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 Spa ?

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Pabe59
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MessageSujet: Spa ?   Lun 15 Aoû 2016 - 14:38

Bonjour à tous, je suis votre forum depuis quelques temps déjà et j'y est trouvé beaucoup de témoignages intéressants...

Je pense faire "partie de club" mais j'ai encore beaucoup de doutes... Mon médecin prend ça â la légère et je pense changer de crèmerie à la rentrée.

Je vous explique mon cas : il y a 3 ans, j'ai eu une douleur qui m'a marqué car ça a été le démarrage de mes soucis : un vendredi soir, je vais me chercher un café à la machine, et en appuyant sur le bouton, je m'aperçois que mon doigt est très douloureux !! Le lendemain, mal partout et durant tout le week-end. Ca se passe au bout de quelques jours, et ça recommence 15 jours plus tard. Cette fois, grosse fièvre qui accompagne les douleurs. Je n'avais jamais ressenti ça, toutes mes articulations me lancent, très mal aux talons , aux orteils, et également 10/15 cm au dessus des chevilles !! (Je sais maintenant qu'il s'agit des "points d'accroches" des tendons). Le pire, c'est les douleurs dans les fesses, j'avais l'impression de sentir l'ensemble des os de mes hanches. Mon médecin, malgré 3 visites sur 15 jours, a pris cela à la légère, malgré le fait que je lui ai signalé à plusieurs reprises le fait que mon père souffrait de poly-arthrite.

Au bout de 3/4 mois, ca s'est calmé un peu, les crises reviennent de temps à autre. Au bout d'un an, les maux de tete/vertiges ont commencé. Pareil, au bout de 3 mois, la situation s'améliore.

Aujourd'hui, et ce depuis un an environ, je souffre de problèmes intestinaux qui vont et qui viennent et de douleurs permanentes. Ce dernier mois, douleurs quasi quotidienne dans les fesses, au bas de la colonne, aux cervicales, ce qui me donne je pense des névralgies d'un coté du visage, jambe droite ( du pied à la fesse ) très douloureuse pendant 48 heures, pied droit douloureux et nécessitant un dérouillage après avoir été assis à peine 15 mn, douleurs doigts, genoux, fatigue chronique... Et j'en passe...

Le plus difficile, c'est les pertes de moral liées à cet état géneral et de ne pas pouvoir faire comprendre ça à mon entourage.

Que pensez vous de tout cela ?
Je remarque par contre que c'est majoritairement mon coté droit qui est touché, cela vous semble t'il cohérent ?

Merci d'avance pour vos commentaires.
Pascal
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marinett49
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 16 Aoû 2016 - 20:09

Bonjour Pascal et bienvenue à toi, hélas ce que tu décris ressemble beaucoup a ce que je ressens régulièrement, dans les fesses, les hanches, le bas du dos,les chevilles, si ton médecin ne te croit pas, insiste pour avoir un avis d'un rhumato, si tu peux essaie en milieu hospitalier, mais il y en a de tres bons en libéral. Si il juge que tu n'as pas de spondy là tu seras rassuré et tu as le DROIT DE SAVOIR.
les analyses peuvent révéler l'inflammation, ou pas , les radios aussi.Bref, cherche quelqu'un qui ne se moquera pas de toi......c'est fini tout cela, a mon époque + de 20ans, c'était ainsi, mais aujourd'hui il y a des moyens de diagnostiquer
Par contre la polyarthrite, je ne connais que par une copine qui est atteinte et ses douleurs ne sont pas situées aux memes endroits que moi, surtout les mains, et les doigts qui se déforment, les miennes sont plus situées sur les grosses articulations, enfin....avec les orteils qui gonflent "en saucisse" . Je te souhaite bon courage, et sur ce forum personne ne pensera que tu n'es pas atteint,  tu auras toujours des gens sympas qui t'aideront et te donneront leur avis.
Au plaisir de te lire , tiens nous au courant des que tu auras un rendez-vous sérieux

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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Deepong
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 30 Aoû 2016 - 0:00

Bonjour Pascal,
ça ressemble à un rhumatisme inflammatoire (douleurs diffuses aves poussées, problèmes intestinaux etc.). Les douleurs dans les fesses et aux enthèses peuvent faire penser à une spondylarthrite. Est-ce que ton médecin pense à une spondylarthrite ? Tu as fait des examens en ce sens (radio sacro-iliaques, HLAB27) ? Il y a un élément qui ne colle pas tout à fait, ton âge, car en général la spondylarthrite débute plus tôt, entre 20 et 40 ans ; mais il y a des formes plus tardives. Etant donné les symptômes que tu décris il me paraît impératif de consulter un rhumatologue (si possible un rhumato pas trop âgé parce que certains on sont restés à des conceptions dépassées de ces maladies et ont tendance à passer à côté du diagnostic en l'absence de signes évidents).
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Anissa
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 30 Aoû 2016 - 10:40

Bonjour.

Je pense que tu devrais aller voir un jeune rhumato, oui.

Tiens nous au courant.

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Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
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Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Pabe59
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 30 Aoû 2016 - 10:45

Bonjour à tous...

Je n'ai jamais fait d'examen particulier... Mon médecin généraliste, que j'ai quitté depuis, n'a rien voulu faire avant 3 à 6 mois de douleurs... Et, comme les crises vont et viennent, et que je ne fréquente pas souvent le milieu médical, le temps passe et la situation s'aggrave.

Concernant mon âge (47), je sais que c'est assez tard. Les symptômes ont démarré il y a maintenant 3 ans. Mais quand on rembobine, on est toujours plus malin après, je me souviens maintenant que j'avais mal au dos depuis des années au réveil (plutôt mal aux reins, pour décrire un peu mieux la sensation).

Les derniers 3 mois ont été difficiles, même si c'est plutôt l'inflammation généralisée et la fatigue/perte de moral qui est difficile à vivre. Les douleurs n'ont rien d'intense. Mais j'ai l'impression d'avoir mal partout, jamais au même endroit, mais toujours mal quelque part.

Les principales zones touchées sont ces derniers jours : bas du dos en position assise et couchée, cervicales, ce qui me donne des problèmes de maux de tête et à la mâchoire/cou, et puis globalement la partie droite du corps (épaule, jambe, pied,...)...

A bientôt.
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Pabe59
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 30 Aoû 2016 - 10:46

Anissa a écrit:
Bonjour.

Je pense que tu devrais aller voir un jeune rhumato, oui.

Tiens nous au courant.
Oui, je pense que c'est ce que je vais faire...
Je reviens dès que j'ai un retour...
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Deepong
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 30 Aoû 2016 - 12:41

Je te conseille d'aller voir un rhumato pour lui expliquer ton cas. 
Il faut faire des examens : prise de sang, recherche du HLAB27, radio/scanner/IRM sacro iliaque etc. Si on trouve une inflammation des sacro-iliaques le diagnostic peut être assez rapide et le rhumato pourra mettre en place un traitement. Qu'est-ce que tu prends pour l'instant ? Des antalgiques ?
Si on ne trouve pas de critère objectif rapidement ce sera plus difficile de faire le diagnostic.
Vu tes symptômes, je pense qu'un bon rhumato te fera essayer tout de suite des anti-inflammatoires pour voir si ça te soulage (et en plus l'efficacité des AINS est un critère de diagnostic). 
En tout cas tu peux pas rester comme ça, il faut au moins qu'on essaie de te soulager. 
Le fait que les douleurs "tournent" évoque une SPA. Moi aussi j'ai plus mal sur un côté du corps, le côté gauche. Mon squelette se vrille et l'épaule gauche se tourne vers l'intérieur ce qui est très douloureux. 
J'ai la sensation que des forces tirent sur mes articulations et que mon squelette se déforme de façon très lente.
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Pabe59
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 30 Aoû 2016 - 12:49

Deepong a écrit:
Je te conseille d'aller voir un rhumato pour lui expliquer ton cas. 
Il faut faire des examens : prise de sang, recherche du HLAB27, radio/scanner/IRM sacro iliaque etc. Si on trouve une inflammation des sacro-iliaques le diagnostic peut être assez rapide et le rhumato pourra mettre en place un traitement. Qu'est-ce que tu prends pour l'instant ? Des antalgiques ?
Si on ne trouve pas de critère objectif rapidement ce sera plus difficile de faire le diagnostic.
Vu tes symptômes, je pense qu'un bon rhumato te fera essayer tout de suite des anti-inflammatoires pour voir si ça te soulage (et en plus l'efficacité des AINS est un critère de diagnostic). 
En tout cas tu peux pas rester comme ça, il faut au moins qu'on essaie de te soulager. 
Le fait que les douleurs "tournent" évoque une SPA. Moi aussi j'ai plus mal sur un côté du corps, le côté gauche. Mon squelette se vrille et l'épaule gauche se tourne vers l'intérieur ce qui est très douloureux. 
J'ai la sensation que des forces tirent sur mes articulations et que mon squelette se déforme de façon très lente.

