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 Très déçue de mon premier rdv rhumato

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Lily88
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MessageSujet: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Jeu 10 Nov 2016 - 9:20

Bonjour à tous et à toutes,

Ça ne va peut être intéresser personne mais à la maison je ne peux pas trop en parler alors je viens vider mon sac ici. Je suis outrée!

Comme je l'avais dit dans un autre post, j'ai des douleurs aux articulations depuis un mois, je suis sous ketoprofene avec une petite amélioration, en arrêt depuis tout ce temps et je ménage énormément mes mains et bras (bref je ne fais rien de mes journées), mais comme je mets longtemps à voir disparaître mes douleurs (douleurs de nuit surtout avec déverrouillage le matin) mon généraliste (tres bon médecin à l'écoute) m'a demander d'aller voir un rhumatologue.

Eh bien j'ai perdu mon temps!!!!
J'avais fait la liste de mes douleurs cycliques (genoux, lombaires qui se réveillent alors que je suis en arrêt maladie, sacrum, cervicales, mains, algie de la face, plus les trucs sympas comme petit psoriasis de temps en temps, eczéma, hypothyroïdie etc)

Et il a à peine survoler ma feuille!!! 
Je lui dit que j'ai mal aux doigts et il regarde la force que j'ai dans les bras si il appuie sur mes coudes et rien d'autres ... 
Il n'a même pas lu les comptes rendu des examens que j'ai amené.
Comme il a entendu mal au mains et travail en usine automobile, c'était réglé, il ne m'a meme rien demandé sur quand ou comment j'ai mal ou sur mes autres douleurs et au passage il a fait passer mon généraliste pour un cancre qui ne sait pas quand donner des médocs ou pas ou si il faut juste du repos à ses patients ou pas.

Bref j'ai attendu 30 minutes avant rdv, 15 minutes après rdv pour le compte rendu où il n'y a rien à part "penser à une reconversion professionnelle" (j'ai travaillé 15 jours!), pour .... 10 minutes de consultation paiement compris!!!!

Je suis sur les nerfs vous ne pouvez pas imaginer.
Je trouve honteux qu'il ne m'ai même pas interroger sur la nature de mes douleurs, surtout que si il avait réellement lu ma fiche-douleurs, il aurait vu que mon cousin à la SPA! (Il a fallut 8 ans pour qu'il soit diagnostiqué).

Enfin, j'avais besoin de me lâcher et comme je suis devenue une malade imaginaire à la maison depuis mon rdv rhumato, je suis bien heureuse que ce forum existe.

Merci.
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marinett49
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Ven 11 Nov 2016 - 18:10

Tu as eu ton RDV rhumato, tres rapidement, peut-etre trop et  c'est pas un bon !!!, je te comprends, il faut parfois des mois avant que l'on soit entendu , pour moi, ca a mis des années meme avec du psoriasis, comme je te l'ai dit dans ton autre post, redemande a ton doc pour un RDV en milieu hospitalier, dans le Nord il doit bien y avoir un grand hopital,(lille ou ???), si ton medecin est conscient que cela peut-etre une spa, il va mieux t'orienter, j'ai lu ton traitement le kétoprofène agit bien en général (attention a l'estomac!). Pour les problèmes d'insertions des tendons, coudes etc......le kiné m'a fait des ondes de chocs, ca fait mal mais c'est efficace, As tu des douleurs au niveau des sacros???,et le nuit est-ce surtout en fin de nuit entre 2h et 4h ???
Non tu n'es pas une malade imaginaire, on invente pas les douleurs. Courage tu va y arriver !!!

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
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Lily88
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Sam 12 Nov 2016 - 16:37

Bonjour,

Merci pour tes deux réponses (je viens de lire l'autre dans mon autre post), c'est très gentil à toi de me répondre.

Effectivement je ne pense pas que se soit un bon rhumato, où je suis tombée le mauvais jour. Ce n'est pas que "je veux avoir quelque chose de grave" mais plus j'y pense plus je trouve qu'il n'a pas été consciencieux du tout : je suis d'accord que j'y suis allée avec un mot du généraliste pour les mains mais quand j'ai dit que j'avais mal au dos régulièrement dans l'année, il aurait au moins pu poser une question ou deux sur mon dos, genre si j'ai des radios etc ... Il est rhumato non?

Enfin bref, pour les douleurs ça dépend en fait, j'ai très souvent mal aux lombaires (ce qui me fait le plus mal, le plus souvent et le plus longtemps) et oui la journee j'ai un peu mal mais ça va à part la grosse fatigue, c'est surtout comme tu le dit apres 2h du matin que ça me réveille (j'ai une impression de barre qu'on appuie pour m'empêcher de me tourner) et le matin c'est très dur de se déverrouiller, pourtant rien aux radios.

