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 Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?

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supercharlie
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MessageSujet: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mar 10 Juin 2014 - 14:42

Salut tout le monde,
Contente de retrouver le forum après des mois de silence et de voir qu'il vit toujours, riche de toutes nos expériences, conseils et soutien.  applau 


J'aurais besoin de vos témoignages SVP concernant la mise sous anti-TNF car de mon côté, je me bats depuis des mois avec les médecins et les rhumatos pour y voir clair et force est de constater que c'est loin de l'être !  pleur2 








Retour sur mon parcours en quelques étapes : 
1) juillet 2007 : 1eres douleurs au bassin, aux sacros et aux fesses à 5 mois de grossesse
2) mai 2008 : après un bébé en pleine forme mais aussi des mois d'errance médicale et sans prise en charge thérapeutique, diagnostic d'un rhumatisme inflammatoire type SPA HLAB27 négative par une rhumato qui connaît bien ces maladies à partir d'un signal inflammatoire vu à l'IRM + CRP et VS parfois modifiées 
3) entre mai 2008 et novembre 2012 : crises régulières mais rapidement calmées par AINS (Cartrex) donc vie, on va dire, normale (boulot, métro, dodo), visites de courtoisie chez la rhumato pour le renouvellement de mon AINS
4) août 2012 à avril 2013 : 2eme grossesse, douleurs +++ vers 4 mois, pas le droit aux AINS, kiné douce et acupuncture pour essayer de tenir le choc
5) avril 2013 : 2eme bébé en pleine forme mais mon bon vieux AINS ne me soulage plus
6) mai - juin - juillet 2013 : passage aux AINS Coxibs (Celebrex) + décontractant musculaire + antalgiques (Ixprim), la crise cède ; reprise vie "normale"
7) octobre et novembre 2013 : appendicite détectée trop tard, opérée en urgence mais mal, péritonite qui s'épanche dans l'abdomen, bref, douleurs et troubles intestinaux +++, suscpicion de Crohn mais qui s'avère finalement négative
8) depuis novembre 2013 : le ventre va mieux mais crise rhumato qui ne cède pas malgré reprise du Celebrex, puis du Cartrex puis de l'Antalnox + Ixprim.


Ma rhumato me refait passer une IRM du bassin et du rachis mais RAS (??? car douleurs constantes et +++ les quelques jours d'arrêt avant de passer l'examen) ; elle me parle alors des anti-TNFs mais m'explique que c'est Mr Le Professeur du CHU qui décidera si oui ou non je peux y accéder.
Je demande un 2eme avis rhumato dans un CH dans le département voisin au mien mais mêmes réponses que celles de ma rhumato initiale malgré des radios fraîchement réalisées qui montrent une saccro-illite débutante et un syndesmophyte cervical  : seul le Pr du CHU est apte à décider.


Enfin, la semaine dernière, je rencontre ce fameux grand manitou, Pr et responsable du service de rhumato du CHU ; il m'explique que pour des raisons financières, il se doit d'avoir des dossiers béton basés sur 3 critères qui doivent s'additionner :
I) certitude de SPA grâce aux imageries
II) échec ou efficacité partielle des AINS (3 mois consécutifs de prise et/ou 3 essais de 3 AINS différents)
III) maladie active qui a un impact sur le quotidien, en se basant sur mon score aux questionnaires BASDAI, BASFi + évaluation de ma mobilité avec le BASMI


Si pour II) et III) il n'a pas d'état d'âme me concernant, le I) lui pose problème car, selon lui, ce n'est jamais clair pour les femmes comparé aux hommes car SPA et fibromyalgie toujours étroitement imbriquées ; même si dans mon cas la fibro a été exclue par les différents rhumatos vus et même si j'ai des anomalies sur mon IRM de 2008 et mes radios de 2014, on ne peut jamais être sûr. Pour lui, mon IRM positif en 2008 pourrait être lié à ma grossesse récente et la sacro-ilite débutante vue aux radios de 2014 n'est pas significative car j'ai eu des enfants. Quid du syndesmophyte ?