Je suis en auto-médication et j'alterne les AINS entre aspirine et ibuprofene. J'ai la nette impression que l'ibuprofene est plus efficace.

Je reviens de vacances. Durant celle-ci, je n'ai eu (quasiment) mal que du coté droit, hormis au niveau du bas de la colonne ou la, je ne sais pas déterminer un coté particulier. Je me suis également aperçu que, naturellement, pas parce que j'ai mal mais parce que je suis mieux ainsi, inconsciemment, j'avais tendance à baisser la tête et regarder par terre. Après avoir fait ce constat, je me rends compte que lever la tete et regarder "droit" est devenu un "micro-effort", alors que c'est théoriquement une position naturelle.
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Deepong
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 30 Aoû 2016 - 13:10

Ce que tu décris par rapport à la position de la tête fait penser à une spondylarthrite. Avec cette maladie on a tendance à se voûter et ça devient un effort de se tenir droit. Moi après 15 ans d'évolution environ, je marche presque toujours la tête baissée. D'ailleurs on me l'a fait remarquer en plaisantant mais les gens ne comprennent pas que je peux faire autrement. Justement les traitements ont pour objectif d'éviter ces postures vicieuses qui sont dues à la douleur en fait. Inconsciemment on adopte ces postures pour se sentir mieux mais à force elles s'impriment dans le corps.
Il existe des AINS plus adaptés que ce que tu prends pour les rhumatismes ; il y a des molécules à durée d'action plus longue (par exemple le Celebrex, le Mobic). C'est important de moins souffrir parce que comme je disais la douleur fait prendre des attitudes qui favorisent les déformations. En plus des AINS tu peux prendre des antalgiques mais les médicaments sans ordonnance ne suffiront pas, il faudra aller voir du côté du tramadol, codéine. Tu peux faire de la kiné aussi pour entretenir la souplesse.
Donc il faut absolument que tu consultes un autre généraliste et surtout un rhumato. Sachant que ton père à une polyarthrite en plus...
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Pabe59
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MessageSujet: Re: Spa ?   Jeu 8 Sep 2016 - 10:27

Ca y est ... Visite chez le docteur cette semaine...
Je dois faire prise de sang et radio du bassin.

Il m'a prescrit un anti-inflammatoire, coxib à 200mg, à prendre une fois par jour. Plus du Dafalgan/Codéine (500/30) à prendre en cas de douleurs...

Je prends le coxib depuis Lundi, mais, à cette heure, je n'ai pas l'impression que ça fasse plus d'effet que de l'ibuprofene...

Qu'en pensez vous ?
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Deepong
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MessageSujet: Re: Spa ?   Jeu 8 Sep 2016 - 12:10

Déjà le médecin te fait faire des examens c'est bon signe. Il te prends au sérieux.
En général les anti-inflammatoires agissent immédiatement mais il en existe plein et les différents AINS ne sont pas aussi efficaces chez tout le monde. Dans la spondylarthrite il faut en essayer 5 aux doses maximales recommandées avant d'avoir droit à un autre traitement.
Tu trouveras peut-être un anti-inflammatoire plus efficace.
Tu prends quoi, du Célebrex ?
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Pabe59
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MessageSujet: Re: Spa ?   Jeu 8 Sep 2016 - 13:04

non, simplement du coxib 2 de mylan... à 200mg (max 400 d'après la notice)...
Mais j'ai l'impression que c'est la même chose (en générique) que le celebrex.
J'ai pas l'impression que ça me fasse grand chose.

Pensez vous que je peux passer à 400 mg (en 2 prises) sans problème ?
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Deepong
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MessageSujet: Re: Spa ?   Ven 9 Sep 2016 - 15:24

Si t'as pas de contre indication, a priori oui mais il vaut peut-être mieux demander à un médecin ou au pharmacien. Je sais pas si tu prends un protecteur pour l'estomac, en général quand on prend des AINS il vaut mieux un protecteur (souvent les médecins oublient de le prescrire ; après ça dépend des familles d'AINS, pour certains pas besoin de protecteur gastrique)
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Anissa
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MessageSujet: Re: Spa ?   Sam 10 Sep 2016 - 11:03

Je pense qu'il faut toujours demander l'avis de son médecin pour changer les doses d'un médicament.
Bonne chance

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Pabe59
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 12 Sep 2016 - 11:33

Petit bilan après 1 semaine de traitement sous coxib : on dirait que ça me fait du bien... sous réserve de le prendre en dose maxi 400mg / jour. J'étais même très bien ce Dimanche, ça faisait longtemps que ça m'était pas arrivé. Même mes problèmes intestinaux se sont calmés (moins d'inflammation -> mois de problèmes à ce niveau ??).

La bonne nouvelle, c'est que cet anti-inflammatoire me fait du bien (à voir quand même sur le moyen terme, et si c'est pas une coïncidence passagère). La mauvaise, c'est que ça confirmerait le diagnostic.
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marinett49
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 12 Sep 2016 - 12:28

tant mieux si tu as un anti-inflammatoire qui te soulage, mais tu as augmenté la dose sans l'accord de ton Doc????, pas très prudent !!!!,
L'important c'est que tu y trouves ton compte, et pour le reste tu n'as pas le choix, bien sur ca confirme la maladie, mais...........tu ne peux faire autrement si elle s'est invitée chez toi........... Bon courage pour la suite et a bientôt

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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 5 Oct 2016 - 20:17

Coucou

Comment vas tu ?
Les ains marchent toujours pour toi ?
A bientôt

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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MessageSujet: Re: Spa ?   Dim 9 Oct 2016 - 0:11

Hello ! 

J'ai bien lu la discussion.
Je me suis reconnue dans certaines parties de ton témoignage (le fait de regarder toujours au sol, les douleurs au niveau des accroches des tendons). Les anti-inflammatoires me calment très bien la douleur :) 
As-tu eu des nouvelles ? Un diagnostic ?
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Pabe59
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MessageSujet: Re: Spa ?   Sam 15 Oct 2016 - 10:38

Bonjour à tous,

Merci de prendre de mes nouvelles !!  Toujours pas de diagnostic, mais c'est moi qui traine pour faire mes examens...

Je viens de passer mon premier mois sous Celebrex (06/09 -> 06/10), on va dire que globalement, ça m'a fait beaucoup de bien... Avec le recul, j'ai l'impression que c'est un bon traitement de fond, pas trop d'effet à court terme, mais sur la longueur, on ressent une amélioration.

J'ai par contre été à cours de traitement et ai été une semaine sans en prendre avant de prendre le temps d'aller voir mon médecin... Je vous raconte pas !! au bout de 2 jours, c'est reparti de plus belle et j'ai eu mal partout (sacro / cervicales / mâchoires / pieds / ...).

J'ai redémarré ma "cure" et on dirait que ça se ré-améliore.

Dès que ma situation évolue et que j'en sais plus, je reviens poster tout ça...

A bientôt, bon courage à tous.
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Pabe59
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MessageSujet: A suivre   Mar 15 Nov 2016 - 16:44

Bonjour à tous...

Avec beaucoup de retard, je viens de faire ma radio du bassin. D'après le médecin du cabinet de radiologie, rien de notable au niveau de l'articulation sacro-iliaque. Bref, pas de signe de spondy au niveau de la hanche... En tout cas en radio.

Cela vous semble t'il logique ?

Je prends toujours mes anti-inflammatoires, mais c'est pas miraculeux... Le plus pénible en ce moment, ce sont les cervicales, de façon indirecte (maux de tete, mâchoire, etc...).

