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 origine des maladies auto immunes

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supuu
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Capricorne Age : 39
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MessageSujet: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 8:13

J'aimerai avoir votre avis (personnel ou venant de médecins) sur la cause des maladies auto immunes.
pour ma part j'en cumule plusieurs (poly allergies,spondylarthrite,psoriasis,et à priori d autres aussi telles que Crohn et uveite, examens en cours pour ces 2 dernières).
on me parle de facteur génétique,mais personne dans ma famille n'en est atteint.
j'ai également cherché sur ce forum d'éventuels liens avec le vaccin de l hépatite B mais je n'ai rien trouvé,pourtant cette hypothèse est souvent évoquée dans nombres d articles que j'ai pu lire,et cela pourrait coller avec mon cas.
j'ai vu une gynéco en urgence dernièrement (que je ne retournerai pas voir soit dit en passant!) et elle m'a cataloguée en me disant que les maladies auto immunes étaient psychologiques et qu' il fallait que j' aille me faire soigner les nerfs...
je lui ai répondu que j' étais surement très forte pour me faire moi même pousser des os dans ma colonne (histoire de la renvoyer à son interprétation douteuse) mais elle a assumé jusqu'au bout en me répondant que le cerveau humain est très fort...
pour lutter contre ce genre de,préjugés et pour comprendre aussi le fonctionnement tordu de ces maladies (pourquoi notre corps se détruit lui même??) je serai heureuse d avoir vos théories sur ma question.
merci!
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chapichapo
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 10:09

coucou, pour mon cas, pour le vaccin de l'hépatite B, je ne peux pas te dire car je ne l'ai pas fait (je ne suis pas très vaccin). Question facteur génétique, mon HLA B27 est négatif (10% des spondylarthrites ankylosantes). Quand aux facteurs psychologiques, une personne "bien intentionnée" m'a dit que ma maladie était psychosomatique. Je n'ai pas vraiment aimé ce terme. Depuis l'age de 14 ans, j'ai commencé à souffrir du dos avec un corset pendant 3 ans pour une cyphose, j'ai 45 ans et les douleurs sont toujours là, alors s'il fallait que "je me soigne les nerfs", autant me le dire il y a 30 ans j'aurai évité bien des souffrances   rre  Par contre, personne du corps médical ne m'a dit cela. Dommage que tu ne peux pas avoir accès au anti-tnf car l'infirmière de l'hopital que j'ai rencontré pour ce traitement m'a bien expliqué la maladie (1h30 de consultation).
Bien sûr que le stress n'est pas bon mais ce n'est pas lui qui crée la maladie. Nouveau-né, j'étais couverte d'eczéma de la tête aux pieds (soigner les nerfs d'un nouveau-né?) alors plus tard, pendant mes études, à chaque examen, mon eczéma ressortait. Ce n'est pas le stress qui a créé mon eczéma, il était là depuis ma naissance.
Il faut faire fi des préjugés et des personnes qui les colportent.
Garde courage. Bonne journée
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violetterose
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 11:53

je vais essayer de repon dre un peu a ta question ayant fait des études en immunologie

tout  d abord quand on dit Génétique on évoque plutot un terrain ,ça peut etre une grand mére etc..mais qui n avait pas forcémént de rhumatismes mais  c est vrai que les autres pathologies auto immunes sont plus fréquentes maintenant 

avant on disait elle a des rhumatismes elle est vielle et en plus on mourrait beaucoup plus jeune et on ne savait pas vraiment de quoi on souffrait bon  ça   c est une chose 

on dit souvent que  c est une maladie pluri factorielle donc le terrain ensuite il y a notre vie personnelle ce qu on mange , ce qu on vit au quotidien 

dans les maladies auto immunes ce sont les anticorps qui se dirigent contre nous méme en fait ils sont un peu comme au "chomage " car vaccin en tout genre super propreté etc  cest une maladie de la sociéte occidentale

et aussi ce qu on mange car par exemple les asiatiques qui mangent beaucoup de riz en sont beaucoup moins atteint

