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 Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou

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Lily88
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MessageSujet: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Mar 8 Nov 2016 - 10:49

Bonjour,

Je me décide à poster après avoir visité le forum pour des renseignements.
J'ai 28 ans et depuis quelques années de nombreuses douleurs articulaires "banales", ça fait mal mais on vit avec. 

Seulement voilà, apres une reprise d'activité professionnelle, j'ai déclaré des douleurs dans les deux bras (épaules, coudes, poignets, mains) et j'ai été mise en arrêt maladie.
Ça fait un mois et j'ai toujours des douleurs (passées de 7 à 1 ou 2/10 avec le repos), les bras lourds la nuit avec des fourmillements parfois et surtout les doigts raides que je dois déverrouiller le matin. C'est plus ou moins important selon les jours. En plus de ça, ma lombalgie s'est réveillée. 

A la vue des resultats de mes examens, et comme mon cousin a une SPA (pas moyen de le joindre), mon médecin généraliste est perdu, il m'envoie chez un rhumato mais les délais pour les rdv sont longs.

Pourriez vous, si je liste "mes douleurs" me dire si cela vous fait ou non penser à une SPA?
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marinett49
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Ven 11 Nov 2016 - 17:57

Bonjour a toi et bienvenue, deja rien qu'a te lire je reconnais ces douleurs dites des enthèses, chez moi c'est idem, mais d'autres maladies rhumatismales peuvent déclencher la meme chose, les RDV sont longs a avoir je te l'accorde, tu peux essayer en milieu hospitalier, car ils sont souvent a la pointe du progrès, j'espère que ton Doc, t'a donné des anti-douleurs et/ou anti-inflammatoires en attendant, et surtout une analyse de sang pour suivre l'infammation.........Essaie de ne pas t'affoler, si c'est bien une SPA, cela évolue mais pas trop vite donc tu as le temps de faire tes examens, par contre si tu souffres trop, il faut te calmer bien sur,surtout la colonne vertébrale  !!!
Reviens nous donner bien vite de tes nouvelles, ici il y aura tjrs quelqu'un pour te répondre!!! 
allez courtage et bon week-end

*******************************************************************************************
spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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Anissa
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 12 Nov 2016 - 21:23

Je t'ai parlé sur ton autre post.

Bon courage à toi.

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Lily88
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Ven 9 Déc 2016 - 20:13

Bonjour,
Je reviens pour donner des nouvelles. 
Mon généraliste m'a prescrit une nouvelle prise de sang pour l'inflammation : je n'ai toujours pas d'inflammation, mes leucocytes n'ont jamais été aussi bas, la VS est normale etc
Mais en attendant, mes douleurs sont plus intenses et s'étendent à d'autres articulations. J'ai depuis plus d'une semaine tres mal aux talons, pas au point de ne pas pouvoir marcher mais c'est très douloureux, je boite tres souvent.
J'ai également mal aux articulations au toucher, contrairement à il y a quelques temps.Le naproxene ne me fait plus effet aussi longtemps (en terme d'heures) qu'au début ...
Heureusement (ou pas lol) je me suis décidée à aller voir un autre généraliste, il m'a prescrit une irm des sacro-iliaques (pas encore de date) et la détection du hla-b27 que je fais lundi.

Est ce que vos douleurs sont parfois à retardement aussi? 
Dans le sens où on a mal toute la journée ou presque mais que si on se "force réellement", la douleur s'intensifie dans les heures ou les jours qui suivent?
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marinett49
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 10 Déc 2016 - 7:55

Je ne suis pas médecin, mais je trouve que cela ressemble de plus en plus a la spondy, la douleur dans les talons, et aussi a la pression !!! c'est typique!!!. Pour le HLAb27, c'est bien de le faire , mais pour ma part et bien d'autres ici, il est négatif, et pourtant je suis atteinte depuis plus de 20ans maintenant. l'irm ne te donnera peut-etre pas de précision, car au début , la maladie ne se voit pas forcèmment. Si tes AINS ne font plus d'effet il faut en changer, (pour moi, c'est régulièrement que la rhumato me change la mollécule), j'ai vu que tu as un anti-douleur aussi, il n'y a rien de plus a faire pour le moment je pense que ton doc attend les résultats, peut-être un rhumato te donnerait un anti-tnf, c'est souvent très bien, a condition de trouver le bon.j'en ai essayé plusieurs avant d'avoir le simponi qui fonctionne bien, et Clara 27 et satisfaite de l'enbrel, aussi, voilà c'est une maladie longue a diagnostiquer mais qui n'évolue pas trop rapidement dans la majeure partie des cas. Bon courage et ne laisse pas les douleurs t'envahirent, certains vont dans un centre anti-douleur, pas moi, mais pourquoi pas ...........Bon week-end à toi