A bientôt

Pascal

P.S. le pire, c'est que le médecin m'a dit "bonne nouvelle"... j'aurais préféré qu'il me dise que c'est bien une spondy. Au moins j'aurais su sur "quel pied danser", et j'aurais pu avancer dans mon parcours de soins... La, je pense que je suis parti pour quelques mois/années de doutes... A suivre.
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marinett49
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 15 Nov 2016 - 19:55

Garde confiance, on est nombreux a avoir entendu ce genre de discours, ils ne voient rien a la radio, donc tout va bien!!!, mais au début de la maladie, les radios sont normales et souvent aussi les examens de sang.....j'en suis la preuve!!! et pourtant diagnositquée depuis 20ans (on ne me croyait pas non plus,c 'était dans ma tête)

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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 16 Nov 2016 - 1:12

Pabe59 a écrit:
Bonjour à tous...

Avec beaucoup de retard, je viens de faire ma radio du bassin. D'après le médecin du cabinet de radiologie, rien de notable au niveau de l'articulation sacro-iliaque. Bref, pas de signe de spondy au niveau de la hanche... En tout cas en radio.

Cela vous semble t'il logique ?

Je prends toujours mes anti-inflammatoires, mais c'est pas miraculeux... Le plus pénible en ce moment, ce sont les cervicales, de façon indirecte (maux de tete, mâchoire, etc...).

A bientôt

Pascal

P.S. le pire, c'est que le médecin m'a dit "bonne nouvelle"... j'aurais préféré qu'il me dise que c'est bien une spondy. Au moins j'aurais su sur "quel pied danser", et j'aurais pu avancer dans mon parcours de soins... La, je pense que je suis parti pour quelques mois/années de doutes... A suivre.
Coucou ! 

Courage ! Comme l'a dit Marinette, les radios sont souvent normales, idem pour les irm apparemment (mon médecin me l'a confirmé. Une IRM normale ne veut pas dire qu'il n'y a rien). 
Si cela peut te rassurer, je suis dans le même bateau (et il semblerait que nous soyons très nombreux). Mon HLA b27 est positif, mes auto anticorps (ANA) aussi, et pourtant, rien sur les clichés radiographiques, donc pas de spondy malgré les résultats sanguins, mes tendinites et uvéites inexpliquées ! 
D'ailleurs, ma tendinite du tendon d'achille dure depuis 4 mois et me fait souffrir pour parfois se faire oublier complètement pendant plusieurs jours. Rien de visible à l'écho, et pourtant, ma cheville se met à enfler comme ça, sans prévenir. C'est quand même curieux ! 
Et je comprends totalement ton ressenti vis à vis de la fameuse bonne nouvelle. C'est très frustrant de constater que notre corps débloque mais que la médecine ne parvient pas à donner une explication.

Je te souhaite encore bon courage et à bientôt !
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quickie
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 16 Nov 2016 - 7:42

Hello, 

Et oui c'est le lot de beaucoup, pas de signe aux radios ni IRM. Pour te rassurer (ou pas), il a fallu 7 ans après le diagnostique de la maladie pour voir quelque chose à l'IRM des saccro. et la maladie était là depuis bien plus longtemps. Alors courage... et on peut avoir un diagnostique sans signe radio mais il faut trouver le bon rhumato ..

Pour les cervicales, je compatis, même problème pour moi : migraine, bourdonnements d'oreilles, merci les cervicales. 

Courage ...
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 16 Nov 2016 - 11:19

quickie a écrit:
Hello, 

Et oui c'est le lot de beaucoup, pas de signe aux radios ni IRM. Pour te rassurer (ou pas), il a fallu 7 ans après le diagnostique de la maladie pour voir quelque chose à l'IRM des saccro. et la maladie était là depuis bien plus longtemps. Alors courage... et on peut avoir un diagnostique sans signe radio mais il faut trouver le bon rhumato ..

Pour les cervicales, je compatis, même problème pour moi : migraine, bourdonnements d'oreilles, merci les cervicales. 

Courage ...
Anne

Coucou,

Ton commentaire m'a interpellée ! J'ai des douleurs dans les oreilles depuis ma dernière uvéite (décembre 2015), ainsi que dans les dents. Celles-ci varient en fonction de mon état général et se calment lorsque je ne ressens plus de douleurs dans le cou. Je n'avais jamais fait le lien, j'étais persuadée que c'était psychologique. 

Qui, parmi vous, a tendance à faire des kystes à répétition et des ganglions enflammés en permanence ? Il parait que les personnes atteintes de maladies auto-immunes ont tendance à faire des ganglions pour un oui ou pour un non. Ce qui parait finalement logique puisque les ganglions sont directement liés à l'activité du système immunitaire. 

Bonne journée !

Julie
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 16 Nov 2016 - 20:40

Pour les bourdonnements d'oreilles, j'ai consulté mon généraliste en pensant que ça pouvait venir d'hypertension. Ma tension etait nickel par contre douleurs aux cervicales et en soignant les cervicales, les bourdonnements d'oreilles ont disparu.... on en apprend tous les jours avec cette maladie...
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MessageSujet: Re: Spa ?   Jeu 17 Nov 2016 - 11:16

Happy-Swallow a écrit:
quickie a écrit:
Hello, 

Et oui c'est le lot de beaucoup, pas de signe aux radios ni IRM. Pour te rassurer (ou pas), il a fallu 7 ans après le diagnostique de la maladie pour voir quelque chose à l'IRM des saccro. et la maladie était là depuis bien plus longtemps. Alors courage... et on peut avoir un diagnostique sans signe radio mais il faut trouver le bon rhumato ..

Pour les cervicales, je compatis, même problème pour moi : migraine, bourdonnements d'oreilles, merci les cervicales. 

Courage ...
Anne

Coucou,

Ton commentaire m'a interpellée ! J'ai des douleurs dans les oreilles depuis ma dernière uvéite (décembre 2015), ainsi que dans les dents. Celles-ci varient en fonction de mon état général et se calment lorsque je ne ressens plus de douleurs dans le cou. Je n'avais jamais fait le lien, j'étais persuadée que c'était psychologique. 

Qui, parmi vous, a tendance à faire des kystes à répétition et des ganglions enflammés en permanence ? Il parait que les personnes atteintes de maladies auto-immunes ont tendance à faire des ganglions pour un oui ou pour un non. Ce qui parait finalement logique puisque les ganglions sont directement liés à l'activité du système immunitaire. 

Bonne journée !

Julie


Bonjour,

Effectivement, je ne sais pas si c'est lié à mes problèmes de cervicales, mais je fais depuis une bonne année (ce que je pensais être) des otites à répétition. Aujourd'hui, ça s'est "généralisé et j'ai des sensations bizarres des oreilles jusque dans le cou, en passant par les mâchoires. On dirait que l'inflammation de cette zone me cause des problèmes de gorge (douleurs, problème pour avaler) comme si j'avais une laryngite, en gros... Ca pourrait ressembler à des problèmes de dent de sagesse, car ça démarre en général dans cette zone.

Mais un peu comme toi, quand mes cervicales "ne chauffent pas", le reste se calme également, idem pour les maux de tete !!

En tout cas, c'est cette zone qui me gène le plus en ce moment, c'est plus handicapant pour le moral que les douleurs dans les fesses.

A bientôt.
Pascal
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MessageSujet: Re: Spa ?   Ven 18 Nov 2016 - 9:23

On ne voit pas les inflammations à la radio, avec un irm ils ont déjà du mal à les trouver alors avec une radio, j'explose de rire....
Il te faut vraiment voir un rhumatologue digne de ce nom et spécialiste de notre maladie, les traces peuvent arriver vite comme plus tardivement, j'ai la chance "entre guillemet" qu'ils en aient trouvés à chaque irm (mais j'ai du insister bien soucent pour qu'il cherche mieux car souvent ils ne voient rien et en cherchant mieux bingo)
Prend rv ne tarde pas, car elle attaque chaque jour.
Courage, on attend de tes nouvelles

*******************************************************************************************
Diagnostiquée SPA en avril 2010
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Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
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MessageSujet: Re: Spa ?   Ven 25 Nov 2016 - 23:41

Pabe59 a écrit:
Happy-Swallow a écrit:


Coucou,

Ton commentaire m'a interpellée ! J'ai des douleurs dans les oreilles depuis ma dernière uvéite (décembre 2015), ainsi que dans les dents. Celles-ci varient en fonction de mon état général et se calment lorsque je ne ressens plus de douleurs dans le cou. Je n'avais jamais fait le lien, j'étais persuadée que c'était psychologique. 

Qui, parmi vous, a tendance à faire des kystes à répétition et des ganglions enflammés en permanence ? Il parait que les personnes atteintes de maladies auto-immunes ont tendance à faire des ganglions pour un oui ou pour un non. Ce qui parait finalement logique puisque les ganglions sont directement liés à l'activité du système immunitaire. 