Pour les autres douleurs, c'est aléatoire, quand j'ai des "crises" pour mon dos, je débute souvent des fausses sciatiques (je dis fausses parce que ça ne dépasse pas la cuisse) avec de gros pincements au milieu de la fesse (de chaque côté) et j'ai de temps en temps un élancement qui voyage entre l'extérieur de la hanche et le creux de la jambe, ajoute à ça que j'ai le sacrum qui s'endort pendant ces "crises" (et c'est très douloureux quand ça se réveille mdr) ... Mais je ne pense pas que ce soit les sacros et/ou de la même intensité que ce que les membres du forum décrivent parce que je fini ma journee quand même, je fais ce que j'ai à faire, tu vois.

Mes autres douleurs (genoux, visage, haut du dos etc) sont assez cycliques ça peut me durer une journée comme des mois, mais j'ai toujours mal quelque part, à tour de rôle, et je me relève du fauteuil comme une "vieille". Je trouve ça bizarre pour quelqu'un de meme pas 30 ans mais bon ...

Je ne sais pas si mon médecin généraliste sera d'accord pour chercher ailleurs, je viens d'avoir des resultats d'examen passés dans la semaine, mes douleurs ne viennent pas des nerfs (EMG négatif), ni des muscles (aucune petite inflammation genre tendinite dans la biologie ou en palpation), du coup on a chercher en biologie plus avancée et je n'ai ni inflammation (VS normale, CRP a 6), ni anticorps de l'arthrite ... 

Mon médecin n'a aucune idée d'où peuvent venir mes douleurs aux mains, ni au dos du coup, ni ma grosse fatigue, puisque les radios du squelette ne montrent rien d'anormal et je n'ai même pas une petite inflammation pour expliquer les douleurs. À chaque fois on me sort que c'est le stress...

Tout ce que je sais de nouveau c'est que ces jours ci, quand j'ai mal au dos, j'ai mal aux mains, si le dos se calme un peu, les mains se calment un peu aussi et je pense que je suis en fin de "crise" mais j'ai déjà eu le coup où je me sentais mieux pendant quelques jours puis ça repartait de plus belle.

Désolée pour le pavé lol, encore merci pour tes réponses
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Anissa
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Sam 12 Nov 2016 - 21:21

Bonsoir.

Très souvent, on ne trouve pas de traces d'inflammation dans les prises de sang.....c'est mon cas, et le cas de nombre d'entre nous.
Et, bien sûr, au début de la maladie, les examens (radios IRM scanner), sont négatifs.
Là est toute la complexité pour diagnostiquer cette maladie.
Mais, un bon rhumato doit pouvoir trouver avec l'examen clinique.

Il te faut donc en chercher un autre....on est nombreux à être allés en voir plusieurs.

Courage.

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Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Lily88
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Sam 12 Nov 2016 - 21:28

Merci de ta réponse ;-)
J'ai pris rdv avec une autre rhumatologue près de chez moi mais elle n'accepte de confirmer le rdv que si elle reçoit un courrier du généraliste donc je dois voir avec lui apres le week-end.
Si mes douleurs ne vont pas mieux, et que le rdv n'est pas concluant, je vais sûrement essayer de prendre rdv a l'hôpital de Lille.
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Anissa
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Lun 14 Nov 2016 - 20:25

J'espère que tu as pu avoir ce fameux courrier de ton médecin......le sésame....

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marinett49
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Mar 15 Nov 2016 - 19:50

Tout ce que tu décris, corrspond a ce que l'on ressent toutes et tous, pour moi les fausses sciatiques (c'est ains que je les nomme aussi), descendent parfois jusqu'aux orteils, mais ne durent pas plus de 3 ou 4 jours, d'un coté, puis l'autre, as-tui des douleurs dans le sternum ou au niveau des côtes flottantes??, pour les analyses de sang, comme Anissa, les résultats sont souvent normaux ou presque,sauf la VS, les radios, on été muettes pendant des années, le HLAB27 négatif etc......Et pourtant je suis bien atteinte depuis 20ans, et en amélioration depuis 1mois et 1/2, avec le SIMPONI.

Pour info, tu n'as pas fait de photocopie de ta lettre adressée au rhumatologue, ca aurait pu te servir, ou la secrétaire de ton Doc ne peut-elle pas te refaire le courrier, pour ce nouveau RDV.
Garde courage et si ca n'est pas la SPA, on doit rechercher ce que tu as et te soigner!!!!

