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 Je peux plus travailler

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jb35
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MessageSujet: Je peux plus travailler   Mar 14 Juil 2015 - 20:33

Bonsoir à tous,

Je poste car je suis vraiment au plus mal.

Voilà 9 mois que je souffre de symptômes de Spondylarthropaties...

Depuis 4 mois je prends de la Salazopyrine (4 comprimés par jours). Les anti-inflammatoires type Chrono Indocid sont très efficaces mais je peux pas en prendre car mon estomac ne les supportes pas.

La salazopyrine à semble t'il stabilisé les poignés, chevilles et genoux mais aujourd’hui c'est les épaules qui sont ultra douloureuses et qui m’empêchent de travailler, faire les tâches ménagère, lever les bras pour prendre quelque chose de pas lourd... etc.

Je n'ai plus de revenus du coup, étant auto-entrepreneur depuis 8 ans, je n'ai pas d’indemnités.

De plus, la femme avec qui j’étais depuis 11 ans en a très vite eu marre et est partie avec mon fils de 2 ans il y a 2 mois. Donc personne pour m'aider de quoi que ce soit.

Que faire dans cette situation ? Je suis désemparé!
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Clara27
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mar 14 Juil 2015 - 21:31

Bonjour Jb,

Bah dis donc, c'est un sacré cumul tout çà pour une seule personne, il va te falloir du courage mais tu vas y arriver,

chaque chose en son temps, il faut d'abord que tu vois un rhumato pour qu'il essaie de te soulager pour que tu puisses continuer ton boulot, il y a les anti tnf qui font de beaux progrès, ils peuvent te faire beaucoup de bien,  ne lâche rien, et si ton nrhumato tourne en rond, change en.
Pour ce qui est de ta femme, là c'est plus compliqué pour nous de t'aider.
Tiens nous au courant, tu bosses dans quel domaine ?

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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jb35
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mar 14 Juil 2015 - 22:20

Justement je ressort de chez ma Rhumato avec qui j'avais rendez vous vendredi dernier, elle m'a dit que pour la salazo il fallait attendre 8 mois pour juger de ces effet (3 mois que j'en prends).

J'y ai parlé des anti tnf mais elle m'a prévenu qu'il fallait parfois attendre jusqu'à 8 ans un diagnostique pour en bénéficier et que dans mon cas il s'agissait juste de "symptômes de spondylarthropatie".

Elle m'a orienté vers un rhumato de l'hopital pour avoir un avis "croisé". Rendez vous que je devrait recevoir par courrier et qui ne devrait pas être avant dans 3 mois...

Mon travail ? Il s'agit de vente d'objets d'occasions (en particulier des jeux vidéos, consoles que je répare). Pour les vendre ensuite sur un site internet très connus d'enchères.

Nettoyer les objets, les réparer, les prendre en photos, faire les annonces, tout cela j'en suis incapable aujourd'hui et je n'ai donc plus aucun revenus !

Donc ce rendez vous chez le rhumato hospitalié je ne sais pas trop quoi en penser...

Je vais ramener tout mon dossier medical, avec scintigraphie, prise de sang etc, tout est normal sur le papier, juste je sais que les anti inflammatoires sont terriblement efficaces mais malheureusement je suis incapable de les supporter...

En effet, suite à mon rendez vous chez ma rhumato, j'ai suivi son conseil de réessayer une nouvelle fois les anti-inflammatoires, je n'ai put en prendre que 2 jours, suite à ça en 2 jour l'effet à été très salvateur mais une terrible douleur à l'estomac m'a imposé une nouvelle fois d’arrêter et les douleurs sont revenus de plus belle, intolérables!

Donc je suis très inquiet pour mon avenir! Très inquiet aussi pour mon petit bout de 2 ans qui mérite pas d'avoir une grosse loque en guise de père!

J'ai tellement d'attentes dans la vie, comment est ce possible que le vent puisse tourner si vite!
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mamanbonheur
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 15 Juil 2015 - 7:17

Coucou JB!!!
d'abord ,tu n'es pas une grosse loque comme tu dis...mais un etre humain qui souffre et c'est bien différent!
Si je comprends bien c'est un rhumato de ville qui te suit et qui n'est pas sur de son diagnostic et du coup du traitement a te donner..
Il est urgent d'abord de clarifier ta situation et a mon avis de changer de rhumato!!!car si tu as une SA ,tu peux très vite bénéficier d'un traitement Anti TNF si tu souffres a ce point!Ne reste pas dans cet état,bouscule ton médecin traitant par exemple pour qu'il te trouve un RDV en urgence chez un rhumato compétent!!!