Bref, vu qu'il avait (heureusement) les 2 courriers des rhumatos qui m'adresser à lui pour un essai anti-TNFs, et après m'avoir longuement expliquée qu'il ne respectait pas strictement les règles et bien insisté sur sa non-certitude que cela marche, il a fini par me mettre dans le protocole mais POUR UN ESSAI AVEC UNE SEULE MOLECULE ; IL M'A BIEN NOTIFIE QUE CELA AVAIT INTÉRÊT A MARCHER ET A ETRE MIRACULEUX SINON IL PRENDRAIT LA DÉCISION DE STOPPER TOUT SANS POSSIBILITÉ DE TESTER UN AUTRE ANTI-TNF.


D'où mes questions : existe-t-il un vrai protocole clair pour accéder à ces traitements ? qui décide ? sur quels critères ? quels seraient mes recours si je suis en échec avec la molécule anti-TNF qu'il va choisir de m’administrer ?


J'ai entendu parlé de cliniques privés qui délivreraient ces traitements : info ou intox ? quelles différences avec ce parcours du combattant avec le public ? est-ce seulement ma région qui souffre de cette prise en charge manichéenne ou bien est-ce la règle partout ?




Je suis impatiente de voir vos réponses et j'espère que vous ne vous pas endormis avant la fin de mon post (désolée pour les détails, je ne sais pas faire court)  hippy 
Merci encore pour vos éléments et vos témoignages de France ou d'ailleurs.


MAY THE FORCE BE WITH US !
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Anissa
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mer 11 Juin 2014 - 0:03

Je ne peux pas te répondre, vu que j'ai refusé les anti TNF.........

Mais, je suis sûre que plusieurs amis vont le faire.

Bon courage ma cocotte  envoie-baise  envoie-bisou 

P.S. 
Ton post n'est ni long, ni ennuyeux !! Tu es très claire et agréable à lire  applau

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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supercharlie
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mer 11 Juin 2014 - 0:16

Merci beaucoup pour tes encouragenements  merci  offre fleur
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pat
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mer 11 Juin 2014 - 13:51

bonjour,

Je  ne répond pas aux 3 conditions que souligne ton doc, rien de significatif aux imageries.
Pourtant, mon rumatho a déjà prescrit 2 anti tnf.
en ce qui me concerne, c'est un rumatho hospitalier qui a fait la demande pour un protocole de soin et pourtant le % d’inflammation n'était pas très élevé mais le test clinique était révélateur d'une SA Psoriasique.


Pourquoi, n’essaies-tu pas de prendre un rdv avec une assistante sociale, elle saura mieux te conseiller ou t'orienter.

Bon courage et tiens nous au courant.
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supercharlie
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mer 11 Juin 2014 - 16:47

Merci Pat pour ta réponse.  pompom 

Dans mon cas, le prescripteur initial sera le chef du service de rhumato du CHU donc bien un hospitalier. Mais il est très braqué sur ces fameux critères radiologiques (critères de New York) et opposé à tester plusieurs anti-TNFs dans mon cas si pas de super méga brillantissime réponse avec le 1er...

Question pour toi qui a vécu la démarche (et les autres aussi qui souhaiteraient participer aux échanges)  : le renouvellement ou le changement d'anti-TNF est-il nécessairement de la responsabilité du prescripteur initial (hospitalier) ou bien ma rhumato mi-hospitalière / mi-libéral pourra le faire ? Et auquel cas, changer de traitement sans passer par l'aval de ce fameux Pr...clin1
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supercharlie
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mer 11 Juin 2014 - 16:50

Autre question pour Pat : peux-tu m'expliquer le rôle de l'assistante sociale dans ce cas et quelle aide pourrait-elle m'apporter sur ce sujet  ? Encore merci  roule
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pat
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Jeu 12 Juin 2014 - 13:28

Je pensai à l'AS de la CPAM, exactement je ne sais pas trop, mais peut-être qu'elle connait mieux le parcours de santé......

      -"Question pour toi qui a vécu la démarche (et les autres aussi qui souhaiteraient participer aux    échanges)  : le renouvellement ou le changement d'anti-TNF est-il nécessairement de la responsabilité du prescripteur initial (hospitalier) ou bien ma rhumato mi-hospitalière / mi-libéral pourra le faire ?"