Bonne journée !

Julie


Bonjour,

Effectivement, je ne sais pas si c'est lié à mes problèmes de cervicales, mais je fais depuis une bonne année (ce que je pensais être) des otites à répétition. Aujourd'hui, ça s'est "généralisé et j'ai des sensations bizarres des oreilles jusque dans le cou, en passant par les mâchoires. On dirait que l'inflammation de cette zone me cause des problèmes de gorge (douleurs, problème pour avaler) comme si j'avais une laryngite, en gros... Ca pourrait ressembler à des problèmes de dent de sagesse, car ça démarre en général dans cette zone.

Mais un peu comme toi, quand mes cervicales "ne chauffent pas", le reste se calme également, idem pour les maux de tete !!

En tout cas, c'est cette zone qui me gène le plus en ce moment, c'est plus handicapant pour le moral que les douleurs dans les fesses.

A bientôt.
Pascal
Pascal,

L'une de mes amies souffre aussi de la SPA, il y a peu, elle pensait faire une otite et au final, c'était bien la SPA ! Sa SPA est très localisée dans les cervicales et dos. Elle me racontait avoir parfois de terribles douleurs ne dépassant pas plus de 24h ! Si bien que son premier médecin ne la prenait même pas au sérieux. 
As-tu des douleurs dans les dents aussi ? Tes douleurs durent combien de temps environ ?


Clara, 

d'après mon échographie du tendon d'Achille, tout est normal ! Sauf que, la kiné a remarqué un gonflement de la cheville (pas flagrant à l'oeil nu, à mon avis) malgré le port de semelles orthopédiques. La semaine dernière, j'ai eu une petite frayeur ! Alors que ma cheville est en train de se faire à nouveau discrète depuis quelques semaines, elle a soudainement été très douloureuse un soir. Ma chaussette me serrait et j'ai pu constater qu'elle était assez enflée. Le lendemain, plus rien. Et depuis, RAS ! Je ne comprends pas et ma kiné non plus. Au final, on m'a dit que j'avais une tendinite au stade 1 (tant mieux) non traumatique. Selon les médecins, elle serait d'origine inconnue. Néanmoins, elle a débuté un jour où je me sentais assez mal psychologiquement (beaucoup de soucis en tête à ce moment-là), tout comme mes uvéites. Je ne peux pas m'empêcher de faire un lien avec mon état psychologique puisque j'ai déjà déclenché pas mal d'inflammations oculaires à cause du stress. 

En attendant, j'ai terminé les séances de kiné avec ma cheville. Je dois attendre 15 jours pour savoir si l'arrêt des séances est définitif. Non seulement la zone d'inflammation a disparu, mais en plus je n'ai quasiment plus mal. Un vrai bonheur ! Je peux à nouveau marcher correctement. Et pour une fois (depuis un an), je n'ai mal nulle part (bon, il y a toujours ce petit ganglion dans la mâchoire qui se plait bien où il est, mais bon, c'est lié à l'activité du système immunitaire d'après le médecin).

Pour le rhumato, j'hésite à la rappeler pour l'instant car ça va beaucoup mieux.  Est-ce que cela vaut le coup pour l'instant ? La kinésithérapie a été assez efficace, mon tendon d'Achille est à nouveau mobile. Cela aura duré 5 mois, j'ai l'impression que c'est assez peu lorsque je lis les témoignages sur ce forum. Si toutefois les douleurs reviennent, j'envisagerai de la rappeler quand même. 

Et vous, comment allez-vous ?? !

Bonne journée/soirée !
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 5 Déc 2016 - 14:50

Happy-Smallow ...

Oui, je pense être dans le même cas que ton amie... J'ai des symptômes d'otite, qui je pense "tapent" sur mes dents (coté "dents de sagesse"), ce qui me donne des douleurs à la mâchoire.

En gros, ça dure une journée ou deux, ça disparait, puis ça revient. Et en général, c'est à droite ou à gauche, mais très rarement des 2 cotés en même temps.

J'ai également parfois des douleurs au niveau de la face, j'ai l'impression que tout communique, et si on rajoute un gros rhume la dessus, c'est compliqué, ça fait l'effet d'une sinusite puissance 10.
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 6 Déc 2016 - 8:29

J'ai eu moi aussi mal au dent cet été jusqu'en ocotobre, sans Carrie, des rages de dents inexpliquées sur mes dents en bas à gauche, çà a duré 3 mois par intermittence, et là çà a disparu complet depuis 1 mois !! je pensais donc à de l'arthrite dentaire... les anti inflammatoires me soulageait super bien.

Je te confirme que les douleurs de spa vont et s'en vont comme bon leur chante. Je peux avoir mal 1mn comme çà peut durer 4 mois non stop. Le talon parfois j'ai mal 1h, une journée. C'est jamais pareil. A ta place j'irai quand même voir ton rhumato, si tu as le rv autant y aller. Comme tu me le dis pour ton talon, les inflammations se cachent super bien à l'irm. Pas facile de les repérer.
Ce qui est génial est que tu te sentes mieux en ce moment.
A bientôt

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MessageSujet: Re: Spa ?   Sam 10 Déc 2016 - 14:30

Pabe59 a écrit:
Happy-Smallow ...

Oui, je pense être dans le même cas que ton amie... J'ai des symptômes d'otite, qui je pense "tapent" sur mes dents (coté "dents de sagesse"), ce qui me donne des douleurs à la mâchoire.

En gros, ça dure une journée ou deux, ça disparait, puis ça revient. Et en général, c'est à droite ou à gauche, mais très rarement des 2 cotés en même temps.

J'ai également parfois des douleurs au niveau de la face, j'ai l'impression que tout communique, et si on rajoute un gros rhume la dessus, c'est compliqué, ça fait l'effet d'une sinusite puissance 10.
Pascal, 

Je ne sais pas si elle souffre également au niveau des dents. Chez elle, une seule oreille était touchée il me semble. 
Juste après mon uvéite, j'ai eu très mal aux oreilles, aux dents (mais plutôt les dents de devant pour ma part), aux yeux et tout cela irradiait dans la mâchoire. L'un de mes tympans s'est percé (pourtant, je fais très attention à mes oreilles, mais bon, pour le coup, je doute que ça ait un lien avec la maladie). Désormais TOUTES les douleurs faciales ont cessé ! Parallèlement, j'ai eu aussi mal aux articulations des doigts. 

Ma tante, atteinte de la maladie de Lyme (je sais, c'est différent de la SPA, mais elle a des symptômes très similaires), a complètement perdu l'audition d'une oreille à cause de la maladie. Je me demandais si la SPA pouvait provoquer ce type de souci. Je connais une personne aveugle à cause de la SPA (à cause des uvéites), mais concernant la surdité, je n'en ai jamais entendu parler. 

Concernant les infections, le rhumato et mon médecin traitant m'ont dit de faire très attention. Comme nous avons un dysfonctionnement du système immunitaire, les infections saisonnières peuvent empirer la maladie, nous déclencher des poussées (une grippe m'a déjà déclenché une uvéite il y a quelques années), ou nous mettre totalement KO. Je comprends désormais mieux pourquoi je monte jusqu'à presque 40° pour une simple trachéite, mon corps se bat comme un fou. Apparemment, rien de plus normal...

---

Clara,

Je ne savais même pas que les dents pouvaient être touchées par la SPA ! J'étais persuadée que mes douleurs dentaires étaient psychologiques, liées à mon stress. 
Je ne savais pas non plus que les douleurs pouvaient être très courtes. En fait, c'est vraiment une maladie fourbe ! Même pour les personnes malades, j'imagine qu'il est difficile de savoir quelles sont les douleurs véritablement liées à la SPA. Comment s'est déclarée la SPA chez toi ? S'agissait-il de douleurs intermittentes ?

J'ai rappelé le médecin, j'ai une prise de sang à faire tous les 6 mois pour contrôler (entre autre) la CRP et mon taux d'auto-anticorps. J'aurai donc un RDV pour faire un "bilan". Concernant les tendons, la kinésithérapie a été très efficace, j'ai toujours un peu mal aux tendons d'Achille de temps en temps, mais rien de comparable à avant. Ma cheville gauche n'est plus enflée. 