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morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
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Lily88
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 10 Déc 2016 - 13:35

marinett49 a écrit:
Je ne suis pas médecin, mais .... Bon courage et ne laisse pas les douleurs t'envahirent, certains vont dans un centre anti-douleur, pas moi, mais pourquoi pas ...........Bon week-end à toi

Merci pour ton message. Effectivement il ne nous reste qu'à "faire avec".

J'ai pas mal marché hier et ce matin gros probleme de douleurs à la hanche, du coup j'ai rappelé le médecin qui m'a prescrit le hlab27, il m'a suggéré de prendre bi-profenid pendant un moment (j'en ai en réserve) à la place du naproxene ... Ce qui correspond bien à ton conseil de changer de temps en temps de AINS. Merci.

Bon week end à toi aussi.
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serge68



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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 10 Déc 2016 - 13:59

bonjour a tous ,je viens ici pour la première fois sur le site que je trouve  sympa.pour ma part ma spa a étais découverte par hasard par IRM en 2013 suite a douleur insupportable au niveau de l aine qui irradié la jambe droite.
conpte rendu d IRM très clair spa bilatérale,et voila je croyais a une simple cruralgie mais le couperet est tombé.donc début de traitement par anti-inflammatoire pas très efficaces vite remplacé par cortisone qui marche  bien sur moi, mais mon rhumatologue ma dis stop car la cortisone a votre age c est plus possible apparemment je serais trop jeune.donc début du troisième traitement et la c est lyrica et anti douleur effets correcte mais lors des grosse crise c est vraiment limite .nouvel an 2016 assis sur une chaise toute la soirée que du bonheur mais bon il y a pire que moi mais c est énervant .surtout que je faisais enormenemnt de sport semi marathon et piscine trois fois par semaine et a ce jour je ne fais que travailler car ca reste le primordiale et oui les  factures tombent et pas d autres choix que de les payées.
alors il va pris rdv avec un de ces confères au chu de Nancy avec qui j ai échangé diverse informations et après plusieurs examen divers ma mis sous traitement HUMIRA que je prends depuis deux mois maintenant.a ce jour par trop d effets indésirable juste un léger mal de tète  lors des deux premiers jours qui suive l injection par stylo que je trouve très pratique.
je sens déjà une amélioration des raideurs  qui étais un peu présente partout sur mon corps.
donc je pense retourner a la piscine dans les prochains jours car ne rien faire n arrange pas notre pathologie bien au contraire.
je souhaite pour toi que ce sois moi grave qu une spa ,mais sache quand même que la vie avec une spa peut être vécue comme tous le monde une fois le bon traitement en route et surtout ne va pas trop sur internet lire tous et n importe quoi fais confiance a ton médecin et a ton rhumatologue qui eux sont des pros de cette maladie.
regarde moi je  suis conducteur routier en activité avec une femme et trois enfants et j ai une spa et traitement humira et je vis normalement...
PS.je suis désolé pour d éventuelle faute de grammaire ou conjugaison ou de je sais quoi, de plus j ai mis une heure a taper ce message car le clavier je maîtrise pas du tous ,
bon courage a toi et a tous les visiteur de ce site ......
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Lily88
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 10 Déc 2016 - 14:36

Merci de ton message. 
Je suis contente que tes médecins aient trouvé un médicament qui te soulage.
Effectivement il faut aller de l'avant, et j'espère bien, quand ça ira un peu mieux, pouvoir reprendre le sport également.
Mes médecins hésitent entre la fibromyalgie, la polyarthrite et la SPA, donc ils sont assez frileux au niveau du traitement (surtout niveau dosage)... Si il y avait un nom sur ce que j'ai, j'aurais un peu moins de mal à faire avec je pense.
Bon weekend à toi
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Clara27
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 10 Déc 2016 - 19:08

