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 Traitement humira et efficacité

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tiloune 38
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MessageSujet: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 11:21

Coucou à tous

ben voilà j'en suis à environ 5 mois de traitement Humira

et pour l'heure j'en suis plus à une déception qu'à être réjouit de son efficacité



entre les effets secondaires (nausées, fatigue intense, sueurs...troubles de mémoire, irritabilité et dépression...petit malaise)

D'autres parts les douleurs nocturnes sont toujours présentes voir réactiver...

J'ai l'impression que ce n'est pas le bon traitement.

Les medecins me demandent d'être patiente et d'attendre 6 mois de traitement pour commencer les infiltrations.

Mais quand l'intuition vous dit le contraire ;;;j'ai l'impression de nouveau de ne pas être comprise.

De plus je suis si mal aprés une injection que je ne vois pas l'intêret du traitement si c'est pour se rajouter du mal.



Que faire dans un cas pareil?
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Anissa
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 11:43

Difficile de te répondre............................

Ma généraliste aurait dit "c'est vous qui êtes dans votre corps, alors, c'est à vous de décider..."

Mais, avec les spécialistes, ce n'est pas la même chanson !!!!

Bon courage coeur3

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Angie78
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 11:47

Bonjour Nath,

Difficile pour moi de t'aider mais j'ai trouvé sur le forum une discussion sur Humira.

Voici le lien http://www.spondylarthrite-forum.net/t2774-humira

J'espère que ça t'aidera un peu. Bon courage coeur3
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tiloune 38
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 14:42

merci les filles



je comprends qu'il y a de sacrés différences entre un patient et un autre.

et c'est super désorientant, pour dire que mon frére qui est sous humira depuis 4 ans,pour lui tout va bien douleurs nettement diminuées et pas d'effets secondaires ou trés peu...

c'est donc pas facile de voir que pour soi ça marche pas super!

Je continue à faire confiance au rhumato mais c'est si long quand tu es dans cette pagaille que parfois on a envie de laisser tomber.

bise
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marinett49
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 18:06

Je voudrais t'apporter un peu de réconfort, j'ai été sous humira pendant 3 ans , ça marchait bien au début , mais j'avais exactement tout les effets que tu décris, puis le produit a fait de moins en moins d'amelioration, c'est pour cela que l'on m'a rapproché les injections tous les 10jours puis toutes les semaines. Tu en es à combien???, je ne crois pas que cela ait mis aussi longtemps que toi à faire de l'effet, par contre je n'ai jamais pu arreter les anti-douleurs, ni les anti-inflammatoires, malgré ce que l'on m'avait dit!!!. demande peut-etre a ce que l'on te change 'lamaline' et 'celebrex', pour essayer d'autres produits. La codéine marche bien pour ma part et j'ai le bon vieux 'mobic' en ains, (j'ai eu les tiens aussi )
Allez courage!! c'est quoi maladie de scheuermann??

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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tiloune 38
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 18:14

coucou



merci pour ton petit mot



regarde pour scheuermannn Olivier avait mis un lien.

On vient de me changer les ains et cela fait un mois et pas de changement.

La codéine je ne supporte pas si j'en prend avec Humira c'est le shoot complet.

je me fais des injections d'humira à 40 mg tous les 15 jours .

Pour toi, quand tu as arrêté humira cela venait de toi ou de ton medecin?

Comment en viennent ils à decider de changer de traitement?
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marinett49
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 18:24

Après etre passé à 1 injection la semaine, il a réessayé tous les 10jours et puis m'a proposé d'essayer Remicade,( là ça a mis 6mois mais c'est une autre histoire!!), car pour lui l'effet n'était pas suffisant. Il m'a dit que l'on fabriquait des anti-corps contre le produit, pour le remicade il a introduit le méthotrexate à forte dose,20mg semaine en injection, afin d'éviter le rejet du produit. Je me suis dit que si j'avais eu cela avant je serais peut-etre toujours sous humira!!. Toi tu n'as pas non plus de méthotrexate, c'est peut-etre aussi un rejet de l'humira???

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marinett49
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 19:03

Tu peux aller sur la page de Gaby, il y a un nouvel anti-tnf dont elle va bénéficier , il semblerait!!, tu vois garde espoir , si humira ne marche pas, les docs te trouveront autre chose, sois sans crainte!! bonne soirée ,

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Angelyque44
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 19:28

Coucou Nath,

c'est assez difficile de répondre de manière générale car chaque patient est différent, et l'arrêt ou la poursuite d'un traitement, sont fonction de plusieurs facteurs , et seul ceux qui ont ton dossier médical peuvent juger en toute connaissance , conjointement avec toi bien sur!!!! le patient est au coeur de tout cela quand même , et il faut se faire entendre !

