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micpol
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MessageSujet: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 11:40

bonjour a tous , alors je ne suis pas encore diagnostiqué les medecins suspecte cette maladie et je fais plusieur examen dans se sans , d apres se que je vois sur le net , sa y ressemble tres fort , mes j aimerais avoir votre avis pour voir si mes douleurs corresponde , donc voila tout a commencé y a deja plus de 6 ans beaucoup de douleur au bas du dos , douleur sciatique regulierment du coté gauche , j ai jamais consulté pendant de nombreuse année je me disais ces moi qui est feneante trop doudouille etc jusqu au moment ou l ont ces de moins moins faire quelque chose , le nettoyage terminé je ressemblais a une grand mere pour marché , repassage devient de plus en plus difficile , les sorties ou l ont reste debout toute la journée devienne de plus en plus courte etccc tout a ete de pire en pire jusqu au jour ou j ai commencé a avoir mal au niveau de l omoplate gauche et les cotes sa devenait impossible de se couché sur le dos sous peine d avoir des douleurs tres violante qui revenais jusque dans la poitrine , je vais voir un osteo qui me remet les cotes , je lui explique mes soucis de dos et hanche qui me fond souffrir depuis longtemps il me dit ces rien faut juste faire du sport pour remusclé tout sa , sauf que je sais que ces impossible pour moi , mon medecin m envoi voir un neuro car il pense au plexcus bracchial , examen fait y a rien a se niveau le neuro me fait faire d autre examen , sauf qu entre temps j ai une grosse crise de douleur dans la poitrine obligée de faire de tres petite respiration sa fait un mal attroce je vais au urgence il me dise nevralgie intercostal je suis soignée avec du neurontin et des piqures de neurobion , suite a sa je vais voir un chiro , qui me dit que j ai un disfonctionnement de la 4 eme cote , egalement des saccro illiaque , carré des lombes hyper tonique etcc elle me soulage pas mal certain truc sauf qu apres plusieur seance je commence a avoir des douleurs dans la colonne un peu comme des decharges et j attrape tres mal dans les jambes derriere , le talon ainsi que beaucoup de crampes au orteils principalement , je suis retournée la voir plus de blocage etc elle ne comprend pas , je vais voir un neuro chirurgien car ont pense que j ai une compression du nerf , mes j ai rien a part une minime l ordose qui n explique en rien se que j ai surtout que le devant des cuisses commence ,j ai mal l arriere des cuisses ,je ne sais plus marché tres longtemps parfois plus marché du tout , j i l impression que mes jambes pese 50 kg de plus chacune ainsi que l impression que le devant de la cuisse se contracte tout seul , une sensation de chaud , les chevilles qui deviennent raide quand je marche un peu trop longtemps , il m arrive d avoir mal au dos la nuit mes principalement en fin de nuit ,le matin fini les grace mat car obligé de me levé tot plus je reste couchée plus j ai mal peu importe les positions , quand je me leve ont dirait une grand mere de 80 ans, je ne sais presque plus rien faire sa me gache vraiment la vie ainsi que celle de mes enfants,la j ai par moment mal egalement dans les coudes et poignets ces une douleurs tres vive mes je n ai pas sa encore tres souvent mon probleme principal est les jambes , j ai aussi tres souvent des douleurs au niveau des cotes du coté gauche au niveau de la poitrine ces imprevisible ces comme une aiguille qu ont vous enfonce d un coup et je dois bloqué ma respiration pour la reprendre tout doucement sinon ces douleurs reviennent, la je suis retourné voir un neuro sur les conseil du neuro chirurgien, mes j en ai marre qu ont m envoi a droite a gauche je suis donc allé voir dans un grand hopital de bruxelles , et la ont est bien pris en charge , il a pris conseil aupres d un rhumato et d un physicien , j ai du refaire un emg hier il est normal , je dois faire un irm des saccro illiaque ainsi que une scintigraphie osseuse il ma egalement fait une grosse prise de sang , je me tourne donc aujourd hui vers vous , pour voir si sa correspond a se que vous ressentez car mon rendez vous avec lui n est que le 9 novembre , merci a tous ceux qui prendrons le temps de me lire et de me repondre
bonne journée
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Marmottine
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 12:09

bonjour micpol, et bienvenu sur le forum

effectivement, bon nombre de tes douleurs correspondent à ce que nous ressentons, même s'il y a parfois des différences entre les personnes. Et ton parcours est sensiblement le même que nous, à savoir qu'il faut parfois attendre des années avant qu'un diagnostic soit posé.