Ne baisse pas les bras...il faut parfois du temps pour poser le diagnostic,c'est vrai...mais il y a aussi des diagnostics différents parfois..il faut chercher!!!
En tous cas,il ne faut pas rester a souffrir,as tu des antalgiques efficaces?
tu as fait un IRM?



allez,on est la pour t'aider!!!!
on est une belle famille ,tu verras!!!


Tu dois te battre pour ton petit bout qui a un père qui ira mieux bientôt!!!!!!!!!!

Bon courage et a bientôt

Béa

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-Maman de Matt,37ans,SA et Crohn depuis 96,hépatite auto immune ,psoriasis,dishydrose (Biothérapie ,antalgiques pallier 2)
Prothese de hanche bilatérale le 08/02/2011.Fracture fémur post prothese a droite le 23/02/2011 avec reprise chirurgicale.
-En ce qui me concerne:4 hernies discales opérées, syndrome d'Elhers Danlos.
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jb35
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 15 Juil 2015 - 10:02

Oui c'est bien un rhumato de ville qui me suit. A mon dernier rendez vous (vendredi dernier) il m'a orienté chez un rhumatologue hospitalier pour avoir un deuxième avis.

 J'ai fait un IRM il y a 3 mois et tout est normal.

Pour ce qui est des antalgiques, j'ai juste du paracetamol 1000 mais que j'évite d'en prendre car si cela atténue les douleurs, c'est pire après d'en avoir pris car ayant moins de douleur, je ne me rends pas compte du mal que ça me fait au articulation quand je bouge et après c'est bien pire...
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marinett49
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 15 Juil 2015 - 20:13

Bonjour JB, je me permets de te repondre car je vois que ton moral n'est pas au top. D'accord avec Béa, tu dois prendre rendez-vous en milieu Hospitalier, et je ne vois pas pourquoi on te refuserait les anti-tnf, comme toi, j'ai eu salazopirine et tous les traitements du debut de la SA, mais en insisitant j'ai reussi a me faire entendre!!!, les anti-tnf ne sont pas miraculeux, mais si un te convient, tu peux le garder plusieurs années, et te sentir donc beaucoup mieux, quand a ta situation financière tous les CHU, ont une assistante sociale, demande a avoir un RDV avec,  lorsque tu seras en rhumato. Insiste pour que l'on t'écoute!! et la mdph (pour ma part rien eu a faire pour avoir la moindre indemnité, mais mon conjoint a un salaire) mais toi tu es seul, tu dois pouvoir prétendre a l'allocation "handicapé".
malheureusement, il va falloir que tu te bouges beaucoup, si on peut dire, pour te faire entendre.
Je te souhaite beaucoup de courage, tu vas y arriver y a pas de doute!!!!!!!

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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jb35
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Ven 31 Juil 2015 - 19:26

Ça y ai j'ai un rendez vous avec un rhumato en milieu hospitalier le 10 Aout.

Vu la tournure invalidante de mes symptômes et n'étant plus autonome, mon objectif est d'être diagnostiqué le plus tôt possible.

Je suis HLA B27 negatif, ce qui va à mon avis compliquer les choses.

Pourriez vous me donner quelques conseils pour aider le rhumato ? Avancer dans mon cas ?

Pour tout vous dire, mon impossibilité à être autonome depuis 10 mois me fait espérer un jour avoir le traitement ant-tnf...

Donc quels sont les éléments à apporter au spécialiste ?

Il y a plus de 6 mois j'ai fait scintigraphie, scanner de la colonne et des sacros, prise de sang avec marqueurs inflammatoires, rien n'est visible !

Tout ce que j'ai de programmé avant le passage chez le rhumato est une échographie des épaules. Encore une fois, rien est sur quand aux résultats de cette analyse.