En général , le principe de base c'est le rapport bénéfices/risques... Or les biothérapies ont quand même des effets à long terme qu'il faut surveiller. Alors,si tu as des effets secondaires importants, et qu'en plus il n'y a pas d'amélioration significative de la maladie , il est probable que l'arret soit envisagé par ton médecin. Mais avant cela, il faut attendre un certain délai , pour laisser le temps au médicament d'agir, et au corps de s'adapter...On dit qu'en général il faut bien 3/4 mois pour voir les premiers effets avec les biothérapies...

moi avec la salazo, j'étais au paradis...le vrai, celui qu'on pense innaccessible quand on a trop mal , trop tout... et puis au bout de 6 mois , super allergie...

Après j'ai eu le méthotrexate, c'était l'horreur, effets secondaires à gogo , et pas d'amélioration... ça a durer plusieurs mois, une éternité quand on souffre et qu'en plus on s'en rajoute avec un médoc ..et puis finalement , cela s'est apaisé, ça fait 2 ans que j'ai ce traitement , c'est loin d'être le paradis, mais c'est mieux, et plus d'effets secondaires!! (enfin un ptit chouilla )

J'espère que ça répondra un tout petit petit peu à ta question..

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tiloune 38
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 20:43

merci Marie et merci angélique

oui ,j'essaie de garder espoir mais quand on pense arriver à revivre sans douleur et que ça n'arrive pas (pour la plupart vous connaissez ses déceptions)durdur pour le moral.

et méthotrexate c'est quoi exactement?car je ne connais pas

oui je suis d'accord avec le rapport bénéfices risques car à l'heure actuelle j'ai l'impression d'être plus en risque qu'en bénéfices



j'avais effectivement entendu parler du rejet du produit et je pense que ça m'arrive( j'ai aussi eu du mal à accepter de passer aux anti tnf)



Pour l'instant je vais essayer de gérer le prochain mois au mieux en espérant de bons changements.



Merci de votre soutien



soignez vous bien.
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Angelyque44
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Jeu 11 Oct 2012 - 21:01

oui beaucoup d'entre nous on vécu cela malheureusement... d'autant plus que nos maladies évoluent souvent par crise.

pour le méthotrexate, c'est un traitement "de fond" , un immunosuppresseur,en quelque sorte il est censé limiter le processus inflammatoire.C'est un mécanisme d'action assez compliqué , mais quand cela fonctionne , on peut dire que la maladie se met en veille..ça c'est dans l'idéal.. en pratique il y a des effets secondaires , et des risques aussi sur le long terme.. et la veille est ...relative

tout dépend des patients, mais sur moi ça fonctionne assez bien.Après je ne sais pas si cela pourrait convenir à ta maladie qui n'est pas la même.

Tu pourras en parler à ton médecin ;)
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moustique127
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Ven 12 Oct 2012 - 0:32

ha tien 1 sujet qui me correspond parfaitement!!!


Je suis dans le meme cas que toi. Je suis sous Humira depuis mi juin. au début 1 par 15 jours puis pas assez éfficace donc maintenant 1 par semaine.

A des moments, je me demande si je ne suis pas en échec du traitement.

Au début le rhumato, ma dit. vous allez pouvoir reprendre votre job (serveuse dans 1 brasserie parisienne) y'aura plus d'Ixprim ou de douleurs, la vie va revenir comme avant. Mon oeil oui!!!!

Je suis à 50/50, alors on fait quoi? on reste comme ça? on change pour 1 autre anti tnf?

Beaucoup beaucoup de questions je trouve. j'espère qu'il aura du temps à me consacrer mercredi prochain car je vais pas le lâcher.
Je vais bien sur lui parler de la Méthotrexate qu'on peut combiner avec si j'ai bien compris. mais bonjours les effets secondaire. c'est déjà bien compliquer à gérer avec juste Humira.
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tiloune 38
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Ven 12 Oct 2012 - 9:23

Sophie: donc tu a démarré le traitement à peu prés en même temps que moi.Et depuis que tu te fais une injection une fois par semaine; as tu plus d'effet secondaires aussi ou est ce que tes douleurs ont mieux diminué depuis.

Le discours tenu par les medecins est tellement positif qu'on croit qu'il n'y a pas de raison que ça n'aille pas pour nous.

