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 Quelles sont vos douleurs ?

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virgie
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MessageSujet: Quelles sont vos douleurs ?   Jeu 20 Mar 2014 - 16:14

Bonjour tout le monde.
Je me pose cette question depuis quelques jours, depuis que je suis allée chez mon médecin pour une douleur ciblée sur la colonne, entre les omoplates qui fait comme une brûlure au pire ou reste lancinante au mieux. Elle est présente en continu surtout en position assise ou debout, j'arrive à moins la sentir quand je suis adossée à un bon oreiller (mais là ce sont les autres douleurs qui se réveillent, à cause du repos prolongé et même la douleur dans le dos se réveille si adossée trop longtemps).
Bref, mon médecin semblait ne pas savoir ce que cela pouvait être, alors qu'elle sait que je suis suivie pour une suspicion de SPA. Du coup, je me suis demandée si c'était une douleur que l'on pouvait associer à la maladie ou pas. Alors vous, que ressentez-vous ?

Pour ma part, voici la liste des douleurs :
- les douleurs de fin de nuit (mais je n'en ai quasiment plus depuis que je suis sous AINS, sauf lorsque je les arrête)
- les douleurs ciblées sur la colonne (parfois en haut, parfois en bas)
- les douleurs sur la hanche gauche, quand je marche trop vite ou trop longtemps, quand je fais une rotation de la hanche
 -les douleurs aux talons ou aux pieds si station debout longue (ou parfois au réveil)
- les douleurs dans certains mouvements qui me donnent plus l'impression de toucher les muscles mais qui ont quand même l'impression de débuter au niveau des hanches ou des épaules : en montant les escaliers, en levant les bras, en tenant les bras tendus : est-ce que vous ressentez aussi cela ?
- des contractures musculaires régulières au niveau des trapèzes, du cou avec céphalée de tension
- des douleurs au niveau du sternum
- des douleurs à certaines articulations des doigts quand j'y touche

bon j'ai fait un peu le tour, si d'autres me rappellent à l'ordre, je les ajouterai.
A vous :)
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marinett49
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Jeu 20 Mar 2014 - 17:35

Coucou Virgie, tu résumes très bien les douleurs que je ressens aussi!!, j'y ajoute les côtes flottantes, le sternum, toutes les enthèses, épaules, coudes, talons.......douleurs tendineuses et musculaires, fausses sciatiques etc........As tu fais la recherche du HLA B27  ??, bien que cela ne soit pas un diagnostic vraiment. le mien est négatif et pourtant!!!
Je t'ai répondu en MP pour l'adresse à l'hopital COCHIN, j'espère qu'il consulte toujours??
bonne soirée

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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virgie
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Ven 21 Mar 2014 - 8:55

Merci Marinette, je vois que les douleurs sont similaires. Talons et sternum je l'avais noté. J'ai aussi l'épaule gauche qui me fait comme des tendinites depuis 3ans et parfois le genou gauche. Et puis j'ai oublié les tendons d'achille mais ce n'est qu'une tendinopathie et pas une enthésopathie donc ce n'est pas considéré comme lié à la maladie...

Merci pour le MP, je vais voir si en effet, il consulte toujours.
Bizz
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pat
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Ven 21 Mar 2014 - 9:36

tout pareil.
pour moi, beaucoup de symptômes se sont aténués, depuis que je suis sous anti-tnf, et certain réapparaissent quand j'arrête les anti douleur et anti inflammatoire......
bon courage.
Une bonne journée.
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violetterose
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Ven 21 Mar 2014 - 10:42

je ne prends presque plus d ains et tres rarement d antidouleurs moi mes douleurs se focalisent pendant 6mois a un endroit precis et puis  s en vont j ai eu mal au niveau de l avant bras en fait  c est le tendon qui est calcifié

quand je suis allée voir ma fille au canada en octobre j avais mal ala cheville comme si elle était foulée

certains matin je suis toute rouillée d autres moins et la douleur qui m est le plus pénible  cest celle sous mon pieds droit c est celle que j ai eu en premier et qui resiste le plus

marcher peut devenir un vrai suplice j ai une épine calcanéene a chaque pieds du a la maladie 

mais j ai beaucoup darthrose aussi d ou mes problémes de cervicales et ce que tu en as ??

voila pour moi

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spondylarthrite depuis 10ans diagnostiquer en 2009
remicade echec (allergie retardée
humira echec aucun effet
commence enbrel aujiurd hui

bipolaire depuis 27ans dépakote cymbata pour cette pathologie

traitement actuel ains cebutid 100mg 2/j ixprim 4/j si besoin contramal 2/j tramadol150le soir tareg pour la tension provoque par les ains

lévotyrox 75mg pour hypothyroidie

 


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Anissa
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Ven 21 Mar 2014 - 13:59

Ces douleurs là, oui, je connais.

