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 erreur de diagnostique

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nanou
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MessageSujet: erreur de diagnostique   Mer 18 Mai 2016 - 7:52

bonjour, je n'écris pas souvent mais là j'avoue que je suis un peu perdue !
diagnostique avec une spondilarthropathie en 2010 traitement par humira pendant 7 ans, puis de grosses infections qui ont fait que l'on a du stoppé ce traitement car mon corps devenait plus malade qu'avec la spa !
bref !
je vois une nouvelle rumatho, le mien étant en retraite, je suis épuisée, les douleurs me réveillent la nuit, et mon corps est souvent douloureux !!!!

elle m'annonce hier que je n'ai pas de spondylarthrite car pas de marqueurs biologique mais bon c depuis le début que j'ai pas de marqueur ! qu'elle ne peut rien faire pour moi et que pour elle je n'ai plus besoin de rumatho !

donc terminé la prise en charge à 100 pour cent, elle m'a dit je vous fait cadeau de 30 séances de kiné, je m'en fou totalement en faite !!!! car j'ai deux fois plus mal en sortant qu'en entrant !!
et que je dois aller dans un centre antidouleur !!!!

en gros dézut toi ! ah oui la dernière visite elle m'avait dit que l'alimentation n'avais rien a voir avec les douleurs et là elle me dit que je devrais peut être m'orienter dans cette voix !!!

c tout de même un professeur qui m'a diagnostiquée et là j'avoue que je suis un peu perdue ! et fatiguée surtout !!!

bref, avec vous connu cela ! comment gérer ça ! suis carréement folle ! je ne sais plus !!!!
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marinett49
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MessageSujet: Re: erreur de diagnostique   Mer 18 Mai 2016 - 16:19

comme je t'ai dit , sur facebook, a ta place je ne resterai pas avec cette nouvelle qui est sans fondement et surtout sans examen supplémentaires, demande à voir un docteur-rhumato, au CHU, il y en a et tu pourras débattre de ton cas, si lui aussi confirme, il te faudra te rendre à l'évidence, mais peut-etre qu'il te fera faire des examens complémentaires. pour avoir l'Humira, tu as du forcement passer par un CHU, ils ont donc ton dossier, tu peux y retourner directement, et ton généraliste il en pense quoi???.
bon courage, ne reste pas dans l'ignorance, car tes douleurs d'ou viennent-elles???

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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nanou
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MessageSujet: Re: erreur de diagnostique   Mer 18 Mai 2016 - 17:52

le soucis c'est que dans mon coin on va dire que niveau médecin c'est pas très compétent, une usine !

deux fois que je la vois et elle ne m'a même pas examiné, rien, aucune question sur le réveil, le dévérouillage rien ! bref !

l'humira était pour moi trop dangereux je le conçoiq, l'année dernière j'ai du faire 15 voir plus d'infection urinaire, plus une résistance aux antibios, sans compter sinusite, et autre !!!

mais zut de là à dire pour moi ce n'est pas une spondy, c un professeur de rouen qui m'a diagnostiqué, et elle se permet de remettre en doute le diagnostique, c un truc de fou !

je pleure depuis hier, car je suis perdu, un centre antidouleur pour m'abrutir avec des antidépresseur  voir un psy et faire du kiné , en gros t un peu dingue donc voilà !

le pire en partant elle me dit je vous fait cadeau des séances de kiné en ald pauvre conne de toute façon j'irais pas car je peux les faires chez moi les exercices !!!

mes radios ne montrent rien, mes prises de sang non plus ! je peux comprendre mais de la à dire non c pas ça !

bref je sais plus, je ne sais pas quoi faire !

je crois que je n'ai plus envie de voir qui que ce soit, je vadrouille de médecin en médecin et ça devient très fatiguant !

je chope tout un tas de zut et on sais pas !!! bref suis épuisée !
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