Ceci dit, je suis toujours étudiante. Depuis un an et demi, à chaque fois que je termine une session d'examens, je fais une inflammation soit aux tendons d'Achille, soit aux yeux (la dernière m'ayant conduite à l'hôpital). Mes partiels arrivant à grands pas, je commence à stresser et à me demander comment mon corps va réagir au contre-coup. Les médecins m'ont dit d' "oublier" le fait que je sois atteinte d'une maladie auto-immune encore non identifiée (mais qui, d'après eux, ressemble à une spondylarthropathie et tout particulièrement à la SPA). 


A tout hasard, est-ce que l'un d'entre vous ressent parfois des douleurs sous la plante des pieds de temps à autre ? Cela m'arrive de temps en temps, mais je ne sais vraiment pas si ça a un lien ? Avez-vous d'autres cas de spondylarthropathies dans votre famille ? Chez nous, nous avons plusieurs cas de Crohn ou de psoriasis mais aucun cas de spondylarthrite et d'uvéite !
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MessageSujet: Re: Spa ?   Sam 10 Déc 2016 - 19:34

Moi aussi je ne savais pas que les dents pouvaient être touchées mais vu que je n'ai rien à ces dents, je ne vois que çà, les douleurs venaient et partaient. Je pensais à de l'arthrite dentaire. Je ne savais pas que çà pouvait  être le stress mais peu être car j'en ai eu aussi comme toi roule
J'ai vu des douleurs durer que quelques secondes, pour te dire, jusqu'à plusieurs mois. Je te confirme que la spa est extrêmement fourbe, parfois je suis allée aux urgences pour des douleurs terribles que je pensais au rein, finalement c'était la spa qui attaquaient les côtes arrière !!!! pareil pour un douleur à la rate, urgence, c'était la spa !
J'ai d'ailleurs fait des angoisses terribles à cause de çà (pensant à un cancer) je suis sous embrel et je mets 2 mois à guérir des bronchites, maux de gorge etc... du coup çà fait très peur, et j'ai du être mise sous anti depresseur récemment pour çà. J'ai toujours peur qu'une douleur de spa me cache un cancer. C'est pas facile à gérer, avec le temps, je vais m'y faire.
La spa a été diagnostiqué en janvier 2010, je me suis levée un matin avec un doigt de pied "comme cassé et rouge", je ne pouvais plus du tout le bouger et j'avais très mal, au bout d'1 mois de douleur, çà n'allait pas mieux du tout, j'ai été donc au médecin car je ne comprenais pas que çà ne passe pas. Il a tilté tout de suite, car je lui ai dit aussi que j'avais été opéré 16 fois des poignets pour ténosynovites et kystes synoviaux qui revenaient sans cesse jusqu'à bloquer mes tendons de la main , plus mon mal de dos. Il m'a envoyé directement voir un professeur en rhumato au CHU de rouen et le couperet est tombé, ma vs était très élévée, trace aux irms du genoux, (synovie dans l'articulation et inflammation du tendon et muscle, pareil pour les sacros et L5 S1) Donc là moi je ne pouvais pas nier bien que j'ai essayé au début pouffe  j'arrivais pas à le croire, mais finalement tout s'expliquait, j'ai des traitement pour des crampes toute ma jeunesse, je boitais souvent, beaucoup de chevilles dans le plâtre etc....

La douleur de mon doigt de pied par exemple a duré plus de 6 mois, la longueur des douleurs sont complètement aléatoires, te fie pas du tout à çà, elles font ce qu'elles veulent quand elles veulent et le temps qu'elles veulent. De quelques secondes à quelques mois quand çà devient une douleur chronique

Cà m'arrive à la plante des pieds mais c'est plus genre des crampes, je dirais.J'ai ma mère qui a déclaré une spa il y a 2 ans, elle a 62 ans, bizarrement c'est arrivé plus tard. Ma cousine aussi en a une je l'ai appris cette année. Je touche du bois qu'il n'y en ai pas d'autres..... J'ai un oncle qui a du pso.
Je n'ai aucun Khrone.

Sache que le vaccin de la grippe est normalement obligatoire sous anti tnf, car on risque gros en l'attrapant. En effet il faut faire très très attention aux infections car crois moi c'est très dur de guérir, je viens de prendre 3 séries d'antibio pour la bronchite, çà m'a tout détraqué !! le bidon, des mycoses, bref un enfer donc fais bien attention aux microbes (même si c'est dur car on ne les voit pas) pouffe

Mes articulations, contrairement à toi ne gonfle pas, mais çà arrive. J'espère que tu auras un diagnostic, pour que tu puisses enfin savoir contre qui tu te bats, c'est important de savoir
Bon week end à toi et courage dan ton combat

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MessageSujet: Re: Spa ?   Dim 11 Déc 2016 - 18:13

Clara27 a écrit:
Moi aussi je ne savais pas que les dents pouvaient être touchées mais vu que je n'ai rien à ces dents, je ne vois que çà, les douleurs venaient et partaient. Je pensais à de l'arthrite dentaire. Je ne savais pas que çà pouvait  être le stress mais peu être car j'en ai eu aussi comme toi roule
J'ai vu des douleurs durer que quelques secondes, pour te dire, jusqu'à plusieurs mois. Je te confirme que la spa est extrêmement fourbe, parfois je suis allée aux urgences pour des douleurs terribles que je pensais au rein, finalement c'était la spa qui attaquaient les côtes arrière !!!! pareil pour un douleur à la rate, urgence, c'était la spa !
J'ai d'ailleurs fait des angoisses terribles à cause de çà (pensant à un cancer) je suis sous embrel et je mets 2 mois à guérir des bronchites, maux de gorge etc... du coup çà fait très peur, et j'ai du être mise sous anti depresseur récemment pour çà. J'ai toujours peur qu'une douleur de spa me cache un cancer. C'est pas facile à gérer, avec le temps, je vais m'y faire.
La spa a été diagnostiqué en janvier 2010, je me suis levée un matin avec un doigt de pied "comme cassé et rouge", je ne pouvais plus du tout le bouger et j'avais très mal, au bout d'1 mois de douleur, çà n'allait pas mieux du tout, j'ai été donc au médecin car je ne comprenais pas que çà ne passe pas. Il a tilté tout de suite, car je lui ai dit aussi que j'avais été opéré 16 fois des poignets pour ténosynovites et kystes synoviaux qui revenaient sans cesse jusqu'à bloquer mes tendons de la main , plus mon mal de dos. Il m'a envoyé directement voir un professeur en rhumato au CHU de rouen et le couperet est tombé, ma vs était très élévée, trace aux irms du genoux, (synovie dans l'articulation et inflammation du tendon et muscle, pareil pour les sacros et L5 S1) Donc là moi je ne pouvais pas nier bien que j'ai essayé au début pouffe  j'arrivais pas à le croire, mais finalement tout s'expliquait, j'ai des traitement pour des crampes toute ma jeunesse, je boitais souvent, beaucoup de chevilles dans le plâtre etc....

La douleur de mon doigt de pied par exemple a duré plus de 6 mois, la longueur des douleurs sont complètement aléatoires, te fie pas du tout à çà, elles font ce qu'elles veulent quand elles veulent et le temps qu'elles veulent. De quelques secondes à quelques mois quand çà devient une douleur chronique

Cà m'arrive à la plante des pieds mais c'est plus genre des crampes, je dirais.J'ai ma mère qui a déclaré une spa il y a 2 ans, elle a 62 ans, bizarrement c'est arrivé plus tard. Ma cousine aussi en a une je l'ai appris cette année. Je touche du bois qu'il n'y en ai pas d'autres..... J'ai un oncle qui a du pso.
Je n'ai aucun Khrone.

Sache que le vaccin de la grippe est normalement obligatoire sous anti tnf, car on risque gros en l'attrapant. En effet il faut faire très très attention aux infections car crois moi c'est très dur de guérir, je viens de prendre 3 séries d'antibio pour la bronchite, çà m'a tout détraqué !! le bidon, des mycoses, bref un enfer donc fais bien attention aux microbes (même si c'est dur car on ne les voit pas) pouffe

Mes articulations, contrairement à toi ne gonfle pas, mais çà arrive. J'espère que tu auras un diagnostic, pour que tu puisses enfin savoir contre qui tu te bats, c'est important de savoir
Bon week end à toi et courage dan ton combat
Clara,

Tu as un sacré palmarès ! As-tu des instants de rémissions malgré tout ?
Et je comprends totalement ta peur :( Chez moi, c'est un peu la même chose, mais comme mon médecin me suit de près à cause de cela, je me dis qu'en cas de problème plus grave, cela serait rapidement découvert (on essaie de se rassurer comme on peut..). J'ai l'impression de devenir hypocondriaque.