Sur quoi se base le docteur pour accepter de me prescrire des anti-tnf ?
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marinett49
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 1 Aoû 2015 - 1:01

Bonsoir, il faut avoir usé, si je puis dire, les traitements classiques, salazo, ains, et peut-etre méthotrexate, c'était valable autrefois!,mais avec la progression des traitements tu peux demander au rhumato, directement pour avoir enbrel, par exemple , fais toi bien expliquer les avantages et les inconvenients des traitements car il y en a (precaution a cause des infections etc....) il y a de toute façon un laps de temps a observer, car visite au dermato, radio du thorax, visite chez ton dentiste.pour le 1er traitement j'ai mis 4 a 5mois de visites en visites avant d'en beneficier, mais ca n'est pas forcemment dans tous les CHU pareil. Pour le hlab27 je suis aussi négative et d'autres ici aussi , ca n'empeche pas d'avoir une spondy. C'est le rhumato qui decidera si c'est oui, avec ton accord bien entendu. Apporte tous tes examens et radio car ca n'est pas toujours visible au debut de la maladie.As tu fait une demande d'ALD? car les traitements coutent très cher!!
Bon courage a toi, et fais confiance au Docs ils ont l'habitude......Bon courage pour la suite et tiens nous au courant de tes demarches, si tu le souhaites bien sur.
Bon week-end

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 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
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morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
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Clara27
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 1 Aoû 2015 - 9:15

Cà ne va pas être facile pour ton rhumato, note bien sur une feuille toutes tes douleurs, la fréquence, la nuit, le matin, la journée, détaille bien, sinon tu risques d'en oublier la moitié. J'espère qu'il saura bien t'écouter. Je suis négative moi aussi au hlb27 et ils m'ont diagnostiqué sans çà.
J'avais des traces aux irms des genoux, dos, une vs élevée, et le doigt de pied en saucisse qui a aidé. Parfois il faut attendre quelques années avant de savoir ce qu'on a.
Moi j'ai jamais pensé que j'avais une maladie malgré toutes mes douleurs de jeunesse, je mettais çà sur la vie que je menais, la faute à pas de chance. Je suis tombée des nus quand ils m'ont dit "vous avez une spa sévère" je n'avais jamais entendu le mot "spondylarthrite" avant , je ne savais même pas que çà existait !!!!!!!! j'y croyais même pas d'ailleurs,  pouffe je me suis dit qu'il se trompait. Eh bah non, car là c'est sur je l'ai. hammer

Les traces aux irms peuvent arriver vite, en 2010 quand la spa s'est aggravée chez moi, je n'avais rien aux sacros, en 2014, soit 4 ans après, j'ai une belle sacroélite visible à la scinti
Tu es très jeune et tu ne peux ne pas avoir de trace, à 25 ans, je n'en avais pas non plus, alors que j'avais déjà la spa qui me mangeait les gaines synoviales des tendons aux poignets, mon chirurgien ne savait pas pourquoi çà revenait aussitôt alors qu'il reparait toujours ma gaine à neuf, au bout de 16 opérations, la dernière en 2012, il m'a dit c'est la spa qui attaque je ne peux plus rien faire

J'ai une vs élevée depuis toujours, même entre 12 et 20 ans, mon rhumato à l'époque, avait cherché quand même au niveau facteur rhumatoide, il y pensait déjà sans me l'avoir dit.

Il faut te faire reconnaitre à 100% pour que tout te soit remboursé, demande le au rhumato, c'est important comme le dit si bien marie
Courage, ils trouveront, mais çà prend du temps car ils veulent être sure de ne pas se tromper, il y a tellement de maladie qui se ressemblent....

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jb35
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 12 Aoû 2015 - 21:04

Bon alors compte rendu du rhumato du chu.

Je lui avait préparé une liste de mes symptômes sur une feuille.

Contrairement à mon rhumato de ville, il est catégorique : je n'ai pas la spondylarthrite...

Il a argumenté ça en me disant que mes resultats sanguins, scanner, scintigraphie echo ne montraient aucun signe.

Il a bien insisté sur le fait que mes douleurs ne sont pas celle d'une spondylarthrite.

En effet, mes douleurs sont à l'effort (quand je bouge) et s'en vont avec du repos (sans bouger).
Il m'a dit que la spondylarthrite c'est le contraire : le fait de bouger soulage la douleur.
Le fait que je dort bien et que je me réveille sans douleurs (les douleurs reviennent après au fur et à mesure que je bouge).
Il pense plutôt à une maladie coeliaque (diarrhées depuis des années) ou encore que c'est psychosomatique puisque mes douleurs sont apparues à une période de ma vie très difficile.

Vous en pensez quoi franchement ? Dois je croire en son verdict ?
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Zaz
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 12 Aoû 2015 - 21:30

Bonjour jb35,

Je ne vais pas pouvoir beaucoup t'aider car je suis en attente de diagnostic également. Mais ma nièce qui est diagnostiquée Spa a des douleurs "à l'effort" et ses résultats sanguins (vs et crp) ont toujours été négatifs. Elle n'a eu des signes à l'IRM au niveau des sacro-iliaques qu'au bout de 5 ans. Par contre, elle est HLAB27+.