le stress forcément n est pas sans y rajouter sa part bien entendu

je peux te parler de mon cas personnel perte de ma maman a 6ans ce qui a engendre une maladie psy et quand celle ci c est enfin stabilisé une spa est arrivée je ne veux pas dire que c est psychosomatique mais la aussi il y aune fragilité ,mon psy qui me suit depuis des années m a dit il y a peut de temps que la perte d un parent en étant enfant donnait des adultes qui développait le plus souvent des maladies chroniques et pas forcémént psy ,il est en fin de carriére et je pense que ce sont ses propres recoupements et  qu il a raison dans une certaine mesure 

ensuite ma fille qui a27ans a aussi une spa et ma tante qui vient d avoir 80ans aune polyarthrite  qu elle n avait jamais soigné 

ma fille vivant au quebec on lui a conseillé de modifier son alimentation

en résumé essayer de se faire soigner par le corps médical mais aussi essayer dans la mesure du possible de changer un peu sa façon de vivre et aussi je pense savoir écouter son corps sans pour autant étre chochote !!je dis ça car j ai été catalogué comme tel quand je travaillais

voila si tu as besoin tu peux me demander ce que tu veux

le corps humain est une machine trés compliquée que la société actuelle met a rude épreuve méme si on pense que  c est mieux  qu avant

voila chapi chapo j espére avoir répondu a tes attentes

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supuu
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 15:30

J'ai un peu du mal à comprendre:le stress accentue les symptômes oui,mais de la même manière je pense que pour n importe quelle maladie,dans l' idée où un moral optimiste est plus aidant à guérir,que ce soit dans le cas d'un cancer ou autre.
qu' un choc psychologique déclenche la SA je peux l entendre aussi,mais... de là à croire que les maladies auto immunes sont psychologiques, ou psychosomatiques.... Je bloque!
petite j entendais déjà ça pour les allergies: c'est psychologique.
ensuite quand j'ai débuté un asthme allergique: c'est psychologique.
il y a 12 ans,début du psoriasis et là... C'est psychologique :) ou alors avec ironie:oooh vous êtes du genre calme vous ça se voit ...
pourtant oui,je le suis,mais bon,peut-être que je ne me connais pas vraiment!
ensuite et pendant des années mes douleurs d épaule et de cervicales non expliquées m'emmenaient vers le même genre de réponse: vous voulez absolument avoir qq chose,je vous dit que votre dos va très bien!
bon...
Quand un médecin a enfin trouvé ce que j avais,j' étais déjà à un stade sévère... Et la: Mais pourquoi avez vous tant attendu?? ...
,parce que c'était psychologique,non?! :)
ce que je veux dire c'est que certes le stress ou l alimentation joue un rôle important dans l évolution de la maladie,mais de là à dire que ce sont des maladies que l'on se créent soi même par un mental "fragile" ... Ça m énerve un peu!
mais je me voile peut-être la face...
je me souviens néanmoins de certaines théories pas si anciennes qui mettaient l autisme sur le dos des mamans...
j'ai aussi parfois l impression que lorsqu' on ne sait pas,on dit que c'est psy!
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 17:17

non non ce n est pas entieremnt psy puisque  c est les anticorps qui produisent une protéine qui de truit nos articulations  !!!

mais  je veux dire que méme si les anticorps font les "andouilles" dans notre corps il l y a plein de facteurs a coté qui font que la maladie peut rester silencieuse ou pas 

il y des gens qui ont le facteur HLAB27 mais qui n ont pas la spa et inversement et le facteur HLAB27 est un marqueur spécifique des anticorps

de toute façon  c est une maladie trés difficile a diagnostiquer parfois une dizaine  d années !!et en attendant les patients on leur dit aussi que  c est psychologique 

j ai commencé par avoir mal en dessous des talons

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 22:21

Oui je comprends ce que tu veux dire,et il y a une différence entre un événement qui "perturbe" psychologiquement et du stress,genre angoisse permanente,hyper speed tout ça.
j'ai tellement entendu de médecins (ou autre, car tout le monde a un avis sur les maladies dites psychosomatiques!)me dire que c'était nerveux.. Pour le coup oui ça m énerve direct!!
je pense que pour mon pso un événement difficile l a déclenché,pour la spondylarthrite je ne sais pas,parce que je n'ai pas identifié depuis quand je l ai.. Une bonne dizaine d années surement vu les érosions ( tu le disais,10 ans pour le diagnostic!)