Bienvenue parmi nous  Serge

Je te propose d'aller dans la rubrique " présentons nous" sur la page d'acceuil et de te présenter pour que tu puisses toi aussi avoir une page personnelle ou tu seras chez toi comme dans ta maison. Chacun pourra venir prendre de tes nouvelles, et tu peux aussi venir sur nos pages. Elles se trouvent dans "pages personnelles" 
C'est encourageant Humira, je croise les doigts que çà dure pour toi
Je me suis remise au sport, pas facile car çà faisait des dizaine d'années que je n'avais rien fait, et bien je suis super contente et ne manque aucune séance, je fais du Taiso. Je vous encourage, çà fait un bien fou au moral  
Bon week end à vous aussi

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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Lily88
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Ven 16 Déc 2016 - 20:30

Voici des petites nouvelles.

J'ai encore des douleurs mais je me sens mieux globalement depuis 3 jours, je suis surtout moins fatiguée ... Avec un peu de chance je vais avoir du répit pour les fêtes.

J'ai egalement eu le resultat de ma prise de sang et je suis HLAB27 négative ... Je vais essayer de contacter mon cousin ce week-end pour savoir si il est positif ou négatif lui aussi. Du coup mon médecin ne sait plus trop où ou quoi chercher, pour lui hlab27 négatif veut dire "pas de spondylarthrite" ...

Je passe mon irm des sacro-iliaques le 20 janvier ...
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marinett49
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 17 Déc 2016 - 10:13

Bjr a toi, desolée de te dire que HLAB27 négatif, ne veut pas dire que l'on n'est pas atteint , (c'est mon cas, atteinte depuis 20ans et reconnue), il y a d'autres marqueurs qui renseignent, par contre si ca n'est pas la SPA, tant mieux pour toi, mais d'où viennent ces douleurs????
bon week-end

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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Sam 17 Déc 2016 - 20:53

marinett49 a écrit:
Bjr a toi, desolée de te dire que HLAB27 négatif, ne veut pas dire que l'on n'est pas atteint , (c'est mon cas, atteinte depuis 20ans et reconnue), il y a d'autres marqueurs qui renseignent, par contre si ca n'est pas la SPA, tant mieux pour toi, mais d'où viennent ces douleurs????
bon week-end


Merci de ta reponse, effectivement, j'ai un peu tiqué quand il m'a dit "pas de hlab27, pas de spondylarthrite" parce que j'avais vu certains de vos témoignages.

Tu demande d'où viennent les douleurs si ce n'est pas la SPA, je lui ai demandé la même chose (parce que j'ai des douleurs assez typiques de la SPA depuis plus de deux mois maintenant), il m'a dit de faire l'irm quand même et qu'on chercherait autre chose après, que "je ne suis plus à un mois près" ... Sympa!
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marinett49
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Dim 18 Déc 2016 - 10:14

A l'origine , je n'avais rien non plus sur l'IRM, juste des douleurs sur les grosses articulations, les orteils en saucisses, et du psoriasis a plusieurs endroits, cela a suffit a poser le diagnostic, faut dire que dans ma région j'ai galéré plusieurs années avant d'aller a Paris à l'hôpital COCHIN, où ils sont spécialisés dans cette maladie.........Mais c'était il y a 20ans, ca c'est bcp amélioré heureusement pour les petits nouveaux. Bon Dimanche et bonnes fêtes de  fin d'année

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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Mar 20 Déc 2016 - 7:35

marinett49 a écrit:
A l'origine , je n'avais rien non plus sur l'IRM, juste des douleurs sur les grosses articulations, les orteils en saucisses, et du psoriasis a plusieurs endroits, cela a suffit a poser le diagnostic, faut dire que dans ma région j'ai galéré plusieurs années avant d'aller a Paris à l'hôpital COCHIN, où ils sont spécialisés dans cette maladie.........Mais c'était il y a 20ans, ca c'est bcp amélioré heureusement pour les petits nouveaux. Bon Dimanche et bonnes fêtes de  fin d'année

Justement, c'est amusant que tu parles de psoriasis, j'en ai eu il y a quelques années, ce n'est jamais revenu ... Je pensais en tout cas.
Ça fait plusieurs semaines que mes racines de cheveux me font mal, ça me gratte un peu et j'ai pas mal de pellicules (ce qui n'arrive jamais d'habitude).Hier mon frère a trouvé  une tâche rouge ovale dans ma nuque, sous mes cheveux, en les rasant.
Je vais laisser passer les fêtes et si je vois d'autres tâches, j'en parlerais à mon médecin généraliste.

