des solutions
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Mer 25 Juil 2012 - 20:06

Retour de chez le medecin :
Si je comprend bien vous me dites que c'est dans ma tete ???
Oui tout a fait c'est psychologique!!
Je vais appeler votre rhumato pour lui dire qu'il n'y a rien d'ordre rhumatismale et qu'il faut arrêter de la voir.

Mais chez qui je suis tomber, a part me mettre plus bas que terre, il n'a rien fait de plus.... Ah si me faire deprimer!!!
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Ade.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 0:08

Melissa, pour te répondre, j'en suis au point ou j'ai deja touché le fond. Et ou ca m'a amener a faire des "bétises"... Et les medecins ne m'avait pas aider a aller mieux, bien au contraire, il me tirer toujours plus bas, jusqu'a me donner le coup de grace...

Mais ca va mieux, je suis remonter a la surface, avec difficulté, mais je prend la vie bcp mieux. Je dis pas que c'est rose tout les jours, les douleurs son tjs la, et continu a évoluer, mais j'arrive mieux a gerer, et fini les bétises...

Un conseil que j'ai presque envie de t'ordonner, car je sais ou ca pourrait te mener d'abandonner maintenant. CHANGE IMMEDIATEMENT DE MEDECIN.

Un medecin qui ne te crois pas ne te fera que du mal ! Et je suis convaincu que ce n'est pas dans ta tete. La preuve tu as eu deja eu un diagnostic de SA. Et par un rhumatologue qui plus ai. Alors n'écoute pas ton medecin traitant: SURTOUT PAS.

Tu dois pas lacher prises. Essaye de reprendre rdv avec ton rhumato. Et essaye de te changer les idées. Pour moi quand je sens que ca va plus, je me débrouille pour aller faire un tour a Disneyland Paris. C'est mon truc, je suis hors du monde, dans un monde a part. Et ca me fait du bien, ca me vide la tete. Esaye de trouver ce qui toi te permet de te vider la tete, ou te défouller. Tu aides quand ca va plus.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 0:20

Je suis entierement d'accord:il est urgent de changer de médecin!!!Pour qui se prend -il?

Ade a raison..et attention à la depression qui guette ces moments difficiles pour s'installer!

bon courage!

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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 0:22

SInon par rapport a ta question sur mes douleurs, je ne sais pas si tu as pu lire ma pages de présentation?

Contrairement a toi, je n'ai pas été diagnostiquer, je me balade avec une étiquette d'hernie discale. Actuellement je ne suis plus suivie que par mon medecin traitant. Enfin suivie est un bien grand mot, vu que nos rencontre se resume a 2 fois par ans et : qu'est ce que tu veux que je te préscrive? Et la on commence a discuter des traitement antalgique possible. La derniere fois il m'a proposer la morphine sans conviction, que j'ai refuser. Résultat des courses je lui dis qu'elle type de traitement je veux, et il décide des molécules. Mais bon c'est pas une réussite vu que sur les 2 nouveauté qu'il m'a préscrit, j'en supporte aucune !

Sinon j'ai dans 2 semaines un rdv chez un rhumato, mes experience me les ont fait fuire pendant 3 ans. On verra bien ce que ca donne.

Apres qu'elle précision voulait tu avoir exactement, car je ne sais pas trop quoi te dire ...
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 0:26

La dépression et une chose, les TS (passage a l'acte) en sont une autre. Alors surtout, ne fait pas de choses inconsidérés...

Et surtout garde a l'esprit que tu n'es pas seul. C'est important que tu garde ca en tete.

Je te fait de gros bizou et je pense fort a toi. Courage ma grande !!!!
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 8:15

Merci beaucoup à vous 2 !! C'est très gentil de votre part.
Je vais essayer d'aller voir ma rhumatologue dans la journée pour discuter avec elle . Mais rine n'est gagner, je vous dirait ce qui en est sortie. Bonne journée et encore un grand merci !! Bisous les filles
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 8:37

j'en rajoute une couche faut changer quand tu n'es pas convaincue par un medecin

il y en a des nuls j'en ai connu mais aussi de trs bons et ca existe faut juste le trouver.n'hesite pas a prendre d'autres RV tu n'es pas toute seule dans ce cas nous sommes presque tous passe par cette etape

la vie vaut le coup d'etre vecu meme si c'est avec des douleurs;faut comme te dis ade te trouver un moyen d'evacuer. perso c'est un peu d emarche et la musique.a toi de te prendre en charge ,fonce et tu verras que la maldie te deviendra un peu moins lourde

bisous
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 8:58

Oui je pense !!
Mais les douleurs sont déjà pas assez dur comme sa il faut rajouter la connerie des médecins !! Ils se rendent pas compte de ce qu'ils disent , je sais pas.
Mon kiné me certifie que ce n'est pas dans ma tête !!! Il me voit tous les jours, donc je pense qu'il est quand même plus apte a dire qu'une personne qui me voit une seule fois et soit disant un specialiste de la douleur.
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marie
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 9:15

tout a fait d'accord ils ne se rendent pas compte de la portee de leurs paroles ; c'est a toi de leur repondre ne te laisse pas faire

courage
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 17:20

Merci beaucoup !! Je viens de voir ma Rhumatologue et elle été outrée qu'un médecin me parle comme sa et encore pire un médecin du centre anti douleur.
Elle veut l'appeler et s'expliquer avec lui (en lui rentrant dedans, sa m'a fait marrer quand elle m'a dit sa). Elle ne comprend pas qu'un médecin puisse dire sa alors qu'il est ni psychologue ni rhumatologue juste généraliste.
Mais elle me mets sous anti-dépresseurs CYMBALTA 30 mg pour un petit moment pour voir si cela peut me faire du bien car je suis allée la voir et j'avais limite les larmes aux yeux donc j'essaie et on verra ce que sa me fait . Il faut que je la rappelle dans une semaine pour lui dire si effet indésirables ou pas.
Qu'en pensez vous ??
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 22:40