Et oui, j'ai joué au chat et à la souris avec une uvéite durant toute la deuxième moitié de l'année 2015. Je me levais le matin avec un oeil rouge et le temps d'aller chez l'ophtalmo, il n'y avait plus rien ! Jusqu'au jour où l'état de l'oeil s'est aggravé vers la période de Noël. Toutefois, je remercie cette dernière uvéite, grâce à elle, nous avons découvert le pot aux roses.

Pour les tendons, les douleurs reviennent un peu quand je suis fatiguée et parfois, je me lève le matin avec l'impression d'avoir les chevilles rouillées. Cette sensation n'est pas systématique et ne fais pas toujours mal, mais reste désagréable. Etant donné que la douleur est beaucoup moins vive, je fais abstraction :) Tant que je peux marcher, je fais avec. Le jour où je ne pourrai plus marcher (comme ce fut le cas fin septembre), je rappellerai mon kiné. J'ai également pas mal de soucis avec ma mâchoire, as-tu connu cela ? Elle se bloque très souvent :-(

Les douleurs de quelques secondes sont très fréquentes chez moi notamment dans les doigts. Mais s'agissant de douleurs très furtives, je n'ai jamais pensé les relier à mes autres troubles. Par ailleurs, le lien entre mes tendinites et uvéites n'a jamais été clairement établi, mais elles se sont manifestées dans des conditions très similaires (après de grosses périodes de stress).

Pour l'instant je n'ai aucun traitement car si la présence d'une maladie auto-immune a bien été confirmée, il s'agit d'un stade très précoce et mon médecin préfère m'épargner pour l'instant.

Tes douleurs viennent-elles après un moment d'émotions intenses ou bien du jour au lendemain sans prévenir ?
Enfin, quand je vois tous vos témoignages, je m'interroge car j'ai surtout mal le soir ! Pourtant, d'après tout ce que j'ai lu sur ce forum et ce que m'ont dit les médecins, les douleurs devraient être au maximum la nuit et le matin. La sensation de cheville rouillée est loin d'être quotidienne (et tant mieux), mais j'ai du mal à faire un lien avec une possible SPA.

Bon courage à toi, car d'après ton témoignage, je constate que c'est un combat au quotidien ! Bonne soirée !
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Clara27
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 12 Déc 2016 - 19:44

Oh et çà ce n'est qu'une goutte d'eau ... pouffe j'ai aussi et surtout un gros souci aux cervicales après un accident, 'j’ai 4 vertèbres bloquées sauf que 2 ne se sont pas bloquées du coup çà fout le bazard ...
Là aujourd’hui j'ai eu du répits tu vois, rien à signaler du tout, un rève crois moi pompom
Comme toi je me dis aussi que je deviens hypocondriaque mais sache que quand tu te le dis c'est que tu ne l'ais pas mort-de-rire une psy m’avait dit çà docteur
Les douleurs viennent sans que l'on sache, le temps peut jouer mais pas le stress, enfin je ne pense pas.
Attend de voir, laisse passer le temps, si c'est vraiment une spa, elle ne te lachera pas comme çà. C0 devrait même empirer avec le temps.
Courage aussi à toi et tiens nous au courant

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MessageSujet: Re: Spa ?   Jeu 15 Déc 2016 - 15:19

Clara27 a écrit:
Oh et çà ce n'est qu'une goutte d'eau ... pouffe j'ai aussi et surtout un gros souci aux cervicales après un accident, 'j’ai 4 vertèbres bloquées sauf que 2 ne se sont pas bloquées du coup çà fout le bazard ...
Là aujourd’hui j'ai eu du répits tu vois, rien à signaler du tout, un rève crois moi pompom
Comme toi je me dis aussi que je deviens hypocondriaque mais sache que quand tu te le dis c'est que tu ne l'ais pas mort-de-rire une psy m’avait dit çà docteur
Les douleurs viennent sans que l'on sache, le temps peut jouer mais pas le stress, enfin je ne pense pas.
Attend de voir, laisse passer le temps, si c'est vraiment une spa, elle ne te lachera pas comme çà. C0 devrait même empirer avec le temps.
Courage aussi à toi et tiens nous au courant
Ah oui ? Cela me rassure de savoir que je ne suis pas Hypocondriaque, j'en étais persuadée lol

Suite à un accident, je me suis luxée la mâchoire (en 2010) et depuis 1 an, elle me fait souffrir plus que d'habitude, elle se bloque, elle craque régulièrement.. Tu ne penses que ton accident a pu aggraver la SPA ou bien a eu un incidence sur la maladie ? Je n'ai jamais fait de lien entre ma luxation et une potentielle atteinte à la mâchoire. Ma dernière IRM de la mâchoire (2012) n'était pas très jolie-jolie, il y avait des lésions :/ Mais à l'époque, on n'avait pas découvert la présence de la maladie... Pas de prise de sang non plus. 

Ton message n'est pas très rassurant lol. De toutes manières, mon ophtalmo m'a dit (sans aucun tacte) "de toute façon, vous ferez d'autres poussées, c'est sûr !!". Au moins je saurais comment gérer les prochaines poussées aux yeux lol

Bonne journée et bon courage :)
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Clara27
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MessageSujet: Re: Spa ?   Ven 16 Déc 2016 - 12:35

En même temps c'est normal de sentir hypocondriaque, avec les douleurs diffuses qu'on a,  pas facile de savoir si c'est elle ou pas. Toujours peur de passer  côté d'autre chose. A force on va s'y faire mais je pense qu'il faut "des années de pratique" de spa mort-de-rire ahahaha pouffe
Mon accident oui j'y ai pensé et surtout le suicide de mon père quand j'ai eu 11ans, à partir de ce moment là je n'ai pas arrêté d'être malade et je ne pense pas à une coïncidence, l'accident a fait déborder le vase. Pour ta mâchoire as tu passé une radio ou irm récemment ? il serait bon de vérifier que tout est en place si tu continues d'avoir mal ? c'était quand ton accident ?  si tu as une radio je t'encourage à trouver un bon Ostéopathe/chiropracteur (important qu'il soit chiropracteur çà confirme son sérieux et ses longues études) il pourra surement faire quelque chose pour toi. Ils font de vrais miracle.
Si c'est une spa, elle reviendra çà c'est sur, on n'en guérit pas.
Bonne journée et surtout bon week end, le dernier avant noël, çà passe trop vite

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
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MessageSujet: Re: Spa ?   Sam 17 Déc 2016 - 0:53

Clara27 a écrit:
En même temps c'est normal de sentir hypocondriaque, avec les douleurs diffuses qu'on a,  pas facile de savoir si c'est elle ou pas. Toujours peur de passer  côté d'autre chose. A force on va s'y faire mais je pense qu'il faut "des années de pratique" de spa mort-de-rire ahahaha pouffe
Mon accident oui j'y ai pensé et surtout le suicide de mon père quand j'ai eu 11ans, à partir de ce moment là je n'ai pas arrêté d'être malade et je ne pense pas à une coïncidence, l'accident a fait déborder le vase. Pour ta mâchoire as tu passé une radio ou irm récemment ? il serait bon de vérifier que tout est en place si tu continues d'avoir mal ? c'était quand ton accident ?  si tu as une radio je t'encourage à trouver un bon Ostéopathe/chiropracteur (important qu'il soit chiropracteur çà confirme son sérieux et ses longues études) il pourra surement faire quelque chose pour toi. Ils font de vrais miracle.
Si c'est une spa, elle reviendra çà c'est sur, on n'en guérit pas.
Bonne journée et surtout bon week end, le dernier avant noël, çà passe trop vite
Oh oui, j'ai une peur bleue du cancer ! Mais pas seulement pour moi, j'ai peur aussi pour mes proches. 

Je suis vraiment désolée pour ce que tu as pu traverser, ce n'est pas une vie facile :( Quand tu dis "malade", tu fais allusion aux débuts de la spa ou bien tu es plus vulnérable face aux infections saisonnières ? Concernant ces dernières, parviens-tu à les éviter ? Si oui, as-tu des conseils ?
Une autre question, as-tu des auto-anticorps antinucléaires (AAN) ? Chez moi, ils sont positifs (d'aspect homogène et moucheté), c'est ça (+ hla b27) qui a permis de déterminer la maladie chez moi, mais je me demandais si le taux pouvait diminuer. 