Et la psychologie a "bon dos" !

Bon courage,
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Clara27
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 12 Aoû 2015 - 21:33

Il a raison, les spondy dorment mal, on est réveillé par de forts maux de dos vers 3/4h ou autres , les douleurs ne s'en vont pas au repos, mais comme il dit en bougeant, il y a un nombre incalculable de maladie rare ou pas, ils trouveront ce que tu as, parfois il faut beaucoup de temps, çà se compte souvent en année, tu es encore très jeune et les traces ne se voient peut être pas encore,
Pas facile quand on a aucune trace et qu'on souffre en permanence, ne baisse pas les bras, essaie de frapper à d'autres portes, qui sait si un médecin (comme le mien) tiltera tout de suite sur ce que tu as
Je te le souhaite
Courage

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jb35
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Jeu 13 Aoû 2015 - 10:08

Zaz, ta nièce a des douleurs à l'effort uniquement ? Cela veux dire que le matin lorsqu'elle se lève elle n'a pas mal du tout et dort très bien ?
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Zaz
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Jeu 13 Aoû 2015 - 16:05

Pour la nuit et le matin, je ne sais pas. Je la vois lundi, je lui poserais la question. Par contre, je ne serais pas connectée sur le forum avant 2 semaines pour cause de départ imminent en vacances... Tout ce que je sais, c'est qu'elle m'a dit qu'elle avait une forme de Spa différente avec douleurs à l'effort.

Perso, pour moi, le rhumato (celui qui suis justement ma nièce à l'hôpital) m'avait dit que les douleurs au petit matin (3-4h) était une moyenne. Car moi, j'étais étonnée d'être réveillée plus tôt, généralement vers 1h du matin. Cela dépend également de l'heure à laquelle tu te couches également. Mais, ce qui est sûr, c'est qu'en pleine crise inflammatoire, la douleur se fait sentir au repos. Entre 2 crises, il est peut-être possible de ne pas être réveillé. Je ne serais pas trop te dire car ça fait un moment que je prends quelque chose pour dormir et je ne me réveille quasi plus sauf lors d'une grosse crise !

En tout cas, si ce n'est pas sûr pour toi, il vaut mieux faire d'autres recherches plutôt que d'attendre vu la lenteur pour avoir un diagnostic.
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Deepong
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Ven 14 Aoû 2015 - 18:35

Bonjour jb35,

D'abord je compatis car ta situation n'a pas l'air marrante à tous points de vue.
Ce que t'a dit le rhumato me semble exact. Dans la spondylarthrite les douleurs sont plus fortes la nuit (surtout en fin de nuit) et quand on est immobile. Après un temps de dérouillage le matin, les douleurs diminuent en général au cours de la journée et ce d'autant plus que l'on bouge. Par exemple, il est déconseillé de travailler immobile toute la journée devant un écran lorsqu'un a cette maladie. Cependant il y a des périodes de "poussées" pendant lesquelles on peut avoir très mal même en pleine journée et on est obligé de s'allonger, on ne peut plus rien faire et il vaut mieux se reposer.
Dans ton premier post tu décris des douleurs des poignets, chevilles etc.. Or dans la SA c'est en général le bassin, la colonne et le sternum qui sont touchés. Mais il existe aussi une forme dite "périphérique" où précisément les articulations périphériques sont touchées. La SA est une maladie multiforme qui n'est pas toujours facile à identifier surtout à son début (dans mon cas, il a fallu 11 ans de souffrances inexpliquées pour établir le diagnostic).

Peux-tu nous en dire davantage sur tes symptômes ? Il semble que les médecins ont tout de même pensé à une spondylarthropathie au départ donc il doit y avoir une raison.
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Zaz
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 5 Sep 2015 - 17:51

Bonjour JB,

Désolée de ne pas être venue plus tôt, mais après mon retour de vacances, je n'étais pas très en forme... et j'ai oublié que je devais te donner une réponse !!!

J'ai donc posé la question à ma nièce concernant sa spondylarthrite "atypique" comme elle le dit elle-même. Les douleurs ont commencé pour elle essentiellement au niveau des poignets et des genoux. Elle a donc mal à l'effort, et chose surprenante : n'est pas réveillée la nuit par les douleurs ! Peut-être a-t-elle un sommeil tellement profond qu'elle ne sent rien ; elle ne sait pas elle-même. Par contre, le matin, elle a ce fameux dérouillage.