Du coup c'est trés décevant .Je n'ai pas repris mon travail à l'heure actuel et cela n'est toujours pas possible sans l'assurance que le traitement sera efficace à cout terme. et bien sur pas le choix.On nous répond c'est comme çà....GRRR des fois il faudrait les mettre une semaine dans notre peau pour qu'il en ai réellement conscience de nos difficultés.

Je pense qu'ils ne sont pas assez franc sur les effets secondaires qui est une réalité incontournable de ces traitements.Je ne dis pas qu'il doivent nous faire peur mais nous informer plus de ce côté là.
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moustique127
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Ven 12 Oct 2012 - 16:05

Coucou Nath,

Je dirais que le traitement marche 1 peu mieux depuis que je suis a 1 piqure semaine. car avant j'avais vraiment l'impression qu'au bout de 8 ou 10j les douloureux revenais vraiment plus forte.

Mais le doc ma clairement dit que c'était 1 test sur 2 mois et que je ne pourrais pas rester comme ça éternellement. j'y retourne mercredi 17 on verra bien.

J'ai moins mal au saccro et donc je remarche normalement et je suis capable d'aller chercher mon fils à l'école et de monter l'étage pour aller jusqu'a chez moi. chose que cette hiver je ne pouvais plus.

Mais au delà de ça, j'ai ma main et mon épaule droite qui me font beaucoup souffrir chose que je n'avais pas avant.
donc ça veut dire quoi? que le traitement marche seulement en partie???



J'en suis à 13 mois d'arrêt donc en ALD. et en attente de reconversion avec la MDPH. car je ne pourrais jamais y retourner dans ma brasserie.
c'est très dur car j'aimais vraiment mon job, ma boite et mes patrons. et puis j'ai 1 BEP restauration seulement.

Mais bon chaque chose en son temps. le principale c'est que maintenant je soit capable de m'occuper de mon fils et que les douleurs sont plus facile à gérer depuis qu'on a 1 nom sur le mal.


Au niveau des effets secondaire, je pense que je suis encore chanceuse et que ca pourrais vraiment être pire.
J'ai souvent la sensation de fièvre et de mal de gorge. pas mal de nausées surtout en voiture. et beaucoup de mycose c'est vraiment ça le plus chiant. je prend des probiotique, histoire de calmer tout ça. et je fais très attention à mètre que des sous-vetements en coton. et je me lave avec 1 gel douce bio pour la toilette intime.


Depuis que je fais de l'aqua gym, je me sens mieux et je suis moins rouiller.


ça c'est 1 roman que j'ai écris la!!!

bonne lecture mort-de-rire
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Ven 12 Oct 2012 - 18:57

merci beaucoup



et je vois qu'on est dans la même barque



surtout bon courage pour la suite



et tu as raison quand on peut s'occuper de sa famille c'est l'essentiel



pour ta reconversion écris des romans
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moustique127
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Ven 12 Oct 2012 - 19:36

mort-de-rire mort-de-rire mort-de-rire


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Anissa
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Ven 12 Oct 2012 - 20:15

pouffe

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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Mer 24 Oct 2012 - 13:41

Je vois que j'ai beaucoup beaucoup de chance ! Après des années de galère et de larmes je respire, je revis, une nouvelle naissance ! Humira pour moi c'est un miracle ! Mais j'ai dû attendre environ 3 mois. C'est simple : une injection tout les 15 jours et c'est Tout ! J'ai arrêté tout le reste depuis un mois. La maladie est là, je le sais car j'ai parfois des (petites) douleurs résiduelles, mais qui ne m'obligent pas à prendre des anti douleurs.

Je refais du sport (natation aquagym), je peux marcher 1à 2 heures (sur du plat car j'ai une prothèse au genou droit). Je ne suis plus fatiguée.

De nouvelles perspectives en vue pour moi qui aime tant voyager !

J'espère et souhaite qu'on vous trouve à toutes et à tous un traitement valable quel qu'il soit.

Je vous fais des bisous
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Mer 24 Oct 2012 - 15:19

Bonjour Annie,

Quel message d'espoir, ça nous donne l'envie de continuer. Des solutions existent et permettent de retrouver "une vie".

Contente pour toi. Merci pour ton témoignage, il est rempli d'espoir pour nous tous merci
coeur3
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Ven 26 Oct 2012 - 13:48

Coucou Annie,

Je suis ravi pour toi c'est super. tu vois on à commencer en même temps t tu as super bien réagi. c'est super


J'ai fais ma 1ere piqure d'Embrel aujourd'hui, j'y crois et j'espère être aussi bien que toi d'ici quelque temps.
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Maceo
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Mar 11 Déc 2012 - 19:21

Bonjour
pour ma part il est vrai que cela fait quelques mois que je ne me suis pas connecté et par conséquent donné de mes nouvelles.

