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  RHUMATISMES & MICROBIOTE : LE DROIT DES PATIENTS A ÊTRE INFORMÉS.

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Cyber-Monique
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Taureau Age : 63
Nombre de messages : 33

MessageSujet: RHUMATISMES & MICROBIOTE : LE DROIT DES PATIENTS A ÊTRE INFORMÉS.    Dim 24 Juil 2016 - 17:28

Bonjour.
Merci
Lettre ouverte au Conseil national de l'Ordre des médecins

RHUMATISMES & MICROBIOTE : LE DROIT DES PATIENTS A ÊTRE INFORMÉS.

Bonjour.
Je m'adresse à votre vénérable institution car je suis, en tant que malade atteint d'une spondylarthropathie, confronté à une situation qui me désespère et n'est pas loin de me faire perdre toute foi en ce noble art qu'est la médecine et dont on m'a dit que vous êtes les gardiens.
Je m'étonne en effet que la quasi-totalité des médias destinés aux malades atteints de rhumatismes fassent l'impasse sur les récentes découvertes concernant les liens entre un grand nombre de maladies rhumatismales et le(s) microbiote(s) du système digestif. Récemment encore, le très populaire "Magazine de la santé" diffusé sur France 5 a réussi à consacrer deux heures à ce type de pathologies en éludant tout bonnement la question. De même l'Aflar ( qui a ses entrées dans l'émission précédemment citée ), présidée par le Dr Laurent Grange, refuse systématiquement, et ce depuis plusieurs années, de relayer toute publication relative à ces découvertes majeures. Je dois vous avouer que l'idée que cette situation ubuesque soit la conséquence directe de conflits d'intérêts m'a traversé l'esprit.
Peut-être êtes-vous déjà au courant des graves accusations de publicité déguisée qui pèsent sur la campagne orchestrée par l'Association Française de Lutte Anti Rhumatismale, "Ne lui tournez pas le dos" dont Arrêt sur images s'est fait l'écho? Ce battage médiatique autour de la Spondylarthrite aurait été organisé à la très discrète initiative des laboratoires Abbvie qui produisent Humira - un anti-TNF dont la sécurité sociale prend en charge le coût faramineux - dans le but de diagnostiquer un maximum de malades. J'ai récemment eu la surprise de constater que France 2 avait diffusé une interview de la soeur du directeur de l'Aflar qui témoignait en qualité de malade sans préciser qu'elle était salariée de Biodoxis, une entreprise de biotechnologie spécialisée entre autre dans l'immunohistochimie. Est-ce normal?
De même, et je précise que je ne suis pas de régime particulier d'exclusion, je m'interroge sur l'étrange coincidence qui veut que l'Aflar consacre une grande partie de son énergie (celle du moins qui n'est pas consacrée à lutter contre les déremboursements) à promouvoir la consommation de lait en comptant Yoplait dans la longue liste de ses "partenaires institutionnels". N'étant pas vraiment du métier, je me demande si cette belle formule doit être comprise au sens de : "généreux donateur". Peut-être pourriez vous m'éclairer à ce sujet.
Pour conclure, et en revenir à la question du microbiote qui est certes un domaine de recherche dont les dernières avancées sont sans doute trop récentes pour que l'on puisse être plein de certitudes ; je crois malgré tout que les malades ont le droit d'être informés de l'existence de ce qui est peut-être un facteur décisif dans l'existence de leur pathologie. Après que j'aie eu posté il y a un an des articles relatifs à ces enjeux, le forum Euroas dédié aux spondylarthropathies qui sur plus de 20000 messages ne comptait pas une seule fois le mot "bactérie", a été mis hors ligne... Je vous avoue que je ne suis pas loin de sombrer dans la paranoïa moi qui suis déjà perclus d'arthrite.
En un mot, dois-je selon vous accorder du crédit aux publications de Nature ou me fier uniquement à cette bande d'énergumènes qui font la rhumatologie française et qui semblent souffrir d'un mal bien plus sournois que le mien : l'illettrisme ?
Respectueusement.

Un patient.
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Anissa
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MessageSujet: Re: RHUMATISMES & MICROBIOTE : LE DROIT DES PATIENTS A ÊTRE INFORMÉS.    Lun 25 Juil 2016 - 10:15

Tu nous tiens au courant s'il y a réponse ?? (Ce dont je doute fortement...). Mais, sait-on jamais ?

Merci

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Clara27
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MessageSujet: Re: RHUMATISMES & MICROBIOTE : LE DROIT DES PATIENTS A ÊTRE INFORMÉS.    Sam 10 Déc 2016 - 18:56

As tu eu des nouvelles suite à ton courrier ?
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 16 fois
Apranax 750mg 1/jour - Neurotin 400 2/jour -
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13- en arrêt momentané depuis juin 2017
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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MessageSujet: Re: RHUMATISMES & MICROBIOTE : LE DROIT DES PATIENTS A ÊTRE INFORMÉS.    

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