Malgré cette forme atypique, elle a été quand même assez vite diagnostiquée (2 ans) car elle a refusé d'emblée le diagnostic de fibromyalgie et a demandé à être hospitalisée où on lui a fait toute une série d'examens et c'est là qu'ils ont vu que c'était la Spa, alors que je te rappelle qu'elle a toujours eu une vs et une crp normale. De plus, au moment du diagnostic, les signes à l'IRM étaient également négatifs.

Après 5 ans, elle a repassé à nouveau un IRM des sacro et là il y a présence d'une sacro-ilite bilatérale.

Comme quoi...
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jb35
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 26 Sep 2015 - 15:29

Merci pour la réponse, effectivement ça peux ressembler à mon cas sauf que moi je suis HLA B27 négatif.

Tu dit : "elle n'ai pas réveillé la nuit par la douleur". Du coup difficile de savoir si c'est parce qu'elle a un profond sommeil qui fait qu'elle ne se réveille pas, ou alors, elle n'a tout simplement pas de douleur la nuit.

C'est vraiment compliqué comme maladie.

En lisant ton dernier post, j'avais une question a poser :

On retrouve souvent une sacro-iliite plus ou moins longtemps après les symptômes généraux.
Qui dit sacro-iliite dit inflammation au niveau des sacro-iliaques, jusque là ok.
Peux ont se retrouver avec une sacro-iliite sans avoir jamais ressenti de douleur aux sacro-iliaques ?

Je pose cette question parce qu'on m'a fait pas mal d'examen à des sacros alors que je crois bien n'avoir jamais ressenti de douleurs à cet endroit là.

Le seul endroit ou j'ai de la douleur qui se retrouve pas loin des sacro iliaques c'est au niveau de l'aine (aux entres-jambes). C'est ça la douleur des sacro-iliaques ou alors il faut vraiment avoir mal dans les fesses ?
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Deepong
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 26 Sep 2015 - 15:58

Bonjour,

Je pense que tes douleurs à l'aine peuvent correspondre à une atteinte des sacro-iliaques. La douleur peut partir de l'aine et irradier à l'arrière de la cuisse. En tout cas c'est mon expérience : les douleurs à l'aine ont duré des années et quand on me demandait si j'avais mal en pleine fesse, je disais non. Les rhumatos disaient alors que ça ne correspondait pas aux sacro-iliaques, conclusion "ce n'est pas une SA". Ces douleurs à l'aine ont duré des années et un jour on a détecté une anomalie des sacro-iliaques sur le scanner. Pourtant je n'ai jamais eu mal "en pleine fesse". Je suis moi aussi HLAB27 négatif. Maintenant il est établi que j'ai une spondylarthrite, il a fallu plus de dix ans pour en arriver à ce diagnostic.
Donc bien faire attention à ce que disent les rhumatos, ne pas en tirer des conclusions trop hâtives. Cette maladie est multiforme et certaines formes s'éloignent du cas général... ils appellent ça les "spondylarthrites atypiques".
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jb35
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 26 Sep 2015 - 16:20

Merci Deepong de m'avoir répondu si vite, quand tu as posté ton derniers message, j'étais en train de rédiger celui ci dessous, il s'agit d'une liste de mes symptômes comme tu me l'avais demandé quelques posts plus haut.


PS : avant tout je ne suis pas quelqu'un de douillet.



- 2013-2015 : douleurs au pouce gauche et sous le talon gauche (étant droitier pour mon pouce et ayant mis des semelles en silicone j'ai put continuer comme ça sans trop de soucis) + problèmes digestifs de diarrhées et ballonnements extrêmement embarrassants.

- Octobre 2014 : le pouce droit commence à me faire mal comme la gauche (là je m’inquiète un peu) très vite après, c'est le poignet qui me procure une douleur paralysante pendant 2 mois.

- Novembre 2014 à Février 2015 : Liste des douleurs qui se réveillent à l'effort et sont soulagées au repos et surtout avec de la glace : poignées en tournant une clé dans une porte ou en cuisinant, doigts en cliquant à la souris ou en tenant un stylo, chevilles/talons d’Achille : obligé de marcher avec des chaussures desserrées et avec des talonnettes, impossible de me servir de mon pied gauche pour embrayer dans une voiture, raideurs constantes derrière les genoux. Des maux de dos aussi.