pour l'instant, il te faut attendre les premiers résultats de ta prise de sang, et l'irm aidera beaucoup à poser un diagnostic. Dans ta prise de sang, sais tu s'il y a une recherche de HLAB27? si oui, c'est que les médecins que tu as vu s'oriente vers la suspicion de cette maladie.

en tout cas, je te souhaite bon courage car vivre au quotidien n'est pas chose facile... donne nous de tes nouvelles! flower
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 12:15

je ne sais pas si il y a cette recherche je ne pense pas , car a ma visite il m avait demandé une prise de sang et un emg , il a seulement discuté avec le rhumato et le physicien apres ma visite et j ai recu une lettre avec les demandes supplementaire pour irm et scintigraphie osseuse ou il marque suspistion de polyhartryte , donc a ma visite il n etait pas encore parti la dessus donc j en doute fort
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 12:17

merci pour tes encouragement , ces vrai que ces pas facile tout les jours et peux de gens me comprenne
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Marmottine
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 12:19

l'entourage a parfois du mal à nous comprendre, ce n'est pas facile pour eux non plus, ils sont désarmés face à notre souffrance, et c'est pour ça que les forums sont intéréssants car là, on est compris!
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 12:21

oui ces vrai , sa fait du bien de savoir qu ont est pas seul en tout k
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Marmottine
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 12:40

oh non tu n'est pas seule, et il y a plein de monde ici qui traverse la même épreuve que toi, n'hésite pas à parcourir le forum, et viens y vider ton sac, ça fait du bien!
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 12:40

merci beaucoup
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tiloune 38
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mar 25 Sep 2012 - 16:34

coucou



oui ça ressemble fort à mes symptomes...je m'y retrouve dans ta description trés bien détaillée.



La prise de sang du hlab 27 (et je pense que c'est encore le càs,dites moi si je me trompe)n'est pas remboursée car c'est une recherche en génétique afin de determiner un

cariotype.Si on te l'a prescrit le medecin doit t'informer que celle ci est à ta charge.

Si on ne te l'as pas prescrit ,à ta place je la ferais faire ça peut donner un élément de plus au recherche,demande là il ne doive pas te la refuser.



bon courage
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Marmottine
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 10:15

ah? pas remboursée ? là je ne sais pas, mais si c'est ça, c'est pas cool!!!!
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Anissa
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 11:54

C'est remboursé si on fait la recherche à l'hôpital.
Dans un labo privé, on paye.

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 15:18

je retourne le voir le 9 novembre , il aura les resultats de la sintigraphie et de l irm des saccro , est se que cette prise de sang est indispensable pour etre sur de la maladie ? l irm et la scintigraphie ne peuvent pas le confirmé a eux seuls?
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 16:47

je fais ma scintigraphie vendredi , est ce l ont vous dit deja se jour la, si il y a quelque chose ou ont vous dit aurevoir allé voir votre medecin?
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tiloune 38
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 17:52

non ça ne suffit pas à dire que tu es malade



mais d'être hlab27+ amène une plus grande prédisposition à déclarer la maladie.

et une confirmation de plus pour le corps médicale.

Et pour savoir s'il y a un terrain héréditaire...

