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 Remicade

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kat45
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MessageSujet: Remicade   Lun 28 Jan 2013 - 11:12

bonjour,je suis sous anti tnf depuis janvier 2012,je suis passée par embrel durant 6 mois ensuite rémicade depuis juin 2012 et la catastrophe aucun changement douleurs dans toute les articulations,très très fatiguées,je dois a nouveau me faire hospitalisé pour etre sous perf de morphine car aucun anti inflammatoire ou anti douleurs n a fonctionné depuis octobre 2011 je suis passé par l opium et toujours des douleurs atroces, je dors 2 h par nuit. JE N EN PEUX PLUS
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CJG
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MessageSujet: Re: Remicade   Mar 29 Jan 2013 - 20:14

ah BOUUUUUU dur dur en effet .... mais peut-être vont-ils trouver une solution il y a aussi l'Humira...

je ne peux que tu dire de garder espoir et le forum est là pour t'y aider, nous avons tous nos galères ... et la maladie ne nous épargne pas ...

de tout coeur avec toi .

de quel coin du Loiret es-tu ? car moi j'habite à Tours
où vas tu être hospitalisée ?

surtout bon courage ne perds pas espoir
bises !
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kat45
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MessageSujet: Re: Remicade   Jeu 31 Jan 2013 - 20:52

bonjour et merci CHRISTINE d'avoir répondu a mon message. Je suis a côté de Neuville aux Bois. Je suis hospitalisé demain après midi a l'Hôpital de la source a Orléans car les douleurs sont insupportable, je ne dors pas la nuit, douleurs atroces au niveau des articulations des bras des genoux mal en bas du dos et dans toute la colonne douleurs a l estomac a cause des antidouleurs je prends de la morphine mais rien n'y fait, je dois tester un nouveau traitement en mars mais pendant ce temps je souffre, je ne peux pas
travailler et mon fils de 3 ans le ressens. J'espère vraiment qu'il vont pouvoir me soulager. Mais je dois faire avec comme tout ceux qui ont cette saletée de maladie, la vie continue malgré tout.
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Anissa
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MessageSujet: Re: Remicade   Jeu 31 Jan 2013 - 23:22

Tu devrais pouvoir rencontrer Laurence (Violetterose) et Marie. Elles vont toutes les deux se faire soigner à Orléans.

Bon courage. Et tiens le coup coeur3 coeur3

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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CJG
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MessageSujet: Re: Remicade   Ven 1 Fév 2013 - 8:25

Bon courage, et espoir surtout qu'ils puissent trouver le bon traitement pour toi car nous sommes tous "uniques" devant cette maladie ... avec des réponses bien différentes aux traitements ... donc ne perd surtout pas espoir !

La décision de te faire hospitaliser est la bonne ainsi ils feront les examens nécessaires et pourront sans doute mieux appréhender tes douleurs et les soulager qu'en ambulatoire !

Et Comme le dit si bien Anissa rencontrer des personnes de ton coin et tu forum ça fait vraiment du BIEN tu sais !!!!

aller gros gros bisous et courage ! bisou1
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MessageSujet: Re: Remicade   Jeu 7 Fév 2013 - 14:53

Bonjour a tous
Je suis sortie de l hôpital mardi 5 après midi dans le même état que lorsque je suis rentré Vendredi 1 février.Dès que je suis arrivée ils ont voulu me mettre sous perf de bi profénid, ils ont été obligé de me piquer 6 fois pour arriver a me faire une perf en m'éclatant 2 veines, ca commençait déjà mal ensuite ils ont décidé de me donner 100 mg de morphine. Le samedi obligé d'arrêter la perf de bi profénid car grosse douleurs a l'estomac, donc je suis resté jusqu'à mardi sous morphine et ca n 'a rien changé. Le mardi matin g passé une fibroscopie le médecin a découvert que j'avais une infection a l estomac et après g vu 3 rhumato qui sont venu m'examiné et me dire qu'ils ne comprenait pas pourquoi les anti tnf n'étaient pas efficace et les antidouleurs n 'ont plus et que je devais passer une écho de toute mes articulations pour voir si j'ai vraiment que la spondylarthrite ou si j'ai une autre maladie qui me donne ses douleurs insupportable. Donc ils ont décidé de me laissé rentrer a la maison avec 130 mg de morph a prendre tout les jours, doliprane, gaviscon, médicam pour estomac et un nouveau traitement anti tnf a essayer dans 2 semaines "SIMPONI" piqure 1 fois par mois pendant 4 mois. Je dois passer aussi par le centre anti douleurs pour voir si eux ils peuvent essayer de me soulager car la rhumatolgie ne savent plus quoi faire. Je sais que je ne dois pas perdre espoir mais vraiment je désespère de plus en plus d'être un jour soulagé et de retrouver une vie normale mais bon je dois être encore une fois de plus patiente. J'aurais aussi voulu savoir si quelqu'un se trouvait un peu dans mon cas au niveau des traitements et me dire si le Simponi a été efficace? Je vous remercie par avance de votre soutien qui me fait beaucoup de bien et je tiens aussi a vous dire bon courage aussi a vous .
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Anissa
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MessageSujet: Re: Remicade   Jeu 7 Fév 2013 - 21:52

Katia, il y a plusieurs personnes qui ont le simponi, dont Matt (Mattbonheur), le fils de Béa (mamanbonheur).
Ca a l'air d'être très bien pour lui applau
Il a essayé tous les autres anti NTF.

Garde courage bisou1

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kat45
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MessageSujet: Re: Remicade   Jeu 7 Fév 2013 - 21:58

MERCI POUR LE RENSEIGNEMENT
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