- Mars : 1 mois de prise régulière de Chrono-indocid avant que mon estomac les rejettes définitivement. Mes symptômes s'améliorent lentement mes surement. Au bout d'un mois je peux refaire du bricolage, travailler etc...

- Début Avril, rendez vous d'urgence chez ma rhumato pour lui demander si il y a autre chose que les AINS parce que là je peux plus en prendre, elle me répond NON mais je vais vous prescrire de la Salazopyrine (je commence à en prendre à ce moment là).

- Avril : suite à l'arrêt des AINS, les douleurs reviennent progressivement en 3 semaines mais les poignets ne sont plus atteints ni les chevilles.

- Mai : une douleur arrive à l'épaule droite mais s'en va rapidement en faisant des mouvements, mais réapparait en pire quand l'articulation s'est refroidie.

- Juin : Horribles douleurs à l'épaule droite suite au moindre effort. Par exemple, je me réveille le matin sans douleur (la douleur de la veille s'est calmée), je me lève, juste je m'étire les bras ou alors, je prends un verre vide avec le bras droit et hop, la douleur arrive d'un coup, douleur que je noterai 20 sur 10 et qui reste constante pendant des heures, sauf si j'insiste à me servir de mon épaule, là la douleur monte et monte encore...

- Juillet : au tour de l'épaule gauche de me faire souffrir.

- Aout : douleurs dans l'aine (l'entre-jambe).

- mi-septembre : les douleurs aux épaules se calment (il faut dire aussi que depuis le début je glace tout ça dés qu'une douleur se pointe).

- mi-septembre : c'est le derrière des genoux qui jusque là donnait une sensation de raideur constante, là, la raideur se transforme en douleur quand je marche, se calme quand je suis assis.



Une information qui peux valoir son pesant de cacahuètes : depuis février je fait un régime sans gluten et sans lait, régime que j'ai élargie au sucre raffiné depuis Aout.

J'ai fait une pose de 3 semaines durant fin-juillet-début Aout. J'ai repris le régime suite à la nouvelle douleur dans l'aine et le retour de la douleur dans les poignets.

- J'ai fait une exception la semaine dernière en mangeant une raclette ( 7 mois que j'en avait pas mangé ^^''' ). Dés le lendemain j'ai ressenti des douleurs très fortes au dos, aux doigts de pieds et aux doigts, Cerise sur le gâteau, mes douleurs importantes derrière les genoux sont apparues 3 jours après la raclette. De plus j'ai eu des ballonnements et diarrhées comme au tout début de ma liste de symptômes. Coïncidence ?
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Deepong
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 26 Sep 2015 - 16:47

C'est difficile de te répondre par rapport à tes douleurs. M'étant beaucoup renseigné sur les rhumatismes chroniques pendant toute mon errance diagnostique, je trouve quand même que ça ressemble pas mal à une spondylarthrite. Personnellement je n'ai pas de douleurs dans les petites articulations types poignets etc., parfois ça craque mais pas douleur. Mais il y a des formes périphériques de la SA, et des formes mixtes axiale/périphérique : on ne peut avoir mal qu'au dos et au bassin mais aussi à plein d'autres articulations et ces douleurs se baladent au cours du temps. Parmi les symptômes qui font penser à une SA : 
- efficacité des AINS : c'est un critère de diagnostic
- globalement : douleurs qui s'atténuent à l'effort
- douleurs au talon. Ces douleurs peuvent caractéristiques de la SA si elles sont sur les deux talons et "à bascule"; en général c'est une douleur au réveil quand on pose le pied par terre et ensuite en marchant la douleur s'atténue. Il s'agit d'une inflammation de l'enthèse.
- douleurs à l'aine (=> sacroiliite ?)
- problèmes digestifs : la SA est parfois accompagnée d'un rectocolite ou d'une maladie de Crohn.
- ton âge (!)

J'imagine que si on te donne des AINS ou de la Salazopyrine, c'est que la rhumato pense à une spondylarthropathie bien qu'elle n'ait pas la preuve que c'est cette maladie.
Ressens-tu une fatigue générale ? As-tu des symptômes cutanés, même légers (grosses pellicules dans les cheveux, petites cloques sous les pieds) ? Y a-t-il des antécédents dans ta famille ?