L alimentation je suis tout à fait d accord,je travaille avec une naturopathe et les effets sont assez probants: le poivre et le curcuma sont de bons anti inflammatoires naturels,comme l huile de colza par exemple.

finalement peut-être que tous mes questionnements sur le pourquoi de cette maladie sont une façon de commencer à l accepter... Enfin c'est le début du chemin :)
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 22:28

Chapichapo,pour l anti tnf,mon dermato m a rappelé et il y réfléchit malgré le zona depuis que je suis "suspectée" de Crohn et d uvéite,car tel un paquet de noël ça soignerait tout..
je rencontrerai peut-être alors une infirmière qui m expliquera tout bien :)
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 16 Déc 2013 - 22:46

en effet accepter cette maladie est un bon début

chose que je n ai pas eu a faire car j ai du en accepter une autre avant et elle a été pour moi tellement dure que pour la spa je l ai accepté tout de suite en me battant

bon courage a tout le monde

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mar 17 Déc 2013 - 8:01

C'est paradoxal en fait car après des années de douleurs non expliquées ça fait du bien de savoir ce que j'ai,et de savoir que je n'ai pas 3000 trucs qui dysfonctionnent mais finalement uniquement mon système immunitaire.
après, aller voir un dermato et se retrouver 1mois après diagnostiquée avec en plus du pso spondylarthrite Crohn uvéite et ménopause précoce.. Je ne m y attendais pas vraiment...
et oui j avoue,c'est un peu dur à encaisser!
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mar 17 Déc 2013 - 10:31

oui je me doute que  c est trés dure a encaisser mais le temps fait son chemin et puis j espére pour toi que tu vas pouvoir avoir accés aux anti tnf car avec 4pathologies auto immunes !!! un trés grand suivi du dermatologue et aussi plein de precaution que je pense tu prends déja car chez toi il y a du soleil pouffe 

passes de bonnes fétes ensuite tu verras pour commencer une nouvelle année

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mer 18 Déc 2013 - 12:02

Peut-être que ma question est plus à poser à un médecin mais je me demandais comment votre maladie auto immune se caractérisait au niveau des immunoglobulines.
pour ma part,j en ai trop de certaines et pas assez d autres..
ça explique quoi? :S
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mer 18 Déc 2013 - 13:06

en fait une immunoglobuline est le nom" savant" d un anticorps or comme dans les maladies auto immunes ce sont les anticorps qui se dirigent contre nous il y a de fortes chances que nous ayons de façon chronique un pic  d immunoglobuline qui ne soit pas normal

j ai été laborantines et je connais bien ce domaine mais néanmoins tu peux toujours poser la question a ton médecin mais en général ils n aime t pas trop qu on sache le pourquoi du comment surtout si ça ne nous apporte pas grand chose tout compte fait

mais si tu as des questions je peux y répondre dans la limite de mes compétences

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mer 18 Déc 2013 - 21:56

J'ai essayé de comprendre mais c complexe la sciiience :) alors merci!
en gros je ne comprends pas le mélange trop/pas assez:
- pas assez de beta 1
- trop de facteur rhumatoïde (ça,je crois comprendre pourquoi!)
- pas assez d IGg
- d IGm
- trop de coefficient de saturation en fer
- pas assez de transferrine (sur ces 2 derniers points,le gastro ne comprend pas car ça ne va pas ensemble...)
en maladie infectieuse j'ai eu zona et toxoplasmose,je ne sais pas si ça a un rapport,peut-être des traces?
en tout cas pas d infections actuelles,enfin pas que je sache...!
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supuu
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mer 18 Déc 2013 - 21:57

Ça a bugé pour les igm: y manque le trop!
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mer 18 Déc 2013 - 22:41

normal qu il y en de trop  d Igm  c est signe  dune infection pas trés lointaine

les anticorps sont specifiques de chaque maladie

les igm du zona ne sont pas ceux de la toxo

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mer 18 Déc 2013 - 23:25

Ben j ai pas eu d infection récente!
enfin pas que je sache...
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violetterose
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 10:22

récente je m entends

ton zona date de combien de temps??