Bon ben un bon point pour ton rhumato ! Et le cymbalta pourquoi pas, ca peut pas faire de mal... (Au fait melissa si tu a besoin de parler, il y a pas tjs pas de pb pour moi.)
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Jeu 26 Juil 2012 - 23:53

Mélissa, Ade je me retrouve en février dernier quand je vois vos parcours...

Pas de diagnostics, rendez vous avec des médecin incompétent socialement mort-de-rire mais une grande chance celle d'être arrivée ici....

Pour ma part j'ai des problèmes de dos hernies dont 1 opérée, discarthrose,...et celle-ci ont été aggravées suite a un accident de travail en 2010..j'ai actuellement en plus des douleurs neuropathiques, des douleurs diffuses de type fibromyalgiques mais toujours pas de diagnostics...alors je pense qu'on ne sait plus qui est qui dans les douleurs... pas facile mais j'ai décidé de passer au delà , d'apprendre à cohabiter avec (pas les accepter pour autant) mais surtout à mieux les connaître pour mieux les gérer, apprendre a anticiper,...
un long très long cheminement mais j'ai été sacrément bien épaulée ici.

Plus je m'énervais plus je souffrais, moins je faisais , plus je souffrais mais l'inverse est vrai aussi en faire trop exagéré n'est pas non plus une sage idée...

Je crois qu'il faut se méfier de trop classer les douleurs il y a peut être plusieurs choses qui nous font souffrir une spa des douleurs dorsales de la fybro, ...des symptômes proches des façons de les abordées différentes.

Mélissa je suis sous Cymbalta depuis février il a été indiqué dans mon cas au départ comme médicament diminuant le seuil de douleur et notamment les douleurs diffuses et accessoirement pour m'aider a passer au delà de ces douleurs qui sont effectivement dépressiogène à certains moment.

Je dois dire que dans mon cas c'est assez efficace (soyons clair pas magique) hier je l'ai oublié et depuis les douleurs sont ++++
Attention d'ailleurs à ne pas l'oublier dans ce cas je suis hyper mal sensation de vertige et de faiblesse, palpitations.

Bien sûr il y a quelques inconvénients moi je trouve que je transpire de façon excessive depuis que je suis sous cymbalta .

Essaye mélissa le cymbalta même s'il faut quelques jours pour s'y accommoder et au moins 3-4 semaines pour voir un effet positif sur les douleurs alors, ne l'abandonne pas trop vite

Bonne route les filles on est là pour partager un bout de chemin et ici la route semble plus belle malgré les embuches


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  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 8:35

Merci Sophie. Tu as raison, ca fait pas longtps que je suis la, mais je sens que personnellement ca me fait vraiment du bien d'etre sur ce forum, Meme si vu jusqu'a quel'h j'y reste, il aide pas a dormir !

Mais ca fait du bien ^^
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 8:38

mort-de-rire Oui je ressent souvent l'effet de manque comme une drogue mais doucement on choisi ce qu'on veut lire , ou l'on veut intervenir...chacun est libre ici....




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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 10:11

Oui sa nous est d'une grande aide et il me semble que sa nous fait tous du bien.
Encore un grand merci, j'ai essayer hier le cymbalta et je me suis réveiller avec un mal de crane depuis 4 heures du matin . Sa a mis 6 heures a passé, est ce que sa peut etre a cause du médicament?? Car je n'ai pratiquement jamais mal a la tête c'est bizarre
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Sophinette
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 14:33

Les premiers jours ont été difficile et encore maintenant si je l'oublie je ne me sens pas bien il faut d'ailleurs s'arrêter par pallier pas brutalement ...
Si tu as des inquiétudes parles en a ton pharmacien ou a ton médecin...

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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 14:57

ah!!!enfin!!!tu as été entendue!!!

bouh!!!on vit tous les memes problemes avec ces medecins incompétents!!!moi maintenant ,je leur dis carrement ce que je pense de ce qu'il me dise...et bientot,si un médecin me dit que c'est dans la tete...je lui répondrai que ce sera en tout cas pas dans son porte monnaie et je m'en irai sans payer!!!

Bon... je suis sur le bon post...j'ai super mal au dos aujourd'hui!!! mais bon...j'essaie d'en ...j'avoue:c'est pas facile

bisous à tous!!!

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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 16:27

Changement de pression atmosphérique sans doute qui, pour moi, est plus nocif que l'humidité!

Je n'aime pas non plus la période qui précède l'orage!

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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 21:26

Entre la chaleur, la pluie et les orages t'as du etre gater aujourd'hui Odile...

J'espere que tes douleur son un peu passer béa.
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MessageSujet: Re: Douleurs !!!   Ven 27 Juil 2012 - 21:35

Ade. a écrit:
Entre la chaleur, la pluie et les orages t'as du etre gater aujourd'hui Odile...

J'espere que tes douleur son un peu passer béa.

pas vraiment non...je dois vous laisser ce soir ...je suis mieux en position couchée!

a demain!

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