J'ajoute aussi, les côtes flottantes à droite, en position assise dans un fauteuil......?????
Les chevilles aussi, comme si elles étaient bloquées le matin.
Si je tends les bras ou si je les lève, ça me fait mal presque aussitôt dans les dorsales (mais c'est par là qu'a commencé la maladie)

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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virgie
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 8:56

Et les douleurs 
-lancinantes, profondes, continues 
-qui ne vous quittent pas un instant, qui ne sont soulagées par aucune position et qu'il est difficile de faire disparaîtremême avec un médoc fort (elles peuvent être atténuées mais restent quand même toujours un peu),
-qui sont là dès le réveil et jusqu'au sommeil, qui empêche de dormir (et qui font qu'il faut prendre encore un autre médoc pour réussir à s'endormir)

En ce moment, j'ai droit à celles-là dans les hanches, elles ont commencé dimanche soir après un WE chargée (anniv de mon fils de 12ans avec du monde et beaucoup de préparatif avant donc peu de repos).
Lundi, je suis allée bossée et j'ai tenu car j'ai pu m'asseoir régulièrement mais au soir c'était quand même l'horreur côté douleurs. J'ai pris un cachet de morphine ce qui m'a soulagé en partie mais pas totalement. En plus, j'ai mes talons qui me font mal aussi depuis plus d'une semaine. 
Hier matin, dès le réveil les douleurs étaient là, sourdes. Sachant que j'avais une classe avec laquelle il faut toujours être sur ses gardes, en mouvement, jamais assis, toujours à passer dans les rangs... j'ai choisi de ne pas y aller car sinon j'allais déguster ensuite.
Je suis donc aller voir mon médecin. Pour elle, ce serait musculaire car j'ai mal dans les fesses (quand elle appuie). Enfin bon, j'ai mal aussi sur les côtés, là où se fait la liaison fémur-bassin, c'est d'ailleurs de là que partent les douleurs lancinantes. Mais bon. Je ne suis pas capable moi-même de dire d'où vient la douleur puisqu'elle est diffuse mais je sais que les côtés aussi me font bien mal et que c'est eux que je sens d'abord, avant la douleurs dans les fessiers. Enfin bref, elle m'a donné ma journée, de la lamaline et du lumirelax en gel pour masser la zone... Pour elle, la lamaline est suffisante. Moi je sens bien que sur certaines douleurs comme les douleurs lancinantes, cela ne fait pas grand chose mais bon.

Et vous avez-vous déjà ressenti ce genre de douleurs dans les hanches ? ou ailleurs ?
Si oui, avez-vous des solutions pour les soulager, à part le repos ?
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supuu
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 9:22

C'est vrai je trouve aussi qu'il est difficile de définir exactement les douleurs.
A force que les docs me demandent où j'avais mal je me suis posée moi même la question parce qu' en gros,j'ai mal partout :)
Si j appuie sur mon sternum,sur mes côtes,sous les bras,sur les fesses.... ah oui j'ai mal aussi!
Pour les tendons ma kiné m a donné un mélange d huile d amande douce avec une huile essentielle (je redemanderai le nom,j'ai oublié) à masser doucement et ça fait du bien.
sinon le TENS sur le bassin,les iliaques,les trapèzes pendant plusieurs heures ça soulage aussi...
même si ça ne fait pas de miracle!
pour les douleurs nerveuses il n y avait que le ixprim qui marchait bien pour moi sans avoir d' état comateux, je ne peux plus en prendre mais ça peut marcher pour d autres!
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pat
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 9:48

Le seul traitement qui me soulage avec la chance de ne pas avoir d'effet secondaire, c'est la biothérapie, ce qui ne m'empêche pas de prendre de plus en plus souvent des antalgiques et anti inflammatoire.
Tout ce que Virgie à si bien décrit, je l'ai vécu.
J'ai aussi pris un antidépresseur, j'étais arrivé au bout de ce que je pouvais supporter... j'étais exécrable.
mais, ça c'est du passé.
J’espère, pour vous les filles, que vos docteurs vous entendent, et qu'ils vous donnerons les traitements adapté a vos maux.