Tu prends des antalgiques pour les douleurs  ??
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 26 Sep 2015 - 17:20

- Je ressent rarement une fatigue générale mais c'est quand même arrivé quelques fois. Notamment après mon fameux épisode de raclette la semaine dernière.
- Symptômes cutanés, j'aurais envie de dire aucun mais depuis un peu moins de 10 ans j'ai des petits boutons violet/rouges sur le corps, un peu comme des petits grains de beauté. Je ne sais pas si il y a un rapport ou non. Mon père à ces mêmes boutons. Sinon au début de quand je prenais la salazo, j'ai eu des petits boutons couleurs peau sur les doigts, comme des verrues, qui sont partis mais qui ont mis beaucoup de temps (des mois).
- Dans ma famille, absolument aucun antécédents en rhumatismes.

Pour les douleurs, je ne prends plus aucun antalgiques, ces derniers masquant la douleur un temps, me laissant faire des mouvement qui au final exacerbent la douleur, douleur qui du coup monte au dessus de ce que les antalgiques peuvent masquer. Mon seul antalgique (ou anti-inflammatoire), c'est un petits sac de petits poids congelé que j'applique sur mes douleur, et c'est terriblement efficace.

Étant, comme toi un temps, dans l'errance diagnostique, c'est la raison pour laquelle je continue à me poser des questions.

En ce moment j'en suis à consulter un médecin spécialisé dans les infections froides qui m'a donné tout un tas d’analyse à faire en labo spécialisé, y compris Lyme, chlamydia pneumoniae... Une bonne partie de ces saloperies qui peuvent dormir en toi jusqu'au moment ou ton système immunitaire s’affaiblit, pour prendre le dessus et déboucher sur des rhumatismes chroniques.
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Sam 26 Sep 2015 - 18:16

Au niveau cutané, ce qui pourrait t'alerter ce sont plutôt des signes de psoriasis : pellicules, coudes ou genoux secs, petites cloques semblable à des ampoules sous les pieds. Je te dis ça parce que j'ai des petits boutons sous les pieds et pendant longtemps mon généraliste a dit que ce n'était rien, en fait il s'agit d'une pustulose plantaire qui est un symptôme de psoriasis associé à la spondylarthrite. Cela a beaucoup aidé le rhumato hospitalier pour faire le diagnostic car il n'y avait aucune anomalie sur les radios ou dans les analyses de sang. Parfois des petits éléments qui passent inaperçus permettent d'avancer.
J'ai également fait des tests pour la maladie de Lyme qui peut effectivement donner des problèmes articulaires comme beaucoup d'autres maladies. Le problème est de poser le diagnostic quand on a pas le HLAB27 car 80 % des malades avec une SA ont ce marqueur.
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mar 17 Nov 2015 - 12:44

Bon je reviens vers vous parce que là je ne comprends plus rien...


Ma question concerne mes poignets.

Récapitulation des symptômes :

- Novembre 2014-Février 2015 (tous premiers symptômes) : progressivement mes poignets deviennent douloureux au point de ne plus pouvoir porter une simple assiette, clencher une porte...

- Mars 2015 : prise de chrono indocid pendant un mois, toutes mes douleurs s'estompent en 2 semaines après début du traitement.

- Avril 2015 : arrêt du Chrono indocid et remplacement par salazopyrine. Les douleurs au poignets ne reviennent pas, mais les douleurs aux genoux et cheville reviennent.

- Avril 2015-Novembre 2015 : les poignets sont pleinement fonctionnels pendant 7 mois, plus de douleurs, par contre c'est les épaules qui se mettent à être douloureuses et invalidantes à leur tour.

- Septembre-Octobre-Novembre : je ressent une amélioration de mes épaules, très lente sur 3 mois mais certaine (aujourd'hui mes épaules vont beaucoup mieux) je crois que à ce moment là être sur une bonne courbe de guérison.

- Depuis samedi 14 Novembre (donc cela fait 4 jours aujourd'hui) : Les douleur au poignet reviennent de plus belle, progressivement mais chaque jours de pire en pire (1er jour : une simple gène, 2eme jour, un peu plus mal puis se calme au fur et a mesure de la journée, 3eme jour encore un peu plus, 4 eme jour (aujourd'hui) ça continue d'empirer et ça commence à faire vraiment mal).

La seule chose a noter, c'est que je n'ai pas put prendre de salazopyrine Jeudi, Vendredi et Samedi derniers car je n'en avais plus.

Franchement j'ai du mal à croire que cela vienne de la pause de salazo pendant 3 jours. Pourquoi les poignets reviennent alors que j'étais tranquille pendant presque 1 an et que les épaules continuent à s'apaiser ?