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 18:10

Pour les maladies auto-immunes notre Laulau est un puit de science!! lol!!!, c'est vrai qu'on entend beaucoup de chose sur l'origine de notre maladie, moi j'ai lu qu'elle avait été découverte sur des soldats de la guerre 14/18 qui avaient été gazés, c'est le cas de mon grand père maternel qui avait ce que l'on appelait des "rhumatismes déformants" mais aucun de mes freres et soeurs n'est atteint de SA, quand au choc psychologique qui déclanche la maladie, j'y crois un peu plus , en recherchant l'origine pour plusieurs avec qui j'ai parlé ca correspond !! mais bon!! qui faut-il croire?, le vaccin de l'hépatite B est écarté!! et pourtant pour bon nombre les dates correspondent.!! ,

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Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 18:35

Mon zona date de 2 ans,ça se verrai encore?

Laulau mais où est Laulau?!! :)

le vaccin de l hepatite b des années 90 (dixit mon généraliste) était mal dosé,voir trop dosé,et comportait beaucoup d aluminium.(ce qui explique des problèmes musculaires dans la zone qui a été piquée),pour moi en tout cas ça colle!
il est prouvé qu'il a déclenché la sclérose en plaques chez certaines personnes..
pour ma part j'ai eu la première injection,puis luxation de l' épaule,donc délai des 3 semaines passé,alors 3mois après re première injection,puis re luxation (je suis hyper laxe,j'en ai eu des tas) pis une 3eme fois.... Ça parait fou... Ma mère... Bref pis enfin deuxième dose.
à l hôpital on m a dit ben c'est bien vous avez un super taux vous êtes bien vaccinée!
heu... Bien nest ce pas trop?!

pour le côté origine,j'ai lu pour ma part un lien avec les soldats nazis de 39-45,un truc du genre ils se déformaient le dos dans les tranchées en surveillants les camps de concentration.. Une histoire semblable un peu à la tienne.
en psychogenealogie ça doit signifier des choses ça!

pour le pso pour moi ça c'est déclenché à un moment dur certes,mais les premières plaques sont apparues sur des petites piqures de tic (j'avais un chat à l époque qui en avait ramené)..

j'aime bien comprendre!
Et là,pour plein de trucs,je comprends po....!! :S
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 18:49

Excuse moi, j'ai pas précisé !, mais tu apprendras très vite, Laulau, c'est notre violetterose, elle sit beaucoup de choses , de part son ancien métier.....
Bonne soirée

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 19:51

chaque personne réagit différemment a un vaccin et la production   d anticorps n est pas la méme pour tout le monde 

d ailleurs on demande parfois a des gens qui ont beaucoup  d anticorps (immunoglobulines spécifiques de l hbs chez toi)de donner leur sang car  c est  interessant de récuperer ces immunoglobulines pour  d autres malades

j aimais ce que je faisais et j avoue qu abandonner mon métier ne s est pas fait sans mal aussi j en ai révé pendant de nombreuses nuits et ça m arrive encore de temps en temps

tu parlses despiqures de tiques la spa peut aussi avoir un rapport avec la maladie de Lyme

en dernier je travaillais pour l éducation nationale je préparais les travaux pratiques d immunologie de biologie moléculaire et de bactériologie des étudiants

moi aussi je suis trés laxe je me suis luxé un genou enfin la rotule 8semaines avec une goutiére et un coude 4semaines de platre !!!!

j essaye de faire attention méme si le genou  c était en fermant une porte!!!

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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 20:13

Laulau, ce que tu écris m'interresse en tant que donneur de sang, on me faisait venir au centre pour justement me prélever plus souvent, ils m'avaient expliqué que mon sang,transformé  en "paillettes" pouvait servir aux hémophiles, je comprends maintenant le rapprochement!!, je ne svait pas que cela pouvait avoir un rapport avec la SA, que je n'avais pas à l'époque!!trop d'anticorps sans doute!!