Cela fait maintenant 6 mois que je suis sous Humira 1 injection tous les 14 jours et cela se passe plutôt bien sauf le jour de l'injection ou je suis complètement vidé. j'ai donc décidé de m injecter le produit au couché comme ça je dors direct et d'un sommeil réparateur qui plus ais.

Je ne vois pas de différence avec Embrel pour la SPA hormis la fatigue par contre pour CROHN c'est clair que cela agit et j en suis plutôt satisfait.

Ayant 2 PTH je ne suis pas limité dans la marche j'ai de temps en temps des épisodes inflammatoires car je refuse que la maladie me freine dans mes activités donc j'essaie de vivre chaque instant intensément même si mon boulot me prend une grande partie de mon temps

Voili Voilou c'est tout pour aujourd'hui

J'ai encore un fibro et un colo a faire l' année prochaine d'ici la j’essaierais de vous donner de mes nouvelles et par la même occasion en prendre des votre plus régulièrement
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esmer
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Lun 17 Déc 2012 - 15:54

Hello,

Ma Rhumatologue m'avait signalé qu'un tiers des ses patients allait mieux avec Humira, un tiers allait un peu mieux et le dernier tiers n'allait pas mieux du tout. Je fais partie du tiers qui va un peu mieux, sans que cela soit miraculeux et tout cela en fonction des périodes qui sont toutes différentes l'une de l'autre. Les injections n'empêchent pas les crises. J'ai arrêté pendant 6 mois mais les crises étaient plus rapprochées et j'ai maintenant repris depuis 3 mois. Je n'ai jamais arrêté les AINS ni les anti-douleurs en fonction des journées. Ma conclusion est que tout aide un peu et parfois même un peu plus qu'un peu selon la météo. Je fais 1 heure d'exercices par jour, si possible également un peu de relaxation. J'ai essayé la cryothérapie à raison de 2 séances par jour sur une semaine. L'effet est très bénéfique sur le moment mais ne dure guère plus de 2-3 heures. Enfin, je pense que nous avons une maladie face à laquelle chacun réagit à sa manière, différemment. On ne peut pas généraliser. L'essentiel est d'essayer d'être malgré tout bien sa tête et pour cela aide-toi et le ciel d'aidera car d'après mon expérience ni les médecins, ni les pharmaciens ne sont des experts en la matière !
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Claire1
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Sam 22 Déc 2012 - 7:48

Par chance Humira a changé ma vie très rapidement, à la 2e injection. Aucun effet secondaire ou autre, en revanche impossible d'arrêter l'AINS mobic 15 sinon les douleurs reviennent- Enbrel au début, génial puis échappement

si Humira ne te procure pas d'amélioration nette il faut peut être changer de traitement

bon courage
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moustique127
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Sam 22 Déc 2012 - 11:27

Coucou Esmer,


J'étais 1 peu comme toi, je faisais parti des gens qui allai 1 peu mieux. Au début cédait super et puis petit à petit de pire en pire. avec 1 petit peu plus d'ixprim tout les jours. surtout que moi je ne supporte pas les Ains alors bon.


Et la depuis 2 mois et 1 semaine je suis sous Embrel. j'ai peut être l'impression que c'est 1 peu mieux. des fois je suis 2 ou 3j sans prendre d'Ixprim. mais j'ai comme même le sentiment que la maladie évolue bien.


Au d'part je n'avais mal qu'au saccro, maintenant c'est aussi les mains, l'épaule et depuis 4j la mâchoire. mais les saccro vont mieux Alors quoi faire?

Je pense rester sous Embrel encore et puis on verra bien. je retourne au rhumato le 2 janvier. je verrais ce qu'il en pense.


Je suis réaliste, je pense que je ne pourrais jamais aller mieux que je que je suis en ce moment.



Avec cette maladie il faut être patient, mais comme Claire le dit, si ça va pas il faut peut être changer.
tu retourne la voir quand ta rhumato?
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esmer
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MessageSujet: Re: Traitement humira et efficacité   Dim 6 Jan 2013 - 19:30

Coucou Moustique,

Je retourne voir ma rhuma cette semaine. Je vais lui répéter ce que je lui dis déjà depuis 2 ans. J'avais commencé avec l'Embrel. Quand on va mal il faut simplement se dire qu'après la pluie le beau temps et qu'on finira par aller un peu mieux, jusqu'à la prochaine crise. Jusqu'ici c'est comme ça que cela se passe. Meilleurs voeux à tous pour 2013 !
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Traitement humira et efficacité
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