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 Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?

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jb35
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MessageSujet: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Sam 5 Mar 2016 - 21:23

Bonjour, pour moi les Ains ne passent pas, ayant fait le test il y a un an (gastrite au bout d'un mois).

J'ai très bien toléré la Salazo pendant 1 an grosso modo puis d'un coup, re-gastrite.

Après un mois de protecteur gastrique pour réparer tout ça, la Salazo me fait toujours mal à l'estomac donc je ne peux pas en prendre de nouveau.

Pour ce qui est de l'efficacité de la Salazo, je pense qu'elle m'était efficace dans le mesure ou 4 mois après le début du traitement, même si ce n'était pas miraculeux loins de là, je pouvais me remettre à travailler. Depuis un arrêt d'un mois, les douleurs reviennent comme au tout début. Du coup si ça fait comme au début, je ne vais bientôt plus pouvoir conduire ni travailler.

Donc ma question : Quelles sont les autres options de traitement après ces 2 échecs ? (Je rappelle que je ne peux pas prétendre au anti tnf alpha, étant hla-b27 negatif, et ayant aucun autre diagnostiques positifs.)

ps : je n'ai pas de rendez vous chez mon rhumato avant Mai...
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marinett49
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Dim 6 Mar 2016 - 19:28

Bonjour JB35, j'ai lu ton post et permets moi de te contredire, un peu, juste pour une mise au point, tu écris :(Je rappelle que je ne peux pas prétendre au anti tnf alpha, étant hla-b27 negatif, et ayant aucun autre diagnostiques positifs.),
je suis aussi hla  b27 négatif et bien d'autres ici, j'ai une SPA depuis 20ans et j'ai déja reçu , embrel, humira,remicade et maintenant simponi, comme anti-tnf,
a mon  avis le fait d'etre négatif, ne doit pas te faire passer a coté de ces traitements, renseigne toi bien auprès du rhumato.
Bon courage a bientôt

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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jb35
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Dim 6 Mar 2016 - 20:39

Merci pour ta réponse, je résume que je ne peux pas prétendre aux anti-tnf-alpha car je suis hla-b27 negatif, mais j'ajoute qu'en plus je n'ai rien de visble sur mes prises de sang et mes radios et autre scintigraphies. Donc pour l'instant on m'a bien fait comprendre que c'était niet.

Après si tu me dit qu'il y a quand même moyen, comme avec le temps, je comprends mieux mes symptômes, je pourrais mieux les expliquer à mon rhumato, et peux être que cela le confortera dans l'éventuel diagnostic d'une spa.

Par exemple, je lui disait que le mouvement n'avais pas de vertue anti-inflammatoire, et aujourd'hui je me suis prouvé le contraire comme j'ai put travaillé 4 mois de suite. Cela écartera définitivement le doute pour la fibro.

Sinon, je pensais aux infiltrations, à 35 ans, ça fait tout drôle de se résigner à cela mais si ça peux me faire tenir 2 mois, pourquoi pas ?

Le seul soucis est qu'il me faudrait des infiltration un peu partout, chevilles, poignées/doigts, coudes et épaules. Et vu le nombre, je sait pas si ils vont être d'accord... Vous avez un avis la dessus ?
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Gigi
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Lun 7 Mar 2016 - 7:53

Je rejoins Marie sur le fait que d'être négatif au HLA B27 n'est en rien un obstacle aux anti tnf, je suis moi aussi dans ce cas et je prends enbrel depuis bientôt 10 ans. Je suis sur le point d'arrêter tout traitement  pour diverses raisons: Je suis en rémission depuis bientôt 5 ans et je fais beaucoup de sport et cela aide!
N'avoir pas de signe à la prise de sang  n'est pas un frein non plus simplement l'attente du diagnostic est plus long!
Courage
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Clara27
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Lun 21 Mar 2016 - 12:30

En effet je confirme, je vois pas pourquoi tu n'aurais pas le droit aux anti tnf, hésite pas à prendre un autre avis de rhumato hospitalier en ce sens.
Je sais que çà dépend des hôpitaux mais te laisse pas faire et demande à essayer au moins une fois voir si tu réponds ou pas.
Par ailleurs je t'encourage pour l’infiltration surtout si tu en a jamais eu, il y a d'excellents résultats et çà peut te passer la douleur plusieurs années, çà vaut le coup d'essayer aux articulations les plus douloureuses
Courage mais ne baisse pas les bras

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
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Bertrand



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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Mar 12 Sep 2017 - 21:58

Bonsoir à tous, je suis le compagnon d'angélique qui est diagnostiqué depuis 2010 d'une spa axial, atteinte aux sacro iliaques. Après de nombreuses souffrances, hospitalisations, de multiples poussées inflammatoires nous sommes arrivés à un constat pour se soigner. L'arrêt TOTAL du gluten et du lactose. En effet, nous avons rencontrés différents malades de la la spa (ostéo, acupuncteur) qui avaient tous choisis ce règime alimentaire draconien et qui sont en rémission. Il faut bannir impérativement toute trace de gluten + lactose et éviter l'acidité de la tomate. Angélique se porte mieux mais ce régime est très contraignant et demande une attention sur la composition de nos aliments. Voilà, n'hésitez pas à revenir vers moi si vous voulez échanger sur ce sujet.
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Clara27
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Sam 16 Sep 2017 - 12:44