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traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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violetterose
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 22:00

on peut trouver un tas de choses intéressante dans le sang et  c est pour ça que  cest bien de donner son sang 

moi aussi je donnais avant en plus j ai un groupe rare B Réshus négatif

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spondylarthrite depuis 10ans diagnostiquer en 2009
remicade echec (allergie retardée
humira echec aucun effet
commence enbrel aujiurd hui

bipolaire depuis 27ans dépakote cymbata pour cette pathologie

traitement actuel ains cebutid 100mg 2/j ixprim 4/j si besoin contramal 2/j tramadol150le soir tareg pour la tension provoque par les ains

lévotyrox 75mg pour hypothyroidie

 


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supuu
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 22:34

J'ai regardé la maladie de Lyme.. Très étrange le nombre de points communs avec la sa.. Ca me laisse perplexe! Est ce que ça changerait quelque chose de le savoir maintenant vu que c'était y a 12ans?

pour les luxations,je m en suis faite une à l épaule en lançant un oreiller.. Même syndrome que le fermage de porte :)
je suppose que ça doit fragiliser encore plus les articulations mais est ce lié avec la sa?

pour ton boulot je suis très impressionnée,les sciences ça me parait du chinois!
Dur dur d abandonner un travail qu on aime :'(
je partage!
merci pour tes éclairages en tout cas,tu vois ici tu bosses toujours ;)
bonne soirée!
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Anissa
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Jeu 19 Déc 2013 - 23:39

Quand je donnais mon sang, on me demandait toujours si je voulais bien faire une plasmaphérèse pour récupérer mes anticorps que j'avais en quantité............

J'ai toujours eu beaucoup d'anticorps, et maintenant, ils s'attaquent à mon corps lui-même !!!

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Ven 20 Déc 2013 - 8:58

non ça ne changerai rien de toute façon la maladie est installée il faut aller de l avant c est ma devise

ne pas trop regarder derriére car parfois  c est pas toujours beau et quand  c était trop beau on est nostalgique comme mon chéri qui ne voit plus ses enfants (3)depuis que sa charmante épouse l a mis dehors ...

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Cyber-Monique
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Mer 30 Sep 2015 - 18:09

Bonjour. Il est maintenant établi que les malades de spa ont une flore intestinale differente des individus sains. La science vient de faire d'énormes progrès dans l'étude des bactéries qui composent la flore dont l'ensemble est nommé microbiote (microbiota en anglais, au cas ou vous vouliez faire des recherches pour recouper ce que je vous raconte, ce que je vous conseille).On en est a considerer l'ensemble de ces bactéries qui vivent en symbiose avec nous comme un organe qu'on aurait oublié. cet organe joue un grand role dans l'immunité et a lheure actuelle ont a deja recours a des bacteries pour soigner les personnes atteintes de cancer par ex... On suspecte donc le microbiote d'être l'une des causes majeures des maladies autoimmunes ( et aussi tout un tas dautres maladies comme l'obésité, l'autisme parkinson, certaines depressions, le diabete de type 2, j'en passe et des meilleures...) Le vrai scandale a l'heure actuelle, c'est que la communication au sujet de notre maladie est en grande partie orchestrée par les laboratoires pharmaceutiques qui n'ont aucun intérêt a parler de ces recherches tant qu'ils nont pas quelque chose a vendre qui cible le microbiote. Pire, des études évoquent de possibles effets indesirables des anti tnf sur sa composition.. C'est d'autant plus scandaleux que le regime alimentaire, l'activite physique etc influant sur le microbiote, un patient lambda peut deja entrevoir une issue a ses malheurs sans attendre que la pharmacologie ne passe le pas. Mais cest encore le silence a ce sujet, y compris du côté d'associations de malades comme l'Aflar qui semble avoir une déontologie des plus douteuses et n'être qu'un porte voix de lindustrie du médicament. Je vous laisse reflechir a ca, vous renseigner par vous mêmes. Curieux d'avoir des retours.
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MessageSujet: Re: origine des maladies auto immunes   Lun 12 Oct 2015 - 10:31

Du même avis que toi, je pense aussi qu'il y a une histoire de gros sous, surtout dans ce milieu... tes articles sont supers intéressants, je vais tenter une cure de probiotique, ma pharmacienne me l'avait conseillé et çà n'engage à rien d'essayer,
Quand tu vois le prix exorbitant des anti tnf !! c'est une grosse honte...

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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