Courage, la médecine progresse, vous devez trouver le médecin qui vous écoute et qui connait les rhumatismes inflammatoire.
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virgie
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 10:06

Je pense en effet que mon médecin ne connait pas les rhumatismes inflammatoires et que le fait que le diagnostic ne soit pas confirmé pour moi joue aussi : bé oui peut-être que je n'ai rien et que c'est dans ma tête ??? Que je me plains trop pour pas grand chose ? C'est l'impression que j'ai eu hier...
C'est le 3ème médecin mais je n'ai toujours pas trouvé celui qui soit à l'écoute... En fait, elle était bien à l'écoute au début mais elle a comme changé. Sur l'arrêt de travail elle a noté "douleurs de hanches dans un contexte de PSEUDO spondylarthropathie clinique... Je trouve que le terme de pseudo veut tout dire à savoir que, pour elle, ce n'est pas ça. Vous ne trouvez pas ?
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supuu
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 10:17

J'ai aussi eu ce terme de "pseudo",ou alors spa "???" écrit tel quel par la radiologue,ce qui a fait bondir mon généraliste.
Au final il n y a qu en milieu hospitalier ou le terme "pseudo" se transforme en "probable " et là,moralement,ça change tout!
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virgie
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 10:40

Merci, ta réponse change en effet mon impression d'être une malade imaginaire
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Anissa
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 11:46

Les douleurs dans les fesses, quand on y appuie dessus, ce sont les sacro-iliaques.......

J'ai eu de l'acupan pour soulager ces douleurs profondes et lancinantes, et ça soulage bien, même si ça te couche avec des nausées !!
On n'a rien sans rien avec cette maladie de M*****

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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 18:44

Hélas,pour toi, tu nous décris les douleurs que l'on ressent chaque jour. Tout ce que tu dis est vrai, et pas dans ta tete, il nous le font a tous ce truc "c'est votre tete qui deraille", non tu as bien des douleurs, les meme que celles que je ressens, dans les fesses c'est à longueur de journée, c'est les sacros, c'est vrai. La jonction sur le coté au dessus du femur, c'est l"insertion des trochanters, meme le kiné confirme, ca n'est pas la hanche. Pour la hanche on a mal dans l'aine!!(je ne suis pas doc, mais c'est le vécu et les explications qu'on me donne).
Pour le traitement Lamaline ou Ixprim c'est la meme chose , dosé differemment, c'est du tramadol+paracétamol, pour ma part trop de tramadol m'a conduit à devoir etre sevré, je prends de la codéine maintenant et ca marche pas mal,sauf zen ce moment, mais je sais pourquoi, je complète la nuit par de la morphine 10mg. L'huile essentielle pour moi, je prend gaulthérie couchée,dans de l'huile vierge, l'odeur est horrible mais ca calme!!, j'espère que ta prochaine consultation, t'apportera une réponse a tes questions et surtout un traitement approprié. Bon courage !!

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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 19:49

oui l insertion des trochanters j ai l impression d avoir des tournevis qui s enfoncent de chaque coté!!

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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Mer 9 Avr 2014 - 20:37

Merci pour vos réponses. Je sais grâce à vous que les douleurs ressenties ne le sont pas que par moi, que je ne suis pas en train de "délirer". J'avais besoin de le lire car je recommençais à croire que, peut-être, tout cela n'était en fait que des messages faussés de mon cerveau ou autre blabla que l'on m'a déjà sorti. Heureusement que vous êtes là et que vous répondez toujours, et rapidement, c'est super.
Merci.
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Anissa
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Jeu 10 Avr 2014 - 23:26

Juste une petite correction du post de Marie :
Lamaline, ce n'est pas du tramadol, mais de l'opium.
Je ne peux pas prendre de tramadol, mais je peux avaler (ou mettre des suppos comme ce soir) lamaline.

Bon courage  envoie-baise  envoie-bisou

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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Ven 11 Avr 2014 - 11:15





D'accord avec toi Anissa, l'ixprim, le topalgic (tramadol), ou lamaline sont des dérivés d'opium. je te mets les definitions,  les trois en sont bien.mais a des doses différentes, la codéine est aussi issue de l'opium.......l'important est que cela nous calme n'est-ce pas, bonne journée    

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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Jeu 17 Avr 2014 - 11:04

Chez moi Ixprim me donnait des nausées.
Lamaline ne fait pas ça mais quand j'en prends je me sens barbouillée  le soir après le repas... Je n'ai pas l'impression que cela touche l'estomac mais plutôt les intestins. Je supporte mieux lamaline et je fais attention à ne pas trop manger le soir si j'en prends.
Marrant quand même que des molécules de même origine fasse des effets proches mais pas semblable.
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Jeu 17 Avr 2014 - 11:11