Non, pas nécessairement, justement, c'est l'AS  qui m'avait dit que je pouvais avoir un second avis.
Ce que j'ai tenté il y a un an, avec un résultat positif.
Ce qu'il faut savoir, c'est que ce protocole de soin, coûte très cher et tout le monde ne peut malheureusement pas en profiter, je pense que tout dépend du degrés d'évolution de la maladie....et quoiqu'il en soit, pas n'importe quel rumatho peut se permettre, pour éviter d'aller régulière à l'hopital, je vais chez ma rumatho en ville, et elle ne s'occupe que du renouvellement d'ordonnances et tout ce qui est prescription banal, et d'ailleurs cet aprèm. j'y vais pour une infiltration.
Voilà, je ne sais pas si j'ai pu t'aider, mais je te souhaite que les doc t'aide à soulager les douleurs.

A bientôt.
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supercharlie
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Jeu 12 Juin 2014 - 14:41

Merci encore Pat pour ton aide et tes conseils !  rose 
J'ai essayé d'appeler ma rhumato pour savoir si oui ou non elle pourrait changer de molécule en cas de besoin mais en congés jusqu'à fin juin (ça tombe mal).
Bref, je vais essayer côté AS...


Long is the road, hard is the way....
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MessageSujet: anti tnf prescrit dans une clinique   Jeu 12 Juin 2014 - 21:38

Bonsoir,
je suis sous anti tnf alpha depuis octobre 2013. C'est un rhumato d'une clinique privée qui me l'a prescrit. Cela a été très rapide entre le premier rdv fin aout, 2 IRM courant septembre et 2ème rdv le 30 septembre : HLA B27 positif, double sacro illite, son diagnostic a été catégorique. On estime à environ 25 ans le début de la maladie, alors je crois qu'il a voulu rapidement être très efficace et stopper les dégats. 1 mois plus tôt au CHU de Toulouse on a diagnostiqué une spondylartrite à mon fils de 12 ans et c'est la rhumatopédiatre qui m'a demandé de consulter rapidement.
Maintenant je connais la vie avec traitement et cela l'a vraiment changée en mieux !!!
Je vous souhaite de tout coeur de pouvoir en profiter si votre état de santé le nécessite.
Bonne soirée
Caroline
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tiloune 38
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mar 17 Juin 2014 - 11:30

je ne repond pas à tous les critères pour la mise sous anti tnf car je n'ai pas de séquelles aux imageries
mais comme j'ai bien était suivi tout au long de ma maladie c'est normal on a éviter le massacre
mais les anti tnf se sont imposés comme une évidence..
déjà si on te permet un essai...ne te pose pas de questions suis le protocole 
le medecin préviens de ce qu'il peut faire ou non...ils ont aussi des comptes à rendre...


il y a des recours si on te le refuse ensuite 
bise
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supercharlie
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mar 17 Juin 2014 - 19:04

Merci Caro, merci Titoune pour vos témoignages  rose  !

J'ai rendez-vous demain avec le praticien hospitalier pour repartir avec ma prescription initiale (si ce n'est pas le cas, je vais "péter un câble" dans son bureau  mort-de-rire ).

J'ai eu mon entretien d'éducation thérapeutique hier ; mon choix s'oriente vers le Simponi car moins de fréquence d'auto-injection et léger décalage possible dans le calendrier d'injections (avec mes déplacements professionnels, ce sera plus pratique que de passer les douanes de certains pays avec ma petite malette réfrigérée).

De plus, le SIMPONI serait (au conditionnel vu qu'il est très récent) assez efficace dès le début...
Je suis rassurée de voir que vous êtes avec ce même anti-TNF toutes les 2 et que cela a l'air de vous avoir apporté du confort.

On verra demain....  
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supercharlie
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mar 17 Juin 2014 - 19:10

tiloune 38 a écrit:

il y a des recours si on te le refuse ensuite 

Peux-tu m'en dire plus ? 
Même si je croise les doigts pour que le Simponi marche d'enfer du 1er coup chez moi, j'ai toujours cette appréhension si c'était un échec...
 
J'ai contacté les assistantes sociales mais elles ne savent pas vers qui m'orienter.
L'AFS (Association France Spondylarthrite) m'a adressée au CISS (Comite Interassociatif Sur la Santé) ; à part faire jouer le médiateur du CHU et le conseil de l'ordre pour "non délivrance de soins", ils ne m'ont pas donner d'autres pistes...