Dans ma famille on est neuf connu porteur du hlab27 et huit ont déclaré la

maladie.....le neuviéme étant mon fils...



je pense qu'au moins cette prise de sang amène une certitude.
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marinett49
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 18:22

Bonjour à toi, je me reconnais aussi dans certaines de tes douleurs, derrières les cuisses, les sacro-illiaques, les orteils et les talons , les jambes mourdes etc..... Et la fatigue?? comment es-tu à ce sujet??
pour la recherche du HLAb27, pour ma part c'est négatif, et pourtant!!!! j'ai bien la maladie. Il faut etre patient au début, car ça n'est pas évident du tout de faire le diagnostic, même si ils te paraissent se disperser, les différents toubibs que tu as vu peuvent permettre d'éliminer d'autres patologies, donc ça n'est pas négatif!! Allez courage et viens nous raconter la suite de ton parcours. Amitié

*******************************************************************************************
spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 19:36

Merci à tous de prendre le temps de me lire et de me donné votre avis , pour la fatigue je suis épuisée en permanence 21 h voir 21 h 30 maxi faut que je sois dans mon lit je m endort très rapidement y à quelque temps je me réveillais à peine 2 h après sans pouvoir me rendormir en se moment ces l inverse je dors comme une marmote jusque plus ou moins 5 h du mat mon mari travail la nuit et le soir ont s envoi souvent des sms et je m endort souvent en écrivant les messages , j oublie beaucoup de chose aussi ces terrible sa aussi je sais pas si ces la fatigue qui fait sa mes je suis obligée de note toute les choses à retenir
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 19:50

SInon je prenais du tradonal mes sa ne me fait plu rien je prenais depuis 5 mois des anti inflammatoires ibuprofen mes je les ai arrêté aussi car sa n empêche plus du tout les forte douleur d être la donc pas la peine d abîmé mon estomac pour rien je mettais des huile essenciel musculaire etc mes sa ne me fait rien au contraire sa me gel complètement d ailleurs sa me fait rire car mon mari sa chauffe avec sa et moi j ai l impression d avoir les jambes entourée de glace , j ai tjs froid les pied et ils deviennent rapidement bleu mauve suivant la position que je peux avoir , donc je ne prend plus rien en se moment et ces très dure y à pas un jour ou je n ai mal certes ces pas en permanence hyper douloureux heureusement les forte douleur peuvent commencé à n importe quelle moment de la journée sans pour autant que j aye fait des effort particulier
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 20:20

un autre soucis aussi que j ai egalement ces la hanche gauche qui craque , genre pour vous faire imaginé ,les calins avec mon mari ben ces pas le lit qui fait du bruit mes ma hanche ouppss je sens vraiment comme que sa se frotte en faite et alors les saccro aussi qui bouge souvent , genre je vais vouloir levé ma jambe pour passé au dessus d un jouet des enfants je sens vraiment un truc qui bouge et sa s entend ces un bruit sourd je dois tjr faire attention a mes mouvement , poussé par exemple une manne de linge avec le pied je peux plus faire j ai l impression que cava se deboité , si je suis couchée sur le coté dans le canapé je dois me relevé doucement comme si je devais remettre le bassin bien droit avant de pouvoir me levé vous avez se genre de chose aussi?
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micpol
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Mer 26 Sep 2012 - 22:27

dans ma prise de sang du mois de mai j avais les alpha 2 en baisse est ce que sa vous rejoints ou pas du tout? merci d avance de repondre a mes questions
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Mag
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MessageSujet: Re: besoin de votre avis   Ven 28 Sep 2012 - 11:19

Bonjour Micpol et bienvenue !

Je comprends ton désarroi face à ces douleurs sans nom, mais ici nous ne pouvons pas te donner de diagnostic, seul ton médecin peut le faire au vue de l'examen clinique, de tes bilans sanguins et de l'imagerie. Certaines douleurs peuvent s'apparenter à celles générées par la spondylarthrite, néanmoins beaucoup de douleurs sont plus ou moins similaires bien que leur origine soit différente. Il est vrai que ce que tu décries oriente plus vers une cause neurologique, maintenant si de ce côté là ça n'a rien donné, les médecins vont poursuivre leurs recherches dans d'autres voies. Pour la scintigraphie, le radiologue est en mesure d'interprêter les résultats mais il est préférable que ce soit le rhumato qui le fasse, car lui cherchera des éléments précis que le radiologue ne ciblera peut être pas en première intention.

Dans tous les cas, bon courage, tiens nous au courant !
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