Je reviens sur le sujet, les douleurs.
Je me suis retrouvée à court d'AINS lundi et la pharmacie n'en avait plus non plus ; je suis donc restée deux jours sans. Je me suis dit bon ce n'est pas trop le moment pour ça vu que j'ai plus de douleurs en ce moment mais au moins j'ai fait plaisir aux médecins qui me demandent toujours de faire des pauses. 
Bah, je n'ai pas tenu plus de 2 jours car hier, j'ai commencé à avoir des élancements dans les épaules, terribles, cela descendait dans mes biceps et cela me brûlait. Chez vous aussi, vous ressentez parfois comme des brulûres ? Et cela peut s'exprimer aussi dans les muscles ?
Du coup, j'étais bien contente de retrouver mes AINS.
Mais d'un autre côté, cela me montre combien je suis dépendante de ces fichus médocs...
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Anissa
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Jeu 17 Avr 2014 - 19:48

Oui, les brûlures font partie de la panoplie des douleurs.......................Et, bien sûr que les muscles souffrent, si les tendons et les articulations souffrent !!
Tout est lié.

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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Ven 18 Avr 2014 - 8:35

Merci Anissa.
Je n'avais pas ce type de douleurs les années précédentes donc j'ai préféré demander.

Mais quand on voit les types de douleurs qui existent, on voit aussi que beaucoup sont identiques à celles décrites dans la fibro... Du coup, pour moi, la seule chose qui puisse faire penser que ce n'en est pas une c'est que je suis soulagée (en partie) par les AINS, ce qui n'est pas le cas dans la fibro. Mais bon peut-être va-t-on découvrir dans le futur que la fibro est une spondy un peu différente mais quand même une inflammation des articulations ??
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Naya
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Sam 19 Avr 2014 - 8:08

Je me pose beaucoup de questions car aucun médecin n'est parti dans la direction de la spondy. Il est vrai que je me plaignais essentiellement de douleurs diffuses et de fatigue importante. Je ne me sens jamais reposée, même après mes congés. Le seul lien, avant, était de voir que je suivais le même chemin de douleurs que Sophinette. Je m'endormais très rapidement mais ma nuit était tout le temps coupée par des douleurs... c'était des micro-réveils, juste le temps de se retourner pour trouver une position confortable et de se rendormir ensuite.

Voici quelques mois que la douleur est vraiment localisée dans le bas du dos, hanches, ... avec des douleurs plus fortes la nuit et beaucoup de difficultés à sortir du lit, sans parler des éternuements douleureux (vive les allergies). Heureusement, après quelques pas et une bonne douche brûlante, les choses redeviennent vivables. 

Chaque soir, lorsqu'on se met au lit mon mari dit que c'est le bonheur et je lui répond que moi, mon calvaire commence  core.

En discutant avec une amie, elle m'a dit que ce que je lui décrivais était la même chose qu'elle, la spondylarthrite, .... Oh, mais j'avais déjà entendu cela quelque part, hein Sophie...

Depuis 2 jours, j'ai de nouveau les douleurs diffuses qui apparaissent. J'ai comme l'impression d'avoir un état grippal : mal partout (surtout dans les avant bras, autour de la cheville droite, le haut du dos, les épaules, les genoux) et l'impression d'avoir la peau qui brûle même au niveau du cuir chevelu (le contact avec les vêtements me font mal). Ce sont de douleurs supportables au quotidien mais au bout des années, tout cela épuise surtout que chaque fois qu'on me fait une prise de sang elle revient avec des résultats impeccables. Suis-je donc folle ? Est-ce que je me crée des douleurs pour être la même que ma soeur (votre Sophinette) ? 

Merci à elle de croire en moi et de m'avoir envoyée sur ce forum car je sais maintenant que quelque soit la raison de mes douleurs je ne rêve pas, que comme dit mon mari ce n'est pas parcequ'on n'a pas trouvé que je n'ai rien et que quelque soit le nom de ce qui m'arrive il faudra bien faire avec...

Bon week-end de Pâques à tout le monde
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Clara27
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   Jeu 1 Mai 2014 - 11:18

Désolée Naya de te répondre que maintenant, je n'avais pas eu ton message
Eh non, tu ne rèves pas ma pauvre Naya, c'est vrai que tes symptômes ressemblent fortement à la spa (sauf les cheveux qui brulent), as tu fait la série d'examen ? Radio irm, prise de sang ? tu ne peux pas t'inventer des douleurs, on devrait être en pleine forme, et on en l'est pas. J'espère vraiment qu'ils trouveront ce que vous avez tous les 2, qu'ils mettent enfin un nom, c'est important pour pouvoir se battre correctement

Courage

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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MessageSujet: Re: Quelles sont vos douleurs ?   

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Quelles sont vos douleurs ?
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