Merci encore pour ton aide. roule
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Clara27
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Dim 27 Juil 2014 - 13:06

Coucou

Je suis sous antin tnf, enfin je fais une tite pose depuis 4 mois, mais sous embrel, et j'ai déjà essayé humira.
Je suis estomaquée de te lire, je n'ai eu aucun souci pour m'en faire prescrire, c'est même mon rhumato qui m'a pris la tête pour que j'accepte mais au bout de 2 ans, j'ai voulu essayerles traitements de fond (salazopirine, méthotrexte ect... avant)
Ce n'est pas toi qui choisira ton anti tnf, mais le rhumato et son staf après analyse de ton dossier, c'est très suivi, tu auras un tac de doc à remplir, questionnaire ... et en fonction, ils choisiront,

Si le prof de rhumato ne te suit pas pour les anti tnf, va voir un autre rhumato mais uniquement en milieu hospitalier, aucun ne t'en prescrira en dehors car pas le droit, le suivi est fait en milieu hospitalier uniquement, donc avant de commencer, choisi bien ton rhumato. Vu qu'il est prof, il serre la vis, beaucoup sur le fofo ont des anti tnf et pas forcément tous les critères du prof, çà c'est certain. Donc pour moi, il abuse grave si c'est avéré que tu es une spa, de plus tu es très jeune....
Te laisse surtout pas faire, courage et tiens nous au courant
Bisous et bon dimanche  chief  chief

*******************************************************************************************
Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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supercharlie
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Mer 30 Juil 2014 - 21:15

Merci Barbara pour ton message  salut  !

La consultation a été expéditive avec le professeur : 
- pour lui, je n'ai pas tous les critères SPA pour les anti-TNF à savoir pas de déformation visible aux radios (début sacro-illite et syndesmophyte cervical mais pas spécifiques d'une SPA pour lui), dernier IRM négatif et pas HLAB27+
- on essaye 1 anti-TNF et ce sera le seul
- j'ai bel et bien choisi mon anti-TNF (SIMPONI, 1 stylo injectable 1 fois / mois) car aucune étude n'a démontré l'efficacité de tel ou tel autre anti-TNF alors j'ai choisi le moins contraignant pour moi (beaucoup de déplacements pro à l'étranger donc galère pour le trimbaler avec moi)
- il m'a fait l'ordo valable 1 an avec besoin  de renouvellement par ma rhumato au bout de 6 mois mais pas besoin de le voir lui
- dans le meilleur des cas, je dois le revoir dans 1 an pour renouveler la prescription pour 1 an
- au cas où SIMPONI marche pas assez ou pas bien ou effets indésirables +++, je n'aurai que mes yeux pour pleurer...


J'ai commencé la 1ere injection le 28/06 seule, tranquille, à la maison ; les premiers jours j'ai eu des maux de tête, des nausées et des courbatures partout  super   mais aussi des effets positifs sur la raideur matinale et aux changements de position ; pour les douleurs, un faiblissement léger au bout de 20 jours environ.


2eme injection lundi 28/07 : maux de tête et nausées mais bien moins fortes que pour la 1ere ; par contre, les douleurs sacro / fesses/ hanche ont ré-augmenté mais j'ai lu sur plusieurs témoignages que cela pouvait survenir mais ne durait pas dans le temps donc à voir... fou2.


Je vois que je n'ai pas de bol d'être en Auvergne avec ce prof "dictateur" qui bloque le système et que, normalement, le parcours pour accéder aux anti-TNF est loin d'être aussi périlleux ailleurs...   

Merci encore pour vos conseils et encouragements, cela me réchauffe le cœur et me donne du courage si jamais je devais montrer les dents dans quelques mois si échec avec SIMPONI...
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Clara27
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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   Jeu 31 Juil 2014 - 10:08

Délirant ton prof !! le hlab27 ne veut rien dire, beaucoup ne l'ont pas (comme moi) et ont la spa, beaucoup n'ont pas encore de trace aux irm et ont la spa, as tu une vs ou crp élévée ? 
Bon espérons que Simpomi marche du tonnerre, sinon au pis tu vois un autre prof. Au début, tu peux avoir des tas d'effets indésirables mais qui s'estomperont jusqu'à disparaitre au bout de quelques semaines, le temps que le corps s'habitue aux anti tnf, genre suées nocturnes.
Incroyable que tu ais choisi toi même, 1ère fois que je lis çà... je croise les doigts que çà marche
Courage et tiens nous au courant de l'évolution, bonne fin de semaine

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MessageSujet: Re: Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?   

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Mise sous anti-TNF : quelles règles ? quels recours ?
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