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 le verdict est tombé

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micpol
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Poissons Age : 36
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MessageSujet: le verdict est tombé   Mer 3 Oct 2012 - 19:35

bonjour tout le monde , pour ceux qui n avait pas suivi un peu mes autre poste , mon neurologue de bruxelles suspectait une spondylarthrite il ma fait faire plusieur examen et j avais rendez vous avec lui le 9 novembre pour avoir tout mes resultats , mes il a recu les images de ma scintigraphie osseuse et ma sonné personnellement cette apres midi pour m annoncé que j etais bien atteinte de cette maladie , il ma dit que les images etait flagrande , j ai beaucoup d inflammation au saccro , rachis et le reste je sais plus je crois que j ai deconnecté un peu et je n ai plus trop rien compris , il a donc annulé mon rendez vous avec lui pour m en donné un avec un rhumato de l hopital specialisé dans se genre de maladie le 28 novembre , en attendent se rendez vous je crois que cava etre dure de ne pas en savoir plus , pourriez vous me dire se qui m attend , quelle va etre l avenir , est ce que je vais souffrir toute ma vie , la pour le moment j ai beaucoup de difficulté pour me deplacé tout est difficile , est ce que cava etre comme sa tout le temps ou s empiré ? dite moi tout je n ai ni la force ni le moral a parcourir le forum pour trouvé toute ces reponse , merci d avance
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Anissa
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Vierge Age : 62
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Emploi : Professeur des écoles, en retraite !! Youpi !!

MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Mer 3 Oct 2012 - 22:07

Bonsoir.

Ne t'inquiète pas trop : tu ne vas certainement pas rester comme ça toute ta vie.
Il y aura des hauts et des bas, comme pour nous tous......
Quand tu seras dans un "haut", profites-en un max applau

Des traitements existent, tu seras soulagée, pas de soucis applau

Il te faut apprendre à vivre AVEC la maladie, et pas CONTRE.
C'est un chemin difficile, mais tu le trouveras.
Les médecins t'aideront, et, si tu viens nous voir, on t'aidera aussi girafe

On est tous différents face à la maladie, alors, on ne peut pas te prédire comment tu vivras avec la SA.
Tout ce que je peux te dire, c'est qu'on vit. Bien si on reste la tête hors de l'eau, et si on se fait aider quand c'est trop dur.

Reviens nous voir, tu liras beaucoup de messages d'espoir qui t'aideront coeur3

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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micpol
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Poissons Age : 36
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MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Mer 3 Oct 2012 - 22:47

merci beaucoup , la maladie peut allé jusqu ou? je suis perdue
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marinett49
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Poissons Age : 68
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Emploi : retraitée

MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Mer 3 Oct 2012 - 23:03

Allez , allez, le plus difficile c'est d'avoir la confirmation, mais malgré tout maintenant tu sais ce que tu as, et les toubibs vont pouvoir te prendre en charge et te donner les traitements adéquats. Cela fait plus de 15années que je vis avec (j'ai 64ans bientot), et au début comme toi , j'avais très peur, avec le temps j'ai surmonté , je dis "digérer", ta vie va etre un peu modifiée, mais tu vivras!!, comme m'a dit un docteur "vous vivrez avec jusqu'à 99ans", cette phrase est restée gravée à tout jamais, mais réconfortante après tout , je ne vais pas en mourir (meme si je n'atteinds pas 99ans). Tu auras des moments ou le moral sera en baisse et lorsque la crise sera passée, tu te réjouira des petits rien qui te donnent du bonheur, sois confiante, et patiente le temps que l'on trouve le MEILLEUR, traitement pour toi. Bonne nuit et amitié

*******************************************************************************************
spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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micpol
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Poissons Age : 36
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MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Jeu 4 Oct 2012 - 8:31

merci beaucoup de vos encouragement , ces vrai que au moins ils ont trouvé et je vais pouvoir etre prise en charge correctement , en plus j ai vraiment confiance en ces medecin , des que je me suis presentée j ai ete tres bien suivie , ils travaillent tous ensemble pour aidé au mieux et le plus rapidement possible je n avais jamais vu sa dans aucun hopital , mon 2 eme rendez vous etait prevu pour le 9 novembre avec le neuro et ben tout les examens et specialiste qui eux meme me donnait d autre examen a faire , tout a ete fait pour que lors de mon rendez vous tout les examens est ete fait , ils prennent tout mes rendez vous eux meme , meme quand ces dans un autre hopital plus pret de chez , ils s occupent de tout , et une fois encore lorsque le neuro a recu mes resultats de la scintigraphie et les a montré a un rhumato ,et ma sonné directement pour me donné un rendez vous avec celui si pour evité de perdre du temps , j ai pleine confiance en eux , je ne regrette absolument pas d avoir ete sur bruxelles aussi loin de chez moi , mon rendez vous avec le rhumato n est que le 28 novembre , je vais voir avec mon medecin traitant si il ne peux pas me donné quelque chose pour soulagé en attendent , merci beaucoup sa fait du bien de se sentir comprise
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Marmottine
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Sagittaire Age : 44
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Emploi : responsable de magasin surgelés

MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Jeu 4 Oct 2012 - 9:11

au moins nous avons de la chance car on peut mettre enfin un nom sur nos douleurs! après, il faut accepter la maladie, ça se ferra petit à petit, laisse toi du temps. les crises, tu saura les gérer, tu apprendras à te connaitre, toi et ton corps, et ensemble vous avancerez!

courage, et nous sommes là quand ça va, et aussi quand ça va pas
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tiloune 38
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Cancer Age : 46
Nombre de messages : 706

MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Jeu 4 Oct 2012 - 9:18

la maladie est trés aléatoire

maintenant tu sais ce que tu as et tu apprendra à vivre avec elle;..



dans n'importe quelles circonstances n'oublie jamais de rester positive...



la prochaine étape pour toi est l'acceptation puis t'informer sur ce qu'est

cette maladie pour apprendre à reconnaitre au plus vite les crises et les

douleurs qui sont assimilés à cette maladie

...
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marie
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MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Jeu 4 Oct 2012 - 15:05

je dis comme les copines c'est pas la fin du monde crois nous
mais va falloir faire avec les douleurs et les periodes de calme
les traitements sont efficaces et nous aident beaucoup
alors ne perd pas courage
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nanou
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MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Ven 5 Oct 2012 - 8:20

Alors dans un premier temps tu viens de l'apprendre et tu as sans doute du mal à te faire à l'idée ! puis il y a souvent une période de déni où l'on se dit que non tout va bien, même si on a mal on essai de faire comme tout le monde !

puis il y l'avant et l'après l'annonce ! il faut donc apprendre à concilier ta vie avec cette pathologie, avec ses hauts et ses bas, avec l'incompréhension de certaines personnes, avec le faites que cette maladie ne se voit pas et donc on te dit souvent ben c'est pas mortel puis tu as l'air bien !!! lol

Parfois la douleur est importante alors on a du mal à vivre comme tout le monde !oui il existe des traitements qui soulage, je suis sous humira, ça aide c vrai ! mais ça ne fait pas tout ! il faut apprendre à ménager son corps quand il ne va pas bien !

on s'y fait, on s'habitue, puis on devient plus fort avec le temps !

il te faudra du courage sans doute ! lol

si tu as besoin nous sommes là ! bon courage !
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Claire1
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MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Sam 22 Déc 2012 - 7:42

Alors ce rendez-vous? des nouvelles?
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micpol
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Poissons Age : 36
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MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Sam 22 Déc 2012 - 20:30

cc , ces vrai que je n etais plus venue donné de nouvelle ici , merci beaucoup de prendre la peine dans demandé sa fait plaisir hihi
je suis donc allé voir mon rhumato , j ai de l inflammation au cheville , genou , bassin , epaule , coude et poignet , il ma donné e la salazopirine et du diclofenac sa fait 1 mois que je prend se traitement sa ete efficasse 3 sem et sa fait 4 jours que tout recommence j ai donc commencé un nouveau aujourd hui ces du arcoxia ont verra bien avec celui si , j espere qu il va fonctionné plus longtemps cette fois :( , le 4 janvier je dois allé chez un kiné faire un bilan musculaire etccc et ensuite j aurais d autre seance a faire en fonction de se qu il dira et le 6 fevrier je retourne voir le rhumato , ici j ai attrapé des ganglions tres gros et douloureux dans le coup j ai ete voir un medecin de garde mes il ne vois rien de bien special si ces tjr pareil dans 72h je dois retourné voir mon generaliste pour faire une prise de sang , voila voila pour les newsss et vous ? comment allez vous?
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micpol
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Poissons Age : 36
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MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Sam 22 Déc 2012 - 20:42

ha oui il ma fait une prise de sang direct pour voir si je suis positive au HLA B27 je saurais quoi le 6 fevrier , bisous a tous
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jade84
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Poissons Age : 34
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Emploi : Militaire

MessageSujet: Re: le verdict est tombé   Sam 29 Déc 2012 - 15:56

bonjour je te souhaite la bienvenue ( en retard) . j ai egalement été perdu a l annonce de la spa en juin 2012 mais je l ai pas trop pris au serieux jusqu a la semaine derniere ou j ai eu une grosse crise... j ai vu que tu avais salazopirine j ai malheureusement fat une allergie tant mieux si il te convient ! a +
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