Merci pour ton témoignage, j'ai moi aussi entendu mainte et mainte fois le régime sans gluten, et le sans lactose, on me l'a encore conseillé cette semaine, donc comme vous et votre mari, j'y réfléchis beaucoup,
Je fais déjà très attention à ce que j'achète, je ne prends que des fruits et légumes bio etc...
Le sans gluten, pour les goinfres comme moi ce n'est pas facile mort-de-rire pouffe çà me parait même impossible mais on me dit que ce n'est pas si difficile, une habitude à prendre...
Si tu as des conseils n'hésite pas à nous les faire partager
Bon week end

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jb35
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Jeu 5 Oct 2017 - 12:16

Je peux parler du régime sans gluten et sans lactose strict puisque c'est un régime que je suit scrupuleusement depuis 2 ans et demi.

Je ne peux malheureusement pas dire si c'est efficace ou non contre les douleurs. Mais je continue de l'adopter puisqu'il me convient sur le plan gastronomique et nutritif.

En tout cas c'est un régime extrêmement efficace pour la ligne. Je suis passé de 70 kg à 55 kg et je mesure 1m70. Au bout de 2 ans et demi, je suis suivi à l'hôpital cochin à Paris et après le bilan de cet été, pas la moindre carence.
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Clara27
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Dim 8 Oct 2017 - 17:39

Merci pour ton retour sur ce régime sans gluten , je suis justement en ce moment en train de l'essayer, j'ai bien diminué sa consommation. J'ai moins de douleurs, soit du à ce régime ou alors j'ai une pause de spa ??? mystère...
J'en reviens pas du poids perdu, comme quoi çà vaut le coup, je viens de commencer donc je te redirais çà.
Tu nous dis que tu ne peux pas nous dire si tu as moins de douleurs ? sur 2 ans 1/2 ? tu as quand même moins de crises par rapport à avant ce régime ?
Pas facile quand on est gourmand, c'est mon gros souci mort-de-rire pouffe
Bonne fin de week end

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jb35
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Ven 13 Oct 2017 - 9:57

Je peux pas dire si il y a une grande différence entre avant le régime et après le régime parce que j'ai décidé de faire ce régime seulement 6 mois après les premiers symptômes qui étaient spectaculaires a l'époque.

Au jour d'aujourd'hui je n'ai pas encore reçut de diagnostique même si ça ne devrais pas tarder, étant suivi à Cochin maintenant, je ne sais donc pas si c'est la spa donc c'est peut être normal si par exemple je souffrais de fibromyalgie...

Pour la perte de poid, c'est vraiment le régime parfait contrairement à nos habitudes alimentaires d'occidentaux qui consiste à avaler du sucre tout au long de la journée. On commence généralement la journée avec un verre de lait (sucre), une tartine de pain (sucre) avec du beurre (sucre) et de la confiture (sucre), on enchaine souvent le midi avec un plat de nouilles (sucre) au beurre (sucre) et au fromage (sucre) et un yahourt même nature (sucre) des fois accompagnes d'un verre d'alcool ou de soda (sucre). Ainsi de suite...

Enfin ce qui est sur est que la perte de poids diminué de facto les douleurs dans la mesure ou les bras, les jambes, le dos demandent moins de force et de contraintes à être bouges.

A noter aussi que l'on peux faire ce régime et perdre du poids tout en étant gourmand, je m'envoie par exemple toute les semaines 400g de chocolat à 60% ! (2 plaquettes) Et en dehors de ça je mange beaucoup et ne me prive pas.
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Clara27
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MessageSujet: Re: Si échec Salazopyrine+Ains, quelles autres options ?   Sam 14 Oct 2017 - 13:49

Comme toi j'ai fait beaucoup d'effort depuis quelques semaines et je n'ai pas de douleur pour le moment, sans traitement c'est fou, je ne sais pas si c'est la continuité d'embrel bien que je ne le prenne plus depuis 3 mois ou une rémission de la maladie "naturelle" ou bien ce fameux "régime"  que je fais pouffe   comme toi je ne sais pas vraiment,  augeJ'étais dans le cas que tu décris, je suis très gourmande,  rre j'ai rigolé quand je t'ai lu, j'ai la chance d'habiter un village en normandie ou nous avons de très bon produit locaux, c'est effroyable toutes les conneries qu'ils nous rajoutent partout dans la nourriture... le fait maison revient à la mode. le chocolat c'est bon pour tout encore faut il manger du vrai chocolat,  pouffe car ceux vendu en hypermarché O secours...heureusement j'ai 2 artisans chocolatiers et crois moi je me fais plaisir aussi roule lchre
Avec nos maladies c'est clair que notre alimentation est vraiment très importante,
Passe un bon week end

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