Ce que j'ai remarqué une nouvelle fois, comme il y a presque un an au niveau des poignets : je me lève la matin tout va bien, pas de douleurs, je me lave, m'habille, donc j'utilise pas mal mes poignets, au court de leur utilisation, je ressent des micro-craquements dans le poignets, ses micro-craquements précèdent la douleur qui apparait quelque minutes plus tard et est soulagée par le froid...

Pourriez vous me donner votre avis sur la chose ?

J'ai l'impression que la douleur se balade dans mon corp, une période ça va être les poignets, une autre les épaules, une autre les genoux, et là ça recommence les poignets alors que les épaules commençaient enfin à aller mieux...
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mar 17 Nov 2015 - 13:37

Bonjour,
En effet les douleurs se baladent dans ce genre de maladie. C'est déstabilisant au début parce qu'on ne comprend pas. L'inflammation fait sa vie et touche un coup les épaules, après le dos etc. ou tout ça en même temps et puis plus rien. Les AINS peuvent être très efficaces tout de suite, j'ai connu ça avec le Mobic, et après l'effet s'estompent parce que l'inflammation reprend le dessus. Moi j'ai l'impression d'avoir des forces incontrôlables dans mon corps, c'est comme si j'étais plus maître de mon corps.
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mar 17 Nov 2015 - 19:27

Effectivement, les douleurs se baladent un peu partout, se calment et reviennent sans arrêt.

Ce qui me pose question, c'est que tes poignets ne te font pas mal le matin. Mais, je ne suis pas médecin, il faudrait que tu en parles à ton rhumato.

Courage bisou1

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 18 Nov 2015 - 15:57

Merci pour vos réponses!

Oui effectivement c'est super bizarre.

Le matin je me réveille dans mon lit, sans aucune douleurs.

Au niveau des pognés, je les sens comme mes mains, un peu engourdis c'est tout.

Ce matin j'ai fait ça avant de sortir du lit :
- Je me réveille sans douleurs aucune, je sent que mes poignets et mains sont un peu engourdies.
- J'ai bougé mes poignets comme pour les "dérouiller" (comme certains diront) en faisant des mouvement répétitifs (monter et descendre la main plusieurs fois).
Ces mouvements laisse entendre des petits craquements pendant bien 5 minutes au fur et à mesure des mouvements.
- Quand les craquements s’arrêtent, je me lève et vais me laver. Je sent un peu mes poignets mais ça reste correcte.
- Quelques heures passent et je peux me resservir de mes poignets normalement...

--------------------------------------------------------------------------------------

J'ai l'impression que la douleur arrive, forte, lorsque je fait des mouvements/efforts alors que mes poignets ne sont pas échauffés. Mais je n'ai pas beaucoup de recul, je n'ai fait ce test qu'une fois ce matin.

--------------------------------------------------------------------------------------

C'est pour cela que je trouve super bizarre mes symptômes : pas de douleur pendant la nuit ni au réveil. Par contre, très légère sensation de raideurs aux mains/poignets le matin. Et l'impression que si je n'échauffe pas mes poignets avant une utilisation normale et sans excès, je vais vers des douleurs invalidantes... En revanche, l'impression que si j'échauffe mes poignets, je peux m'en servir quasi-normalement par la suite.

Des avis ?
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MessageSujet: Re: Je peux plus travailler   Mer 18 Nov 2015 - 19:04

Difficile de te donner un avis. Tes douleurs ne correspondent pas aux miennes ni à celles que je peux lire dans la plupart des témoignages sur la SPA mais c'est peut-être une SPA uniquement périphérique (ce que laisse supposer le fait qu'on t'ait prescrit de la salazopyrine, inefficace dans les formes axiales). Le fait que tu n'aies pas mal la nuit est un peu déroutant parce qu'en général c'est un symptôme caractéristique des douleurs inflammatoires. Cependant certaines spondylarthrites ne commencent pas par des douleurs nocturnes, ces dernières viennent ensuite quand la maladie se développe. Bref, comme tu l'auras compris, ces maladies inflammatoires sont multiformes et il est parfois difficile d'y voir clair au début de la maladie. Je comprends ce que tu décris par rapport à l'échauffement de tes articulations ; moi aussi j'échauffe mes poignets et chevilles le matin et plusieurs fois dans la journée mais je peux pas dire que ces articulations me fassent vraiment mal, c'est plutôt une raideur, une gêne.
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