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Lily88
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Mer 16 Nov 2016 - 8:33

Merci de ta reponse, et de ton idée pour le courrier du médecin, je ferai une photocopie a l'avenir. Mon médecin n'a pas de secretaire, je sais ce n'est pas courant mais il est de la vieille école.

Pour les côtes, j'ai eu une douleur intercostale cet été (en même temps que ma lombalgie), j'ai traîné ça 3 semaines. Je pensais que ça venait d'un faux mouvement mais quand j'y repense, les antidouleurs ne me faisaient rien et la douleur était pire la nuit donc je ne sais pas ...

Pour le reste, je suis sous ketoprofene et je vois une certaine amélioration, ce n'est pas fantastique mais il y a du mieux. Mes mains me laissent tranquille depuis quelques jours (je fais encore tres attention aux articulations, impossible de mettre une prise dans un mur sans me faire mal) par contre le ketoprofene n'est pas assez fort pour mon dos et mon bassin, j'ai encore des douleurs.

Tu me parle du sternum, je n'ai pas mal si je me tiens légèrement penchée en avant mais j'ai remarqué le soir en me déshabillant que j'ai mal si je touche à cet endroit. Mon homme est revenu de son stage à Paris, il parait qu'il sait quand j'ai mal au dos parce que je me tiens voûtée quand je suis assise et que je me "dandine" quand je suis debout ou que je conduit. 

Pour le sternum (et ailleurs aussî) est ce que vous avez mal au toucher?
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Anissa
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Dim 20 Nov 2016 - 19:58

Oui, mal au toucher aussi....et même quand je suis couchée et qu'un de mes chats me marche dessus....

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marinett49
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Lun 21 Nov 2016 - 12:16

Moi aussi, le sternum c'est essentiellement à la pression, les côtes flottantes aussi, mais parfois, j'ai du mal a respirer en gonflant la cage thoracique
bonne semaine

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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Jeu 1 Déc 2016 - 20:29

marinett49 a écrit:
Moi aussi, le sternum c'est essentiellement à la pression, les côtes flottantes aussi, mais parfois, j'ai du mal a respirer en gonflant la cage thoracique
bonne semaine

Pour le mal aux côtes flottantes je suis en plein dedans. 

J'ai mal depuis deux jours rien qu'en respirant et je fais littéralement un bon si je touche à cet endroit mais bien-sûr mon médecin n'a pas de rdv de libre cette semaine ... Fichue épidémie de gastro-entérite.

Vous allez peut être me trouver bizarre mais j'ai toujours des douleurs entre deux rdv chez le médecin, le 3/4 du temps j'ai moins mal le jour de mon rdv ... Lol
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marinett49
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Ven 2 Déc 2016 - 9:58

Tu n'es pas bizarre du tout, c'est souvent le cas, on traine pour aller chez le Doc, et les douleurs se calment lorsque l'on a le RDV. J'ai une infection depuis 10j maintenant et pas de RDV avant lundi , (je l'ai pris lundi dernier) sachant qu'avec le SIMPONI, il ne faut pas d'infection.....chercher l'erreur, j'ai eu beau insister auprès de la secrétaire, rien n'y a fait, ca devient dramatique !!!!

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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Ven 2 Déc 2016 - 10:00

Quel est ton traitement actuel ????,as-tu des AINS?? tu peux le renseigner, dans ton profil, si tu le souhaites bien sur !!!

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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   Ven 2 Déc 2016 - 13:32

marinett49 a écrit:
Quel est ton traitement actuel ????,as-tu des AINS?? tu peux le renseigner, dans ton profil, si tu le souhaites bien sur !!!


C'est vrai que les rdv chez les médecins, ça devient le parcours du combattant! C'est dingue. L'autre jour je précisais que le rdv etait en urgence pour ma maman qui a fait un avc mineur (c'est passé mais il faut un controle) et la secrétaire m'a dit "si c'est une urgence allez à l'hôpital" ... Alors que c'est l'hôpital qui nous envoie chez ce médecin ... 

Pas de "vrai" traitement pour le moment, mon médecin ne croit pas vraiment à la SPA ou à la polyarthrite rhumatoïde parce que ma prise de sang est revenue négative pour les facteurs rhumato et l'inflammation.

Il m'a donné du naproxene (AINS il me semble).Et du valium pour dormir la nuit mais j'ai l'impression que ça empire mes douleurs la journée.
Quand je vais le voir il ne sait pas, il pense que c'est la fatigue ... De quoi je ne sais pas.
J'ai rdv chez la rhumato le 20 janvier seulement.
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MessageSujet: Re: Très déçue de mon premier rdv rhumato   

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