Non, pas de radio ou irm pour la mâchoire :/ J'espérais que la rhumato m'en fasse faire une nouvelle, mais non. J'ai consulté un ostéopathe qui m'a réglé une bonne partie du problème. Avant ma mâchoire craquait systématiquement, désormais elle craque une fois sur 2. Elle craquait avant ma luxation, mais bien moins. 
Concernant mon accident, c'était en mai 2010 (j'avais 18 ans), j'ai fait une belle chute et je me suis pris un coup énorme sous le menton qui m'a valu quelques points de suture. J'ai eu de la chance, ce n'était pas trop méchant mais ma mâchoire n'a vraiment pas apprécié et me le fait payer encore aujourd'hui. 

Et oui, bientôt Noël ! J'ai vraiment hâte car le dernier a été complètement gâché par l'annonce de la maladie (à ce moment-là, ils envisageaient encore le cancer ou la MST, je ne te dis pas mon soulagement quand j'ai su que ce n'était pas le cas). Bonnes fêtes de fin d'année !!
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 19 Déc 2016 - 8:18

Hé bien... je viens de lire tous vos échanges. Quel endrance et quel courage. Pour ma part en phase de diagnostic mais je crois que je ferai bientôt parti du club !
Pas de HLA27 mais les irm ont révélé l'inflammation au bassin. Douleurs la nuit on me broie les côtes. Le jour je souffre moins mais je suis "rouillée". Mal sous les pieds et talons, et ça des que je dois me relever : la marche est douloureuse et en pingouin le temps de déverrouiller le dos et les pieds.
Également soucis au niveau des intestins.
Et un oeil qui brûle, coule depuis plus d'un an. C'est douloureux apparaît d'un coup mais la rougeur n'est pas toujours visible. Une fois ça m à prit en pleine nuit et j'ai constaté que min oeil était tout rouge.
Aussi des mais de tête flash qui apparaissent d'un coup au dessus de l'oeil, puis ça s'estompe en qques minutes.
Bref pas la joie... j'ai du mal à porter mon bébé parfois et c'est ça qui me mine le plus.
Moi aussi j'ai eu le soulagement de "ouf c'est pas un cancer" ce qui fait que je ne prends pas encore toute la mesure de cette maladie.
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 20 Déc 2016 - 8:10

Coucou!!!

les maladies articulaires sont compliquée et difficiles a diagnostiquer...
il faut beaucoup de patience et surtout de courage pour les supporter...

il faut pousser les médecins et surtout voir des spécialistes!!!

Bon courage

béa

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MessageSujet: Re: Spa ?   Mar 20 Déc 2016 - 10:07

Quand je dis malade, c'est surtout mes 16 opérations des poignet, j'ai eu aussi d'autres opérations pas  sympa, j'ai aussi beaucoup de bronchite (faut que j'arrête de fumer ....) et elles ont beaucoup de mal à se soigner sous embrel, (+ d'1 mois d'antibio) donc là je vais faire attention aux malades. Je me suis faite vacciner hier contre la grippe hier, le médecin m'a dit qu'elle arriverait ce week end avec les parisiens pouffe
Je ne parviens pas à éviter les maux d'hiver, c'est toujours mon fils ou mon mari qui me les redonne car je me surcouvre pour ne rien attraper, me lave les mains toutes les heures au moins. Pas facile car on ne les voit pas ces microbes ahahaha
 
Je ne connais pas les anti corps AAN, peut être ils me l'ont fait mais je n'ai pas fait attention. Moi c'est surtout vs élevée qui les a mis sur la piste, les traces d'inflammation aux irms, le mal de dos, mes poignets et "le doigt de pied en saucisse" caractéristique de la spa
Retourne le voir ton ostéo, il pourra surement te remettre bien cette mâchoire,

Bienvenue Ingrid
Comme dis Béa pas facile d'obtenir un diagnostic, il faut souvent se battre quand elle ne se montre pas aux examens, pour ton oeil une uvéite est grave donc si tu penses en avoir une , il te faut la soigner avec un ophtalmo, mais tu aurais déjà eu des gros soucis si çà fait 1 an que ton oeil coule. C'est surement autre chose.
Courage , ne baisse pas les bras, cer n'est pas un cancer , heureusement pour nous mais on se doit de se soigner comme si çà en était un .
Bon mardi les filles

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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 28 Déc 2016 - 0:38

Ingrid a écrit:
Hé bien... je viens de lire tous vos échanges. Quel endrance et quel courage. Pour ma part en phase de diagnostic mais je crois que je ferai bientôt parti du club !
Pas de HLA27 mais les irm ont révélé l'inflammation au bassin. Douleurs la nuit on me broie les côtes. Le jour je souffre moins mais je suis "rouillée".  Mal sous les pieds et talons, et ça des que je dois me relever : la marche est douloureuse et en pingouin le temps de déverrouiller le dos et les pieds.
Également soucis au niveau des intestins.
Et un oeil qui brûle, coule depuis plus d'un an. C'est douloureux apparaît d'un coup mais la rougeur n'est pas toujours visible. Une fois ça m à prit en pleine nuit et j'ai constaté que min oeil était tout rouge.
Aussi des mais de tête flash qui apparaissent d'un coup au dessus de l'oeil, puis ça s'estompe en qques minutes.
Bref pas la joie... j'ai du mal à porter mon bébé parfois et c'est ça qui me mine le plus.
Moi aussi j'ai eu le soulagement de "ouf c'est pas un cancer" ce qui fait que je ne prends pas encore toute la mesure de cette maladie.

Coucou !

Oula mais j'ai manqué plusieurs messages !


Bienvenue Ingrid, je connais les douleurs du talons, plantes des pieds, tendons d'Achille... La kinésithérapie m'a bien soulagée ! As-tu essayé ?
Je connais également très bien les uvéites, conjonctivites, épisclérites, etc. Bref : presque toutes les inflammations oculaires  mort-de-rire Effectivement les spondylarthropathies peuvent provoquer des inflammations oculaires assez sérieuses. En cas, de douleur et/ou de rougeur : ophtalmo en urgence ! On ne rigole pas avec ça ! Il vaut mieux y aller pour quelque chose de bénin plutôt que prendre le risque de perdre un oeil ! Une personne de mon entourage connait quelqu'un étant devenu aveugle à cause de la spondylarthrite !
Mes yeux sont devenus très fragiles, très secs, pleurent la nuit et deviennent rouges très vite ! Et avec la saison hivernale, les chauffages et la pollution, ça n'arrange rien ! Lors des poussées oculaires les plus bénignes, effectivement, la rougeur n'est pas toujours visible, mais l'inflammation est bien là !
Je ne veux pas te faire peur mais ma dernière uvéite était latente depuis plus de 6 mois : des douleurs et rougeurs qui venaient et repartaient comme elles voulaient ! La douleur est très spéciale en revanche : comme une sorte de "pression" sur l'oeil, un coup de poing ! Parles-en à ton ophtalmo, on ne sait jamais ! Il m'a fallu plus de 8 ans d'inflammations oculaires diverses et variées avant qu'on ne trouve la piste de l'auto-immunité et je n'ai toujours pas de diagnostic ferme et définitif !



Clara27,
Je me répète, mais tu es vraiment courageuse ! C'est un sacré palmarès que tu as :/ 
Effectivement, les microbes ne sont pas faciles à éviter ! Et quand ils nous atteignent, nous en avons pour plusieurs jours voire semaines de KO ! Je me souviens d'une grippe que j'ai attrapée alors que j'étais en pleine poussée : presque 41°C de fièvre, et 2-3 semaines de torture  mort-de-rire  J'en ris aujourd'hui, mais ce n'était pas le cas sur le moment lol. Tu essaies parfois des vitamines à l'approche de l'hiver ? L'an dernier, mon médecin, m'a prescrit une ampoule hyper efficace qui m'a redynamisée en un rien de temps et de façon durable. J'ai oublié le nom, mais si je le retrouve, je le noterai sur le forum, ça pourrait peut-être servir à quelques uns/unes.
D'après ma rhumato, l'atteinte achilléenne est aussi caractéristique de la SPA mais j'avoue que je n'ose pas prendre RDV car après 5 mois de souffrance, la douleur est quasiment partie et j'ai un peu l'impression de déranger la rhumato pour rien... Ceci dit, la dernière fois que je suis allée aux urgences, j'avais honte d'y aller "pour si peu", alors que je faisais une uvéite. 
Quant à la mâchoire, je vais retourner carrément chez le médecin à mon avis pour lui demander un examen, car elle est en train de dégénérer :/ 

Bonne nuit ! et j'espère que le père noël a été sympa avec vous  pouffe
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 28 Déc 2016 - 1:05

Merci pour ces conseils. Je vais prendre rdv chez l'ophtalmologue pour être sûre. De toute façon je devais y aller... ce sera l'occasion de l'avertir et voir ce qu'il en dit !
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 28 Déc 2016 - 22:00

Ingrid a écrit:
Merci pour ces conseils. Je vais prendre rdv chez l'ophtalmologue pour être sûre. De toute façon je devais y aller... ce sera l'occasion de l'avertir et voir ce qu'il en dit !