Bonnes fêtes de fin d'années à toutes et à tous. J'espère que vous arriverez à passer de bons moments malgré les douleurs. 😀
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Mar 20 Déc 2016 - 8:02

Bonjour Lily

Quand je lis tes problèmes de diagnostic,je me reconnais...

Je n'ai pas de SA (même si pour moi,on en a jamais recherché les signes radiologiques...) mais mon fils en a une, et très sévère,avec un HLA négatif...)

ces pathologies articulaires se ressemblent un peu..et du coup les diagnostics sont difficiles ...

L'IRM t'aidera j'espere!!!

Bon courage!!!!

Béa

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-Maman de Matt,37ans,SA et Crohn depuis 96,hépatite auto immune ,psoriasis,dishydrose (Biothérapie ,antalgiques pallier 2)
Prothese de hanche bilatérale le 08/02/2011.Fracture fémur post prothese a droite le 23/02/2011 avec reprise chirurgicale.
-En ce qui me concerne:4 hernies discales opérées, syndrome d'Elhers Danlos.
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Clara27
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Mar 20 Déc 2016 - 10:43

Moi aussi je suis HLB27 négatif et crois moi que je l'ai belle et bien. Ils ont plusieurs "marqueurs" pour faire leur diagnostic. La vs, CRP, les facteurs rhumatoide (qui sont malgré tout négatifs pour moi aussi), les traces aux irms, le type de douleur, par exemple le doigt de pied en saucisse est caractéristique de la spa, les douleurs au dos nocturne insupportables, les sacros illiac typique spondy s'ils dont enflammé

La scintigraphie est bien car on voit toutes les inflammations du corps. Moi elle a révélé ma sacro élite qu'ils ne voyaient pas à l'irm (morte de rire) Je trouve que les irms sont mal fait, pour ma part, si je n'avais pas insisté, il serait passer à côté plein de fois.
Courage mais si c'est une spa , tu le saura tôt ou tard. Elle ne lâche rien en général jamais et elle se montre dans les années qui suivent.

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Lily88
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   Jeu 22 Déc 2016 - 18:30

.
Merci pour vos messages :-)

Mon probleme au niveau de ma relation avec mon généraliste c'est que ma VS, ma CRP et les facteurs rhumatoïdes sont tous dans les normes. Même mes leucocytes n'ont jamais été aussi bas alors que je tousse pas mal en ce moment. Ajouté à ça le hlab27 négatif ... Mon médecin m'a demandé si je me sentais déprimée en ce moment ... Que voulez vous répondre : avec des douleurs comme les miennes c'est sur que je ne vois pas la rose entièrement en rose lol mais je ne suis pas en dépression comme il a eu l'air de le sous-entendre.

Depuis hier, je n'ai presque plus mal aux chevilles (à moins de beaucoup marcher) par contre mes douleurs aux poignets me reprennent (en plus des douleurs au toucher à certains endroits) ... Du coup on ne peut pas incriminer mon travail cette fois, je suis en arrêt depuis deux mois.

Si on ne voit rien à l'irm et que du coup la rhumato ne peux rien pour moi, je vais suivre ton conseils et demander une scintigraphie, au moins je serai fixée sur l'inflammation.



Édit du 28/12/2016 : j'ai de nouveau mal aux talons (en plus des poignets, hanches et bas du dos) et j'ai depuis ce matin deux "orteils en saucisse" si je m'auto-diagnostique bien ... Donc voilà je pense que mon "cas médical" est reglé et à ranger dans la case SPA.

Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année.
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MessageSujet: Re: Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou   

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Suspicion de SPA ... Mon médecin est dans le flou
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