Coucou Ingrid,

Effectivement, je pense que c'est l'occasion de faire un point avec un ophtalmo. Les spondylarthropathies (et notamment la spondylarthrite) peuvent entraîner diverses inflammations aux yeux : de la simple conjonctivite à l'uvéite (en passant par la kératite et l'episclérite). On parle souvent de l'uvéite car c'est la plus grave, mais des épisclérites et conjonctivites récidivantes (sans terrain allergique) doivent également alerter. Je tiens ces infos de ma rhumato !

Selon moi (mais chacun ressent la douleur différemment), les episclérites et conjonctivites sont assez similaires (sensation de picotements dans les yeux, brûlures), l'uvéite est vraiment à part (sensation de coup ! Tu peux appuyer sur ton oeil fermé afin d'avoir une petite idée du type de douleur que cela provoque). L'uvéite entraîne aussi une baisse de l'acuité visuelle, une photophobie et parfois, l'apparition de "mouches volantes" (ce qui n'était pas mon cas par contre...).
La dernière fois, j'ai cumulé épisclérite + uvéite sur le même oeil : autant dire que j'ai beaucoup souffert ! Résultat : 6 semaines sous cortisone à raison d'une dose toutes les deux heures les deux premières semaines + atropine (qui fait voir flou et rend photophobe) + d'autres gouttes dont j'ai oublié les noms.  Je pestais car je ne pouvais plus conduire, je ne pouvais pas non plus regarder la tv ou l'ordinateur. J'ai même eu des moments où je ne supportais plus aucune source de lumière, je vivais dans le noir toute la journée et mangeais aux chandelles ! Donc crois-moi, si tu peux t'épargner cela en consultant, fais-le... 
Néanmoins, comme le dit Clara, les uvéites constituent une urgence ophtalmique donc si cela dure depuis un an, il se peut que ce ne soient "que" des conjonctivites, épisclérites (qui parfois guérissent spontanément). Dans tous les cas, toutes ces inflammations ophtalmiques se traitent très bien :) Il suffit juste d'aller consulter à temps. Et d'ailleurs, j'ai pu constater après lecture de ce forum et discussions de part et d'autre que parfois, l'uvéite est le symptôme permettant le diagnostic de la SPA.

Bon courage !
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MessageSujet: Re: Spa ?   Mer 28 Déc 2016 - 22:51

Pffff merci pour ces mines de conseils ! C'est vrai que ma rhumato est sympa mais j'ai l'impression impression que tant que le diagnostic ne lui paraîtra pas fondé à 100% je serai un peu seule au monde lol...
Depuis hier les douleurs nocturnes reviennent à fort niveau et nouveauté : la douleur se met maintenant aussi dans les aines. En plus donc de la cage thoracique, bassin et pieds... pffff
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MessageSujet: Re: Spa ?   Jeu 29 Déc 2016 - 0:20

Ingrid a écrit:
Pffff merci pour ces mines de conseils ! C'est vrai que ma rhumato est sympa mais j'ai l'impression impression que tant que le diagnostic ne lui paraîtra pas fondé à 100% je serai un peu seule au monde lol...
Depuis hier les douleurs nocturnes reviennent à fort niveau et nouveauté : la douleur se met maintenant aussi dans les aines. En plus donc de la cage thoracique, bassin et pieds... pffff

Si cela peut te rassurer, nous sommes nombreux à être dans "l'errance médicale". Mon médecin traitant, mon orthopédiste, mon osthéo, mon kiné et mon rhumato ont tous leur avis sur la question, mais bien souvent différent. J'ai lu quelque part sur le net qu'il fallait en moyenne, entre 6 et 8 ans avant d'avoir un diagnostic... 
N'ayant pas de diagnostic, je ne peux malheureusement rien te conseiller pour le reste :-( 

Je te souhaite bon courage pour la suite, tiens-nous au courant !
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 2 Jan 2017 - 10:42

Oui je vous confirme les filles qu'il faut du temps avant qu'ils ne ce décident à poser le diagnostic, la spa se cachent bien et ne laisse pas toujours des traces au irms, mais il ne faut rien lacher et voir d'autre rhumato s'il le faut. Moi c'est un vieux médecin traitant de village qui me l'a diagnostiqué, je n'avais jamais entendu le nom spondylarthrite, je lui ai fait répété 3 fois et je l'ai même écrit pour m'en rappeler !!!  il m'a envoyé direct voir un professeur en rhumato et bingo il a dit oui, le doigt de pied en saucisse était caractéristique de la spa, j'ai eu de la chance, et ils ont vu les inflammations dans les vertèbres, 
Vous n'êtes pas seules,  courage j'espère que la nouvelle année vous sera bénéfique

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MessageSujet: Re: Spa ?   Sam 28 Jan 2017 - 0:26

Clara27 a écrit:
Oui je vous confirme les filles qu'il faut du temps avant qu'ils ne ce décident à poser le diagnostic, la spa se cachent bien et ne laisse pas toujours des traces au irms, mais il ne faut rien lacher et voir d'autre rhumato s'il le faut. Moi c'est un vieux médecin traitant de village qui me l'a diagnostiqué, je n'avais jamais entendu le nom spondylarthrite, je lui ai fait répété 3 fois et je l'ai même écrit pour m'en rappeler !!!  il m'a envoyé direct voir un professeur en rhumato et bingo il a dit oui, le doigt de pied en saucisse était caractéristique de la spa, j'ai eu de la chance, et ils ont vu les inflammations dans les vertèbres, 
Vous n'êtes pas seules,  courage j'espère que la nouvelle année vous sera bénéfique
Hello tout le monde,

Comment allez-vous ? 

Je reviens après une petite absence ! 
RDV chez le rhumato le 24 février pour cette histoire de tendon d'Achille ! 

Après une semaine de douleur dans le dos en bas à gauche. Je viens de trouver une petite boule (type kyste) à cet endroit (non loin de l'articulation sacro-iliaque). Cela me fait assez mal et irradie dans la fesse :( Je pense que ça n'a aucun rapport avec la SPA ou aucune autre maladie auto-immune. Mon stress légendaire reprend le dessus !  mort-de-rire
C'est une "simple" boule, pas parfaitement ronde, mais à priori, assez lisse et très mobile. Je pense à un simple kyste mais dans le doute, je vais en profiter pour en discuter avec le médecin lors de ma prochaine consultation !
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 30 Jan 2017 - 22:51

Oui, tu fais bien d'en parler avec ton doc quand même. On ne comprend pas tout dans ces pathologies....

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: Spa ?   Jeu 2 Fév 2017 - 23:33

Anissa a écrit:
Oui, tu fais bien d'en parler avec ton doc quand même. On ne comprend pas tout dans ces pathologies....
Et bien apparemment, la boule, ce n'est rien. La douleur ressentie n'aurait aucun rapport avec cette petite boule et est très variable d'un jour à l'autre. Dimanche et lundi, c'était très compliqué. En revanche, depuis que j'ai attaqué l'ibuprofène, je n'ai presque plus mal.  lchre
Par contre, j'ai le coeur qui tape à 120 battements par minute (sans aucune sensation d'oppression, de douleur dans la poitrine, ni de difficulté respiratoire). Je dois retourner voir le médecin demain pour contrôler et si ça ne va pas mieux, direction le cardiologue. 
Quelqu'un a-t-il des problèmes de cœur parmi vous ?
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Anissa
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MessageSujet: Re: Spa ?   Lun 6 Fév 2017 - 20:38

Pas de problème de cœur, mais il faut une visite/an chez le cardiologue avec nos pathologies. C'est mon cardiologue qui me l'a dit.

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